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Integrazione precoce delle Cure
      Palliative in Oncoematologia



Claudio Cartoni
Unità Cure Palliative e Domiciliari - UOC Ematologia.
Policlinico Umberto I, Roma
CURE PALLIATIVE

• Utilizzano un lavoro di equipe per dare una risposta ai bisogni
  del malato e della famiglia, incluso il supporto durante il lutto.


• Vogliono migliorare la qualità della vita, e possono anche
  influenzare positivamente il decorso della malattia


• Sono applicabili precocemente nel corso della malattia, insieme
  ad altre terapie che hanno come obiettivo quello di prolungare
  la vita, quali la chemioterapia e la radioterapia, e comprendono
  quelle indagini diagnostiche necessarie a meglio comprendere
  e trattare le complicanze cliniche causa di sofferenza
                                                      WHO, 2006
Simultaneous Care: Definizione e Obiettivi

Le cure simultanee nel malato oncologico rappresentano un
  modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico
  globale attraverso un’assistenza continua, integrata e
  progressiva fra Terapie Oncologiche e Cure Palliative
  quando l’outcome non sia principalmente la sopravvivenza
  del malato.
Le finalità sono:
• Ottimizzare la qualità della vita in ogni fase della malattia,
    attraverso una meticolosa attenzione agli innumerevoli
    bisogni fisici, funzionali, psicologici, spirituali e sociali del
    malato e della sua famiglia.
                                                          Agenas, 2012
Cure integrate precoci migliorano la Qdv e la
               Sopravvivenza
Il difficile passaggio di presa in carico
  dalle Cure Ematologiche alle Cure Palliative

• Mancanza di uno specifico sistema di fattori prognostici per
  prevedere la sopravvivenza in fase terminale (es. PaP score).

• Disponibilità di molte opzioni terapeutiche che prolungano la
  vita dei pazienti con remissione dei sintomi e impatto sulla QdV
  (life-prolonging therapies).


  • Elevata chemiosensibilità neoplasie ematologiche

  • Necessità di terapia di supporto intensiva (trasfusionale,anti-
   infettiva, ventilatoria) per complicanze da CHT intensiva.

  • Elevato livello tecnologico delle procedure diagnostiche e
   terapeutiche (monitoraggio molecolare della malattia, trapianto
   cellule staminali, terapie biologiche)
Cure integrate al paziente ematologico
stadiazione




                                                                                               Lutto
              cure attive           TERAPIE ANTITUMORALI
                                       (2°- 5° linea)
                                                                             f. terminale




                    CURE PALLIATIVE (Simultaneous Care)

               (cura dei sintomi , sostegno psico-sociale, riabilitazione, cure domiciliari)
Per alcune emopatie rapida transizione da una fase
            di malattia iniziale ad una terminale



•   I pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali o con
    leucemie acute e linfomi non Hodgkin sono ospedalizzati e
    trattati con alte dosi CHT .

•   La prognosi per loro è riservata durante il ricovero in quanto
    una quota di pazienti muore in reparto durante la CHT
    d’induzione per complicanze del trattamento o della
    progressione della neoplasia.

•   Durante il ricovero comparsa di sintomi fisici e psicologici
    che richiedono un approccio palliativo integrato con
    un’equipe intraospedaliera.
Polmonite ed ARDS in paziente leucemico
        con sepsi streptococcica
Symptom burden lungo la traiettoria delle
      malattie oncoematologiche




       Death




                           Jaimie et al. ONCOLOGY, 2011
Nel rapporto costo/beneficio di un programma di CP
quale significato assumono i seguenti atti:


• L’impiego di misure di sostegno vitale (NIV, NPT)

• Il trattamento intensivo di infezioni?

• L’esecuzione di frequenti test ematici?

• La soddisfazione di un elevato fabbisogno trasfusionale?

• L’impiego di chemioterapia palliativa?

• La gestione clinica di gravi emorragie?
Prestazioni specialistiche ematologiche ed
             integrazione tra i servizi

• Anemia ed emorragie Deve essere garantito l’intero processo:
  valutazione fabbisogno, prelievo, preparazione, esecuzione
  dell’emotrasfusione (anche in urgenza), in collegamento con il Centro
  Trasfusionale.

• Infezioni Sono causa di sintomi (dolore, dispnea, diarrea, ecc). La
  morbilità e la mortalità correlate impongono una stretta sorveglianza
  clinico-microbiologica (Serv. Infettivologia).

• Chemioterapia La sua indicazione per scopi palliativi, l’esecuzione e
  la valutazione di efficacia richiede competenze specialistiche ed un
  collegamento costante con il servizio farmaceutico (UFA).
DESTINATARI E SETTING DI EROGAZIONE DI
         CURE PALLIATIVE IN EMATOLOGIA


• Pazienti nel loro ultimo periodo di vita, per i quali non è possibile
  o non è vantaggioso continuare i trattamenti specifici (KPS < 50%)
  per cure di fine vita in hospice o a domicilio.


• Pazienti con patologie croniche o inguaribili, mielodisplasie,
  mielomi, leucemie croniche) per simultaneous care in
  ambulatorio o a domicilio.


• Pazienti in trattamento antineoplastico, con sintomi causati dalla
  malattia neoplastica o da tossicità iatrogena per simulatenous
  care in reparto di degenza, DH e a domicilio.
I BISOGNI


Le persone affette da malattie ematologiche e le loro
famiglie presentano bisogni complessi e mutevoli nel
tempo in relazione a fattori clinici, sociali, psicologici.
Unità di Cure Palliative Intra-Ospedaliera con attività di
 Simultaneous Care: Progetto co-finanziato SSR-ONP


 1.   Attività ambulatoriale integrata e di consulenza di medicina
      palliativa nella UOC di Ematologia (52 posti letto).


 2.   Supporto psicologico, sociale e riabilitativo, per pazienti in
      ospedalizzati, in ambulatorio e a domicilio.


 3.   Presa in carico totale del paziente a domicilio, con attività di cure
      domiciliari di 2°- 3°livello e palliative.

 4.   Attività di formazione rivolta agli operatori del Dipartimento sui
      temi dell’approccio palliativo.
Quali Cure Domiciliari
Costo medio settimanale per paziente nei due
 modelli assistenziali, totale e per tipologia di malati

           TOTALE                  FASE CURATIVA      F. TERMINALE



ASDOM      € 1045.4 (*)            974.0 (*)          € 1127.1 (*)
           (min 624 – max 4351)




OSPEDALE   € 3139.0                3095.3             € 3340.5
           (min 2243 – max 6901)




                                               Sole 24h Sanità, 2011
Frequenza delle infezioni nel corso
         dell’assistenza




                                  P<0.05
Unità Cure Palliative e Domiciliari: Dati di attività

          Anno 2011                  N.
Cicli assistenziali domiciliari      220

Visite mediche                      2.538

Emotrasfusioni                      1.979

Chemioterapie                       467

Visite infermieristiche             4.871

Visite fisioterapista                441

Visite psicologo                     279

Visite ambulatoriali / Consulenze   654/480
Università degli studi di Roma,
                                         Sapienza



    Valutazione di fattibilità ed efficacia di un ambulatorio
       integrato di cure palliative e terapia dei sintomi
(Simultaneneous Care) in pazienti affetti da mieloma multiplo
 in terapia curativa o in fase avanzata-terminale di malattia


  Vincenzo Federico
  Gregorio Brunetti, Ida Carmosino, Elisabetta Meloni, Francesco Piterà, Anna Levi, Eleonora Russo, Maria Teresa
  Petrucci, Valerio Gargiulo, Laura Montalto, Robin Foà,
  Claudio Cartoni

  Comunicazione orale - 11 ottobre ore 10, Sala Londra

Unità Operativa di Cure Palliative e Domiciliari, Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma
UOC Ematologia, Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma
Associazione Italiana contro le Leucemie, Mieloma e Linfoma
Sopravvivenza nel Mieloma Multiplo

  100
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                Anni di trattamento
Mieloma Multiplo
    Manifestazioni cliniche
      Fase sintomatica:
•   Fatigue
•   Insufficienza renale
•   Insufficienza midollare
•   Dolore osseo
                               Lesione osteolitica del cranio
•   Sindrome da ipercalcemia
•   Morbilità infettiva
•   Complicanze neurologiche
•   Neuropatia da farmaci




                               Crollo vertebrale
Ambiti d’intervento dell’Ambulatorio di Cure Integrate
Gestione dei sintomi

Dolore
Mucositi
Fatigue
Depressione e ansia
Neuropatie
Gastrointestinali (anoressia e perdita di peso, nausea e vomito, stipsi)
Raccordo con medici referenti / prescrizioni

Identificare un piano di assistenza per gli appuntamenti futuri integrandoli con quelli del gruppo di riferimento
Facilitare il dialogo con i consulenti (es. infettivologo, neurologo, ortopedico)
Assistenza per problemi di compliance/aderenza ai trattamenti farmacologici – uso di medicine complementari
Il processo decisionale

Informazioni sulla malattia e comprensione della prognosi
Chiarire gli obiettivi terapeutici
Assistenza nella scelta del tipo di approccio assistenziale (passaggio dalla fase curativa a quella palliativa)
Counseling/supporto psicologico)

Paziente
Familiari e caregiver
Riabilitazione

Motoria, funzionale
Misurazione dei sintomi e loro impatto sulla QdV
S
                                                                                                      R
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                      ST O L
                          AN OR
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                           A         RE
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                                    IT
                                       A
                                                                                                          ↓
                                                                                                                                                ↑
                                                                                                                                                         Andamento dei sintomi a partire dall’avvio delle Cure Integrate




                                                                              GIO RNO 7
                                                                                          GIO RNO 1




                                                    GIO RNO 56
                                                                 GIO RNO 28
                                                                                                                  Sintomi moderati-severi
Abilità comunicative: formazione dei professionisti Sanitari




 •La formazione alle abilità comunicative è un
 presupposto essenziale per stabilire una buona
 relazione con i pazienti e i caregiver.


 •Il percorso formativo deve avvenire attraverso
 l’acquisizione di strumenti di counseling in sessioni
 teoriche e pratiche.
Dare cattive notizie: un progetto di formazione
                 degli operatori


  Workshops residenziali sul modello di “Oncotalk”
                 Due -tre giorni e mezzo più una giornata di follow up

  Basato su un modello centrato sui bisogni dei partecipanti
   (learner-centered), didatticamente ancorato e orientato sulla
   pratica
                 Lezioni forniscono il “come si fa”
                 I piccoli gruppi sono utilizzati per la pratica ed esercizi
                  riflessivi
                 Attori impersonano il paziente attraverso la traiettoria del
                  cancro (diagnosi, transizione a cure palliative, fine della vita)

                                      Costantini A., Baile W. et al, 2009
Dare Cattive notizie: corsi in Oncoematologia




FACULTY: Walter Baile, Anna Costantini, Luigi Grassi
Conclusioni


• In Ematologia, in accordo con la definizione del WHO, le cure
   palliative meritano di essere integrate precocemente con le terapie
   specifiche.



• La rapida evolutività di alcune forme di emopatie richiede una
   tempestiva applicazione delle cure integrate.



• Equipe di CP intra-ospedaliere possono aiutare a controllare i sintomi
   dei pazienti e facilitare soluzioni assistenziali alternative.

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Integrazione precoce delle Cure Palliative in Oncoematologia

  • 1. Integrazione precoce delle Cure Palliative in Oncoematologia Claudio Cartoni Unità Cure Palliative e Domiciliari - UOC Ematologia. Policlinico Umberto I, Roma
  • 2. CURE PALLIATIVE • Utilizzano un lavoro di equipe per dare una risposta ai bisogni del malato e della famiglia, incluso il supporto durante il lutto. • Vogliono migliorare la qualità della vita, e possono anche influenzare positivamente il decorso della malattia • Sono applicabili precocemente nel corso della malattia, insieme ad altre terapie che hanno come obiettivo quello di prolungare la vita, quali la chemioterapia e la radioterapia, e comprendono quelle indagini diagnostiche necessarie a meglio comprendere e trattare le complicanze cliniche causa di sofferenza WHO, 2006
  • 3. Simultaneous Care: Definizione e Obiettivi Le cure simultanee nel malato oncologico rappresentano un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale attraverso un’assistenza continua, integrata e progressiva fra Terapie Oncologiche e Cure Palliative quando l’outcome non sia principalmente la sopravvivenza del malato. Le finalità sono: • Ottimizzare la qualità della vita in ogni fase della malattia, attraverso una meticolosa attenzione agli innumerevoli bisogni fisici, funzionali, psicologici, spirituali e sociali del malato e della sua famiglia. Agenas, 2012
  • 4. Cure integrate precoci migliorano la Qdv e la Sopravvivenza
  • 5. Il difficile passaggio di presa in carico dalle Cure Ematologiche alle Cure Palliative • Mancanza di uno specifico sistema di fattori prognostici per prevedere la sopravvivenza in fase terminale (es. PaP score). • Disponibilità di molte opzioni terapeutiche che prolungano la vita dei pazienti con remissione dei sintomi e impatto sulla QdV (life-prolonging therapies). • Elevata chemiosensibilità neoplasie ematologiche • Necessità di terapia di supporto intensiva (trasfusionale,anti- infettiva, ventilatoria) per complicanze da CHT intensiva. • Elevato livello tecnologico delle procedure diagnostiche e terapeutiche (monitoraggio molecolare della malattia, trapianto cellule staminali, terapie biologiche)
  • 6. Cure integrate al paziente ematologico stadiazione Lutto cure attive TERAPIE ANTITUMORALI (2°- 5° linea) f. terminale CURE PALLIATIVE (Simultaneous Care) (cura dei sintomi , sostegno psico-sociale, riabilitazione, cure domiciliari)
  • 7. Per alcune emopatie rapida transizione da una fase di malattia iniziale ad una terminale • I pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali o con leucemie acute e linfomi non Hodgkin sono ospedalizzati e trattati con alte dosi CHT . • La prognosi per loro è riservata durante il ricovero in quanto una quota di pazienti muore in reparto durante la CHT d’induzione per complicanze del trattamento o della progressione della neoplasia. • Durante il ricovero comparsa di sintomi fisici e psicologici che richiedono un approccio palliativo integrato con un’equipe intraospedaliera.
  • 8. Polmonite ed ARDS in paziente leucemico con sepsi streptococcica
  • 9.
  • 10. Symptom burden lungo la traiettoria delle malattie oncoematologiche Death Jaimie et al. ONCOLOGY, 2011
  • 11. Nel rapporto costo/beneficio di un programma di CP quale significato assumono i seguenti atti: • L’impiego di misure di sostegno vitale (NIV, NPT) • Il trattamento intensivo di infezioni? • L’esecuzione di frequenti test ematici? • La soddisfazione di un elevato fabbisogno trasfusionale? • L’impiego di chemioterapia palliativa? • La gestione clinica di gravi emorragie?
  • 12. Prestazioni specialistiche ematologiche ed integrazione tra i servizi • Anemia ed emorragie Deve essere garantito l’intero processo: valutazione fabbisogno, prelievo, preparazione, esecuzione dell’emotrasfusione (anche in urgenza), in collegamento con il Centro Trasfusionale. • Infezioni Sono causa di sintomi (dolore, dispnea, diarrea, ecc). La morbilità e la mortalità correlate impongono una stretta sorveglianza clinico-microbiologica (Serv. Infettivologia). • Chemioterapia La sua indicazione per scopi palliativi, l’esecuzione e la valutazione di efficacia richiede competenze specialistiche ed un collegamento costante con il servizio farmaceutico (UFA).
  • 13. DESTINATARI E SETTING DI EROGAZIONE DI CURE PALLIATIVE IN EMATOLOGIA • Pazienti nel loro ultimo periodo di vita, per i quali non è possibile o non è vantaggioso continuare i trattamenti specifici (KPS < 50%) per cure di fine vita in hospice o a domicilio. • Pazienti con patologie croniche o inguaribili, mielodisplasie, mielomi, leucemie croniche) per simultaneous care in ambulatorio o a domicilio. • Pazienti in trattamento antineoplastico, con sintomi causati dalla malattia neoplastica o da tossicità iatrogena per simulatenous care in reparto di degenza, DH e a domicilio.
  • 14. I BISOGNI Le persone affette da malattie ematologiche e le loro famiglie presentano bisogni complessi e mutevoli nel tempo in relazione a fattori clinici, sociali, psicologici.
  • 15. Unità di Cure Palliative Intra-Ospedaliera con attività di Simultaneous Care: Progetto co-finanziato SSR-ONP 1. Attività ambulatoriale integrata e di consulenza di medicina palliativa nella UOC di Ematologia (52 posti letto). 2. Supporto psicologico, sociale e riabilitativo, per pazienti in ospedalizzati, in ambulatorio e a domicilio. 3. Presa in carico totale del paziente a domicilio, con attività di cure domiciliari di 2°- 3°livello e palliative. 4. Attività di formazione rivolta agli operatori del Dipartimento sui temi dell’approccio palliativo.
  • 17. Costo medio settimanale per paziente nei due modelli assistenziali, totale e per tipologia di malati TOTALE FASE CURATIVA F. TERMINALE ASDOM € 1045.4 (*) 974.0 (*) € 1127.1 (*) (min 624 – max 4351) OSPEDALE € 3139.0 3095.3 € 3340.5 (min 2243 – max 6901) Sole 24h Sanità, 2011
  • 18. Frequenza delle infezioni nel corso dell’assistenza P<0.05
  • 19. Unità Cure Palliative e Domiciliari: Dati di attività Anno 2011 N. Cicli assistenziali domiciliari 220 Visite mediche 2.538 Emotrasfusioni 1.979 Chemioterapie 467 Visite infermieristiche 4.871 Visite fisioterapista 441 Visite psicologo 279 Visite ambulatoriali / Consulenze 654/480
  • 20. Università degli studi di Roma, Sapienza Valutazione di fattibilità ed efficacia di un ambulatorio integrato di cure palliative e terapia dei sintomi (Simultaneneous Care) in pazienti affetti da mieloma multiplo in terapia curativa o in fase avanzata-terminale di malattia Vincenzo Federico Gregorio Brunetti, Ida Carmosino, Elisabetta Meloni, Francesco Piterà, Anna Levi, Eleonora Russo, Maria Teresa Petrucci, Valerio Gargiulo, Laura Montalto, Robin Foà, Claudio Cartoni Comunicazione orale - 11 ottobre ore 10, Sala Londra Unità Operativa di Cure Palliative e Domiciliari, Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma UOC Ematologia, Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma Associazione Italiana contro le Leucemie, Mieloma e Linfoma
  • 21. Sopravvivenza nel Mieloma Multiplo 100 S o p r a v v 50 i v e n z a % 0 0 5 10 15 Anni di trattamento
  • 22. Mieloma Multiplo Manifestazioni cliniche Fase sintomatica: • Fatigue • Insufficienza renale • Insufficienza midollare • Dolore osseo Lesione osteolitica del cranio • Sindrome da ipercalcemia • Morbilità infettiva • Complicanze neurologiche • Neuropatia da farmaci Crollo vertebrale
  • 23. Ambiti d’intervento dell’Ambulatorio di Cure Integrate Gestione dei sintomi Dolore Mucositi Fatigue Depressione e ansia Neuropatie Gastrointestinali (anoressia e perdita di peso, nausea e vomito, stipsi) Raccordo con medici referenti / prescrizioni Identificare un piano di assistenza per gli appuntamenti futuri integrandoli con quelli del gruppo di riferimento Facilitare il dialogo con i consulenti (es. infettivologo, neurologo, ortopedico) Assistenza per problemi di compliance/aderenza ai trattamenti farmacologici – uso di medicine complementari Il processo decisionale Informazioni sulla malattia e comprensione della prognosi Chiarire gli obiettivi terapeutici Assistenza nella scelta del tipo di approccio assistenziale (passaggio dalla fase curativa a quella palliativa) Counseling/supporto psicologico) Paziente Familiari e caregiver Riabilitazione Motoria, funzionale
  • 24. Misurazione dei sintomi e loro impatto sulla QdV
  • 25. S R N D 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ST O L AN OR CH E DI EZ ST U Z RB NA A ID US EL EA M SO A NN NC A ST O RI NZ RE C A M O SS A RD D SE NC AR I FI NS A A AZ NZ S I L TO IO A E NE D I CO D A S I S PPE E O T SE N NS NO ITO AZ BO L IN IO CC EN TO NE A Z D SE A R IT C PI CA DI RI M ST EN EZ TO VO ZA AT O TI FO MIT VI RM O Tà IN IC O G LI EN O RA ER PP A UM LE O RT O O LA RE C O VO N R G LI O CA A L Q M TR U I AL MI IT N A A RE 'D IV IT A ↓ ↑ Andamento dei sintomi a partire dall’avvio delle Cure Integrate GIO RNO 7 GIO RNO 1 GIO RNO 56 GIO RNO 28 Sintomi moderati-severi
  • 26. Abilità comunicative: formazione dei professionisti Sanitari •La formazione alle abilità comunicative è un presupposto essenziale per stabilire una buona relazione con i pazienti e i caregiver. •Il percorso formativo deve avvenire attraverso l’acquisizione di strumenti di counseling in sessioni teoriche e pratiche.
  • 27. Dare cattive notizie: un progetto di formazione degli operatori  Workshops residenziali sul modello di “Oncotalk”  Due -tre giorni e mezzo più una giornata di follow up  Basato su un modello centrato sui bisogni dei partecipanti (learner-centered), didatticamente ancorato e orientato sulla pratica  Lezioni forniscono il “come si fa”  I piccoli gruppi sono utilizzati per la pratica ed esercizi riflessivi  Attori impersonano il paziente attraverso la traiettoria del cancro (diagnosi, transizione a cure palliative, fine della vita) Costantini A., Baile W. et al, 2009
  • 28. Dare Cattive notizie: corsi in Oncoematologia FACULTY: Walter Baile, Anna Costantini, Luigi Grassi
  • 29. Conclusioni • In Ematologia, in accordo con la definizione del WHO, le cure palliative meritano di essere integrate precocemente con le terapie specifiche. • La rapida evolutività di alcune forme di emopatie richiede una tempestiva applicazione delle cure integrate. • Equipe di CP intra-ospedaliere possono aiutare a controllare i sintomi dei pazienti e facilitare soluzioni assistenziali alternative.