El documento describe los desafíos del cuidado de personas con Alzheimer y el riesgo de sobrecarga para los cuidadores. Con el avance de la enfermedad, la familia debe asumir más responsabilidades en las actividades diarias. Un miembro suele convertirse en el cuidador principal, lo que puede conducir a sobrecarga si no recibe apoyo. Los factores de estrés incluyen cambios en las relaciones, la salud y las finanzas. No obstante, el cuidado también puede generar satisfacción personal.

1. LA SOBRECARGA
DEL CUIDADOR

2. ►El curso de la enfermedad de Alzheimer
produce un deterioro progresivo de
las funciones del individuo.
►Esto implica que en algún momento la
familia tiene que asumir el cuidado
de estas personas.
►La ayuda inicial se centra en
pequeñas cosas de la vida cotidiana.
Más adelante la mayor parte de las
actividades requieren la atención del
cuidador.

3. ►Al ser una situación prolongada, lo
más común es que uno de los
miembros adopte el papel de
cuidador principal .
►Esto no implica que deba ser el
único responsable, ya que si esto
ocurre existe el riesgo de
sobrecarga .

4. CONSECUENCIAS DEL
CUIDADO
► CONSECUENCIAS NEGATIVAS:
- Cambios en las relaciones familiares
(sumir nuevos roles, conflictos, etc.)
- Cambios en el trabajo y en la situación
económica (absentismo, aumento de
gastos).
- Cambios en el tiempo libre (menos ocio,
menos tiempo para la familia, amigos…)
- Cambios en la salud y el estado de
ánimo

5. CONSECUENCIAS POSITIVAS
► SATISFACCIÓN PERSONAL CON LA
TAREA QUE ES ESTÁ REALIZANDO.
► SENTIMIENTO DE UTILIDAD.
► ESTRECHAR LAZOS CON EL ENFERMO.

6. FACTORES QUE PROVOCAN
MAYOR SOBRECARGA
►A) En relación al enfermo:
- demencia ya intensa o profunda
- larga duración desde el diagnóstico de la
enfermedad
- alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y
delirium)
- agresividad, agitación y negativismo
- incontinencia, vómitos y escaras
- que impide dormir por la noche (voceo, paseos)
- con múltiples otras dolencias médicas

7. ►B) En relación al cuidador:
- con mala salud física previa
- con historial previo de depresión o de trastornos de
personalidad
- sin cónyuge, pareja o amigos íntimos
- ya mayor o anciano
- sin otra actividad aparte del cuidar
- sin otros parientes que convivan en el domicilio
- bajo nivel económico
- ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos
- desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico

8. BURN-OUT O SÍNDROME DEL
CUIDADOR QUEMADO.
► Consiste en un profundo desgaste emocional y
físico que experimenta la persona que convive y
cuida a un enfermo crónico incurable tal como el
enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede
sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi
todo su tiempo (incluso dejando de trabajar
para cuidarle), generalmente en solitario
(aunque haya otros familiares que suelen "lavarse
las manos" y mantenerse en la periferia), durante
ya muchos años y con estrategias pasivas e
inadecuadas de resolución de problemas

9. ►Se considera producido por el
estrés continuado de tipo
crónico (no el de tipo agudo de una
situación puntual) en un batallar diario
contra la enfermedad con tareas
monótonas y repetitivas , con
sensación de falta de control
sobre el resultado final de esta labor,
y que puede agotar las reservas
psicofísicas del cuidador

10. ►Incluye desarrollar actitudes y
sentimientos negativos hacia los
enfermos a los que se cuida,
desmotivación, depresión-angustia ,
trastornos psicosomáticos , fatiga y
agotamiento no ligado al esfuerzo ,
irritabilidad , despersonalización y
deshumanización, comportamientos
esterotipados con ineficiencia en resolver
los problemas reales, agobio continuado
con sentimientos de ser desbordado
por la situación.

11. COMO SABER SI SOY UN
CUIDADOR SOBRECARGADO
(Sí: 1 punto . No: 0 puntos .)
1 Tiene trastornos del sueño (por
ejemplo, porque el enfermo se levanta
o se acuesta por la noche).
2 El cuidado de su paciente es poco
práctico (porque la ayuda le consume
mucho tiempo y tarda en
proporcionarse).

12. ►3 Esta situación le representa un
esfuerzo físico (por ejemplo, por que hay
que sentarlo y levantarlo de la silla).
►4 Le supone una restricción a su vida
anterior (por ejemplo, por que ayudar le
limita el tiempo libre y no puede hacer
visitas) .
►5 Ha habido modificaciones en su familia
(por ejemplo, la ayuda ha roto la rutina o
no hay intimidad).

13. ►6 Ha habido cambios en los planes
personales (por ejemplo, tuvo que
rechazar un trabajo o no pudo ir de
vacaciones).
►7 Ha habido otras exigencias de tiempo (por
parte de otros miembros de la familia).
►8 Ha habido cambios emocionales (por
ejemplo, por discusiones).
►9 Algunos comportamientos del paciente le
resultan molestos (por ejemplo, incontinencia,
acusa de que le quitan cosas).

14. ►10 Le duele darse cuenta de lo mucho
que ha cambiado el enfermo comparado a
cómo era antes.
►11 Ha habido modificaciones en su
trabajo.
►12 El enfermo es una carga económica.
►13 La situación se ha desbordado
totalmente.

15. Si su puntuación es superior
a 7 ¡cuidado!, esta poniendo
en riesgo su SALUD.
RECUERDE
►Fíjese metas realistas, usted existe y él le
necesita para algo más que para hacer
cosas. Comparta las obligaciones,
delegue responsabilidades y emplee
tiempo en estar y acompañar a su mayor.

16. COMO EVITAR LLEGAR AL LÍMITE
1. El primer paso consiste en que el
cuidador del paciente de
Alzheimer reconozca que
necesita ayuda , y que ello no le
distraerá de su labor de cuidar
sino que le hará más eficaz.

17. 2. Aceptar que estas reacciones de
agotamiento son frecuentes e
incluso y previsibles en un
cuidador . Son reacciones normales ante
una situación “límite”, pero que necesitan
apoyo.
3. No olvidarse de sí mismo , poniéndose
siempre en segundo lugar. El
"autosacrificio total" no tiene sentido.
4. Pedir ayuda personal al detectar
estos signos , no ocultarlos por miedo a
asumir que "se está al límite de sus
fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser
un super-cuidador.

18. 5. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o
psicólogo) y a grupos de auto-ayuda de
asociaciones de afectados por la enfermedad de
Alzheimer que resultan ser muy eficaces.
6. Aprender técnicas de relajación psicofísica
(Jacobson, Schultz), visualización distractiva,
Yoga, etc.
7. Solicitar información y formación adecuada
sobre aspectos médicos de la enfermedad
(evolución futura, previsión de complicaciones,
medicación) y conocimientos prácticos para
enfrentar los problemas derivados tales como
nutrición, higiene, adaptación del hogar,
movilizaciones del paciente, etc. Todo ello
incrementa el sentimiento de control y de
eficacia personal.

19. 8. Marcarse objetivos reales , a corto plazo
y factibles en las tareas del cuidar. No
mantener expectativas irreales ("El
enfermo no va a empeorar mas de lo que
está"), ni tampoco ideas omnipotentes
sobre uno ("Voy a solucionar todos los
problemas yo sólo").
9. Ser capaz de delegar tareas en otros
familiares o personal contratado (sanitario
o del hogar). No creerse imprescindible.
10. Mantenerse automotivado a largo plazo,
auto reforzarse en los éxitos, felicitándose
a sí mismo por todo lo bueno que va
haciendo.

20. 11. No fijarse sólo en las deficiencias y
fallos que se tengan.
12. Cuidar especialmente los propios
descansos y la propia alimentación :
parar 10 minutos cada dos horas, dormir
las horas suficientes y mantener una dieta
adecuada.
13. Tomarse también cada día una hora
para realizar los asuntos propios .
Asimismo permitirse un merecido
descanso diario o semanal, fuera del
contacto directo con el enfermo.

21. 14. Si se puede, realizar ejercicio físico
todos los días, ya que elimina toxinas
corporales y despeja la mente.
15.Evitar el aislamiento : obligarse a
mantener el contacto con amigos y otros
familiares. Salir de la casa con otras
personas, no quedarse "enclaustrado".
Los vínculos afectivos cálidos amortiguan
el estrés.
16. Saber poner límite a las demandas
excesivas del paciente; hay que saber
decir NO, sin sentirse culpable por ello.

22. 17. Expresar abiertamente a otros las
frustraciones, temores o propios
resentimientos , es un escape emocional siempre
beneficioso.
18. Planificar las actividades de la semana y del
día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando
lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va
a poder realizarlas con bastante probabilidad. La
falta de tiempo es una de las primeras causas de
agobio.
19. Promocionar la independencia del paciente .
No debe realizar el cuidador lo que el enfermo
pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o
mal.
20. Usar Centros de día, Residencias de respiro
temporal, o Personal contratado de
asistencia domiciliaria