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Information de l'enfant
1.
LâINFORMATION : VECU
DES ENFANTS ET DES PARENTS Dr. RACHID AOURAGH Lâinformation de lâenfant et de sa famille est une obligation inscrite dans les textes de loi, dans le Code de dĂ©ontologie et de santĂ© publique, ainsi que dans de nombreuses chartes internationales. Il sâagit aussi dâune nĂ©cessitĂ© humaine et dâun devoir Ă©thique qui nâest pas le fruit de lâĂ©volution de la technologie mais de celle de la mĂ©decine. Lâinformation nâest pas seulement une maniĂšre de mettre au courant le malade de sa maladie, mais il sâagit dâune occasion de crĂ©er un lien fort et une alliance thĂ©rapeutique. En pĂ©diatrie, cette alliance se bĂątit Ă trois : enfant, parents, mĂ©decin. En effet, les textes de loi font certes obligation dâinformer le mineur, mais ils associent cette injonction formelle dâautres obligations faites aux adultes. Il y a lieu Ă prendre en compte lâintĂ©rĂȘt supĂ©rieur de lâenfant; le protĂ©ger ; lâinformer en tenant compte de son Ăąge, sa comprĂ©hension et son autonomie voire lâassocier Ă toutes les dĂ©cisions le concernant dĂšs quâil en est capable. On distingue trois grandes catĂ©gories dâinformation : Lâinformation concernant le diagnostic et le pronostic de la maladie de lâenfant; Lâannonce des nouvelles au cours de la maladie et de son traitement ; Les informations concernant la demande de participation ou de partage des dĂ©cisions. Les moments dâinformation sont des facteurs de stress pour lâenfant et sa famille malgrĂ© la capacitĂ© de lâĂȘtre humain Ă faire face aux Ă©vĂ©nements de sa vie. Toutes les Ă©tudes confirment que les moments de rĂ©vĂ©lation du diagnostic, dâannonce des mauvaises nouvelles restent des pĂ©riodes marquantes ou traumatisantes pour lâenfant et sa famille. Il est trĂšs souvent reprochĂ© aux mĂ©decins dâĂȘtre de mauvais communicants et mĂȘme dâĂȘtre les responsables des troubles Ă©motionnels en raison de leur maladresse et de la violence de leurs propos. Une bonne qualitĂ© de la communication ramĂšne une confiance partagĂ©e, un sentiment de satisfaction pour le mĂ©decin, lâenfant et sa famille, et mĂȘme une plus grande efficacitĂ© thĂ©rapeutique. Les Ă©tudes concernant lâanalyse du vĂ©cu de lâinformation peuvent se rĂ©aliser Ă partir de plusieurs points de vue et mĂ©thodes (psychologiques, sociologiques, anthropologiquesâŠ). Lâabsence dâinformations mĂ©dicales est une source dâinsatisfaction, dâanxiĂ©tĂ© et de peur chez les patients. Les soignants sont obligĂ©s Ă donner des nouvelles et donc Ă penser leur maniĂšre dâinformer et de communiquer. Lâinformation permet de mettre de lâordre dans le chaos dâidĂ©es que vivent les parents au moment de lâannonce dâune mauvaise nouvelle. Il sâagit dâun moyen de contrĂŽler lâinquiĂ©tude, lâĂ©motion, la crainte et de favoriser la mise en place de rĂ©actions dâadaptation appropriĂ©es. Les rĂ©actions Ă©motionnelles sont variĂ©es et vont des inhibitions jusquâĂ une agressivitĂ© incontrĂŽlable. Les donnĂ©es recueillies ou arrachĂ©es par les parents leur donnent le sentiment de se rĂ©approprier une parentalitĂ© quâils pensent que la mĂ©decine leur enlĂšve. Lâinsatisfaction, lors de lâannonce de mauvaises nouvelles, nâest pas inĂ©vitable câest pourquoi, il est intĂ©ressant de dĂ©tecter les besoins des parents en matiĂšre dâinformation. Les soignants nâont pas Ă avoir peur des nouvelles technologies de lâinformation puisque la source dâinformation prioritaire reste le mĂ©decin dans toutes les Ă©tudes. Câest vers lui que lâon se tourne et câest de lui que lâon attend les informations. LâaccĂšs possible Ă lâensemble des donnĂ©es mĂ©dicales, via Internet, nâa pas modifiĂ© lâattente des parents. En revanche, cela doit modifier les attitudes des mĂ©decins et des soignants, en gĂ©nĂ©ral, car les parents peuvent en savoir autant quâeux, et il nây a aucune raison pour penser quâils ne sont pas capables dâintĂ©grer ces connaissances. 1
2.
Lâinformation doit ĂȘtre
annoncĂ©e aux parents dans un langage clair et directement accessible. Les soignants doivent ĂȘtre empathiques et en mesure de rĂ©pondre aux questions rĂ©pĂ©titives des parents tout en acceptant lâexpression de leurs Ă©motions. En outre, le mĂ©decin doit faire attention aussi bien Ă ce que ces parents ont compris quâĂ leur conception de la maladie. La recherche de lâinformation dâautres sources est motivĂ©e soit par une dĂ©marche de mĂ©fiance vis-Ă -vis des dires du mĂ©decin ou par le dĂ©sir de mieux comprendre certains dĂ©tails. La mise Ă disposition dâinformation nâest pas toujours suivie dâune amĂ©lioration du vĂ©cu des parents, aggravant mĂȘme parfois leur anxiĂ©tĂ©. Lâinformation de lâenfant pose un problĂšme dâune grande complexitĂ© puisque son Ăąge et son niveau de dĂ©veloppement conditionnent Ă©normĂ©ment la communication. Ce sont les parents qui sollicitent les professionnels afin de savoir que dire Ă leur enfant, comment le dire et jusquâoĂč, quand le faire et qui est habilitĂ© Ă cela. De nombreuses raisons justifient quâon accompagne lâenfant dans son besoin de savoir et de comprendre les rĂ©actions de son environnement. Il a besoin de savoir dans toutes les situations oĂč il doit participer Ă son traitement donc en Ă©tant lui aussi un acteur de soins. Les parents souhaitent souvent garder un contrĂŽle sur ce qui est dit Ă celui-ci. Les Ă©tudes ont montrĂ© que le fait de ne pas rĂ©vĂ©ler la maladie Ă lâenfant nâest pas protecteur sur le plan psychoaffectif, Il faut donc les avertir le plus tĂŽt possible et aider les parents Ă le faire pour une meilleure rĂ©ussite du traitement. Dans cette optique, les soignants et les parents sont tenu dâadopter les techniques dâinformation de lâenfant tenant compte du niveau de la comprĂ©hension et Ă©vitant de susciter les rĂ©actions Ă©motionnelles. Quel que soit lâĂąge de lâenfant, le besoin dâĂȘtre informĂ© est inĂ©vitable puisque câest Ă partir dâun savoir que lâindividu peut dĂ©velopper des capacitĂ©s dâadaptation et des mĂ©canismes de dĂ©fense. Les situations mĂ©dicales sont extrĂȘmement variables reprĂ©sentant des moments de rĂ©vĂ©lations â prise de conscience dĂ©licats pouvant ĂȘtre Ă lâorigine de rĂ©actions variĂ©es et imprĂ©visibles. Toute annonce provoque un processus psychologique de deuils rĂ©pĂ©tĂ©s dont on doit tenir lieu. Les mĂ©decins sont censĂ©s ĂȘtre dĂ©tenteurs dâun savoir aux yeux des autres et donc plus responsables Ă informer bien quâen rĂ©alitĂ©, ils ne sont pas les seuls disposant de ce savoir. Par ailleurs, lâinternet constitue actuellement un concurrent de taille. Il sâagit dâun outil devenu incontournable, livrant de façon souvent brut des connaissances, des savoirs, des avis, mais aussi des possibilitĂ©s dâĂ©change et de communication avec dâautres malades. Comme tout instrument, il prĂ©sente des limites, des failles et des dangers. Il fait partie de lâenvironnement du jeune et de sa famille, et les soignants doivent le prendre en considĂ©ration. Il faut tout dâabord ĂȘtre suffisamment certain de la justesse de lâinformation puisque les jeunes supportent trĂšs mal le mensonge ou le leurre pouvant couper dĂ©finitivement la confiance en lâautre. Lâinformateur doit avoir la lĂ©gitimitĂ© lĂ©gale, morale et institutionnelle et ĂȘtre en position pour assumer sa rĂ©vĂ©lation. AprĂšs avoir pris connaissance de sa maladie, il est toujours utile pour lâenfant dâen parler ouvertement avec ceux qui lâentourent Ă partir du moment oĂč la parole commence Ă se libĂ©rer. Il peut ĂȘtre utile de se faire aider ou accompagner par un tiers (psychologue, psychiatre, mĂ©decin de famille, personne de lâentourage en qui lâadolescent a confiance). Sâil nây a pas de traitement curatif et quâil sâagit dâune affection grave, il faut le dire mais sans tuer lâespoir. Une bonne communication nâengendre pas une guĂ©rison mais elle contribue Ă lâamĂ©lioration de la prise en charge et de la qualitĂ© de vie, tant pour le malade que pour les soignants. In fine, Lâinformation est un phĂ©nomĂšne transactionnel interactif qui met en jeu lâautonomie de lâenfant et de sa famille. Respecter ces derniers, câest leur permettre de savoir ce dont ils ont besoin. Ils doivent savoir quâil nây a pas de raison morale ou psychologique pour ne pas tout leur dire. 2
3.
Il est tout
Ă fait judicieux dâinformer les parents et leur enfant sur la maladie que celui-ci prĂ©sente. Cependant, certains aspects concernant lâimpact gĂ©nĂ©rĂ© par le traumatisme psychologique dâune telle information chez lui doivent ĂȘtre Ă©tudiĂ©s profondĂ©ment surtout Ă distance de la guĂ©rison. Un suivi psychologique Ă long terme est recommandĂ© pour dĂ©tecter des rĂ©percussions sur le dĂ©veloppement psychoaffectif de lâenfant en rapport avec la brutalitĂ© de lâinformation et/oĂč lâagressivitĂ© des explications. Dans notre contexte, lâinformation des parents et de lâenfant doit ĂȘtre approchĂ©e avec attention et prĂ©caution. En fait si cette question a Ă©tĂ© largement dĂ©battue et a Ă©tĂ© finalement approuvĂ©e et rĂ©glementĂ©e dans certains pays, elle nâa pas Ă©tĂ© traitĂ©e suffisamment dans notre contexte. Des Ă©tudes doivent ĂȘtre menĂ©es en profondeur pour cerner les diffĂ©rents aspects de cette question chez les parents, les malades et aussi les prestataires de soins. Est-ce que tous les parents de nos enfants sont motivĂ©s Ă demander des informations Ă propos de la maladie de leurs enfants ? Sont-ils prĂȘts Ă recevoir des informations choquantes? Quelle technique de communication Ă adopter pou eux et pour lâenfant ? Dans quels sens vont-ils apprĂ©hender les explications fournies? Quelle sera lâattitude des soignants si les parents considĂšrent la maladie comme une fatalitĂ© et dĂ©cident dâarrĂȘter le traitement de leur enfant? Et finalement, est ce que tous nos professionnels de santĂ© sont prĂȘts Ă annoncer explicitement des informations ? Tant de questions mĂ©ritent plusieurs Ă©tudes de recherche pour dĂ©finir Ă quels niveaux doit-on aborder lâautonomie des parents et de lâenfant en matiĂšre de lâinformation, dans notre contexte. 3
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