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MINISTERIO
DE EDUCACIÓN
SECRETARÍA DE ESTADO DE
EDUCACIÓN Y FORMACIÓN
PROFESIONAL
DIRECCIÓN GENERAL
DE FORMACIÓN PROFESIONAL
INSTITUTO DE
TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS
EDUCACIÓN INCLUSIVA:
DISCAPACIDAD VISUAL
MÓDULO 8: INTERVENCIÓN EN SORDOCEGUERA
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 2
MÓDULO 8. INTERVENCIÓN EN SORDOCEGUERA
1. Introducción..................................................................................................................... 4
2. Significado........................................................................................................................ 5
3. Heterogeneidad.............................................................................................................. 7
4. Clasificación.................................................................................................................... 8
4.1 Sordoceguera congénita.…………………..………..….…..………........…...8
4.2 Sordera congénita y ceguera adquirida................................................................. 9
4.3 Ceguera congénita y sordera adquirida................................................................ 10
.
4.4 Sordoceguera adquirida............................................................................................. 11
5. Educación........................................................................................................................ 12
6. Intervención educativa............................................................................................... 14
6.1 Objetivos………………..…………………………………………....…….......14
6.2 Aspectos a valorar....................................................................................................... 17
7. Etapa presimbólica…………………………..……………………….…...……………….….18
7.1 Etapa……...…..………………………………………………..…………….…19
7.2 Niveles............................................................................................................................. 20
8. Etapa simbólica............................................................................................................. 23
8.1 Introducción ................................................................................................................... 23
8.2 Comunicación y lenguaje........................................................................................... 24
9. La familia.......................................................................................................................... 25
10. Sistemas de comunicación .................................................................................... 26
10.1 Alfabéticos..…..………..…………………………………………….…….....27
10.2 No alfabéticos............................................................................................................. 29
10.3 Otros sistemas............................................................................................................ 31
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 3
11. Exploración de la audición..................................................................................... 32
12. Ayudas técnicas y tiflotécnicas ........................................................................... 34
13. Consejos de comunicación.................................................................................... 37
14. Autonomía personal.................................................................................................. 40
15. Bibliografía.................................................................................................................... 42
16. Actividades.................................................................................................................... 44
17. Resumen ........................................................................................................................ 44
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 4
1. Introducción
La sordoceguera en una discapacidad sensorial que resulta de la combinación
de la pérdida visual y auditiva, en sus distintos grados, y que genera problemas
de comunicación únicos y dificultad para desenvolverse en el entorno. Por tanto,
las personas con sordoceguera necesitan una serie de servicios especializados
para dar respuesta a sus problemas de comunicación, de movilidad, relación
con el entorno, acceso a la información y a la educación.
La ONCE ha contado hasta ahora con la Unidad Técnica de Sordoceguera para
coordinar las actuaciones encaminadas a la mejora continua de la calidad de la
atención. Para ampliar aún más su labor, en octubre de 2007 se creó la
Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera, con el fin de
promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades
específicas de estas personas, poniendo particular interés en los programas
relacionados con la educación y el empleo, mejorar la calidad de vida de este
colectivo, favorecer su desarrollo humano e intelectual y para conseguir la
integración socio-laboral de las más de 6000 personas con sordoceguera que
hay en España.
Amplía: Los profesionales especialistas en sordoceguera han elaborado
información relativa a la intervención en sordoceguera, que se puede consultar
en la Web de la ONCE: «La intervención con las personas con sordoceguera».
En la bibliografía que aparece al final de este módulo, destacamos el libro
publicado por la ONCE, en el año 2003, titulado «La sordoceguera. Un análisis
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 5
multidisciplinar», escrito por profesionales especialistas en cada una de las
áreas de intervención y donde se ofrece información relevante y actualizada.
El objetivo es contribuir a la inclusión en todos los ámbitos de las personas
con sordoceguera, dando a conocer sus características, sus necesidades
y los programas de intervención.
2. Significado
Todo el conocimiento lo recibimos a través de los 5 sentidos, los sentidos que
nos aportan información cercana (tacto, olfato y gusto) y los sentidos que nos
aportan información lejana (la vista y el oído) Estos dos últimos son los más
importantes porque nos informan de lo que está fuera y lejos de nosotros y son
las principales vías de entrada de la información.
La vista es el sentido que nos proporciona mayor cantidad de información en el
menor tiempo posible y de una sola vez. Incluso existe información que sólo
puede percibirse visualmente: las nubes, la niebla, el cielo, el color, la trayectoria
del movimiento de un objeto, la luna…Por otro lado, gracias al oído, obtenemos
información muy valiosa del ambiente, sobre todo, a través del lenguaje.
La sordoceguera genera necesidades específicas para la comunicación, la
autonomía personal y el aprendizaje, debido a la dificultad de percibir
globalmente y conocer el entorno. La pérdida de la vista y el oído supone la
aparición de dos tipos de barreras (comunicación y movilidad) y repercute en el
conocimiento inmediato de lo que ocurre y, por tanto, de la interacción con el
entorno, que pueden llevar al sujeto a un aislamiento casi total con el mundo
que le rodea.
El sentido del tacto será la principal fuente de información de la persona con
sordoceguera, pero la información que percibe es incompleta y distorsionada, es
menos eficaz que la vista y el oído, por lo que el aprendizaje será más lento y
será necesaria una intervención sistemática y ayudas específicas.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 6
El sentido del tacto es la principal fuente de información de una persona sordociega.
Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
La metodología educativa y rehabilitadora dirigida a las personas con
sordoceguera es diferente a la empleada con personas con discapacidad visual
o discapacidad auditiva. La sordoceguera debe considerarse, por tanto, como
una discapacidad diferenciada. Por eso, las personas con sordoceguera
necesitan atención educativa, profesional y personal específica, debido a
que su problema les hace imposible seguir los acontecimientos a distancia y
requieren de apoyos técnicos y humanos que les conecten con los
acontecimientos de la vida cotidiana. Por ejemplo: cuando pasa un avión, una
persona con ceguera oye el ruido del aparato, la persona sorda, lo ve; para una
persona con sordoceguera, simplemente, el avión no existe, si no hay alguien
que le informe.
Nuestra principal labor es ser los mediadores entre la persona y el mundo. En
la etapa infantil se necesita saber lo que está pasando, conocer a los individuos
y los objetos y para qué sirven, es decir, la misma información que tiene
cualquier otro niño o niña.
La mayoría de las personas con sordoceguera tienen algún resto auditivo o
visual. No obstante, el efecto que produce la combinación de las dos
discapacidades es tal (incomunicación y desconexión con el mundo) que
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 7
ocasiona graves problemas para el acceso a la educación, capacitación
profesional, trabajo, vida social, cultura e información.
Una persona debe ser considerada sordociega cuando presenta una
deficiencia visual y auditiva, en forma y grado tales que la combinación de
ambos déficits le ocasiona especiales problemas de comunicación que
dificultan el normal acceso a la información y, por tanto, al conocimiento de
cuanto hay o sucede a su alrededor, a la educación, la formación, trabajo y
vida social.
3. Heterogeneidad
La etiología de la sordoceguera es muy diversa, pudiendo deberse a causas
muy diversas: infecciosas, genéticas, vasculares, etc. Por tanto, estamos antes
un colectivo muy heterogéneo.
Existen algunos factores que nos ayudan a la clasificación en diferentes
grupos, según:
Momento de aparición: edad de aparición, si es congénita o adquirida,
si se produce antes o después del lenguaje. Evidentemente, si la lesión
se produce antes de alcanzar el estadio simbólico será más difícil
conseguir el desarrollo de la comunicación.
Tipo de pérdida: estable o progresiva
Grado de la lesión: total o parcial.
Orden de la aparición del déficit (si se adquirió antes la ceguera o la
sordera).
Asociación a otras discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales
(discapacidad intelectual, problemas motores, etc.)
Pero además, para la evolución y desarrollo del alumno con
sordoceguera es fundamental el ambiente familiar que le rodea y los
recursos del entorno.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 8
4. Clasificación
Es difícil establecer una clasificación porque inciden muchas variables en una
persona con sordoceguera, en función de cuándo surge la pérdida, el nivel de
funcionamiento o las causas que determinan su aparición: como consecuencia
de enfermedades infecciosas, de factores ambientales e, incluso, debido a
dotación genética. No obstante, se suelen agrupar de la siguiente manera
(Gómez, 2000):
Según el momento en que se produce la pérdida visual o auditiva hablamos de
sordoceguera congénita, sordera congénita y ceguera adquirida, ceguera
congénita y sordera adquirida y sordoceguera adquirida.
4. 1 Sordoceguera congénita
Personas que nacen con la visión y la audición afectada, o sobrevenida a
edades muy tempranas, antes de la adquisición del lenguaje, en el estadio
presimbólico.
Causas:
Prenatales: infecciones intrauterinas (rubéola, toxoplasmosis,
citomegalovirus, sífilis, herpes, SIDA), hábitos maternos inapropiados
(drogadicción), fármacos, patologías maternas (diabetes), desórdenes
genéticos, síndromes como Charge, Opitz...
Perinatales: traumatismos en el nacimiento, prematuridad con
complicaciones, hiperbilirrubemia...
Postnatales: sordoceguera poco después de nacer a causa de
accidentes o infecciones (meningitis, traumatismos, etc.)
La causa más frecuente de sordoceguera congénita es la rubéola, aunque la
enfermedad ha disminuido con el control prenatal y la vacunación masiva. Este
virus que, normalmente no suele presentar problemas en la infancia o la etapa
adulta, ocasiona graves consecuencias cuando infecta a una mujer
embarazada, ya que altera el desarrollo y crecimiento del feto y puede producir
cardiopatías, cataratas congénitas (o miopía, o glaucoma), microftalmia,
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 9
microcefalia, desarrollo psicomotor alterado, pérdida auditiva bilateral, trastornos
de lenguaje, retraso de aprendizaje o alteraciones comportamentales).
Características:
Si la ceguera y la sordera son totales estas personas no tienen acceso a
lo que sucede a su alrededor, por lo que necesitan una intervención
especializada y desarrollar la comunicación. No pueden aprender por sí
mismos, imitar o explorar el entorno.
Presentan grandes limitaciones en la comunicación. Utilizan,
preferentemente, el lenguaje de signos. No se expresan oralmente, o
bien, pueden articular pocas palabras, con un vocabulario limitado.
Presentan estereotipias o problemas de comportamiento, derivados de la
falta de estímulos.
Pueden acceder a la tecnología de la información y comunicación con
adaptaciones tiflotécnicas, si consiguen un mínimo desarrollo del
lenguaje.
4. 2 Sordera congénita y ceguera adquirida
Personas que nacen con discapacidad auditiva (o pierden la audición poco
después de nacer, antes de adquirir el lenguaje oral) y, además, por diversas
causas, adquieren después una discapacidad visual.
Causas:
Enfermedades asociadas a la sordera, como degeneración macular,
retinopatía diabética, glaucoma, cataratas, desprendimiento de retina,
traumatismos
Síndrome de Usher tipo I
El síndrome de Usher: es una enfermedad congénita, hereditaria
debida a un gen autosómico recesivo, caracterizado por: sordera,
generalmente desde edad temprana, pérdida visual progresiva (debida a
una retinosis pigmentaria), trastornos psicológicos y psiquiátricos,
problemas de equilibrio y, a veces, pérdida de olfato. Aproximadamente,
el 50% de las personas con sordoceguera de deben a esta enfermedad.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 10
Existen tres tipos de Síndrome de Usher, cuya diferencia está en el
momento en que se presentan las alteraciones visuales o auditivas:
Tipo I: sordera neurosensorial profunda bilateral desde el nacimiento y
retinosis pigmentaria progresiva desde los 8-12 años. Es el más
frecuente.
Tipo II: Pérdida auditiva neurosensorial entre moderada y severa y
retinosis pigmentaria en la adolescencia. Suele detectarse antes la
pérdida visual.
Tipo III: Retinosis pigmentaria y sordera progresiva tardía en jóvenes que
en la etapa infantil oían y veían bien.
Características:
Estas personas han sido educadas como sordos, antes de perder la
vista, por lo que utilizan el lenguaje de signos o el lenguaje oral con
lectura labial. Según van perdiendo la vista, tienen que dejar de apoyarse
en la lectura labial.
Para acceder a la información y a la formación necesitan aprender a
utilizar el lenguaje de signos o el dactilológico apoyando sus manos
sobre las del interlocutor para entender el mensaje.
4. 3 Ceguera congénita y sordera adquirida
Son personas con discapacidad visual desde que nacen, que por causas
endógenas o exógenas pierden total o parcialmente la audición.
Causas:
 Enfermedades que cursan con fiebres altas (meningitis, encefalitis,
sarampión, paperas, varicela...)
 Diabetes.
 Tumores.
 Traumatismos.
 Factores genéticos.
 Envejecimiento.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 11
Características:
Son personas educadas como ciegas, por lo que conocen el sistema
braille y se pueden expresar con lenguaje oral, ya que aprendieron la
estructura del lenguaje antes de perder la audición. Sin embargo, para
comunicarse necesitan aprender sistemas de comunicación alternativos a
través del tacto: alfabéticos (dactilológico) o lengua de signos.
Pueden acceder a la información a través de los medios informáticos con
las ayudas tiflotécnicas necesarias adaptadas.
Son personas que suelen necesitar apoyo psicológico para aceptar la
situación.
4. 4 Sordoceguera adquirida
Personas nacidas sin discapacidad visual o auditiva y que pierden ambos
sentidos, en el transcurso de su vida.
Causas:
Síndrome de Usher, tipo II
Enfermedades: diabetes, meningitis, etc.
Medicación ototóxica
Traumatismos, accidentes.
Características:
Son personas que han aprendido el lenguaje oral y escrito y que cuando
aparece la discapacidad necesitan aprender sistemas alternativos de
comunicación por medio del tacto: tablillas de comunicación, escritura en
palma, el sistema dactilológico y el sistema signado.
Es recomendable que aprendan la lectura y escritura en sistema braille
para facilitar el acceso a la información y la utilización de tiflotecnología y,
si tienen resto visual, utilizar ayudas ópticas y no ópticas.
Suelen presentar dificultades psicológicas para aceptar la nueva
situación.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 12
5. Educación
Hasta la década de los 70, los niños y niñas con sordoceguera se escolarizaban
en centros de educación especial como si tuvieran problemas cognitivos. Poco a
poco, se fue trabajando la discapacidad sensorial y lo que es más importante la
especialización de la educación de las personas con sordoceguera como
disciplina única.
En Estados Unidos, el Colegio Perkins para personas ciegas; en la URSS, el
programa «Despertando a la vida»; en Holanda, el Método Van Dijk basado en la
«Teoría del movimiento»; en el Reino Unido, Peggy Freeman, que recomendaba
la intervención temprana y la implicación de la familia. Todos ellos desarrollaron
distintas experiencias que dieron como resultado un consenso sobre los métodos
y principios que se empezaron a poner en marcha en los años ochenta. Fueron
McInnes y Treffry quienes recomendaron el entorno reactivo para dar sentido a
la interacción y comunicación entre el niño/a y la persona adulta.
En 1981, los países nórdicos establecieron el entrenamiento para profesionales
cuyas teorías y experiencia se extendió por el resto de Europa: la interacción
social provoca el desarrollo.
En España, la ONCE, organización que ha venido asumiendo la atención a las
personas con ceguera y sordoceguera, comenzó desde 1987 un cambio en su
Programa de Atención a Personas Sordociegas, ofreciendo una respuesta a las
necesidades específicas de estas personas de acuerdo con las actuaciones
internacionales (la Dbl: Deaflblind International y la EDBN: Red Europea de
Sordoceguera).
El conocimiento de las teorías anteriores más la experiencia desarrollada desde
entonces ha permitido llevar a cabo una metodología de intervención que se
resume a continuación.
Según las características y necesidades de las persona, se suelen establecer
tres expectativas de funcionamiento. El que existan o no discapacidades
añadidas, la situación de motivación o de privación ambiental, el momento en que
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 13
se inicia la intervención, las capacidades cognitivas, etc. marcan los objetivos y el
diseño del programa a trabajar:
Bajo nivel de funcionamiento: Personas con escasa motivación para
interactuar con el entorno y para aprender. Su comunicación se limita a
aspectos básicos por lo que la intervención se concreta en objetivos y
actividades encaminados a desarrollar una forma de comunicación tan
estructurada como permita la persona con sordoceguera y un trabajo en
habilidades básicas que le ayude a conseguir una autonomía personal,
seguridad y conservación de la salud, acorde con sus características. Será
necesario trabajar con la familia para planificar el programa y ajustar las
expectativas.
Nivel medio de funcionamiento: Personas que se interesan por los
demás y por las cosas que les rodean, que pueden generar estrategias
para resolver problemas y llevar una vida casi independiente. La
intervención va encaminada a desarrollar un sistema de comunicación,
habilidades de vida diaria, competencia social, autonomía personal y
conservación de la salud, competencia social y estrategias que le permitan
desarrollar un empleo protegido.
Alto nivel de funcionamiento: Personas con un buen desarrollo cognitivo
y con estrategias de resolución de problemas e intereses como para llevar
una vida y enseñanza normalizada, con las ayudas precisas. La
intervención contemplará contenidos académicos, culturales, con las
ayudas técnicas y tiflotécnicas apropiadas.
Para el diseño del programa de intervención se cuenta con la valoración
multiprofesional, teniendo en cuenta el entorno social y cultural del alumnado y la
dinámica familiar. Es necesario evaluar los restos auditivos y visuales, así como
la posible prescripción de ayudas técnicas para mejorar la percepción visual y
auditiva.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 14
6. Intervención comunicativa
Debemos proporcionar al niño/a «las experiencias que le permitan progresar
conforme a su propio ritmo, siguiendo la secuencia de hitos evolutivos
normales, y para que desarrolle sus propias capacidades» (Freeman, 1999).
6. 1 Objetivos
El objetivo fundamental es conectar al alumnado con la realidad que le rodea y
propiciar su comunicación.
En primer lugar, se evalúa su desarrollo global o nivel de competencia, en
cuanto al nivel de ejecución de las tareas, las habilidades y las actitudes.
Concretamente, evaluamos los siguientes aspectos:
 Etiología de la enfermedad: Momento de aparición de la enfermedad (si
es congénita o adquirida, si apareció antes del proceso de imitación o
simbolización, antes o después del desarrollo del lenguaje); tipo de
pérdida auditiva y visual y grado (si fue simultánea y cuál de las dos se
produjo con antelación); si existen o no restos aprovechables de audición
o de visión y su importancia; presencia o no de enfermedades asociadas
y el tipo; ritmo progresivo o no de la enfermedad.
 Desarrollo cognoscitivo y conceptual: curiosidad, técnicas
exploratorias, comprensión de causas y efectos, anticipación de sucesos,
memoria a corto y largo plazo, capacidad de imitación, permanencia del
objeto, comprensión de la función de los objetos, nivel de juego,
razonamiento espacial, resolución de problemas, utilización de recursos e
independencia de la persona adulta.
 Desarrollo motor: Control postural, locomoción, desarrollo motor grueso,
desarrollo motor fino y desarrollo visual motor, equilibrio, estereotipias,
etc.
 Capacidades perceptivas: desarrollo visual y auditivo. Reacción ante los
estímulos y anticipación.
 Comunicación y lenguaje: desarrollo cognitivo, desarrollo del lenguaje
(comunicación receptiva y expresiva), cómo se relaciona el alumno/a en
diferentes situaciones y distintas personas.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 15
 Autonomía personal: Orientación, movilidad y habilidades de vida diaria:
higiene y arreglo personal, vestido, adiestramiento en la mesa,
actividades del hogar.
 Desarrollo social y emocional: habilidades sociales, relaciones con las
personas adultas y con otros niños y niñas, cómo interactúa con el
entorno y su interés en la relación.
 Actitud familiar ante el problema y características del entorno
familiar: si ha recibido atención temprana, si ha estado escolarizado
anteriormente; expectativas de los padres y actitud hacia el hijo/a.
 La intervención se diseña según las características y el nivel de
funcionamiento del niño/a y debe ser aplicada por personas especialistas,
que sepan transmitir la estimulación equivalente a la que recibe un niño
sin discapacidad.
 El lenguaje, así, se adquiere de forma natural, en un ambiente educativo
individualizado, que favorece y potencia las capacidades a través de
situaciones similares a las de cualquier niño que oye y que ve. La
adquisición y el desarrollo del lenguaje o de un sistema de signos están
relacionados con la comunicación y la interacción social, la expresión de
las emociones, el conocimiento de la realidad, la conducta voluntaria y la
capacidad de representación.
El principal objetivo de la intervención educativa es conectar al alumnado con la realidad que le
rodea y propiciar su comunicación. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 16
Los programas se diseñan con las siguientes áreas de trabajo:
 Desarrollo motor: Control postural, locomoción, desarrollo motor grueso,
desarrollo motor avanzado y desarrollo visual motor.
 Capacidades perceptivas: Estimulación del resto visual y auditivo,
desarrollo táctil, gustativo y olfativo y cinestésico.
 Cognición, comunicación y lenguaje: Desarrollo cognitivo,
comunicación receptiva y expresiva, desarrollo de lenguaje y desarrollo de
una lengua.
 Orientación y movilidad: Se trata de que la persona con sordoceguera
se desplace de forma autónoma y pueda cuidar de sí misma. Incluye la
movilidad en espacios interiores, movilidad en espacios exteriores
conocidos, movilidad en espacios exteriores desconocidos y comunicación
con el público.
 Habilidades de la vida diaria: Conocimiento del propio cuerpo, Higiene y
arreglo personal, vestido, actitudes apropiadas en público, adiestramiento
en la mesa, actividades del hogar, actividades de uso de material en
común, actividades de uso de material específico y cuidados a terceras
personas.
 Desarrollo social: Habilidades sociales (saludos, despedidas,
presentaciones, pedir y rechazar ayuda, y técnicas asertivas (aprender a
decir «no»), todo ellos en cuanto a relación con iguales o con adultos.
 Desarrollo personal y ajuste a la discapacidad: Apoyo psicológico a la
persona con sordoceguera y orientación familiar.
 Educación adaptada: Aprendizajes necesarios para su educación, desde
el aprendizaje del sistema braille a las tecnologías de la información y la
comunicación, técnicas de estudio y adaptación del puesto de estudio. La
lectura es el instrumento principal de acceso a la información y el único
medio para la comunicación a distancia, utilizando las ayudas tiflotécnicas
que sean precisas.
 Ocio y tiempo libre: Desarrollar intereses y capacidades para que la
persona con sordoceguera ocupe su tiempo libre en actividades
gratificantes.
 Capacitación profesional y apoyo al empleo.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 17
6. 2 Aspectos a valorar
En primer lugar, tener en cuenta las capacidades del alumno o la alumna:
«Debemos concentrarnos en lo que tiene el niño, en vez de intentar compensar
la pérdida» (Freeman, 1999).
El programa de intervención es individualizado, de acuerdo a las capacidades,
necesidades e intereses de cada persona, teniendo en cuenta sus adquisiciones
anteriores y el nivel actual de funcionamiento. El ritmo de desarrollo del
programa debe ser flexible, en función del alumnado y sus necesidades.
La interacción personal es la que motiva la comunicación y, después, el
lenguaje y es la persona adulta quien tiene que ser muy sensible a cualquier
intento de comunicación por parte del alumno/a, que puede producirse a través
de palabras, signos, gestos naturales, la tensión de un músculo, el movimiento
de una mano… Todo esfuerzo comunicativo es válido y debe recibir una
respuesta adecuada.
Todo ello, desarrollado en un ambiente agradable y previsible, que ofrezca
seguridad y favorezca la interacción. El niño o la niña participa activamente de la
comunicación y aprende a imitar en la medida que es imitado. Necesita tiempo y
ayuda para ofrecer su respuesta.
Por ejemplo, una niña sordociega se comunicará mejor cuanto más frecuentes
sean las situaciones comunicativas interesantes. La actitud hacia ella debe ser
positiva; necesita ser querida y comprendida, pero también necesita aprender.
Debemos brindarle la posibilidad de explorar, de hacer cosas por sí misma, de
equivocarse y aprender, de buscar soluciones propias a los problemas,
evitando la sobreprotección. No hay que olvidar que la experiencia es la
base esencial del aprendizaje y que la adquisición del lenguaje se produce sin
instrucción sistemática, a través de la experiencia en contextos distintos y con
diferentes interlocutores válidos.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 18
7. Etapa presimbólica
La falta de estímulos externos hace que la información recibida por el niño sea
incompleta y distorsionada y no pueda procesarla de forma adecuada; como
consecuencia, se aísla y se centra en sí mismo y sus estereotipias.
Es necesario intervenir para que el mundo cobre sentido, para que el alumnado
con sordoceguera conozca lo que le rodea y para que aprenda que forma parte
de ese mundo y puede interaccionar con él, moverse, explorar, establecer
relaciones y comunicarse.
Lo fundamental es el desarrollo de la comunicación. Todos los niños y niñas
pueden comunicarse, aunque no todos desarrollan comportamientos simbólicos,
ni todos llegan a desarrollar el lenguaje. La comunicación de estas personas se
puede realizar a través de palabras, signos manuales, gestos naturales,
movimiento de manos.
El objetivo de la intervención es doble: conectar la persona con el mundo que
le rodea y desarrollar la comunicación.
Siguiendo la «Teoría del movimiento» de Van Dijk, debemos establecer un orden
en la vida del niño, secuenciar sus actividades. De esta forma, podrá anticipar lo
que va a suceder, tendrá referencias constantes que estructuran su mundo y será
consciente de los cambios. Por tanto, organizamos el mundo de un niño con
sordoceguera en torno a:
 Orden de lugar: actividad se realiza en un lugar específico: se baña en el
baño, come en el comedor, duerme en el dormitorio, etc. En cada
habitación, los objetos tienen un sitio fijo y ordenado: los platos en la
despensa, la comida en la nevera, los juguetes en la caja y la ropa en el
armario. Si el niño conoce dónde están las cosas, puede pedirlas o tomarlas
él mismo, y así iniciar la comunicación. Si el niño desconoce el ambiente,
tendrá miedo, inseguridad y no podrá anticipar.
 Orden de tiempo: Las actividades han de seguir un orden en el tiempo,
una rutina diaria desde que se levanta hasta que se acuesta: aseo, vestido,
desayuno, clase juego, comida, etc. Si después del baño, cena, llegará un
momento que podrá anticipar la hora de la cena cuando se lo signemos. Es
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 19
importante mantener horarios fijos, que se repitan cada día. Si organizamos
un calendario en casa y en el aula con las actividades diarias, el niño
puede anticipar la tarea, y recordarla al terminar el día. Incluso, podrá pedir
cosas, podrá comunicarse.
 Orden de persona: Inicialmente, se hade restringir el número de personas
que interactúan con el alumno o alumna, porque es importante que
conozcan sus reacciones y su modo de comunicarse para que puedan, a su
vez, responder a su comunicación.
 Todo esfuerzo comunicativo es valioso y debe tener una respuesta. Es
necesario que el niño/a sepa con quién está en cada momento (se lo
hacemos saber por medio de una señal o signo especial) y anticipar qué
actividad se va a hacer. Sólo las personas estrechamente relacionadas con
él serán capaces de ir reconociendo sus intentos y expresiones
comunicativas y podrán hacerle sentir que es comprendido.
Cuando consigamos establecer con éxito un ritmo diario de actividades y el
mundo del alumno o la alumna esté estructurado por medio del orden de lugar,
personas y tiempo, habremos creado las condiciones para que se forme ideas,
anticipe situaciones y disfrute haciendo señales.
Es necesario que exista una persona (que haga de mediadora) que sirva de
enlace entre el niño o la niña y el mundo exterior, que le proporcione información.
Una interlocución válida que sepa comprender y responder a cualquier intento
comunicativo, ya que cualquier movimiento, o sonrisa, llanto o, incluso, una
agresión deben interpretarse como comunicación.
7. 1 Etapas
El alumnado va pasando por diversas etapas en el proceso de interacción
(McInnes y Treffry, 1988):
Se resiste a la interacción: Puede resistirse a la actividad o experiencia
nueva. En ese caso, es mejor no insistir y cambiar de actividad. Es
importante trabajar con la niña o el niño sentado en el regazo y en
contacto con sus manos a lo largo de la actividad, en un ambiente
coactivo, actuando como una unidad.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 20
Tolera la interacción: Participa en la actividad durante un corto período
de tiempo motivado por el contacto del mediador que trabaja de forma
coactiva. El objetivo es establecer un vínculo afectivo.
Coopera pasivamente: Hay un cambio en las respuestas. Ahora, le
indicamos el movimiento guiando sus muñecas, no las manos. Ya es
consciente de que es una unidad independiente, aunque aún precisa la
guía y apoyo de la persona adulta, trabajamos en un ambiente
cooperativo.
Disfruta de la interacción: Se familiariza con la actividad y la
comprende. Es consciente de lo que hace y muestra un cambio de
actitud. El docente trabaja detrás del alumno para guiarle.
Responde: Sigue las indicaciones sin necesitar directrices. Se puede
trabajar ya al lado del alumno, incluso enfrente.
Toma iniciativa: el alumno toma la iniciativa en la actividad, puede
anticipar las secuencias.
Imita la acción del mediador cuando se le pide: el alumno ejecuta la
secuencia por sí solo, incluso el maestro/a puede comenzar a plantear
problemas que tenga que resolver.
Comienza la actividad: el alumno/a integra la experiencia, de tal forma
que puede iniciar la actividad cuando tiene que resolver un problema o
para entretenerse. Empieza a imitar y a iniciar espontáneamente la
interacción. Es un ambiente reactivo.
7. 2 Niveles
Una vez que se ha desarrollado un vínculo afectivo entre la persona adulta y el
alumno y éste se siente seguro y cómodo, se puede comenzar a trabajar, con
estos niveles de relación (siguiendo la «Teoría del movimiento», de Van Dijk):
Resonancia
Se trabaja con el niño como si fuéramos una unidad. Utilizamos sus
movimientos o estereotipias, para conseguir llamar su atención. Nos movemos
junto con el niño para acercarle al mundo que le rodea. Le presentamos los
objetos de forma ordenada, dándole tiempo y atendiendo a cualquier intención
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Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 21
comunicativa para establecer diálogos no verbales: por ejemplo, la persona
adulta hace algo, el adulto responde con algún cambio y se produce una
reacción ante ese cambio. Comprende que sus acciones tienen
consecuencias y puede influir sobre el entorno.
Van Dijk propone «actividades de resonancia», para que la persona adulta
entre en el mundo infantil, a través de sus movimientos (balanceos,
estereotipias…) Así, el niño o la niña aprende a tolerar los movimientos en
contacto directo con la persona adulta. Los dos se mueven juntos, como una
sola persona.
Por ejemplo, una alumna y un adulto inician juntos un rítmico balanceo. De
pronto, éste se para y la alumna probablemente emita una señal (un
movimiento, un cambio muscular…) que revela que quiere continuar el
movimiento. El diálogo es: «yo me muevo, tú te mueves; yo me paro, tú te
paras; tú te mueves, yo me muevo».
El adulto responde a esa señal continuando con el movimiento. Es decir, se
inicia la comunicación y la niña comprende que con sus acciones establece
relaciones con otras personas. La niña aprenderá que hay personas y objetos
para interactuar. Poco a poco, se puede ir aumentando el nivel de exigencia.
Coactividad
Ambos, alumno y persona adulta han empezado a desarrollar un diálogo no
verbal. Se van repitiendo los movimientos aumentando la distancia y el espacio,
y vamos introduciendo variaciones en el ritmo y secuencia del movimiento. Nos
movemos ahora en forma paralela (al lado del niño), coactivamente). El niño
comienza a tener iniciativa, a utilizar sus propios signos e incluso otros que le
vamos enseñando: señal para parar, señal antes de empezar. La comunicación
es efectiva.
Las actividades estarán relacionadas con la vida cotidiana, por ejemplo, guardar
el material después de utilizarlo, colocar la ropa en el armario, etc. El adulto es
el modelo del alumno o de la alumna y así se favorece la imitación.
Referencias representativas
El objetivo es descubrir la representación simbólica para motivar la interacción
comunicativa.
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EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 22
En este nivel se utiliza el calendario para anticipar las actividades. El objetivo
es ordenar la actividad diaria de alumnos y alumnas.
Los calendarios pueden ser de distinta forma en cuanto al soporte y deben
estar destinados sólo para este uso (una caja con departamentos, una
estantería con cestas, una mesa con cajitas). Se colocan en las cestas o cajas,
de forma ordenada, varios objetos que van a representar las actividades que se
van a realizar. Los objetos, al principio, son tridimensionales, objetos reales,
después simbólicos o, incluso, materiales bidimensionales, como fotos, dibujos,
o letras) todo ello, en función del nivel del niño o la niña.
La idea es proporcionar un marco de referencia para anticipar las actividades
que se van a realizar a lo largo de la jornada, y el repaso de las mismas una
vez terminadas. Se utilizan para organizar el tiempo en la mente de la
persona.
Por ejemplo, se empieza la jornada escolar examinando juntas, alumna y
mediadora, los distintos elementos que representan las actividades a realizar
ese día, por ejemplo, una cinta (para psicomotricidad), una cuchara (para el
desayuno), una pelota (para salir al recreo), una pieza de madera (actividades
de mesa), un plato (para la comida), etc. Se trata de anticipar las actividades
que van a realizarse a continuación. Después de repasar uno a uno todos los
objetos, se vuelve a retomar el primero, y se empieza la primera actividad. De
esta forma, el calendario anticipa las actividades y se convierte en sí mismo en
un elemento de comunicación.
El calendario se puede ir complicando progresivamente, sustituyendo los
objetos tridimensionales por otros, cada vez más abstractos, pero conservando
la forma y la organización, que aportan seguridad y confianza al alumnado. El
calendario cumple una importante función comunicativa, ya que simboliza
actividades compartidas de las que poder hablar. Su capacidad simbólica se irá
enriqueciendo e irá consiguiendo la permanencia del objeto. Al final de cada
actividad aprenderá a hacer la señal final de «acabar» la actividad.
Referencias no representativas
El objetivo es desarrollar la representación simbólica y la comunicación.
Niños y niñas se comunican de forma no verbal con el entorno cuando reconoce
objetos, personas o acciones por signos o señales y cuando ejecuta tareas o
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EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 23
solicita objetos o actividades, utilizando para ello muñecos o dibujos. Inicia la
imitación porque el niño observa al adulto e interioriza lo observado,
aprendiendo cómo se hacen las cosas y comunicándose.
Por eso es importante utilizar señales táctiles, para ayudar al niño a anticipar
mediante referencias no representativas (por ejemplo, para indicar la presencia
de alguien por medio de una señal) Ahora, podemos sustituir los objetos
representacionales por elementos más abstractos como fotos (si la persona
posee resto visual), o dibujos en relieve, palabras en tinta o braille.
Poco a poco, irá utilizando gestos naturales, como parte del desarrollo natural.
Se enseña a asociar el objeto o la actividad al gesto natural. Una vez que
aprende a utilizarlo, se puede ir transformando gradualmente hasta llegar a
signos convencionales o lengua de signos.
Practica: Ejemplo de intervención: Diseña, explicando las razones, cómo
intervendrías con una niña situada en el nivel de referencias
representativas.
Respuesta: (se encuentra en este apartado del curso)
8. Etapa simbólica
8. 1 Etapas
El alumnado que alcanza el estadio simbólico no suelen presentar trastornos
asociados graves. Son personas bastante autónomas ya que pueden comer
solas, vestirse, orientarse y jugar. Han desarrollado alguna forma de
comunicación, aunque sea elemental y se expresan con gestos naturales. Se
interesan por el mundo que les rodea y son capaces de prever qué va a
suceder.
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Además, son capaces de explorar y reconocer los objetos y descubrir su
utilidad y sus características, pueden anticipar situaciones y realizar intentos
para comunicarse a partir de gestos naturales, pueden imitar y desarrollan
juego simbólico, pueden entender la denominación de objetos, situaciones o
experiencias. Es decir, están preparadas para ir introduciendo un sistema de
signos más estructurado para comunicarse. Pueden adquirir lenguaje a través
de experiencias en diferentes contextos y con interlocutores válidos.
8. 2 Comunicación y lenguaje
El alumnado con sordoceguera que ha alcanzado el estadio simbólico muestra
capacidad para utilizar por sí mismo un sistema de comunicación (gestual u
oral), es decir, ha superado las primeras fases del desarrollo de lenguaje. Se
comunica, por tanto, de forma elemental a través de gestos naturales y
comienza a imitar. Ahora nuestro objetivo es ofrecerle una forma estructurada
de lenguaje, para poder comunicarse. Las etapas de intervención son las
siguientes:
Gesto natural: Tenemos que buscar en el entorno del niño o la niña los
gestos naturales con los que se comunica. A partir de ellos, le
motivamos para interactuar.
Del gesto natural al gesto convencional: Poco a poco, vamos
ampliando su repertorio, presentando el signo convencional de la lengua
de signos cuando se comunique con sus gestos. Esto le permitirá
comunicarse con más personas. Lo haremos igual que cuando un niño o
niña oyente aprende a hablar. Se va ampliando el vocabulario
paulatinamente, aprovechando las situaciones cotidianas. Los primeros
signos deben corresponder a actividades y objetos muy conocidos (ir al
baño, jugar, comer, dormir…) Lo haremos poniendo sus manos sobre las
nuestras, si es ciego total, o haciendo las señas dentro del campo visual
y a una distancia adecuada, si tiene resto visual.
Desarrollo del lenguaje signado: al principio, el alumno o la alumna
emplea un solo gesto para expresar algo. Estos primeros gestos
equivalen a la palabra-frase de los niños y niñas que oyen y empiezan a
hablar, expresan toda una acción con una sola palabra. Es importante
reforzarle para que vaya formando frases cada vez más complejas.
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Del lenguaje signado a la dactilología: cuando el niño/a utiliza y
combina unos 60 signos, se introduce la dactilología. Es un nivel muy
superior, no todo el alumnado que ha alcanzado el nivel simbólico puede
acceder a este nivel de lenguaje. Empezamos enseñando palabras cortas
de uso frecuente y poco a poco aumentamos el vocabulario. Es un
aprendizaje muy difícil porque la estructura del lenguaje de signos y la
estructura del lenguaje oral son diferentes.
De la dactilología al lenguaje escrito: Se asocia a cada signo
dactilografiado en la mano su símbolo escrito, en braille o tinta. Esto es
necesario para que la persona pueda empezar a leer.
De la dactilología al lenguaje oral: algunos alumnos y alumnas con
sordoceguera pueden desarrollar estructuras semejantes a las del
oyente y podrán desarrollar lenguaje oral, en función del momento y
gravedad de la pérdida auditiva, de la necesidad de comunicarse, de la
motivación ambiental...
Para terminar, hay que dejar claro que no todo el alumnado llegará al mismo
nivel de utilización del lenguaje; unos podrán utilizar la lengua de signos y otros
tendrán una limitada comunicación con gestos aislados.
9. La familia
La familia es el primer entorno donde niños y niñas se socializan. Proporciona
estabilidad emocional, aporta seguridad, cubre las necesidades básicas y
transmite las normas y valores necesarios para la inclusión social.
Para el desarrollo personal y social de cualquier individuo, la familia y el entorno
inmediato son imprescindibles. En el caso de las personas con sordoceguera lo
es aún más, ya que condiciona el desarrollo de la comunicación y las primeras
experiencias de la infancia.
La discapacidad en algún miembro de la familia influye en la dinámica de toda la
familia y de cada uno de los miembros. Cuando esto ocurre, la familia pasa por
distintas fases desde la comunicación de la noticia de sordoceguera del hijo o la
hija hasta el momento en que asumen la situación (Leonhardt, 1992).
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a.- Fase de shock o conmoción ante la información inicial de la
sordoceguera. La forma en cómo fue comunicada la noticia, la
información recibida, los recursos a su disposición influirán en la
resolución de esta fase inicial.
b.- Fase de negación. Existe un rechazo a la situación que hace
infravalorar los efectos de la sordoceguera sobre la vida del niño o la
niña.
c.- Fase de búsqueda. Se trata de encontrar soluciones al problema
buscando otros diagnósticos, etc.
d.- Fase de depresión. La familia comienza a asimilar la sordoceguera,
ajustando las expectativas a la realidad.
e.- Fase de aceptación. La familia acepta la situación y comienza a
actuar de forma constructiva y positiva.
Los padres y madres pueden manifestar en mayor o menor medida sentimientos
de culpa, sobreprotección, negación o, incluso, rechazo. Por eso es
importante que profesionales especializados trabajen con la familia, para que
tengan unas expectativas adecuadas, y se vayan adaptando a la situación.
Es necesario un trabajo de cooperación y coordinación entre la familia y el
centro educativo, así como con el resto de profesionales que intervengan. Los
padres deben conocer el programa de trabajo diseñado e involucrarse en la
medida de sus posibilidades en reforzarlo en casa, ya que la educación de una
persona con sordoceguera tiene que llevarse a cabo durante todo el día.
10.Sistemas de comunicación
Es necesario para las personas con sordoceguera conocer distintos métodos de
comunicación, tanto expresivos como comprensivos, para aumentar las
posibilidades de relación con diferentes personas.
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10. 1 Alfabéticos
Se utilizan con personas con sordoceguera que han desarrollado lenguaje oral.
Cada letra del alfabeto tiene su representación táctil. El mensaje se va
deletreando sobre la palma de la mano. Son sistemas analíticos, letra a letra, y
tienen la estructura del lenguaje oral. No se emplean acentos ni signos de
puntuación, pero sí se usan la interrogación y la admiración.
Alfabeto dactilológico
A cada letra le corresponde una posición de los dedos de la mano. Es el mismo
alfabeto manual utilizado por los sordos (con algunas adaptaciones para
conseguir mayor agilidad y menor necesidad de claves táctiles). Se realiza sobre
la palma de la mano de la persona con sordoceguera. Se va haciendo el signo
de las letras, uno encima de otro, de cada palabra, dejando una pequeña pausa
entre las palabras. Permite la transcripción literal y las mismas estructuras
lingüísticas que el lenguaje oral. Requiere buena capacidad de síntesis para
comprender la palabra y las frases y una buena discriminación táctil. Es el
sistema más indicado para comunicar con personas con ceguera que después
pierden la audición.
Alfabeto dactilológico. Fuente: folleto «Comunícate con ellos». ONCE
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Escritura en palma con mayúsculas
Se «dibujan» las letras del alfabeto en mayúsculas en la palma de la mano de la
persona con sordoceguera, con el índice (una letra encima de otra). Entre
palabra y palabra se hace una pausa. Existe otra variante que consiste en que
el hablante coge el dedo de la persona con sordoceguera y con él dibuja cada
letra en su propia palma. Es útil en patologías recientes.
Tablillas de comunicación
Pequeñas tablas que tienen impresas en relieve las letras mayúsculas (y
también en otros modelos, las letras en braille). Se toma el dedo de la persona
sordociega y se va colocando suavemente sobre la letra adecuada hasta
componer el mensaje. Para responder, la persona con sordoceguera va
señalando las letras en braille.
Tarjetas escritas de comunicación
Tarjetas impresas con frases escritas de antemano para facilitar la interacción y
solicitar, por ejemplo, en la calle, ante desconocidos, ayudas concretas y
sencillas. Por ejemplo: «Soy sordociega. Ayúdeme a buscar la parada del
autobús nº 12, por favor».
Glove
Es un guante sobre el que están impresas las letras del alfabeto siguiendo un
criterio. La persona sordociega se coloca el guante y el interlocutor va
señalando sobre él con su dedo índice cada letra. La ventaja es que el
interlocutor no tiene porqué conocer el sistema.
Crom
Similar al anterior pero sin guante. Es un método alemán que cada letra tiene un
punto concreto de la palma de la mano. En este caso, ambos interlocutores
tienen que conocer el sistema.
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10. 2 No alfabéticos
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La transmisión del mensaje se hace mediante gestos más o menos elaborados,
que transmiten una palabra o una idea completa a través de un signo. Son más
rápidos que los alfabéticos y pueden ser comprendidos a través del tacto o la
vista.
En los sistemas de comunicación no alfabéticos, la transmisión de los mensajes se
hace mediante gestos más o menos elaborados, que transmiten una palabra o una
idea completa a través de un signo. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
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El gesto natural
Es la primera forma de comunicación del niño/a con sordoceguera congénita. Es
una forma natural y espontánea. El gesto tiene relación con el objeto o la
función que representan, o bien describen una acción que expresa una
necesidad.
Lengua de signos (LSE)
Es un sistema de signos con una estructura y reglas propias que utilizan las
personas con sordera para comunicarse. Es la forma habitual de comunicación
de la persona sorda adaptada a las necesidades de la persona con
sordoceguera (visual teniendo cuidado para que los signos se realicen dentro
del campo visual; o táctil, colocando la persona con sordoceguera sus manos
sobre las de su interlocutor, quien le transmite el mensaje con las manos (es
decir, lengua de signos con apoyo táctil). La lengua de signos tiene su propia
estructura, diferente a la del lenguaje oral.
Precisamente, en octubre del año 2007, el Boletín Oficial del Estado Español,
publicaba la ley que reconoce las lenguas de signos españolas y se regulan
los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con
discapacidad auditiva y sordociegas. De esta manera se da un paso más para
eliminar las barreras de comunicación. Con la aprobación de esta ley se ofrecen
garantías legales para el acceso de las personas sordas a la comunicación en la
Administración, los Tribunales de Justicia, la Sanidad o la Educación.
Amplía. Puedes acceder al texto completo: Ley 27/2007, de 23 de octubre, por
la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios
de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad
auditiva y sordociegas.
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DACTyLS(Álvarez, 2000)
Combinación del sistema dactilológico y la lengua de signos, adaptados y
configurados para ser utilizados sobre la palma de la mano (desde la punta de
los dedos al antebrazo) Cualquier signo del LSE se hace teniendo en cuenta que
la frente es la parte superior de la palma, el pulgar es la oreja, la muñeca es el
cuello y el antebrazo es el pecho. Cuando sigue el lenguaje oral, utiliza el
dactilológico para los pronombres, artículos… Es un sistema creado por una
persona con sordoceguera adecuado para personas que antes de quedar
sordos, desarrollaron lenguaje oral.
Lenguaje bimodal
Se basa en la lengua de signos utilizada por las personas sordas, pero con la
estructura del lenguaje oral. Aquí no se omiten nexos ni determinantes, sino que
se añaden con sistema dactilológico.
10. 3 Otros sistemas
Tadoma: Sistema que aprovecha la vibración de la boca para hablar. Lo
utilizan muy pocas personas. Se sitúan las manos en la cara del hablante,
los pulgares sobre los labios, sus dedos meñiques a lo largo de los huesos
de la mandíbula y el resto de los dedos sobre las mejillas, y así se
perciben los sonidos. Evidentemente, el hablante tiene que permitir el
contacto tan directo con el receptor del mensaje, aspecto que, a veces,
representa un problema.
Morse: Alguna persona sordociega lo ha usado como medio de
comunicación.
Braille: Es el método de lectoescritura que utilizan las personas con
ceguera, y lógicamente, las personas con sordoceguera.
Se puede utilizar con algunas variantes para comunicarse entre sí, incluso
entre dos personas con sordoceguera. Una consiste en que se ponen los
dedos del que emite el mensaje sobre los del interlocutor como si estuviera
escribiendo en la máquina para escribir braille.
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Prótesis auditivas e implantes cocleares: Se utilizan para acceder al
lenguaje oral y pueden ser utilizados desde edades muy tempranas.
El uso de uno u otro sistema dependerá de las características, necesidades e
intereses de la persona. Una persona sorda, que pierde la vista a los 15 años por
retinosis, como ya sabía seguramente el lenguaje de signos podrá seguir
comunicándose con su lenguaje, con la particularidad de hacerlo poniendo sus
manos en contacto con el interlocutor. Una persona con ceguera que se queda
sorda a los 15 años, se comunicará con braille, con dactilológico y escritura
manual.
11.Exploración de la audición
Se entiende por hipoacusia la disminución o pérdida parcial de la audición que
puede abarcar desde mínimas anormalidades hasta la pérdida total (anacusia o
cofosis).
Hay hipoacusias de conducción, por alteraciones del canal auditivo externo,
tímpano o de la cadena (a nivel físico), de percepción, por alteraciones de los
centros o vías nerviosas y mixtas.
Toda hipoacusia debería ser examinada por un especialista. Podemos, no
obstante, tener una primera impresión de la capacidad auditiva del paciente que
nos puede orientar utilizando la voz. La palabra cuchicheada (55 dB) es bien
comprendida por un sujeto normal a 4 metros.
Hay diversas pruebas para evaluar la audición:
Subjetivas (audiometría conductual, peep-show, audiometría tonal,
audiometría verbal, etc.), en las que se necesita la colaboración de la
persona examinada.
Objetivas (impedanciometría, reflejo estapedial, otoemisiones acústicas,
potenciales evocados auditivos, tomografìa por emisión de positrones,
etc.), en las que no se necesita la colaboración del sujeto.
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Las más habituales son:
Audiometría tonal: determina en varias frecuencias conocidas los límites
auditivos de un sujeto estimulando el oído con sonidos puros de intensidad
variable. La gama de frecuencias audibles por el hombre es entre 16 y
18.000 Hertz. La conversación se sitúa entre 250 y 4000, aunque el
máximo de utilización está entre 1000 y 2000.
La palabra suele estar emitida entre 30 y 70 dB. (Voz baja: 35 dB, voz
media: 55 dB, voz fuerte: 70 dB).
Potenciales evocados: recogen la respuesta de la estimulación sonora
generada a lo largo de la vía auditiva por una serie de potenciales
eléctricos, de forma independiente a la voluntad del paciente.
Es muy importante realizar evaluaciones perinatales para poder establecer el
tratamiento idóneo en edades tempranas, para garantizar el desarrollo del
lenguaje en todos los casos.
El grado de pérdida auditiva puede variar de la siguiente forma:
Audición infranormal: la pérdida tonal no sobrepasa 20 dB. Es una
pérdida tonal ligera sin incidencia social.
Deficiencia auditiva ligera: la pérdida tonal media está comprendida
entre 21 dB y 40 dB. El habla con voz normal es percibida, pero se percibe
difícilmente con voz baja o lejana. Se perciben la mayoría de los ruidos
familiares.
Deficiencia auditiva mediana: la pérdida tonal media está entre 41 dB y
70 dB. Se percibe el habla si se eleva un poco la voz. Entiende mejor si
mira cuando le hablan.
Deficiencia auditiva severa: la pérdida tonal media está entre 71 y 90 dB.
El habla es percibida con voz fuerte cerca del oído. Los ruidos fuertes son
percibidos.
Deficiencia auditiva profunda: la pérdida tonal media está entre 91 y 119
dB. Ninguna percepción de la palabra, sólo se perciben los ruidos muy
potentes.
Deficiencia auditiva total, cofosis: la pérdida tonal media es de 120 dB.
No se percibe nada.
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12.Ayudas técnicas y tiflotécnicas
La mayoría de las ayudas técnicas y tiflotécnicas diseñadas para las personas
con sordoceguera tienen el tacto como canal de información. Para recomendar
una u otra ayuda, hay que realizar un estudio de las características de la
persona (su patología, cuándo apareció la discapacidad, el nivel de instrucción,
los restos funcionales de audición y visión y el sistema de comunicación que
utiliza).
La ONCE tiene un Centro de Investigación y Desarrollo de Adaptaciones
Tiflotécnicas (CIDAT) que dispone de un completo Catálogo con los materiales
y sus características destinados a las personas con discapacidad visual.
Enlaza: El catálogo puede consultarse en la página web del Centro de
Investigación y Desarrollo de Adaptaciones Titlotécnicas (CIDAT)
Aparte del material que ya se ha ido comentando en otros temas hay otros
materiales más específicos para personas con sordoceguera (aparatos de
reproducción de relieves, máquinas de escribir braille, impresoras braille,
calculadores, instrumentos de escritura, instrumentos de dibujo, relojes, hay un
dispositivo que vibra que se acopla a un reloj despertador que puesto bajo la
almohada resulta de utilidad a la persona con sordoceguera, bastones, ayudas
ópticas, juegos de mesa, etc.
Otras ayudas son:
Prótesis auditivas: Aparatos electrónicos que ayudan a percibir los
sonidos del entorno y el habla, amplificando las frecuencias. Desde el
nacimiento, es posible detectar sordera en los bebés. Cuando esto
sucede, se pueden utilizar prótesis desde los 3 meses de edad. Hay
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distintos tipos de audífonos: retroauricular, intracanal, de bolsillo, óseo,
adaptado a gafas…
Equipos de frecuencia modulada: Transmiten el sonido mediante ondas
de alta frecuencia. El emisor (por ejemplo un profesor en un aula) transmite
el sonido al aparato receptor que lleva la persona con sordoceguera.
Facilita el intercambio comunicativo oral con personas oyentes en
conferencias, aulas, etc.
Teléfonos, con entrada y salida de texto escrito y teléfonos móviles.
Indicadores de sonido por vibración (avisador de timbre de la casa,
cuándo está llorando un bebé, cuándo suena el teléfono, etc.
Relojes (reloj despertador con vibración).
Implantes cocleares: Cuando no es posible rehabilitar con audífonos se
emplean los implantes, o dispositivos electrónicos muy complejos
diseñados para reproducir la función de la cóclea y mejorar la comunicación
de los niños y niñas con sordera total y profunda. El implante recoge los
sonidos, los procesa y los transforma en estímulos eléctricos que estimulan
desde la cóclea las terminaciones nerviosas del nervio auditivo. Los
beneficios conseguidos dependen de muchos factores pero, en general,
con un buen entrenamiento, colocados antes de los 2 años de edad (como
muy tarde antes de los seis) tienen muy buen pronóstico. También tienen
buen pronóstico en adultos postlocutivos.
Los implantes cocleares suponen una gran ayuda para las personas con sordera y
Sordoceguera. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
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Jaws: lector de pantalla que permite a la persona con ceguera o
sordoceguera acceder a la información del ordenador mediante voz o
braille.
Línea Braille: permite la lectura de la pantalla del ordenador por medio de
braille efímero.
Impresora braille: Imprime en braille desde cualquier ordenador.
Amplificadores de imagen (zoom text): utilizada por las personas con
sordoceguera con resto visual. Permite ampliar el contenido de la pantalla.
Braille Lite: Anotador parlante con salida de la información en braille,
también utilizado como soporte para braille de Jaws. Para las personas
con sordoceguera es de gran utilidad, ya que permite acceder a todos los
contenidos del ordenador.
Teletach (tellatouch): Instrumento mecánico para la comunicación de
personas que ven (aunque no sepan braille) con personas con
sordoceguera que conozcan el sistema braille. Es como una máquina de
escribir con teclado alfabético y las seis teclas braille. En la parte
posterior, un pequeño disco de seis puntos representa la letra pulsada
para que la persona con sordoceguera lea letra a letra el mensaje.
Tifloscan: Es un sistema asistido de lectura de documentos en tinta. Se
utiliza con un escáner que explora los documentos y el software tifloscan
los lee en voz alta o en una línea braille.
PACMATE: Anotador electrónico que incluye los últimos avances
(conexiones USB, infrarrojos, sistema operativo Windows) y que puede
conectarse a un ordenador. Existen dos modelos, con teclado qwerty y
con teclado braille.
Sonobraille: Anotador parlante con distintas posibilidades ya que se
puede conectar a un monitor, a impresoras braille o tinta, a un ordenador
o un teléfono (correo electrónico). El equipo dispone de teclado, altavoz,
micrófono integrado, micrófono externo y auriculares. Tiene un dispositivo
de infrarrojos para la recepción y transmisión de datos. Se puede conectar
un monitor de ordenador, un teclado estándar, un ratón, una unidad de
disco, impresoras braille o tinta, conectores puerto serie y paralelo y
conexión a la línea telefónica para usar el correo electrónico.
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Permite procesar información, leer, ejecutar programas en MS-DOS,
intercambiar archivos con otros ordenadores, utilizar el correo electrónico y
visualizar la información con un monitor de ordenador.
Posee reloj, alarmas, agenda, calculadora y calendario.
13.Consejos de comunicación
Para hablar con el niño o la niña, sitúate delante, a la altura de sus ojos.
Asegúrate de que te identifica con algo determinado: un perfume, un tipo
de ropa, un broche especial. Así, le ayudas a que te reconozca.
Responde a cualquier signo o intento de comunicación por parte del niño,
estableciendo contacto con él, dándole un abrazo, que note tu sonrisa con
sus manos, etc. Si tiene resto visual, es conveniente que te acerques
mucho a su cara. Píntate los ojos, la boca y colócate de forma que la luz te
ilumine y no le deslumbre a él.
Inventa un signo para cada una de las personas que interactúan con el
niño, incluso para él. Ayúdale a signar su nombre y señalarse a sí mismo.
Toma en brazos al bebé a menudo, para que aprenda a permitir el
contacto físico. Es importante que le tomes las manos, abrirlas, dar
golpecitos en ellas para que se acostumbre a tolerar que le toquen y
muevan sus manos. Las manos del bebé serán más adelante su principal
instrumento de aprendizaje.
El bebé empieza a comprender y a prever las rutinas si las cosas ocurren
con regularidad y las asocia a claves del entorno. Anticípale su baño,
dándole a oler el jabón o sumergiéndole su mano en el agua. Antes de
quitarle el pañal, frótale las caderas para avisarle, toca sus labios antes de
cada comida (así vamos introduciendo el signo) Haz signos sobre el
cuerpo del niño justo antes de realizar actividades cotidianas como comer,
beber, irse a dormir, salir a la calle, bañarle.
Su sentido del tacto y el recuerdo del movimiento de sus manos (por
memoria muscular), le ayudarán a aprender los signos.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
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EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 38
Coloca al niño o la niña con la cabeza en tu pecho para que sienta las
vibraciones de tu voz. Pon sus manos en tus mejillas y la garganta para
que sienta la vibración del lenguaje oral.
El contacto de sus manos en la garganta del mediador puede facilitar su comunicación.
Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
El progreso puede ser lento al principio. Se necesita mucho tiempo.
Cada aprendizaje es un gran paso.
Controla las estereotipias y cieguismos.
Prémiale después de cada actividad. El niño o la niña no te ve ni te oye,
por lo que tienes que hacerle saber tu aprobación con gestos.
Ayúdale a sacar el máximo partido de su audición y su visión, utilizando
todos los canales sensoriales, por si tuviera restos visuales o auditivos:
háblale, cántale, etc. También utiliza el tacto, el olfato y el gusto. Dibuja
los significados de los gestos (en vista o en relieve, en función del resto
visual del alumno). Así, llegará un momento que pueda usar los dibujos en
tarjetas para indicar algo o planear sus actividades.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 39
 Vigila el uso de las ayudas ópticas y auditivas (gafas, telescopios,
audífonos...) que le prescriban. A veces, la familia se despista y no
hace un buen uso de las ayudas.
 El orden es muy importante, así como la rutina diaria. Aprenden que
comen cuatro veces al día, a las mismas horas, que después del baño
se acuesta... Poco a poco van desarrollando el sentido del tiempo.
 Su primer intento para comunicarse puede ser tan simple como un
cambio de postura, una tensión muscular, una palmada. Todo intento
comunicativo del niño debe tener una respuesta por tu parte, o por
parte de cualquiera que interactúe con él.
 Comienza a trabajar en situaciones reales, cercanas y conocidas, que
le aporten seguridad. Es conveniente programar metas concretas y
reales, en las que el niño/a tenga éxito.
 El programa de trabajo con un niño/a con sordoceguera abarca las 24
horas del día, todos los días a la semana. Es necesario, por tanto,
involucrar a la familia en la intervención. La participación de su padre y
su madre es esencial: son quienes mejor conocen a sus hijos/as. El
niño/a es un miembro de la familia, para que la comunicación sea
eficaz es necesario que todos la practiquen. La familia necesita
instrucción sobre cómo tratar y comunicarse con su hijo/a y sobre los
objetivos del programa de desarrollo diseñado.
 Enseña al alumno/a actividades diferentes por medio del método de
«acción en cadena hacia atrás», es decir, empezando por el
resultado final de la acción. Así, puede comprender cuál es el objetivo
a conseguir y será más fácil aprender a hacerlo y a relacionar el signo
con la acción. Cuando ya sabe hacer algo, introduce variaciones para
ampliar sus conocimientos.
 Es importante que no hagas las cosas en lugar del niño/a. Si puede,
debe hacerlo por sí mismo/a.
 Al relacionarte con el niño/a, toca suavemente su hombro o su brazo y
dile quién eres antes de iniciar la conversación, incluso vuelve a
hacerlo tras una interrupción.
 Elige el sistema de comunicación preferido por el niño/a, o el más
adecuado.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 40
 Saluda siempre a la persona con sordoceguera cuando te lo
encuentres.
 Despídete cuando te vayas, y déjale en un sitio cómodo y seguro, o
acompañado e infórmale de cuánto tiempo nos vamos a ausentar.
 Establece turnos de palabra para que aprenda cuándo puede hablar.
 Busca junto al alumno signos personales para las situaciones más
frecuentes.
14.Autonomía personal
La autonomía personal implica que la persona con sordoceguera es autónoma
en sus desplazamientos y en las habilidades de vida diaria. Esto sólo se puede
conseguir desarrollando la capacidad de orientación y de movilidad en el
espacio y conocimiento del entorno concreto donde se vaya a desarrollar la
actividad. Si no hay un conocimiento directo de las características del entorno es
difícil que la persona con sordoceguera pueda ser independiente.
La falta de visión y audición afecta a la orientación y movilidad porque afecta al
conocimiento del espacio. Además, la motivación para desplazarse disminuye. Si
un niño no tiene capacidad de movimiento no puede conocer el entorno por el
que debe desplazarse y tardará más en sentir necesidad de desplazarse, por lo
que aumentará la dependencia del adulto.
La falta de visión y audición afecta, por tanto, a la movilidad independiente, a la
capacidad de sortear obstáculos para no golpearse y de evitar peligros como
cruces, agujeros, escaleras, etc.
La falta de visión afecta también a todas las actividades de vida diaria, por lo que
va a existir cierta dependencia de otras personas, por lo que la autonomía
personal se va a ver afectada. Muchas de las actividades sólo las podrá realizar
con autonomía si conoce el espacio de antemano (utilización del aseo,
preparación y consumo de alimentos, seleccionar la ropa y ordenarla, servirse
líquidos, partir carne, conocer el lugar donde están colocadas las cosas, conocer
la calidad y estado de los alimentos, realizar tareas manipulativas, etc.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 41
Los alumnos y alumnas con sordoceguera necesitan un entrenamiento que les permita
aprender a utilizar el tacto y a realizar las tareas que implican peligro.. Fuente: Banco
de imágenes de la ONCE.
El aprendizaje por observación e imitación está muy limitado. Sólo se tiene
acceso al que se realiza a través del tacto, del contacto directo con la persona
adulta y otros niños y niñas.
La adquisición de hábitos correctos de autonomía personal básica, como es la
higiene, uso del baño, vestido y alimentación, el desarrollo de habilidades
manipulativas y el aprendizaje de otras tareas de autonomía personal están
condicionados al modo en que se le haga llegar la información, a que la
enseñanza sea ordenada y se les dé la posibilidad de repetirlo.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 42
Todas las tareas que implican comunicación se verán afectadas. Los alumnos y
alumnas necesitan un entrenamiento en rehabilitación que les permita aprender
a utilizar el tacto y a realizar las tareas que implican peligro.
En muchas actividades es necesario establecer cierta comunicación con otras
personas, por ejemplo:
En los desplazamientos, porque tendrán que comunicarse para pedir
ayuda para cruzar una calle), utilizar el transporte público (taxi, autobús,
metro...), comprar billetes, etc. Esta comunicación se realiza con
personas de la calle que desconocen los sistemas que utilizan las
personas con sordoceguera.
Hay habilidades de la vida diaria que requieren comunicarse como la
compra de alimentos, el uso del teléfono, etc.
Algunas actividades básicas: comprar cosas: muebles, ropa,
medicamentos, comida; hacer gestiones en bancos; contratar servicios
como la luz, agua, teléfono; visitar al médico, psicólogo, abogado… sólo
podrán ser realizadas con la ayuda de personas que conozcan su
sistema de comunicación y le puedan transmitir la información.
15.Bibliografía
- Álvarez, D. (2000) El sistema de comunicación DACTyLS. Revista
Tercer Sentido, nº 31. Madrid: ONCE.
- Cebrián, M. D. (2003) Glosario de discapacidad visual. Madrid: ONCE.
- Gómez Viñas, P. y otros. La intervención con las personas con
sordoceguera. Página Web de la ONCE (www.once.es)
- Gómez Viñas, P. (1996) La atención temprana, base del desarrollo de la
comunicación y el lenguaje en el niño sordociego congénito, en Actas
del Congreso Estatal sobre prestación de servicios para personas ciegas
y deficientes visuales, vol. 3 Madrid: ONCE.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 43
- Gómez Viñas, P. (2000) La Sordoceguera. Intervención
Psicopedagógica. En: Martínez, I. (coord.) Aspectos evolutivos
educativos de la deficiencia visual. Madrid: ONCE.
- Freeman, P. (1999) El bebé sordociego. Un programa de atención
temprana. Madrid: ONCE.
- Herren, H. y Guillemet, S. (1982) Estudio sobre la educación de los
niños y adolescentes ciegos, amblíopes y sordociegos. Barcelona:
Editorial Médico y Técnica, S.A.
- Leonhardt, M. (1992) El bebé ciego. Primera atención. Un enfoque
psicopedagógico. Madrid: ONCE- MASSON
- McInnes, J. y Treffry, J. A. (1988) Guía para el desarrollo del niño
sordociego. Madrid: MEC-Siglo XXI.
- Real Patronato sobre discapacidad (2006) Guía de Estilo sobre
discapacidad para profesionales de los medios de comunicación.
- Van Dijk, J. (1986) An educational curriculum for Deaf-Blind Multi-
Handicapped Persons. En Ellis, D. (ed), Sensory Impairments in Mentally
Handicapped People, Londres: Croom Helm.
- Varios autores (2004) La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar.
Madrid: ONCE.
- Varios autores (2000) Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia
visual. Volumen I y II. Madrid, ONCE.
- Revista Tercer Sentido. Revista de periodicidad semestral publicada por
ONCE.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 44
17.Actividades
1. Diseña un programa de intervención en el aula para un niño o una niña con
sordoceguera congénita de 6 años de edad, de buen nivel.
18.Resumen
La sordoceguera en una discapacidad sensorial que resulta de la combinación
de la pérdida visual y auditiva, en sus distintos grados, y que genera
problemas de comunicación únicos y dificultad para desenvolverse en el entorno.
Por tanto, las personas con sordoceguera necesitan una serie de servicios
especializados para dar respuesta a sus problemas de comunicación, de
movilidad, relación con el entorno, acceso a la información y a la educación.
La ONCE ha contado hasta ahora con la Unidad Técnica de Sordoceguera para
coordinar las actuaciones encaminadas a la mejora continua de la calidad de la
atención. Para ampliar aún más su labor, en octubre de 2007 se creó la
Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera, con el
fin de promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las
necesidades específicas de estas personas, poniendo particular interés en los
programas relacionados con la educación y el empleo, mejorar la calidad de vida
de este colectivo, favorecer su desarrollo humano e intelectual y para conseguir
la integración socio-laboral de las más de 6000 personas con sordoceguera que
hay en España.
El objetivo es contribuir a la inclusión en todos los ámbitos de las personas con
sordoceguera, dando a conocer sus características, sus necesidades y los
programas de intervención.
La sordoceguera genera necesidades específicas para la comunicación, la
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 45
autonomía personal y el aprendizaje, debido a la dificultad de percibir
globalmente y conocer el entorno. La pérdida de la vista y el oído supone la
aparición de dos tipos de barreras (comunicación y movilidad) y repercute en el
conocimiento inmediato de lo que ocurre y, por tanto, de la interacción con el
entorno, que pueden llevar al sujeto a un aislamiento casi total con el mundo que
le rodea.
El sentido del tacto será la principal fuente de información de la persona con
sordoceguera, pero la información que percibe es incompleta y distorsionada, es
menos eficaz que la vista y el oído, por lo que el aprendizaje será más lento y
será necesaria una intervención sistemática y ayudas específicas.
La sordoceguera debe considerarse, por tanto, como una discapacidad
diferenciada. Por eso, las personas con sordoceguera necesitan atención
educativa, profesional y personal específica.
Una persona debe ser considerada sordociega cuando presenta una deficiencia
visual y auditiva, en forma y grado tales que la combinación de ambos
déficits le ocasiona especiales problemas de comunicación que dificultan
el normal acceso a la información y, por tanto, al conocimiento de cuanto
hay o sucede a su alrededor, a la educación, la formación, trabajo y vida
social.
La etiología de la sordoceguera es muy diversa, pudiendo deberse a causas
muy diversas: infecciosas, genéticas, vasculares, etc. Por tanto, estamos antes
un colectivo muy heterogéneo.
Es difícil establecer una clasificación porque inciden muchas variables en una
persona con sordoceguera, en función de cuándo surge la pérdida, el nivel de
funcionamiento o las causas que determinan su aparición: como consecuencia
de enfermedades infecciosas, de factores ambientales e, incluso, debido a
dotación genética. En función de estas variables, cada persona necesitará un
tipo diferente de intervención.
El objetivo fundamental de la intervención es conectar al alumno o la alumna
con la realidad que le rodea y propiciar su comunicación. Pero además, se
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 46
trabajan otras áreas como: desarrollo motor; capacidades perceptivas;
desarrollo cognitivo, comunicación y lenguaje; orientación y movilidad;
habilidades de la vida diaria; habilidades sociales; desarrollo personal y ajuste a
la discapacidad; Apoyo psicológico a la persona con sordoceguera y
orientación familiar; educación adaptada; ocio y tiempo libre; capacitación
profesional y apoyo al empleo.
Para el desarrollo personal y social de cualquier individuo, la familia y el
entorno inmediato son imprescindibles. En el caso de las personas con
sordoceguera lo es aún más, ya que condiciona el desarrollo de la
comunicación y las primeras experiencias de niños y niñas.
Es necesario para las personas con sordoceguera conocer distintos métodos
de comunicación, tanto expresivos como comprensivos, para aumentar las
posibilidades de relación con diferentes personas. Los hay alfabéticos
(dactilológico, escritura en palma con mayúsculas, tablillas de comunicación,
tarjetas escritas de comunicación…) y no alfabéticos (gesto natural, lengua de
signos, DACTyLS, lenguaje bimodal…)
La mayoría de las ayudas técnicas y tiflotécnicas diseñadas para las
personas con sordoceguera tienen el tacto como canal de información. Para
recomendar una u otra ayuda, hay que realizar un estudio de las características
de la persona (su patología, cuándo apareció la discapacidad, el nivel de
instrucción, los restos funcionales de audición y visión y el sistema de
comunicación que utiliza)
La ONCE tiene un Centro de Investigación y Desarrollo de Adaptaciones
Tiflotécnicas (CIDAT) que dispone de un completo Catálogo con los materiales
y sus características destinados a las personas con discapacidad visual.
La falta de visión y audición afecta a la movilidad independiente, a la capacidad
de sortear obstáculos para no golpearse y de evitar peligros como cruces,
agujeros, escaleras, etc. También afecta a todas las actividades de vida diaria,
por lo que va a existir cierta dependencia de otras personas, por lo que la
autonomía personal se va a ver afectada.

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Intervención educativa en sordoceguera

  • 1. MINISTERIO DE EDUCACIÓN SECRETARÍA DE ESTADO DE EDUCACIÓN Y FORMACIÓN PROFESIONAL DIRECCIÓN GENERAL DE FORMACIÓN PROFESIONAL INSTITUTO DE TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS EDUCACIÓN INCLUSIVA: DISCAPACIDAD VISUAL MÓDULO 8: INTERVENCIÓN EN SORDOCEGUERA
  • 2. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 2 MÓDULO 8. INTERVENCIÓN EN SORDOCEGUERA 1. Introducción..................................................................................................................... 4 2. Significado........................................................................................................................ 5 3. Heterogeneidad.............................................................................................................. 7 4. Clasificación.................................................................................................................... 8 4.1 Sordoceguera congénita.…………………..………..….…..………........…...8 4.2 Sordera congénita y ceguera adquirida................................................................. 9 4.3 Ceguera congénita y sordera adquirida................................................................ 10 . 4.4 Sordoceguera adquirida............................................................................................. 11 5. Educación........................................................................................................................ 12 6. Intervención educativa............................................................................................... 14 6.1 Objetivos………………..…………………………………………....…….......14 6.2 Aspectos a valorar....................................................................................................... 17 7. Etapa presimbólica…………………………..……………………….…...……………….….18 7.1 Etapa……...…..………………………………………………..…………….…19 7.2 Niveles............................................................................................................................. 20 8. Etapa simbólica............................................................................................................. 23 8.1 Introducción ................................................................................................................... 23 8.2 Comunicación y lenguaje........................................................................................... 24 9. La familia.......................................................................................................................... 25 10. Sistemas de comunicación .................................................................................... 26 10.1 Alfabéticos..…..………..…………………………………………….…….....27 10.2 No alfabéticos............................................................................................................. 29 10.3 Otros sistemas............................................................................................................ 31
  • 3. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 3 11. Exploración de la audición..................................................................................... 32 12. Ayudas técnicas y tiflotécnicas ........................................................................... 34 13. Consejos de comunicación.................................................................................... 37 14. Autonomía personal.................................................................................................. 40 15. Bibliografía.................................................................................................................... 42 16. Actividades.................................................................................................................... 44 17. Resumen ........................................................................................................................ 44
  • 4. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 4 1. Introducción La sordoceguera en una discapacidad sensorial que resulta de la combinación de la pérdida visual y auditiva, en sus distintos grados, y que genera problemas de comunicación únicos y dificultad para desenvolverse en el entorno. Por tanto, las personas con sordoceguera necesitan una serie de servicios especializados para dar respuesta a sus problemas de comunicación, de movilidad, relación con el entorno, acceso a la información y a la educación. La ONCE ha contado hasta ahora con la Unidad Técnica de Sordoceguera para coordinar las actuaciones encaminadas a la mejora continua de la calidad de la atención. Para ampliar aún más su labor, en octubre de 2007 se creó la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera, con el fin de promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de estas personas, poniendo particular interés en los programas relacionados con la educación y el empleo, mejorar la calidad de vida de este colectivo, favorecer su desarrollo humano e intelectual y para conseguir la integración socio-laboral de las más de 6000 personas con sordoceguera que hay en España. Amplía: Los profesionales especialistas en sordoceguera han elaborado información relativa a la intervención en sordoceguera, que se puede consultar en la Web de la ONCE: «La intervención con las personas con sordoceguera». En la bibliografía que aparece al final de este módulo, destacamos el libro publicado por la ONCE, en el año 2003, titulado «La sordoceguera. Un análisis
  • 5. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 5 multidisciplinar», escrito por profesionales especialistas en cada una de las áreas de intervención y donde se ofrece información relevante y actualizada. El objetivo es contribuir a la inclusión en todos los ámbitos de las personas con sordoceguera, dando a conocer sus características, sus necesidades y los programas de intervención. 2. Significado Todo el conocimiento lo recibimos a través de los 5 sentidos, los sentidos que nos aportan información cercana (tacto, olfato y gusto) y los sentidos que nos aportan información lejana (la vista y el oído) Estos dos últimos son los más importantes porque nos informan de lo que está fuera y lejos de nosotros y son las principales vías de entrada de la información. La vista es el sentido que nos proporciona mayor cantidad de información en el menor tiempo posible y de una sola vez. Incluso existe información que sólo puede percibirse visualmente: las nubes, la niebla, el cielo, el color, la trayectoria del movimiento de un objeto, la luna…Por otro lado, gracias al oído, obtenemos información muy valiosa del ambiente, sobre todo, a través del lenguaje. La sordoceguera genera necesidades específicas para la comunicación, la autonomía personal y el aprendizaje, debido a la dificultad de percibir globalmente y conocer el entorno. La pérdida de la vista y el oído supone la aparición de dos tipos de barreras (comunicación y movilidad) y repercute en el conocimiento inmediato de lo que ocurre y, por tanto, de la interacción con el entorno, que pueden llevar al sujeto a un aislamiento casi total con el mundo que le rodea. El sentido del tacto será la principal fuente de información de la persona con sordoceguera, pero la información que percibe es incompleta y distorsionada, es menos eficaz que la vista y el oído, por lo que el aprendizaje será más lento y será necesaria una intervención sistemática y ayudas específicas.
  • 6. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 6 El sentido del tacto es la principal fuente de información de una persona sordociega. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE. La metodología educativa y rehabilitadora dirigida a las personas con sordoceguera es diferente a la empleada con personas con discapacidad visual o discapacidad auditiva. La sordoceguera debe considerarse, por tanto, como una discapacidad diferenciada. Por eso, las personas con sordoceguera necesitan atención educativa, profesional y personal específica, debido a que su problema les hace imposible seguir los acontecimientos a distancia y requieren de apoyos técnicos y humanos que les conecten con los acontecimientos de la vida cotidiana. Por ejemplo: cuando pasa un avión, una persona con ceguera oye el ruido del aparato, la persona sorda, lo ve; para una persona con sordoceguera, simplemente, el avión no existe, si no hay alguien que le informe. Nuestra principal labor es ser los mediadores entre la persona y el mundo. En la etapa infantil se necesita saber lo que está pasando, conocer a los individuos y los objetos y para qué sirven, es decir, la misma información que tiene cualquier otro niño o niña. La mayoría de las personas con sordoceguera tienen algún resto auditivo o visual. No obstante, el efecto que produce la combinación de las dos discapacidades es tal (incomunicación y desconexión con el mundo) que
  • 7. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 7 ocasiona graves problemas para el acceso a la educación, capacitación profesional, trabajo, vida social, cultura e información. Una persona debe ser considerada sordociega cuando presenta una deficiencia visual y auditiva, en forma y grado tales que la combinación de ambos déficits le ocasiona especiales problemas de comunicación que dificultan el normal acceso a la información y, por tanto, al conocimiento de cuanto hay o sucede a su alrededor, a la educación, la formación, trabajo y vida social. 3. Heterogeneidad La etiología de la sordoceguera es muy diversa, pudiendo deberse a causas muy diversas: infecciosas, genéticas, vasculares, etc. Por tanto, estamos antes un colectivo muy heterogéneo. Existen algunos factores que nos ayudan a la clasificación en diferentes grupos, según: Momento de aparición: edad de aparición, si es congénita o adquirida, si se produce antes o después del lenguaje. Evidentemente, si la lesión se produce antes de alcanzar el estadio simbólico será más difícil conseguir el desarrollo de la comunicación. Tipo de pérdida: estable o progresiva Grado de la lesión: total o parcial. Orden de la aparición del déficit (si se adquirió antes la ceguera o la sordera). Asociación a otras discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales (discapacidad intelectual, problemas motores, etc.) Pero además, para la evolución y desarrollo del alumno con sordoceguera es fundamental el ambiente familiar que le rodea y los recursos del entorno.
  • 8. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 8 4. Clasificación Es difícil establecer una clasificación porque inciden muchas variables en una persona con sordoceguera, en función de cuándo surge la pérdida, el nivel de funcionamiento o las causas que determinan su aparición: como consecuencia de enfermedades infecciosas, de factores ambientales e, incluso, debido a dotación genética. No obstante, se suelen agrupar de la siguiente manera (Gómez, 2000): Según el momento en que se produce la pérdida visual o auditiva hablamos de sordoceguera congénita, sordera congénita y ceguera adquirida, ceguera congénita y sordera adquirida y sordoceguera adquirida. 4. 1 Sordoceguera congénita Personas que nacen con la visión y la audición afectada, o sobrevenida a edades muy tempranas, antes de la adquisición del lenguaje, en el estadio presimbólico. Causas: Prenatales: infecciones intrauterinas (rubéola, toxoplasmosis, citomegalovirus, sífilis, herpes, SIDA), hábitos maternos inapropiados (drogadicción), fármacos, patologías maternas (diabetes), desórdenes genéticos, síndromes como Charge, Opitz... Perinatales: traumatismos en el nacimiento, prematuridad con complicaciones, hiperbilirrubemia... Postnatales: sordoceguera poco después de nacer a causa de accidentes o infecciones (meningitis, traumatismos, etc.) La causa más frecuente de sordoceguera congénita es la rubéola, aunque la enfermedad ha disminuido con el control prenatal y la vacunación masiva. Este virus que, normalmente no suele presentar problemas en la infancia o la etapa adulta, ocasiona graves consecuencias cuando infecta a una mujer embarazada, ya que altera el desarrollo y crecimiento del feto y puede producir cardiopatías, cataratas congénitas (o miopía, o glaucoma), microftalmia,
  • 9. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 9 microcefalia, desarrollo psicomotor alterado, pérdida auditiva bilateral, trastornos de lenguaje, retraso de aprendizaje o alteraciones comportamentales). Características: Si la ceguera y la sordera son totales estas personas no tienen acceso a lo que sucede a su alrededor, por lo que necesitan una intervención especializada y desarrollar la comunicación. No pueden aprender por sí mismos, imitar o explorar el entorno. Presentan grandes limitaciones en la comunicación. Utilizan, preferentemente, el lenguaje de signos. No se expresan oralmente, o bien, pueden articular pocas palabras, con un vocabulario limitado. Presentan estereotipias o problemas de comportamiento, derivados de la falta de estímulos. Pueden acceder a la tecnología de la información y comunicación con adaptaciones tiflotécnicas, si consiguen un mínimo desarrollo del lenguaje. 4. 2 Sordera congénita y ceguera adquirida Personas que nacen con discapacidad auditiva (o pierden la audición poco después de nacer, antes de adquirir el lenguaje oral) y, además, por diversas causas, adquieren después una discapacidad visual. Causas: Enfermedades asociadas a la sordera, como degeneración macular, retinopatía diabética, glaucoma, cataratas, desprendimiento de retina, traumatismos Síndrome de Usher tipo I El síndrome de Usher: es una enfermedad congénita, hereditaria debida a un gen autosómico recesivo, caracterizado por: sordera, generalmente desde edad temprana, pérdida visual progresiva (debida a una retinosis pigmentaria), trastornos psicológicos y psiquiátricos, problemas de equilibrio y, a veces, pérdida de olfato. Aproximadamente, el 50% de las personas con sordoceguera de deben a esta enfermedad.
  • 10. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 10 Existen tres tipos de Síndrome de Usher, cuya diferencia está en el momento en que se presentan las alteraciones visuales o auditivas: Tipo I: sordera neurosensorial profunda bilateral desde el nacimiento y retinosis pigmentaria progresiva desde los 8-12 años. Es el más frecuente. Tipo II: Pérdida auditiva neurosensorial entre moderada y severa y retinosis pigmentaria en la adolescencia. Suele detectarse antes la pérdida visual. Tipo III: Retinosis pigmentaria y sordera progresiva tardía en jóvenes que en la etapa infantil oían y veían bien. Características: Estas personas han sido educadas como sordos, antes de perder la vista, por lo que utilizan el lenguaje de signos o el lenguaje oral con lectura labial. Según van perdiendo la vista, tienen que dejar de apoyarse en la lectura labial. Para acceder a la información y a la formación necesitan aprender a utilizar el lenguaje de signos o el dactilológico apoyando sus manos sobre las del interlocutor para entender el mensaje. 4. 3 Ceguera congénita y sordera adquirida Son personas con discapacidad visual desde que nacen, que por causas endógenas o exógenas pierden total o parcialmente la audición. Causas:  Enfermedades que cursan con fiebres altas (meningitis, encefalitis, sarampión, paperas, varicela...)  Diabetes.  Tumores.  Traumatismos.  Factores genéticos.  Envejecimiento.
  • 11. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 11 Características: Son personas educadas como ciegas, por lo que conocen el sistema braille y se pueden expresar con lenguaje oral, ya que aprendieron la estructura del lenguaje antes de perder la audición. Sin embargo, para comunicarse necesitan aprender sistemas de comunicación alternativos a través del tacto: alfabéticos (dactilológico) o lengua de signos. Pueden acceder a la información a través de los medios informáticos con las ayudas tiflotécnicas necesarias adaptadas. Son personas que suelen necesitar apoyo psicológico para aceptar la situación. 4. 4 Sordoceguera adquirida Personas nacidas sin discapacidad visual o auditiva y que pierden ambos sentidos, en el transcurso de su vida. Causas: Síndrome de Usher, tipo II Enfermedades: diabetes, meningitis, etc. Medicación ototóxica Traumatismos, accidentes. Características: Son personas que han aprendido el lenguaje oral y escrito y que cuando aparece la discapacidad necesitan aprender sistemas alternativos de comunicación por medio del tacto: tablillas de comunicación, escritura en palma, el sistema dactilológico y el sistema signado. Es recomendable que aprendan la lectura y escritura en sistema braille para facilitar el acceso a la información y la utilización de tiflotecnología y, si tienen resto visual, utilizar ayudas ópticas y no ópticas. Suelen presentar dificultades psicológicas para aceptar la nueva situación.
  • 12. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 12 5. Educación Hasta la década de los 70, los niños y niñas con sordoceguera se escolarizaban en centros de educación especial como si tuvieran problemas cognitivos. Poco a poco, se fue trabajando la discapacidad sensorial y lo que es más importante la especialización de la educación de las personas con sordoceguera como disciplina única. En Estados Unidos, el Colegio Perkins para personas ciegas; en la URSS, el programa «Despertando a la vida»; en Holanda, el Método Van Dijk basado en la «Teoría del movimiento»; en el Reino Unido, Peggy Freeman, que recomendaba la intervención temprana y la implicación de la familia. Todos ellos desarrollaron distintas experiencias que dieron como resultado un consenso sobre los métodos y principios que se empezaron a poner en marcha en los años ochenta. Fueron McInnes y Treffry quienes recomendaron el entorno reactivo para dar sentido a la interacción y comunicación entre el niño/a y la persona adulta. En 1981, los países nórdicos establecieron el entrenamiento para profesionales cuyas teorías y experiencia se extendió por el resto de Europa: la interacción social provoca el desarrollo. En España, la ONCE, organización que ha venido asumiendo la atención a las personas con ceguera y sordoceguera, comenzó desde 1987 un cambio en su Programa de Atención a Personas Sordociegas, ofreciendo una respuesta a las necesidades específicas de estas personas de acuerdo con las actuaciones internacionales (la Dbl: Deaflblind International y la EDBN: Red Europea de Sordoceguera). El conocimiento de las teorías anteriores más la experiencia desarrollada desde entonces ha permitido llevar a cabo una metodología de intervención que se resume a continuación. Según las características y necesidades de las persona, se suelen establecer tres expectativas de funcionamiento. El que existan o no discapacidades añadidas, la situación de motivación o de privación ambiental, el momento en que
  • 13. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 13 se inicia la intervención, las capacidades cognitivas, etc. marcan los objetivos y el diseño del programa a trabajar: Bajo nivel de funcionamiento: Personas con escasa motivación para interactuar con el entorno y para aprender. Su comunicación se limita a aspectos básicos por lo que la intervención se concreta en objetivos y actividades encaminados a desarrollar una forma de comunicación tan estructurada como permita la persona con sordoceguera y un trabajo en habilidades básicas que le ayude a conseguir una autonomía personal, seguridad y conservación de la salud, acorde con sus características. Será necesario trabajar con la familia para planificar el programa y ajustar las expectativas. Nivel medio de funcionamiento: Personas que se interesan por los demás y por las cosas que les rodean, que pueden generar estrategias para resolver problemas y llevar una vida casi independiente. La intervención va encaminada a desarrollar un sistema de comunicación, habilidades de vida diaria, competencia social, autonomía personal y conservación de la salud, competencia social y estrategias que le permitan desarrollar un empleo protegido. Alto nivel de funcionamiento: Personas con un buen desarrollo cognitivo y con estrategias de resolución de problemas e intereses como para llevar una vida y enseñanza normalizada, con las ayudas precisas. La intervención contemplará contenidos académicos, culturales, con las ayudas técnicas y tiflotécnicas apropiadas. Para el diseño del programa de intervención se cuenta con la valoración multiprofesional, teniendo en cuenta el entorno social y cultural del alumnado y la dinámica familiar. Es necesario evaluar los restos auditivos y visuales, así como la posible prescripción de ayudas técnicas para mejorar la percepción visual y auditiva.
  • 14. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 14 6. Intervención comunicativa Debemos proporcionar al niño/a «las experiencias que le permitan progresar conforme a su propio ritmo, siguiendo la secuencia de hitos evolutivos normales, y para que desarrolle sus propias capacidades» (Freeman, 1999). 6. 1 Objetivos El objetivo fundamental es conectar al alumnado con la realidad que le rodea y propiciar su comunicación. En primer lugar, se evalúa su desarrollo global o nivel de competencia, en cuanto al nivel de ejecución de las tareas, las habilidades y las actitudes. Concretamente, evaluamos los siguientes aspectos:  Etiología de la enfermedad: Momento de aparición de la enfermedad (si es congénita o adquirida, si apareció antes del proceso de imitación o simbolización, antes o después del desarrollo del lenguaje); tipo de pérdida auditiva y visual y grado (si fue simultánea y cuál de las dos se produjo con antelación); si existen o no restos aprovechables de audición o de visión y su importancia; presencia o no de enfermedades asociadas y el tipo; ritmo progresivo o no de la enfermedad.  Desarrollo cognoscitivo y conceptual: curiosidad, técnicas exploratorias, comprensión de causas y efectos, anticipación de sucesos, memoria a corto y largo plazo, capacidad de imitación, permanencia del objeto, comprensión de la función de los objetos, nivel de juego, razonamiento espacial, resolución de problemas, utilización de recursos e independencia de la persona adulta.  Desarrollo motor: Control postural, locomoción, desarrollo motor grueso, desarrollo motor fino y desarrollo visual motor, equilibrio, estereotipias, etc.  Capacidades perceptivas: desarrollo visual y auditivo. Reacción ante los estímulos y anticipación.  Comunicación y lenguaje: desarrollo cognitivo, desarrollo del lenguaje (comunicación receptiva y expresiva), cómo se relaciona el alumno/a en diferentes situaciones y distintas personas.
  • 15. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 15  Autonomía personal: Orientación, movilidad y habilidades de vida diaria: higiene y arreglo personal, vestido, adiestramiento en la mesa, actividades del hogar.  Desarrollo social y emocional: habilidades sociales, relaciones con las personas adultas y con otros niños y niñas, cómo interactúa con el entorno y su interés en la relación.  Actitud familiar ante el problema y características del entorno familiar: si ha recibido atención temprana, si ha estado escolarizado anteriormente; expectativas de los padres y actitud hacia el hijo/a.  La intervención se diseña según las características y el nivel de funcionamiento del niño/a y debe ser aplicada por personas especialistas, que sepan transmitir la estimulación equivalente a la que recibe un niño sin discapacidad.  El lenguaje, así, se adquiere de forma natural, en un ambiente educativo individualizado, que favorece y potencia las capacidades a través de situaciones similares a las de cualquier niño que oye y que ve. La adquisición y el desarrollo del lenguaje o de un sistema de signos están relacionados con la comunicación y la interacción social, la expresión de las emociones, el conocimiento de la realidad, la conducta voluntaria y la capacidad de representación. El principal objetivo de la intervención educativa es conectar al alumnado con la realidad que le rodea y propiciar su comunicación. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE
  • 16. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 16 Los programas se diseñan con las siguientes áreas de trabajo:  Desarrollo motor: Control postural, locomoción, desarrollo motor grueso, desarrollo motor avanzado y desarrollo visual motor.  Capacidades perceptivas: Estimulación del resto visual y auditivo, desarrollo táctil, gustativo y olfativo y cinestésico.  Cognición, comunicación y lenguaje: Desarrollo cognitivo, comunicación receptiva y expresiva, desarrollo de lenguaje y desarrollo de una lengua.  Orientación y movilidad: Se trata de que la persona con sordoceguera se desplace de forma autónoma y pueda cuidar de sí misma. Incluye la movilidad en espacios interiores, movilidad en espacios exteriores conocidos, movilidad en espacios exteriores desconocidos y comunicación con el público.  Habilidades de la vida diaria: Conocimiento del propio cuerpo, Higiene y arreglo personal, vestido, actitudes apropiadas en público, adiestramiento en la mesa, actividades del hogar, actividades de uso de material en común, actividades de uso de material específico y cuidados a terceras personas.  Desarrollo social: Habilidades sociales (saludos, despedidas, presentaciones, pedir y rechazar ayuda, y técnicas asertivas (aprender a decir «no»), todo ellos en cuanto a relación con iguales o con adultos.  Desarrollo personal y ajuste a la discapacidad: Apoyo psicológico a la persona con sordoceguera y orientación familiar.  Educación adaptada: Aprendizajes necesarios para su educación, desde el aprendizaje del sistema braille a las tecnologías de la información y la comunicación, técnicas de estudio y adaptación del puesto de estudio. La lectura es el instrumento principal de acceso a la información y el único medio para la comunicación a distancia, utilizando las ayudas tiflotécnicas que sean precisas.  Ocio y tiempo libre: Desarrollar intereses y capacidades para que la persona con sordoceguera ocupe su tiempo libre en actividades gratificantes.  Capacitación profesional y apoyo al empleo.
  • 17. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 17 6. 2 Aspectos a valorar En primer lugar, tener en cuenta las capacidades del alumno o la alumna: «Debemos concentrarnos en lo que tiene el niño, en vez de intentar compensar la pérdida» (Freeman, 1999). El programa de intervención es individualizado, de acuerdo a las capacidades, necesidades e intereses de cada persona, teniendo en cuenta sus adquisiciones anteriores y el nivel actual de funcionamiento. El ritmo de desarrollo del programa debe ser flexible, en función del alumnado y sus necesidades. La interacción personal es la que motiva la comunicación y, después, el lenguaje y es la persona adulta quien tiene que ser muy sensible a cualquier intento de comunicación por parte del alumno/a, que puede producirse a través de palabras, signos, gestos naturales, la tensión de un músculo, el movimiento de una mano… Todo esfuerzo comunicativo es válido y debe recibir una respuesta adecuada. Todo ello, desarrollado en un ambiente agradable y previsible, que ofrezca seguridad y favorezca la interacción. El niño o la niña participa activamente de la comunicación y aprende a imitar en la medida que es imitado. Necesita tiempo y ayuda para ofrecer su respuesta. Por ejemplo, una niña sordociega se comunicará mejor cuanto más frecuentes sean las situaciones comunicativas interesantes. La actitud hacia ella debe ser positiva; necesita ser querida y comprendida, pero también necesita aprender. Debemos brindarle la posibilidad de explorar, de hacer cosas por sí misma, de equivocarse y aprender, de buscar soluciones propias a los problemas, evitando la sobreprotección. No hay que olvidar que la experiencia es la base esencial del aprendizaje y que la adquisición del lenguaje se produce sin instrucción sistemática, a través de la experiencia en contextos distintos y con diferentes interlocutores válidos.
  • 18. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 18 7. Etapa presimbólica La falta de estímulos externos hace que la información recibida por el niño sea incompleta y distorsionada y no pueda procesarla de forma adecuada; como consecuencia, se aísla y se centra en sí mismo y sus estereotipias. Es necesario intervenir para que el mundo cobre sentido, para que el alumnado con sordoceguera conozca lo que le rodea y para que aprenda que forma parte de ese mundo y puede interaccionar con él, moverse, explorar, establecer relaciones y comunicarse. Lo fundamental es el desarrollo de la comunicación. Todos los niños y niñas pueden comunicarse, aunque no todos desarrollan comportamientos simbólicos, ni todos llegan a desarrollar el lenguaje. La comunicación de estas personas se puede realizar a través de palabras, signos manuales, gestos naturales, movimiento de manos. El objetivo de la intervención es doble: conectar la persona con el mundo que le rodea y desarrollar la comunicación. Siguiendo la «Teoría del movimiento» de Van Dijk, debemos establecer un orden en la vida del niño, secuenciar sus actividades. De esta forma, podrá anticipar lo que va a suceder, tendrá referencias constantes que estructuran su mundo y será consciente de los cambios. Por tanto, organizamos el mundo de un niño con sordoceguera en torno a:  Orden de lugar: actividad se realiza en un lugar específico: se baña en el baño, come en el comedor, duerme en el dormitorio, etc. En cada habitación, los objetos tienen un sitio fijo y ordenado: los platos en la despensa, la comida en la nevera, los juguetes en la caja y la ropa en el armario. Si el niño conoce dónde están las cosas, puede pedirlas o tomarlas él mismo, y así iniciar la comunicación. Si el niño desconoce el ambiente, tendrá miedo, inseguridad y no podrá anticipar.  Orden de tiempo: Las actividades han de seguir un orden en el tiempo, una rutina diaria desde que se levanta hasta que se acuesta: aseo, vestido, desayuno, clase juego, comida, etc. Si después del baño, cena, llegará un momento que podrá anticipar la hora de la cena cuando se lo signemos. Es
  • 19. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 19 importante mantener horarios fijos, que se repitan cada día. Si organizamos un calendario en casa y en el aula con las actividades diarias, el niño puede anticipar la tarea, y recordarla al terminar el día. Incluso, podrá pedir cosas, podrá comunicarse.  Orden de persona: Inicialmente, se hade restringir el número de personas que interactúan con el alumno o alumna, porque es importante que conozcan sus reacciones y su modo de comunicarse para que puedan, a su vez, responder a su comunicación.  Todo esfuerzo comunicativo es valioso y debe tener una respuesta. Es necesario que el niño/a sepa con quién está en cada momento (se lo hacemos saber por medio de una señal o signo especial) y anticipar qué actividad se va a hacer. Sólo las personas estrechamente relacionadas con él serán capaces de ir reconociendo sus intentos y expresiones comunicativas y podrán hacerle sentir que es comprendido. Cuando consigamos establecer con éxito un ritmo diario de actividades y el mundo del alumno o la alumna esté estructurado por medio del orden de lugar, personas y tiempo, habremos creado las condiciones para que se forme ideas, anticipe situaciones y disfrute haciendo señales. Es necesario que exista una persona (que haga de mediadora) que sirva de enlace entre el niño o la niña y el mundo exterior, que le proporcione información. Una interlocución válida que sepa comprender y responder a cualquier intento comunicativo, ya que cualquier movimiento, o sonrisa, llanto o, incluso, una agresión deben interpretarse como comunicación. 7. 1 Etapas El alumnado va pasando por diversas etapas en el proceso de interacción (McInnes y Treffry, 1988): Se resiste a la interacción: Puede resistirse a la actividad o experiencia nueva. En ese caso, es mejor no insistir y cambiar de actividad. Es importante trabajar con la niña o el niño sentado en el regazo y en contacto con sus manos a lo largo de la actividad, en un ambiente coactivo, actuando como una unidad.
  • 20. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 20 Tolera la interacción: Participa en la actividad durante un corto período de tiempo motivado por el contacto del mediador que trabaja de forma coactiva. El objetivo es establecer un vínculo afectivo. Coopera pasivamente: Hay un cambio en las respuestas. Ahora, le indicamos el movimiento guiando sus muñecas, no las manos. Ya es consciente de que es una unidad independiente, aunque aún precisa la guía y apoyo de la persona adulta, trabajamos en un ambiente cooperativo. Disfruta de la interacción: Se familiariza con la actividad y la comprende. Es consciente de lo que hace y muestra un cambio de actitud. El docente trabaja detrás del alumno para guiarle. Responde: Sigue las indicaciones sin necesitar directrices. Se puede trabajar ya al lado del alumno, incluso enfrente. Toma iniciativa: el alumno toma la iniciativa en la actividad, puede anticipar las secuencias. Imita la acción del mediador cuando se le pide: el alumno ejecuta la secuencia por sí solo, incluso el maestro/a puede comenzar a plantear problemas que tenga que resolver. Comienza la actividad: el alumno/a integra la experiencia, de tal forma que puede iniciar la actividad cuando tiene que resolver un problema o para entretenerse. Empieza a imitar y a iniciar espontáneamente la interacción. Es un ambiente reactivo. 7. 2 Niveles Una vez que se ha desarrollado un vínculo afectivo entre la persona adulta y el alumno y éste se siente seguro y cómodo, se puede comenzar a trabajar, con estos niveles de relación (siguiendo la «Teoría del movimiento», de Van Dijk): Resonancia Se trabaja con el niño como si fuéramos una unidad. Utilizamos sus movimientos o estereotipias, para conseguir llamar su atención. Nos movemos junto con el niño para acercarle al mundo que le rodea. Le presentamos los objetos de forma ordenada, dándole tiempo y atendiendo a cualquier intención
  • 21. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 21 comunicativa para establecer diálogos no verbales: por ejemplo, la persona adulta hace algo, el adulto responde con algún cambio y se produce una reacción ante ese cambio. Comprende que sus acciones tienen consecuencias y puede influir sobre el entorno. Van Dijk propone «actividades de resonancia», para que la persona adulta entre en el mundo infantil, a través de sus movimientos (balanceos, estereotipias…) Así, el niño o la niña aprende a tolerar los movimientos en contacto directo con la persona adulta. Los dos se mueven juntos, como una sola persona. Por ejemplo, una alumna y un adulto inician juntos un rítmico balanceo. De pronto, éste se para y la alumna probablemente emita una señal (un movimiento, un cambio muscular…) que revela que quiere continuar el movimiento. El diálogo es: «yo me muevo, tú te mueves; yo me paro, tú te paras; tú te mueves, yo me muevo». El adulto responde a esa señal continuando con el movimiento. Es decir, se inicia la comunicación y la niña comprende que con sus acciones establece relaciones con otras personas. La niña aprenderá que hay personas y objetos para interactuar. Poco a poco, se puede ir aumentando el nivel de exigencia. Coactividad Ambos, alumno y persona adulta han empezado a desarrollar un diálogo no verbal. Se van repitiendo los movimientos aumentando la distancia y el espacio, y vamos introduciendo variaciones en el ritmo y secuencia del movimiento. Nos movemos ahora en forma paralela (al lado del niño), coactivamente). El niño comienza a tener iniciativa, a utilizar sus propios signos e incluso otros que le vamos enseñando: señal para parar, señal antes de empezar. La comunicación es efectiva. Las actividades estarán relacionadas con la vida cotidiana, por ejemplo, guardar el material después de utilizarlo, colocar la ropa en el armario, etc. El adulto es el modelo del alumno o de la alumna y así se favorece la imitación. Referencias representativas El objetivo es descubrir la representación simbólica para motivar la interacción comunicativa.
  • 22. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 22 En este nivel se utiliza el calendario para anticipar las actividades. El objetivo es ordenar la actividad diaria de alumnos y alumnas. Los calendarios pueden ser de distinta forma en cuanto al soporte y deben estar destinados sólo para este uso (una caja con departamentos, una estantería con cestas, una mesa con cajitas). Se colocan en las cestas o cajas, de forma ordenada, varios objetos que van a representar las actividades que se van a realizar. Los objetos, al principio, son tridimensionales, objetos reales, después simbólicos o, incluso, materiales bidimensionales, como fotos, dibujos, o letras) todo ello, en función del nivel del niño o la niña. La idea es proporcionar un marco de referencia para anticipar las actividades que se van a realizar a lo largo de la jornada, y el repaso de las mismas una vez terminadas. Se utilizan para organizar el tiempo en la mente de la persona. Por ejemplo, se empieza la jornada escolar examinando juntas, alumna y mediadora, los distintos elementos que representan las actividades a realizar ese día, por ejemplo, una cinta (para psicomotricidad), una cuchara (para el desayuno), una pelota (para salir al recreo), una pieza de madera (actividades de mesa), un plato (para la comida), etc. Se trata de anticipar las actividades que van a realizarse a continuación. Después de repasar uno a uno todos los objetos, se vuelve a retomar el primero, y se empieza la primera actividad. De esta forma, el calendario anticipa las actividades y se convierte en sí mismo en un elemento de comunicación. El calendario se puede ir complicando progresivamente, sustituyendo los objetos tridimensionales por otros, cada vez más abstractos, pero conservando la forma y la organización, que aportan seguridad y confianza al alumnado. El calendario cumple una importante función comunicativa, ya que simboliza actividades compartidas de las que poder hablar. Su capacidad simbólica se irá enriqueciendo e irá consiguiendo la permanencia del objeto. Al final de cada actividad aprenderá a hacer la señal final de «acabar» la actividad. Referencias no representativas El objetivo es desarrollar la representación simbólica y la comunicación. Niños y niñas se comunican de forma no verbal con el entorno cuando reconoce objetos, personas o acciones por signos o señales y cuando ejecuta tareas o
  • 23. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 23 solicita objetos o actividades, utilizando para ello muñecos o dibujos. Inicia la imitación porque el niño observa al adulto e interioriza lo observado, aprendiendo cómo se hacen las cosas y comunicándose. Por eso es importante utilizar señales táctiles, para ayudar al niño a anticipar mediante referencias no representativas (por ejemplo, para indicar la presencia de alguien por medio de una señal) Ahora, podemos sustituir los objetos representacionales por elementos más abstractos como fotos (si la persona posee resto visual), o dibujos en relieve, palabras en tinta o braille. Poco a poco, irá utilizando gestos naturales, como parte del desarrollo natural. Se enseña a asociar el objeto o la actividad al gesto natural. Una vez que aprende a utilizarlo, se puede ir transformando gradualmente hasta llegar a signos convencionales o lengua de signos. Practica: Ejemplo de intervención: Diseña, explicando las razones, cómo intervendrías con una niña situada en el nivel de referencias representativas. Respuesta: (se encuentra en este apartado del curso) 8. Etapa simbólica 8. 1 Etapas El alumnado que alcanza el estadio simbólico no suelen presentar trastornos asociados graves. Son personas bastante autónomas ya que pueden comer solas, vestirse, orientarse y jugar. Han desarrollado alguna forma de comunicación, aunque sea elemental y se expresan con gestos naturales. Se interesan por el mundo que les rodea y son capaces de prever qué va a suceder.
  • 24. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 24 Además, son capaces de explorar y reconocer los objetos y descubrir su utilidad y sus características, pueden anticipar situaciones y realizar intentos para comunicarse a partir de gestos naturales, pueden imitar y desarrollan juego simbólico, pueden entender la denominación de objetos, situaciones o experiencias. Es decir, están preparadas para ir introduciendo un sistema de signos más estructurado para comunicarse. Pueden adquirir lenguaje a través de experiencias en diferentes contextos y con interlocutores válidos. 8. 2 Comunicación y lenguaje El alumnado con sordoceguera que ha alcanzado el estadio simbólico muestra capacidad para utilizar por sí mismo un sistema de comunicación (gestual u oral), es decir, ha superado las primeras fases del desarrollo de lenguaje. Se comunica, por tanto, de forma elemental a través de gestos naturales y comienza a imitar. Ahora nuestro objetivo es ofrecerle una forma estructurada de lenguaje, para poder comunicarse. Las etapas de intervención son las siguientes: Gesto natural: Tenemos que buscar en el entorno del niño o la niña los gestos naturales con los que se comunica. A partir de ellos, le motivamos para interactuar. Del gesto natural al gesto convencional: Poco a poco, vamos ampliando su repertorio, presentando el signo convencional de la lengua de signos cuando se comunique con sus gestos. Esto le permitirá comunicarse con más personas. Lo haremos igual que cuando un niño o niña oyente aprende a hablar. Se va ampliando el vocabulario paulatinamente, aprovechando las situaciones cotidianas. Los primeros signos deben corresponder a actividades y objetos muy conocidos (ir al baño, jugar, comer, dormir…) Lo haremos poniendo sus manos sobre las nuestras, si es ciego total, o haciendo las señas dentro del campo visual y a una distancia adecuada, si tiene resto visual. Desarrollo del lenguaje signado: al principio, el alumno o la alumna emplea un solo gesto para expresar algo. Estos primeros gestos equivalen a la palabra-frase de los niños y niñas que oyen y empiezan a hablar, expresan toda una acción con una sola palabra. Es importante reforzarle para que vaya formando frases cada vez más complejas.
  • 25. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 25 Del lenguaje signado a la dactilología: cuando el niño/a utiliza y combina unos 60 signos, se introduce la dactilología. Es un nivel muy superior, no todo el alumnado que ha alcanzado el nivel simbólico puede acceder a este nivel de lenguaje. Empezamos enseñando palabras cortas de uso frecuente y poco a poco aumentamos el vocabulario. Es un aprendizaje muy difícil porque la estructura del lenguaje de signos y la estructura del lenguaje oral son diferentes. De la dactilología al lenguaje escrito: Se asocia a cada signo dactilografiado en la mano su símbolo escrito, en braille o tinta. Esto es necesario para que la persona pueda empezar a leer. De la dactilología al lenguaje oral: algunos alumnos y alumnas con sordoceguera pueden desarrollar estructuras semejantes a las del oyente y podrán desarrollar lenguaje oral, en función del momento y gravedad de la pérdida auditiva, de la necesidad de comunicarse, de la motivación ambiental... Para terminar, hay que dejar claro que no todo el alumnado llegará al mismo nivel de utilización del lenguaje; unos podrán utilizar la lengua de signos y otros tendrán una limitada comunicación con gestos aislados. 9. La familia La familia es el primer entorno donde niños y niñas se socializan. Proporciona estabilidad emocional, aporta seguridad, cubre las necesidades básicas y transmite las normas y valores necesarios para la inclusión social. Para el desarrollo personal y social de cualquier individuo, la familia y el entorno inmediato son imprescindibles. En el caso de las personas con sordoceguera lo es aún más, ya que condiciona el desarrollo de la comunicación y las primeras experiencias de la infancia. La discapacidad en algún miembro de la familia influye en la dinámica de toda la familia y de cada uno de los miembros. Cuando esto ocurre, la familia pasa por distintas fases desde la comunicación de la noticia de sordoceguera del hijo o la hija hasta el momento en que asumen la situación (Leonhardt, 1992).
  • 26. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 26 a.- Fase de shock o conmoción ante la información inicial de la sordoceguera. La forma en cómo fue comunicada la noticia, la información recibida, los recursos a su disposición influirán en la resolución de esta fase inicial. b.- Fase de negación. Existe un rechazo a la situación que hace infravalorar los efectos de la sordoceguera sobre la vida del niño o la niña. c.- Fase de búsqueda. Se trata de encontrar soluciones al problema buscando otros diagnósticos, etc. d.- Fase de depresión. La familia comienza a asimilar la sordoceguera, ajustando las expectativas a la realidad. e.- Fase de aceptación. La familia acepta la situación y comienza a actuar de forma constructiva y positiva. Los padres y madres pueden manifestar en mayor o menor medida sentimientos de culpa, sobreprotección, negación o, incluso, rechazo. Por eso es importante que profesionales especializados trabajen con la familia, para que tengan unas expectativas adecuadas, y se vayan adaptando a la situación. Es necesario un trabajo de cooperación y coordinación entre la familia y el centro educativo, así como con el resto de profesionales que intervengan. Los padres deben conocer el programa de trabajo diseñado e involucrarse en la medida de sus posibilidades en reforzarlo en casa, ya que la educación de una persona con sordoceguera tiene que llevarse a cabo durante todo el día. 10.Sistemas de comunicación Es necesario para las personas con sordoceguera conocer distintos métodos de comunicación, tanto expresivos como comprensivos, para aumentar las posibilidades de relación con diferentes personas.
  • 27. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 27 10. 1 Alfabéticos Se utilizan con personas con sordoceguera que han desarrollado lenguaje oral. Cada letra del alfabeto tiene su representación táctil. El mensaje se va deletreando sobre la palma de la mano. Son sistemas analíticos, letra a letra, y tienen la estructura del lenguaje oral. No se emplean acentos ni signos de puntuación, pero sí se usan la interrogación y la admiración. Alfabeto dactilológico A cada letra le corresponde una posición de los dedos de la mano. Es el mismo alfabeto manual utilizado por los sordos (con algunas adaptaciones para conseguir mayor agilidad y menor necesidad de claves táctiles). Se realiza sobre la palma de la mano de la persona con sordoceguera. Se va haciendo el signo de las letras, uno encima de otro, de cada palabra, dejando una pequeña pausa entre las palabras. Permite la transcripción literal y las mismas estructuras lingüísticas que el lenguaje oral. Requiere buena capacidad de síntesis para comprender la palabra y las frases y una buena discriminación táctil. Es el sistema más indicado para comunicar con personas con ceguera que después pierden la audición. Alfabeto dactilológico. Fuente: folleto «Comunícate con ellos». ONCE
  • 28. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 28 Escritura en palma con mayúsculas Se «dibujan» las letras del alfabeto en mayúsculas en la palma de la mano de la persona con sordoceguera, con el índice (una letra encima de otra). Entre palabra y palabra se hace una pausa. Existe otra variante que consiste en que el hablante coge el dedo de la persona con sordoceguera y con él dibuja cada letra en su propia palma. Es útil en patologías recientes. Tablillas de comunicación Pequeñas tablas que tienen impresas en relieve las letras mayúsculas (y también en otros modelos, las letras en braille). Se toma el dedo de la persona sordociega y se va colocando suavemente sobre la letra adecuada hasta componer el mensaje. Para responder, la persona con sordoceguera va señalando las letras en braille. Tarjetas escritas de comunicación Tarjetas impresas con frases escritas de antemano para facilitar la interacción y solicitar, por ejemplo, en la calle, ante desconocidos, ayudas concretas y sencillas. Por ejemplo: «Soy sordociega. Ayúdeme a buscar la parada del autobús nº 12, por favor». Glove Es un guante sobre el que están impresas las letras del alfabeto siguiendo un criterio. La persona sordociega se coloca el guante y el interlocutor va señalando sobre él con su dedo índice cada letra. La ventaja es que el interlocutor no tiene porqué conocer el sistema. Crom Similar al anterior pero sin guante. Es un método alemán que cada letra tiene un punto concreto de la palma de la mano. En este caso, ambos interlocutores tienen que conocer el sistema.
  • 29. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera 10. 2 No alfabéticos EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 29 La transmisión del mensaje se hace mediante gestos más o menos elaborados, que transmiten una palabra o una idea completa a través de un signo. Son más rápidos que los alfabéticos y pueden ser comprendidos a través del tacto o la vista. En los sistemas de comunicación no alfabéticos, la transmisión de los mensajes se hace mediante gestos más o menos elaborados, que transmiten una palabra o una idea completa a través de un signo. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
  • 30. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 30 El gesto natural Es la primera forma de comunicación del niño/a con sordoceguera congénita. Es una forma natural y espontánea. El gesto tiene relación con el objeto o la función que representan, o bien describen una acción que expresa una necesidad. Lengua de signos (LSE) Es un sistema de signos con una estructura y reglas propias que utilizan las personas con sordera para comunicarse. Es la forma habitual de comunicación de la persona sorda adaptada a las necesidades de la persona con sordoceguera (visual teniendo cuidado para que los signos se realicen dentro del campo visual; o táctil, colocando la persona con sordoceguera sus manos sobre las de su interlocutor, quien le transmite el mensaje con las manos (es decir, lengua de signos con apoyo táctil). La lengua de signos tiene su propia estructura, diferente a la del lenguaje oral. Precisamente, en octubre del año 2007, el Boletín Oficial del Estado Español, publicaba la ley que reconoce las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas. De esta manera se da un paso más para eliminar las barreras de comunicación. Con la aprobación de esta ley se ofrecen garantías legales para el acceso de las personas sordas a la comunicación en la Administración, los Tribunales de Justicia, la Sanidad o la Educación. Amplía. Puedes acceder al texto completo: Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
  • 31. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 31 DACTyLS(Álvarez, 2000) Combinación del sistema dactilológico y la lengua de signos, adaptados y configurados para ser utilizados sobre la palma de la mano (desde la punta de los dedos al antebrazo) Cualquier signo del LSE se hace teniendo en cuenta que la frente es la parte superior de la palma, el pulgar es la oreja, la muñeca es el cuello y el antebrazo es el pecho. Cuando sigue el lenguaje oral, utiliza el dactilológico para los pronombres, artículos… Es un sistema creado por una persona con sordoceguera adecuado para personas que antes de quedar sordos, desarrollaron lenguaje oral. Lenguaje bimodal Se basa en la lengua de signos utilizada por las personas sordas, pero con la estructura del lenguaje oral. Aquí no se omiten nexos ni determinantes, sino que se añaden con sistema dactilológico. 10. 3 Otros sistemas Tadoma: Sistema que aprovecha la vibración de la boca para hablar. Lo utilizan muy pocas personas. Se sitúan las manos en la cara del hablante, los pulgares sobre los labios, sus dedos meñiques a lo largo de los huesos de la mandíbula y el resto de los dedos sobre las mejillas, y así se perciben los sonidos. Evidentemente, el hablante tiene que permitir el contacto tan directo con el receptor del mensaje, aspecto que, a veces, representa un problema. Morse: Alguna persona sordociega lo ha usado como medio de comunicación. Braille: Es el método de lectoescritura que utilizan las personas con ceguera, y lógicamente, las personas con sordoceguera. Se puede utilizar con algunas variantes para comunicarse entre sí, incluso entre dos personas con sordoceguera. Una consiste en que se ponen los dedos del que emite el mensaje sobre los del interlocutor como si estuviera escribiendo en la máquina para escribir braille.
  • 32. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 32 Prótesis auditivas e implantes cocleares: Se utilizan para acceder al lenguaje oral y pueden ser utilizados desde edades muy tempranas. El uso de uno u otro sistema dependerá de las características, necesidades e intereses de la persona. Una persona sorda, que pierde la vista a los 15 años por retinosis, como ya sabía seguramente el lenguaje de signos podrá seguir comunicándose con su lenguaje, con la particularidad de hacerlo poniendo sus manos en contacto con el interlocutor. Una persona con ceguera que se queda sorda a los 15 años, se comunicará con braille, con dactilológico y escritura manual. 11.Exploración de la audición Se entiende por hipoacusia la disminución o pérdida parcial de la audición que puede abarcar desde mínimas anormalidades hasta la pérdida total (anacusia o cofosis). Hay hipoacusias de conducción, por alteraciones del canal auditivo externo, tímpano o de la cadena (a nivel físico), de percepción, por alteraciones de los centros o vías nerviosas y mixtas. Toda hipoacusia debería ser examinada por un especialista. Podemos, no obstante, tener una primera impresión de la capacidad auditiva del paciente que nos puede orientar utilizando la voz. La palabra cuchicheada (55 dB) es bien comprendida por un sujeto normal a 4 metros. Hay diversas pruebas para evaluar la audición: Subjetivas (audiometría conductual, peep-show, audiometría tonal, audiometría verbal, etc.), en las que se necesita la colaboración de la persona examinada. Objetivas (impedanciometría, reflejo estapedial, otoemisiones acústicas, potenciales evocados auditivos, tomografìa por emisión de positrones, etc.), en las que no se necesita la colaboración del sujeto.
  • 33. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 33 Las más habituales son: Audiometría tonal: determina en varias frecuencias conocidas los límites auditivos de un sujeto estimulando el oído con sonidos puros de intensidad variable. La gama de frecuencias audibles por el hombre es entre 16 y 18.000 Hertz. La conversación se sitúa entre 250 y 4000, aunque el máximo de utilización está entre 1000 y 2000. La palabra suele estar emitida entre 30 y 70 dB. (Voz baja: 35 dB, voz media: 55 dB, voz fuerte: 70 dB). Potenciales evocados: recogen la respuesta de la estimulación sonora generada a lo largo de la vía auditiva por una serie de potenciales eléctricos, de forma independiente a la voluntad del paciente. Es muy importante realizar evaluaciones perinatales para poder establecer el tratamiento idóneo en edades tempranas, para garantizar el desarrollo del lenguaje en todos los casos. El grado de pérdida auditiva puede variar de la siguiente forma: Audición infranormal: la pérdida tonal no sobrepasa 20 dB. Es una pérdida tonal ligera sin incidencia social. Deficiencia auditiva ligera: la pérdida tonal media está comprendida entre 21 dB y 40 dB. El habla con voz normal es percibida, pero se percibe difícilmente con voz baja o lejana. Se perciben la mayoría de los ruidos familiares. Deficiencia auditiva mediana: la pérdida tonal media está entre 41 dB y 70 dB. Se percibe el habla si se eleva un poco la voz. Entiende mejor si mira cuando le hablan. Deficiencia auditiva severa: la pérdida tonal media está entre 71 y 90 dB. El habla es percibida con voz fuerte cerca del oído. Los ruidos fuertes son percibidos. Deficiencia auditiva profunda: la pérdida tonal media está entre 91 y 119 dB. Ninguna percepción de la palabra, sólo se perciben los ruidos muy potentes. Deficiencia auditiva total, cofosis: la pérdida tonal media es de 120 dB. No se percibe nada.
  • 34. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 34 12.Ayudas técnicas y tiflotécnicas La mayoría de las ayudas técnicas y tiflotécnicas diseñadas para las personas con sordoceguera tienen el tacto como canal de información. Para recomendar una u otra ayuda, hay que realizar un estudio de las características de la persona (su patología, cuándo apareció la discapacidad, el nivel de instrucción, los restos funcionales de audición y visión y el sistema de comunicación que utiliza). La ONCE tiene un Centro de Investigación y Desarrollo de Adaptaciones Tiflotécnicas (CIDAT) que dispone de un completo Catálogo con los materiales y sus características destinados a las personas con discapacidad visual. Enlaza: El catálogo puede consultarse en la página web del Centro de Investigación y Desarrollo de Adaptaciones Titlotécnicas (CIDAT) Aparte del material que ya se ha ido comentando en otros temas hay otros materiales más específicos para personas con sordoceguera (aparatos de reproducción de relieves, máquinas de escribir braille, impresoras braille, calculadores, instrumentos de escritura, instrumentos de dibujo, relojes, hay un dispositivo que vibra que se acopla a un reloj despertador que puesto bajo la almohada resulta de utilidad a la persona con sordoceguera, bastones, ayudas ópticas, juegos de mesa, etc. Otras ayudas son: Prótesis auditivas: Aparatos electrónicos que ayudan a percibir los sonidos del entorno y el habla, amplificando las frecuencias. Desde el nacimiento, es posible detectar sordera en los bebés. Cuando esto sucede, se pueden utilizar prótesis desde los 3 meses de edad. Hay
  • 35. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 35 distintos tipos de audífonos: retroauricular, intracanal, de bolsillo, óseo, adaptado a gafas… Equipos de frecuencia modulada: Transmiten el sonido mediante ondas de alta frecuencia. El emisor (por ejemplo un profesor en un aula) transmite el sonido al aparato receptor que lleva la persona con sordoceguera. Facilita el intercambio comunicativo oral con personas oyentes en conferencias, aulas, etc. Teléfonos, con entrada y salida de texto escrito y teléfonos móviles. Indicadores de sonido por vibración (avisador de timbre de la casa, cuándo está llorando un bebé, cuándo suena el teléfono, etc. Relojes (reloj despertador con vibración). Implantes cocleares: Cuando no es posible rehabilitar con audífonos se emplean los implantes, o dispositivos electrónicos muy complejos diseñados para reproducir la función de la cóclea y mejorar la comunicación de los niños y niñas con sordera total y profunda. El implante recoge los sonidos, los procesa y los transforma en estímulos eléctricos que estimulan desde la cóclea las terminaciones nerviosas del nervio auditivo. Los beneficios conseguidos dependen de muchos factores pero, en general, con un buen entrenamiento, colocados antes de los 2 años de edad (como muy tarde antes de los seis) tienen muy buen pronóstico. También tienen buen pronóstico en adultos postlocutivos. Los implantes cocleares suponen una gran ayuda para las personas con sordera y Sordoceguera. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
  • 36. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 36 Jaws: lector de pantalla que permite a la persona con ceguera o sordoceguera acceder a la información del ordenador mediante voz o braille. Línea Braille: permite la lectura de la pantalla del ordenador por medio de braille efímero. Impresora braille: Imprime en braille desde cualquier ordenador. Amplificadores de imagen (zoom text): utilizada por las personas con sordoceguera con resto visual. Permite ampliar el contenido de la pantalla. Braille Lite: Anotador parlante con salida de la información en braille, también utilizado como soporte para braille de Jaws. Para las personas con sordoceguera es de gran utilidad, ya que permite acceder a todos los contenidos del ordenador. Teletach (tellatouch): Instrumento mecánico para la comunicación de personas que ven (aunque no sepan braille) con personas con sordoceguera que conozcan el sistema braille. Es como una máquina de escribir con teclado alfabético y las seis teclas braille. En la parte posterior, un pequeño disco de seis puntos representa la letra pulsada para que la persona con sordoceguera lea letra a letra el mensaje. Tifloscan: Es un sistema asistido de lectura de documentos en tinta. Se utiliza con un escáner que explora los documentos y el software tifloscan los lee en voz alta o en una línea braille. PACMATE: Anotador electrónico que incluye los últimos avances (conexiones USB, infrarrojos, sistema operativo Windows) y que puede conectarse a un ordenador. Existen dos modelos, con teclado qwerty y con teclado braille. Sonobraille: Anotador parlante con distintas posibilidades ya que se puede conectar a un monitor, a impresoras braille o tinta, a un ordenador o un teléfono (correo electrónico). El equipo dispone de teclado, altavoz, micrófono integrado, micrófono externo y auriculares. Tiene un dispositivo de infrarrojos para la recepción y transmisión de datos. Se puede conectar un monitor de ordenador, un teclado estándar, un ratón, una unidad de disco, impresoras braille o tinta, conectores puerto serie y paralelo y conexión a la línea telefónica para usar el correo electrónico.
  • 37. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 37 Permite procesar información, leer, ejecutar programas en MS-DOS, intercambiar archivos con otros ordenadores, utilizar el correo electrónico y visualizar la información con un monitor de ordenador. Posee reloj, alarmas, agenda, calculadora y calendario. 13.Consejos de comunicación Para hablar con el niño o la niña, sitúate delante, a la altura de sus ojos. Asegúrate de que te identifica con algo determinado: un perfume, un tipo de ropa, un broche especial. Así, le ayudas a que te reconozca. Responde a cualquier signo o intento de comunicación por parte del niño, estableciendo contacto con él, dándole un abrazo, que note tu sonrisa con sus manos, etc. Si tiene resto visual, es conveniente que te acerques mucho a su cara. Píntate los ojos, la boca y colócate de forma que la luz te ilumine y no le deslumbre a él. Inventa un signo para cada una de las personas que interactúan con el niño, incluso para él. Ayúdale a signar su nombre y señalarse a sí mismo. Toma en brazos al bebé a menudo, para que aprenda a permitir el contacto físico. Es importante que le tomes las manos, abrirlas, dar golpecitos en ellas para que se acostumbre a tolerar que le toquen y muevan sus manos. Las manos del bebé serán más adelante su principal instrumento de aprendizaje. El bebé empieza a comprender y a prever las rutinas si las cosas ocurren con regularidad y las asocia a claves del entorno. Anticípale su baño, dándole a oler el jabón o sumergiéndole su mano en el agua. Antes de quitarle el pañal, frótale las caderas para avisarle, toca sus labios antes de cada comida (así vamos introduciendo el signo) Haz signos sobre el cuerpo del niño justo antes de realizar actividades cotidianas como comer, beber, irse a dormir, salir a la calle, bañarle. Su sentido del tacto y el recuerdo del movimiento de sus manos (por memoria muscular), le ayudarán a aprender los signos.
  • 38. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 38 Coloca al niño o la niña con la cabeza en tu pecho para que sienta las vibraciones de tu voz. Pon sus manos en tus mejillas y la garganta para que sienta la vibración del lenguaje oral. El contacto de sus manos en la garganta del mediador puede facilitar su comunicación. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE. El progreso puede ser lento al principio. Se necesita mucho tiempo. Cada aprendizaje es un gran paso. Controla las estereotipias y cieguismos. Prémiale después de cada actividad. El niño o la niña no te ve ni te oye, por lo que tienes que hacerle saber tu aprobación con gestos. Ayúdale a sacar el máximo partido de su audición y su visión, utilizando todos los canales sensoriales, por si tuviera restos visuales o auditivos: háblale, cántale, etc. También utiliza el tacto, el olfato y el gusto. Dibuja los significados de los gestos (en vista o en relieve, en función del resto visual del alumno). Así, llegará un momento que pueda usar los dibujos en tarjetas para indicar algo o planear sus actividades.
  • 39. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 39  Vigila el uso de las ayudas ópticas y auditivas (gafas, telescopios, audífonos...) que le prescriban. A veces, la familia se despista y no hace un buen uso de las ayudas.  El orden es muy importante, así como la rutina diaria. Aprenden que comen cuatro veces al día, a las mismas horas, que después del baño se acuesta... Poco a poco van desarrollando el sentido del tiempo.  Su primer intento para comunicarse puede ser tan simple como un cambio de postura, una tensión muscular, una palmada. Todo intento comunicativo del niño debe tener una respuesta por tu parte, o por parte de cualquiera que interactúe con él.  Comienza a trabajar en situaciones reales, cercanas y conocidas, que le aporten seguridad. Es conveniente programar metas concretas y reales, en las que el niño/a tenga éxito.  El programa de trabajo con un niño/a con sordoceguera abarca las 24 horas del día, todos los días a la semana. Es necesario, por tanto, involucrar a la familia en la intervención. La participación de su padre y su madre es esencial: son quienes mejor conocen a sus hijos/as. El niño/a es un miembro de la familia, para que la comunicación sea eficaz es necesario que todos la practiquen. La familia necesita instrucción sobre cómo tratar y comunicarse con su hijo/a y sobre los objetivos del programa de desarrollo diseñado.  Enseña al alumno/a actividades diferentes por medio del método de «acción en cadena hacia atrás», es decir, empezando por el resultado final de la acción. Así, puede comprender cuál es el objetivo a conseguir y será más fácil aprender a hacerlo y a relacionar el signo con la acción. Cuando ya sabe hacer algo, introduce variaciones para ampliar sus conocimientos.  Es importante que no hagas las cosas en lugar del niño/a. Si puede, debe hacerlo por sí mismo/a.  Al relacionarte con el niño/a, toca suavemente su hombro o su brazo y dile quién eres antes de iniciar la conversación, incluso vuelve a hacerlo tras una interrupción.  Elige el sistema de comunicación preferido por el niño/a, o el más adecuado.
  • 40. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 40  Saluda siempre a la persona con sordoceguera cuando te lo encuentres.  Despídete cuando te vayas, y déjale en un sitio cómodo y seguro, o acompañado e infórmale de cuánto tiempo nos vamos a ausentar.  Establece turnos de palabra para que aprenda cuándo puede hablar.  Busca junto al alumno signos personales para las situaciones más frecuentes. 14.Autonomía personal La autonomía personal implica que la persona con sordoceguera es autónoma en sus desplazamientos y en las habilidades de vida diaria. Esto sólo se puede conseguir desarrollando la capacidad de orientación y de movilidad en el espacio y conocimiento del entorno concreto donde se vaya a desarrollar la actividad. Si no hay un conocimiento directo de las características del entorno es difícil que la persona con sordoceguera pueda ser independiente. La falta de visión y audición afecta a la orientación y movilidad porque afecta al conocimiento del espacio. Además, la motivación para desplazarse disminuye. Si un niño no tiene capacidad de movimiento no puede conocer el entorno por el que debe desplazarse y tardará más en sentir necesidad de desplazarse, por lo que aumentará la dependencia del adulto. La falta de visión y audición afecta, por tanto, a la movilidad independiente, a la capacidad de sortear obstáculos para no golpearse y de evitar peligros como cruces, agujeros, escaleras, etc. La falta de visión afecta también a todas las actividades de vida diaria, por lo que va a existir cierta dependencia de otras personas, por lo que la autonomía personal se va a ver afectada. Muchas de las actividades sólo las podrá realizar con autonomía si conoce el espacio de antemano (utilización del aseo, preparación y consumo de alimentos, seleccionar la ropa y ordenarla, servirse líquidos, partir carne, conocer el lugar donde están colocadas las cosas, conocer la calidad y estado de los alimentos, realizar tareas manipulativas, etc.
  • 41. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 41 Los alumnos y alumnas con sordoceguera necesitan un entrenamiento que les permita aprender a utilizar el tacto y a realizar las tareas que implican peligro.. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE. El aprendizaje por observación e imitación está muy limitado. Sólo se tiene acceso al que se realiza a través del tacto, del contacto directo con la persona adulta y otros niños y niñas. La adquisición de hábitos correctos de autonomía personal básica, como es la higiene, uso del baño, vestido y alimentación, el desarrollo de habilidades manipulativas y el aprendizaje de otras tareas de autonomía personal están condicionados al modo en que se le haga llegar la información, a que la enseñanza sea ordenada y se les dé la posibilidad de repetirlo.
  • 42. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 42 Todas las tareas que implican comunicación se verán afectadas. Los alumnos y alumnas necesitan un entrenamiento en rehabilitación que les permita aprender a utilizar el tacto y a realizar las tareas que implican peligro. En muchas actividades es necesario establecer cierta comunicación con otras personas, por ejemplo: En los desplazamientos, porque tendrán que comunicarse para pedir ayuda para cruzar una calle), utilizar el transporte público (taxi, autobús, metro...), comprar billetes, etc. Esta comunicación se realiza con personas de la calle que desconocen los sistemas que utilizan las personas con sordoceguera. Hay habilidades de la vida diaria que requieren comunicarse como la compra de alimentos, el uso del teléfono, etc. Algunas actividades básicas: comprar cosas: muebles, ropa, medicamentos, comida; hacer gestiones en bancos; contratar servicios como la luz, agua, teléfono; visitar al médico, psicólogo, abogado… sólo podrán ser realizadas con la ayuda de personas que conozcan su sistema de comunicación y le puedan transmitir la información. 15.Bibliografía - Álvarez, D. (2000) El sistema de comunicación DACTyLS. Revista Tercer Sentido, nº 31. Madrid: ONCE. - Cebrián, M. D. (2003) Glosario de discapacidad visual. Madrid: ONCE. - Gómez Viñas, P. y otros. La intervención con las personas con sordoceguera. Página Web de la ONCE (www.once.es) - Gómez Viñas, P. (1996) La atención temprana, base del desarrollo de la comunicación y el lenguaje en el niño sordociego congénito, en Actas del Congreso Estatal sobre prestación de servicios para personas ciegas y deficientes visuales, vol. 3 Madrid: ONCE.
  • 43. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 43 - Gómez Viñas, P. (2000) La Sordoceguera. Intervención Psicopedagógica. En: Martínez, I. (coord.) Aspectos evolutivos educativos de la deficiencia visual. Madrid: ONCE. - Freeman, P. (1999) El bebé sordociego. Un programa de atención temprana. Madrid: ONCE. - Herren, H. y Guillemet, S. (1982) Estudio sobre la educación de los niños y adolescentes ciegos, amblíopes y sordociegos. Barcelona: Editorial Médico y Técnica, S.A. - Leonhardt, M. (1992) El bebé ciego. Primera atención. Un enfoque psicopedagógico. Madrid: ONCE- MASSON - McInnes, J. y Treffry, J. A. (1988) Guía para el desarrollo del niño sordociego. Madrid: MEC-Siglo XXI. - Real Patronato sobre discapacidad (2006) Guía de Estilo sobre discapacidad para profesionales de los medios de comunicación. - Van Dijk, J. (1986) An educational curriculum for Deaf-Blind Multi- Handicapped Persons. En Ellis, D. (ed), Sensory Impairments in Mentally Handicapped People, Londres: Croom Helm. - Varios autores (2004) La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar. Madrid: ONCE. - Varios autores (2000) Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia visual. Volumen I y II. Madrid, ONCE. - Revista Tercer Sentido. Revista de periodicidad semestral publicada por ONCE.
  • 44. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 44 17.Actividades 1. Diseña un programa de intervención en el aula para un niño o una niña con sordoceguera congénita de 6 años de edad, de buen nivel. 18.Resumen La sordoceguera en una discapacidad sensorial que resulta de la combinación de la pérdida visual y auditiva, en sus distintos grados, y que genera problemas de comunicación únicos y dificultad para desenvolverse en el entorno. Por tanto, las personas con sordoceguera necesitan una serie de servicios especializados para dar respuesta a sus problemas de comunicación, de movilidad, relación con el entorno, acceso a la información y a la educación. La ONCE ha contado hasta ahora con la Unidad Técnica de Sordoceguera para coordinar las actuaciones encaminadas a la mejora continua de la calidad de la atención. Para ampliar aún más su labor, en octubre de 2007 se creó la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera, con el fin de promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de estas personas, poniendo particular interés en los programas relacionados con la educación y el empleo, mejorar la calidad de vida de este colectivo, favorecer su desarrollo humano e intelectual y para conseguir la integración socio-laboral de las más de 6000 personas con sordoceguera que hay en España. El objetivo es contribuir a la inclusión en todos los ámbitos de las personas con sordoceguera, dando a conocer sus características, sus necesidades y los programas de intervención. La sordoceguera genera necesidades específicas para la comunicación, la
  • 45. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 45 autonomía personal y el aprendizaje, debido a la dificultad de percibir globalmente y conocer el entorno. La pérdida de la vista y el oído supone la aparición de dos tipos de barreras (comunicación y movilidad) y repercute en el conocimiento inmediato de lo que ocurre y, por tanto, de la interacción con el entorno, que pueden llevar al sujeto a un aislamiento casi total con el mundo que le rodea. El sentido del tacto será la principal fuente de información de la persona con sordoceguera, pero la información que percibe es incompleta y distorsionada, es menos eficaz que la vista y el oído, por lo que el aprendizaje será más lento y será necesaria una intervención sistemática y ayudas específicas. La sordoceguera debe considerarse, por tanto, como una discapacidad diferenciada. Por eso, las personas con sordoceguera necesitan atención educativa, profesional y personal específica. Una persona debe ser considerada sordociega cuando presenta una deficiencia visual y auditiva, en forma y grado tales que la combinación de ambos déficits le ocasiona especiales problemas de comunicación que dificultan el normal acceso a la información y, por tanto, al conocimiento de cuanto hay o sucede a su alrededor, a la educación, la formación, trabajo y vida social. La etiología de la sordoceguera es muy diversa, pudiendo deberse a causas muy diversas: infecciosas, genéticas, vasculares, etc. Por tanto, estamos antes un colectivo muy heterogéneo. Es difícil establecer una clasificación porque inciden muchas variables en una persona con sordoceguera, en función de cuándo surge la pérdida, el nivel de funcionamiento o las causas que determinan su aparición: como consecuencia de enfermedades infecciosas, de factores ambientales e, incluso, debido a dotación genética. En función de estas variables, cada persona necesitará un tipo diferente de intervención. El objetivo fundamental de la intervención es conectar al alumno o la alumna con la realidad que le rodea y propiciar su comunicación. Pero además, se
  • 46. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 8: Intervención en sordoceguera EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 46 trabajan otras áreas como: desarrollo motor; capacidades perceptivas; desarrollo cognitivo, comunicación y lenguaje; orientación y movilidad; habilidades de la vida diaria; habilidades sociales; desarrollo personal y ajuste a la discapacidad; Apoyo psicológico a la persona con sordoceguera y orientación familiar; educación adaptada; ocio y tiempo libre; capacitación profesional y apoyo al empleo. Para el desarrollo personal y social de cualquier individuo, la familia y el entorno inmediato son imprescindibles. En el caso de las personas con sordoceguera lo es aún más, ya que condiciona el desarrollo de la comunicación y las primeras experiencias de niños y niñas. Es necesario para las personas con sordoceguera conocer distintos métodos de comunicación, tanto expresivos como comprensivos, para aumentar las posibilidades de relación con diferentes personas. Los hay alfabéticos (dactilológico, escritura en palma con mayúsculas, tablillas de comunicación, tarjetas escritas de comunicación…) y no alfabéticos (gesto natural, lengua de signos, DACTyLS, lenguaje bimodal…) La mayoría de las ayudas técnicas y tiflotécnicas diseñadas para las personas con sordoceguera tienen el tacto como canal de información. Para recomendar una u otra ayuda, hay que realizar un estudio de las características de la persona (su patología, cuándo apareció la discapacidad, el nivel de instrucción, los restos funcionales de audición y visión y el sistema de comunicación que utiliza) La ONCE tiene un Centro de Investigación y Desarrollo de Adaptaciones Tiflotécnicas (CIDAT) que dispone de un completo Catálogo con los materiales y sus características destinados a las personas con discapacidad visual. La falta de visión y audición afecta a la movilidad independiente, a la capacidad de sortear obstáculos para no golpearse y de evitar peligros como cruces, agujeros, escaleras, etc. También afecta a todas las actividades de vida diaria, por lo que va a existir cierta dependencia de otras personas, por lo que la autonomía personal se va a ver afectada.