8. 8
Neelie Kroes
vice-president European Commission …
… By implementing IT solutions to
preventative and continuing healthcare, we
can improve the lives of everyone in need of
services. Central to taking this leap forward is
the need to put patients in control of their
personal data – while also using anonymised
data to deliver life-saving innovation …
Uit: Redesigning health in Europe for 2020
(2012, ehealth task force report)
9. 99
PCEHR:
• Personally Controlled Electronic Health Record
• Overheid:
• Investeert 467 mAu$ (287 mNL€) in 2010-2012
• Subsidieert opschaling naar 500.000 gebruikers
• Verwacht 11 miljard netto resultaat (tot 2025, Deloitte)
• Wetgeving
• Juli 2012 live – één jaar later: 1,5% van de bevolking neemt deel
PCEHR:
• Zowel patiënten als zorgverleners kunnen gegevens centraal opslaan en benaderen;
• Patiënten hebben toegang tot hun eigen gegevens, kunnen zelf gegevens toevoegen en door
zorgverleners foutief geregistreerde gegevens markeren (en de zorgverlener vragen om hier
naar te kijken);
• Patiënten bepalen zelf welke zorgverleners en andere personen (familie, mantel) toegang krijgen
tot welke gegevens;
• Er is sprake van een ‘shared health summary’ en ‘clinical documents’. In beide omgevingen
worden gegevens gepubliceerd door de patiënt en zijn zorgverleners – waarbij de herkomst van
een gegeven altijd zichtbaar is.
Key Messages to patients:
• Reduces unnecessary duplication of tests
• Dangerous - exposure to radiation
• Expensive - travel, wasted time & money
• Reduces unnecessary repetition of
information
• Completing forms - frustrating
• Repeating history - demoralising
• Reduces unnecessary risk (Allergies,
Medications, Co-morbidities)
• Less risk to privacy than paper/fax
Key Messages to managers & providers:
• Encourage adoption by providers/organisations
• Supports workflow
• Low effort
• High impact
• Reduces risk
• More patient information = better, safer
decisions
(allergies, medications, history)
• Reduces burden of repetition on patients
• (history, demographics, medications,
investigations)
10. 10
Australië: PCEHR
• Zinvol voor patient,
incl. “quick wins”
• Integratie met zorgverleners:
- zinvolle digitale relatie
- langdurig / chronisch
• Marketing,
via zorgverleners
12. 12
UK, Zweden, Finland, Canada en Duitsland …
Taltoni – A Finnish Nationwide
eHealth Ecosystem
13. 13
EPD versus PGD
EPD PGD
Wat: • Functies en gegevens voor zorgverlener(s) • Functies en gegevens van/voor consumenten
• Persoonlijke, klinische én genetische gegevens?
Waarvoor: • Beter maken van patiënten
• Samenwerking tussen zorgverleners
• Verbeteren kwaliteit en veiligheid van zorg-
verlening/organisatie
• Behoud of toename vitaliteit en gezondheid
• (secundaire) Preventie
• Zelfmanagement, gedrag en lifestyle
• Samenwerken met zorgverleners
• Samenwerken met informele zorg
(vrijwilligers/mantelzorgers)
• Lotgenotencontact / Sociale interactie
• Kennisvermeerdering
Trigger • Patiëntsituatie staat centraal (in behandelproces
en keten/zorgnetwerk)
• Reduceren kosten van zorgverlening
• Patiënt als partner en zelfs regisseur
• Reduceren kosten van gezondheidszorg
• Populatiemanagement
Wie investeert: • Zorgorganisatie • Patiënt (gedeeltelijk)?
• Zorgverzekeraar?
• Gemeente?
• Werkgever?
• Overig?
Gemeen-
schappelijk
• Ehealth: patiënt voorzien van digitale services (kwaliteit, veiligheid en efficiëntie)
• Gegevensuitwisseling tussen EPD’s en PGD
14. 14
PGD NPCF
• Inzicht in eigen gezondheid. Hiermee toegang tot voor patiënt van belang zijnde
informatie. Patiënt is eigenaar
• Alle gegevens met betrekking tot aandoening(en), zorg en gezondheid. Informatie
die patiënt helpt om actief gezondheid en gedrag te beïnvloeden
• Dossier wordt gevuld met de medische informatie van bijvoorbeeld huisarts,
laboratorium en apotheek. Ook kan patiënt zelf persoonlijke metingen en
ervaringen invullen
• Informatie kan worden gedeeld met zorgverleners die bij behandeling betrokken
zijn. Patiënt bepaalt zelf wie van zorgverleners welke gegevens mogen inzien en
bewerken
Diverse PGD’s in NL beschikbaar. Bijvoorbeeld:
- Mijn DVN
- Patient1
- Medlook
- MijnGezondheid.net
Meeste persoonlijke gezondheidsdossiers hebben uitgebreid aandacht voor de
veiligheid van gegevens. Meer informatie daarover is te vinden op bovengenoemde
websites
15. 15
RVZ … (2010)
• De patiënt heeft een uitgebreidere verzameling gegevens dan de gegevens die in het EPD zijn
vastgelegd. Zo zijn bij de drogist verkrijgbare middelen als ibuprofen of sint-janskruid, die ongewenste
interacties met voorgeschreven geneesmiddelen kunnen geven, doorgaans niet in het EPD
opgenomen, maar veelal wel in het PHR.
• Het zou een concretisering van de WGBO zijn als zorgaanbieders worden verplicht om – op wens
van de patiënt – de gegevens uit het EPD (in ziekenhuisinformatiesysteem of
huisartsinformatiesysteem) te ‘kopiëren’ naar het PHR van de patiënt. (nb. Motie Omtzigt: recht op
elektronisch afschrift per 1/1/2013)
• Voordeel van het gebruik van PHR’s is dat het een belangrijk deel van de privacyproblematiek oplost.
De patiënt kan immers zelf beslissen welke gegevens hij aan wie wil laten zien door desgewenst
delen van zijn PHR af te schermen.
• PHR’s kunnen door zorgverzekeraars ter beschikking worden gesteld. Patiënten moeten wel zelf
kunnen kiezen van wie ze een PHR willen afnemen. Zij nemen hiervoor een abonnement bij een
PHR-aanbieder.
• Standaardisatie. In de eerste plaats moeten patiënten gemakkelijk kunnen overstappen van de ene
naar de andere PHR-leverancier. In de tweede plaats moet worden voorkomen dat vele verschillende
softwaremodules ontwikkeld moeten worden om de gegevens uit EPD’s naar PHR’s te kopiëren.
(uit Medisch Contact, november 2010)
17. 17
Inspectie vraagt …
• Een standaard voor de gebruikte terminologie vast te stellen zodat zorginstellingen en disciplines
dezelde taal spreken in (elektronische) dossiers, richtlijnen, zorgstandaarden etc. In de nieuwe
richtlijnen en protocollen moet vanaf 1 december 2011 omschreven zijn hoe verantwoorde informatie-
uitwisseling is geborgd.
• Één kernset te ontwikkelen van gegevens waarmee de gezondheidstoestand van patiënten
gestructureerd is samengevat.
• Technische standaarden vast te stellen die elektronisch uitwisselen van gegevens mogelijk maken.
• Indicatoren te ontwikkelen voor verantwoorde (digitale) informatie-uitwisseling.
• Patiënten mogen geen belemmeringen ondervinden als ze hun dossier willen inzien. De inspectie
steunt de ontwikkeling waarbij patiënten zelf hun dossier via een beveiligde website kunnen bekijken.
• De inspectie adviseert zorgverzekeraars informatie-uitwisseling als onderdeel van de kwaliteit van
zorg mee te nemen in de onderhandelingen over vergoedingen met de zorgorganisaties.
20. 20
Airport check in:
- Ticket / Seat
- Meals
- Health / Condition
- International medical assistance
Buying food:
- Scanning/Paying
- My allergies / diet
- Chronic diseases
- Quality of life
Ordering meals:
- At home
- Hospital
- Restaurant
- My diet
My own device:
- Contact with my family and friends
- My papers, books, music and films
- I can connect to CliniClowns
Give me my data!
Use and share my data
Let me use my device
BYODD
24. 24
Waarom PGD?
• (Medische) zorg specialiseert verder …
• Patiënten en ziekten worden complexer, zeldzamer, multi, chronisch, …
• Meer samenwerking en gegevensuitwisseling nodig
• Patiënt beweegt door - groter – zorgnetwerk
• Enkelvoudige dokter is geen god (meer)
• Patiënten zorg-emanciperen … worden mondiger, willen beter geïnformeerd zijn, willen (eigen) keuzes maken en
nemen actiever deel … als individu maar ook met familie en lotgenoten:
• Health communities worden krachtiger en relevant -> gegevens, informatie
• Let patients help (epatient Dave) -> gegevens, kennis, inzet
• Patiënt als partner (UMCN) -> proces
• Participatory Healthcare -> (mede)verantwoordelijkheid eigen welzijn en gezondheid
• (RvZ) Ziekte en Zorg gaan naar Gezondheid en Gedrag *):
• Lange termijn
• Kan de patiënt niet alleen … familie, omgeving, zorgverleners
• Onderzoek en onderwijs.
Vanuit wetenschappelijk onderzoek ontstaat personalized medicine (genetica, nanotechnologie). Combinatie met
klinische gegevens leidt tot personalized health care.
25. 25
Wat en Hoe PGD …
Wat:
• De patiënt kan beschikken over (al) zijn (medische) gegevens uit meerdere bronnen en daar toevoegingen op doen.
Deze wordt vastgelegd in een professioneel PHR – dat gebonden is aan wet/regel-geving voor gezondheidszorg
• Met deze gegevens neemt de patiënt deel in communities, verkrijgt aanvullende informatie en maakt gebruik van
functionaliteit (apps) en hulpmiddelen (PCD)
• Met deze gegevens kan de patiënt deelnemen in zorgprocessen – dus functies van portalen, apps, EPD’s gebruiken
(door toegang te geven of gegevens ter beschikking te stellen). De gegevens gaan mee op reis met de patiënt door
zijn zorgnetwerk.
• De patiënt kan zelf bepalen wie, welke gegevens gedurende welke periode mag inzien en gebruiken. In dringende
gevallen door derden (toestemming achteraf).
• De patiënt kan zijn gegevens ter beschikking stellen van onderzoek en wetenschap.
Hoe:
• Gegevens moeten gestandaardiseerd ter beschikking komen en PHR wordt bron voor (her)gebruik gegevens en
functies (apps) – via inspectie, wet en/of zorginkoop regelen
• Deel van zorgpremie financiert – pré competatief
• Verdienmodel uit goed gebruik (bijv. ‘zorgmiles’ of lager ER, upgrades en verkoop van in-apps) en aanvullende
functionaliteit
• Integraties en beheer via TTP’s
