Medicina della tecnica e medicina delle storie. Le slide di un progetto-intervento presso un'azienda sanitaria italiana basato sulla medicina narrativa.
Alessandro Lombardo
Psicologo Psicoterapeuta
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1. +
Medicina della tecnica e
medicina delle storie
Alessandro Lombardo
Psicologo Psicoterapeuta
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27/12/13
Alessandro Lombardo - Psicologo
Psicoterapeuta www.alessandrolombardo.org
2. +
2
Troppo vicino, troppo lontano
“La medicina ad alta specializzazione tecnologica non ha fatto
che aumentare la distanza fra medico e malato: dai trenta cm.
di stetoscopio che nell’800 hanno cominciato a separare
l’orecchio del medico dal corpo del paziente fino alle
macchine sempre più sofisticate che, pur permettendo gli
straordinari progressi della medicina, hanno però dilatato
ulteriormente questa distanza”
Eugenia Tognotti
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27/12/13
3. +
3
Psiche e tecnhè
Psiche e techne, di Umberto Galimberti
La tecnica ha sostituito la natura che ci
circonda e costituisce oggi l'ambiente nel
quale viviamo. Noi però ci muoviamo in
esso con i tratti tipici dell'uomo pretecnologico che agiva in vista di scopi, con
un bagaglio di idee proprie e di sentimenti
in cui si riconosceva. Ma la tecnica non
tende a uno scopo, non apre scenari di
salvezza, non svela verità, la tecnica
"funziona".
“Come "analfabeti emotivi" assistiamo
all'irrazionalità che scaturisce dalla perfetta
razionalità dell'or-ganizzazione tecnica, priva
ormai di qualunque senso riconoscibile. Ciò
di cui necessitiamo è un ampliamento
psichico capace di compensare la nostra
attuale inadeguatezza”
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27/12/13
4. +
4
SICKNESS
Il significato sociale dello star
male
DISEASE
Malattia intesa in senso biomedico
oggettivabile mediante una serie di
parametri organici di natura fisicochimica (temperatura del corpo,
alterazioni nella composizione
sanguigna, ecc.)
ILLNESS
L’esperienza soggettiva dello star male
vissuta dal soggetto malato sulla
base della sua percezione soggettiva
del malessere sempre culturalmente
mediata, dal momento che non è
possibile alcun accesso diretto
cosciente al proprio vissuto
corporeo
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27/12/13
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5
La malattia del Dott. Sachs
Nella sala d'attesa del dottor
Bruno Sachs i pazienti soffrono
in silenzio. Nello studio del
dottor Sachs i lamenti si
dipanano, i dolori si
diffondono. Su fogli e quaderni
Bruno Sachs scarica l'eccesso
di dolore delle persone che ha
in cura. Ma chi cura la malattia
di Sachs?
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27/12/13
6. +
Crisi della Fiducia
Nel caso di insuccesso è difficile
credere che la medicina, con tutti
gli strumenti a disposizione, possa
fallire
La medicina della
tecnica: crisi della
fiducia
Sono in perenne aumento le
ricerche di informazioni mediche
su internet
“Quello che soffro è contro la giustizia” è
l’urlo con cui due millenni e mezzo fa
Eschilo concludeva il suo Prometeo
incatenato. La giustizia in questione non era
l’imperfetta legge umana, ma quella divina
di Zeus che aveva condannato il semidio al
ben noto terribile supplizio per aver donato
il fuoco “artefice di tutto” ai miseri mortali,
in tal modo emancipandoli almeno in parte
dall’arbitrio divino. Il fuoco “artefice di
tutto” rappresenta la fondazione della
tecnologia, ovvero l’uomo che si fa
demiurgo, prerogativa fino allora esclusiva
degli dei.
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27/12/13
7. +
Crisi della Fiducia
Sono in perenne esponenziale
aumento le ricerche di
informazioni mediche su internet
La medicina della
tecnica: crisi della
fiducia
“Quello che soffro è contro la giustizia” è
l’urlo con cui due millenni e mezzo fa
Eschilo concludeva il suo Prometeo
incatenato. La giustizia in questione non era
l’imperfetta legge umana, ma quella divina
di Zeus che aveva condannato il semidio al
ben noto terribile supplizio per aver donato
il fuoco “artefice di tutto” ai miseri mortali,
in tal modo emancipandoli almeno in parte
dall’arbitrio divino. Il fuoco “artefice di
tutto” rappresenta la fondazione della
tecnologia, ovvero l’uomo che si fa
demiurgo, prerogativa fino allora esclusiva
degli dei.
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27/12/13
8. +
Crisi della Gestione
La medicina della
tecnica: crisi della
Gestione
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27/12/13
9. +
Crisi della Gestione
La medicina della
tecnica: crisi della
Gestione
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27/12/13
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Crisi della gestione
Il sistema Welfare e la sua
sostenibilità
Medicina basata sulle
evidenze come criterio di
efficacia clinica e efficienza
gestionale
Medicina difensiva
La salute come prodotto
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27/12/13
11. +
Crisi dell’unità
Il sapere medico frammentato
La medicina della
tecnica: crisi dell’unità
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27/12/13
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La medicina delle storie
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27/12/13
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Le storie della
medicina
La medicina
narrata,un genere di
successo
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27/12/13
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Chi narra cosa?
Di fronte alla storia di malattia del paziente, il medico
compie una serie di operazioni mentali molto specifiche, che
costituiscono il cosiddetto ragionamento clinico il quale ha
come punto di arrivo la diagnosi.
Rinomina i
fenomeni narrati
dal paziente
Narrazione
vissuta
Narrazione
clinica
Narrazione
“Ingenua”
Riconduce una serie di
eventi selezionati a
quadri predefiniti di
malattia
Narrazione
“Esperta”
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27/12/13
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EBM vs NBM?
In contrapposizione all’ acronimo EBM (Evidence Based Medicine)
nasce l’acronimo NBM (Narrative Based Medicine), dove la
narrazione della patologia del paziente al medico è
considerata fondamentale al pari dei segni e dei sintomi clinici
della malattia stessa. Questo modello, sviluppato presso la
Harvard Medical School da B.J. Good sottolinea l'importanza
delle “storie” nel valutare la qualità delle cure e del rapporto
medico-paziente.
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27/12/13
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I due poli della relazione
medico/operatore sanitario paziente
Distanza
Necessaria
per poter
ragionare
clinicamente
Distanza difensiva
Burnout
Vicinanza
Necessaria
per poter
comprendere il
vissuto del paziente
e dei familiari
Burnout
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27/12/13
17. +
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La medicina narrativa
Un approccio relazionale che arricchisce l’atto medico grazie ai
racconti dei pazienti e degli operatori sanitari e grazie alla loro
capacità di raccontare gli aspetti della salute e della malattia nelle loro
rappresentazioni emotive oltre che tecniche
“La medicina narrativa fortifica la pratica clinica con la competenza
narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere
sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori
sociali a migliorare l’efficacia di cura attraverso delle capacità di attenzione,
riflessioni, rappresentazioni e affiliazione con pazienti e colleghi.”
Rita Charon
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27/12/13
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Medicina narrativa: la narrazione
orale e gruppi Balint
I Gruppi Balint sono un metodo
consolidato di formazione del
medico che ha lo scopo di
aiutarlo a comprendere in
profondità la natura e le
vicissitudini della relazione di
cura e a migliorare la
comunicazione con il paziente e
con
il
suo
entourage,
utilizzandola
a
scopo
terapeutico e per ridurre i
conflitti
e
lo
stress
professionale
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27/12/13
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Medicina narrativa e gruppi Balint
Sono rivolti a medici di base, ospedalieri e specialisti e a tutti gli operatori
sanitari
Hanno lo scopo di formare il singolo medico e tutti gli operatori sanitari
Si propongono di formare il medico al rapporto con il paziente in modo tale
da utilizzare il rapporto stesso come "valido strumento" sia sul piano umano che
terapeutico (sono pertanto esclusi fini diretti di addestramento psicologico
personale)
l lavoro viene svolto come lavoro di gruppo centrato sulla presentazione di un
caso clinico e sulla sua discussione sotto la guida di un facilitatore
la formazione proposta ai medici non si basa sulla conoscenza e lo studio di testi
tecnici, ma sull'esperienza vissuta nel gruppo e nelle situazioni abituali di
rapporto tra medico e paziente
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27/12/13
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Medicina narrativa e gruppi Balint
I presupposti dei Gruppi Balint sono
rappresentati da quattro linee
principali, la cui importanza attuale
non sembra inferiore a quella che
avevano alla fine degli anni ’40:
I problemi psicologici spesso si
manifestano attraverso fenomeni
fisici e d’altra parte la malattia
fisica ha conseguenze
psicologiche.
Il medico non è un osservatore
neutrale e il paziente non è un
“pesce isolato in un acquario”.
La medicina offre un terreno fertile
per l’applicazione della riflessione
psicologica.
Comprendere il paziente come
persona e mostrare empatia nei
suoi confronti hanno di per sé
valore terapeutico.
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27/12/13
21. +
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Medicina narrativa: la narrazione
scritta
Quattro “generi” della
narrazione
Medical fiction: storie di medicina inventate (La malattia di
Sasch)
Autobiografie mediche
Storie di pratica
Metodi narrativi di formazione
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27/12/13
22. +
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La medicina narrativa:
dall’individuale all’organizzativo?
Qualche domanda: la
medicina narrativa può avere
una valenza organizzativa?
Può aiutare nella progettazioneriprogettazione di un percorso
clinico assistenziale?
Può contribuire a produrre
qualità e soddisfazione?
Può servire da strumento di
analisi intervento sul benessere
organizzativo?
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27/12/13
23. +
23
Percorsi di cura: strumenti classici
e strumenti “narrativi”
1.
Questionari (strutturati e
semi-strutturati)
2.
Flow chart (mappe di cura)
3.
1.
Osservazione, ascolto,
trascrizione delle storie di
cura da parte dei
professionisti (la nostra
ricerca-azione)
Cartella clinica
2.
Ricerca narrativa sui percorsi
di cura su pazienti e familiari
3.
Cartella parallela: (la mamma
nel reparto prematuri)
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27/12/13
24. +
24
Un esempio di ricerca narrativa: il
viaggio alla conferma della SLA
METODO: INTERVISTA NARRATIVA
(STORYTELLING)
La domanda di partenza della
ricerca:
“Quando ti sei accorto che
qualcosa non andava?”
È il punto di rottura dell’equilibrio
Morfologia della fiaba
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27/12/13
25. +
25
Narratologia: Propp e la
Morfologia della fiaba
Lo schema generale di una
fiaba, secondo Propp, è il
seguente:
Equilibrio iniziale (esordio);
Rottura dell'equilibrio
iniziale (movente o
complicazione);
Peripezie dell'eroe;
Ristabilimento
dell'equilibrio
(conclusione).
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27/12/13
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Le 7 trame fondamentali
La sconfitta del mostro (Davide e
Golia, Lo squalo, James Bond)
Dalle stalle alle stelle (Cenerentola,
La febbre dell’Oro)
La rinascita (Biancaneve)
La ricerca (Odissea, La divina
commedia, I predatori dell’arca
perduta)
La commedia (I film dei fratelli Marx)
Il viaggio e il ritorno (Alice nel paese
delle meraviglie, Robinson Crusoe)
La tragedia (Lolita)
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27/12/13
29. +
29
Un esempio di ricerca narrativa: il
viaggio alla conferma della SLA
Dalla domanda iniziale, si dipanano le trame narrative delle
persone intervistate:
Secondi, terzi pareri etc
Esami
Visite
Internet
Per arrivare alla comunicazione della conferma della
diagnosi
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27/12/13
30. +
30
Un esempio di ricerca narrativa: il
viaggio alla conferma della SLA
Voci dal coro:
La comunicazione mi è stata fatta per posta dal medico che
aveva fatto la diagnosi …
Mi è stato detto di non fare programmi a lungo termine …
In camera mi è stato detto direttamente utilizzando la parola
motoneurone. Neanche 20 minuti dopo viene ricoverata
accanto a me una persona che aveva la malattia del
motoneurone e che non poteva più muoversi …
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27/12/13
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31
Propp e la Morfologia della fiaba:
gli otto personaggi chiave
1.
2.
3.
L’antagonista: colui che lotta contro
l’eroe (Il medico? La malattia? Il
dolore? Quello che non potrà più fare
a causa della malattia? La
comunicazione della diagnosi)
Il mandante: il personaggio che
esplicita la mancanza e manda via
l’eroe.
L’aiutante (magico): la persona che
aiuta l’eroe nella sua ricerca (La
medicina? Il medico? L’infermiere? Il
familiare? Dio?
5.
Il padre di lei: colui che fornisce gli
incarichi all’eroe, identifica il falso
eroe e celebra poi il matrimonio.
6.
Il donatore: il personaggio che
prepara l’eroe o gli fornisce l’oggetto
magico (La medicina? Il medico?
L’infermiere? Il familiare? Dio?
7.
L’Eroe o la vittima/il ricercatore:
colui che reagisce al donatore, sposa
la principessa Il paziente?
8.
Il falso eroe: la persona che si
prende il merito delle azioni dell’eroe
o cerca di sposare la principessa
La principessa od il premio:Il
viaggio dell’eroe spesso termina
quando riesce finalmente a sposare la
principessa, sconfiggendo il nemico
(La guarigione? La morte?
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L’accettazione della malattia?
4.
27/12/13
32. +
32
Differenti Storie
Di fronte alla storia di malattia del paziente, il medico
compie una serie di operazioni mentali molto specifiche, che
costituiscono il cosiddetto ragionamento clinico il quale ha
come punto di arrivo la diagnosi.
Rinomina i
fenomeni narrati
dal paziente
Diagnosi
Narrazione
vissuta
Diagnosi
Narrazione
clinica
Narrazione
“Ingenua”
Riconduce una serie di
eventi selezionati a
quadri predefiniti di
malattia
Narrazione
“Esperta”
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27/12/13
33. +
33
Ambiti applicativi della medicina
narrativa
Colloquio diagnostico: costruiscono la relazione medicopaziente, creano empatia, facilitano la costruzione e la
condivisione dei significati
Processo terapeutico: per esempio rispetto alla noncompliance, ai percorsi di cura, etc …
Ricerca sociale e educativa: strumento di ricerca per
mappare i bisogni di salute, progettazione di interventi
educativo, ricostruzione della rappresentazione sociale sui
temi di salute, benessere, malessere, malattia, cura, etc
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27/12/13
34. +
Cosa sono: Le storie di malattia (Illness
Narrative) rappresentano il risultato di
un processo emotivo-cognitivo
mediante il quale la persona da forma e
connette significati connessi alle sue
emozioni e pensieri rispetto al vissuto
di malattia
Storie di malattia e
cura
Natura delle narrative: trame di
significati, organizzati narrativamente
nel racconto del paziente, che non
hanno solo natura soggettiva ma anche
sociali
Tradizioni popolari
Senso comune
Rappresentazioni sociali di cosa sia
salute, malattia, benessere.
Alessandro Lombardo - Psicologo
Psicoterapeuta - www.alessandrolombardo.org
27/12/13
Editor's Notes
Martin Winckler è un medico quarantenne che ha esercitato la professione di internista fino al 1993. Da quel momento in poi si è dedicato alla scrittura, mantenendo solo un'attività in un centro di ortogenia e pianificazione familiare. La Malattia di Sachs è il suo secondo romanzo ed è difficile pensare che non sia un romanzo a carattere autobiografico.
Chi è Bruno Sachs, protagonista della storia? Qual è la sua malattia? E’ la sua una malattia diffusa (quanto?)? Rispondere alla prima domanda è rispondere anche alla seconda. Difficile impresa. Rispondere alla terza è un’altra storia ancora.
Concretamente Bruno Sachs è un giovane (quasi quarantenne) medico di base, figlio di un medico deceduto da tempo, che svolge la professione in uno sperduto paesino della Francia. La sua dedizione al lavoro è continua, senza pause, appassionata, disperata-disperante, totale, totalizzante. La sua adesione alla esperienza e alla vita dei pazienti è al limite della perfezione e del patologico, sempre predisposto ad un ascolto partecipe e rispettoso, sempre attento e sollecito nel fare tutto ciò che è possibile fare (è sempre possibile far qualcosa, anche quando il dolore irrompe senza confini e la morte certa è vicina), sempre presente e disponibile. Le persone attorno a lui (il romanzo è costruito prevalentemente dagli infiniti e caleidoscopici racconti dei suoi pazienti, dei colleghi, degli amici, delle persone a lui care) ce lo mostrano – in ambulatorio, a domicilio, in ospedale, al telefono, per strada – sempre attivo, puntuale nel suo soccorrere gli altri, competente, essenziale e non sfuggente, rapido ma non affrettato. La sua vita privata per gran parte del racconto – sino a quando non incontra una donna con cui condividere la vita – si limita ad un minimo di riposo, a cure affrettate e superficiali del suo aspetto, alla lettura e alla scrittura. La voce diretta di Sachs è solo una delle tante, quasi sullo sfondo. Quando emerge nel dialogo-monologo con se stesso è spesso rigorosa, estrema, a volte dura, tagliente, disperata-disperante, qualche volta ironica. E’ la voce di chi non vuole accettare compromessi, mezze misure, cedimenti, tanto intollerante con se stesso quanto accogliente con i pazienti.
Detto ciò che malattia è dunque quella di Bruno Sachs? La rabbia e la disperazione per una medicina che non sa stare all’altezza dei patti presi con i pazienti? Una incapacità personale a trovare una distanza sopportabile con la massa di sofferenza (irrazionalità, incomunicabilità, violenza, impotenza, ansia, angoscia, rabbia, tristezza, disperazione, amarezza, superficialità, ingiustizia…) che si associa alla malattia? Una consapevolezza sempre più profonda, certa – consapevolezza che si sta sempre più perdendo nella pratica – di come malattia fisica e condizioni esistenziali e sociali siano indissolubili, inseparabili, e di come quindi non si possa affrontare la prima senza occuparsi delle seconde? Un mix di tutto ciò? Difficile dirlo. Difficile escludere anche altre letture, ipotesi, interpretazioni. Un modo per rispondere a questi quesiti (e al terzo sopra riportato: E’ la sua una malattia diffusa (quanto?)?) potrebbe forse essere anche quello di aggiungere altre storie a quella di Sachs qui narrata, di confrontarsi con altri vissuti e punti di vista. Sicuramente anche questo ha spinto Martin Winckler a scrivere questa sofferta e coraggiosa sorta di romanzo-testimonianza, interessante occasione per chiunque voglia (operatori, pazienti, cittadini) fermarsi un momento a ripensare l’esperienza della malattia e della cura, le infinite implicazioni di questo rapporto, le fatiche e le sofferenze che operare in questo ambito comporta. (M.G.)
PROMETEO
E’ un tema mitologico affascinante e continua ancora a ispirare poeti, letterati e artisti e forse proprio per questo motivo è diventato così popolare.
Ma forse pochi ricordano PERCHE’ è stato condannato a soffrire le torture dell’aquila.
PROMETEO era un Titano di terza generazione, cioè (se non sbaglio i conti) figlio dei figli dei figli di GEA, la donna cosmogonica che ha creato la vita sulla terra dal caos universale.
PROMETEO ed EPIMETEO, che era il suo fratello, ebbero il compito di creare e di conferire agli esseri umani e agli animali le doti necessarie per sopravvivere.
Inizio’ EPIMETEO distribuendo ai vari animali e agli uomini il coraggio e la forza e poi anche piume, pellicce e altri rivestimenti protettivi. Ma poi quando venne il momento di rendere superiori gli uomini rispetto a tutti gli altri animali e creature viventi, EPIMETEO scoprì di non avere più nulla da donargli e fu allora costretto a chiedere aiuto al fratello PROMETEO.
E PROMETEO assunse il compito, li plasmò più nobilmente e li abilitò a camminare eretti e soprattutto (e questo è il vero nocciolo della questione) all’insaputa di ZEUS, salì in cielo e rubo’ il FUOCO DELLA CONOSCENZA per donarlo agli esseri umani.
Questa e altre trasgressioni successive ovviamente fecero esplodere l’ira di ZEUS, che aveva già progettato di distruggere la umanità, probabilmente perchè aveva considerato che era una specie nefasta alla terra e agli altri esseri viventi. Fece allora incatenare PROMETEO nudo a una roccia nel Caucaso con la famosa divorazione da parte dell’aquila del fegato, che di notte ricresceva, essendo egli un “titano” e percio’ immortale.
Il Titano PROMETEO, benefattore dell’umanità divenne un eroe e godette di un culto molto diffuso ad Atene, tanto che la città gli dedicò le feste pubbliche chiamate «Prometheia», nelle quali si percorrevano le strade correndo con fiaccole accese per celebrare il più grande e prezioso dono che la umanità avesse mai ricevuto: IL FUOCO DELLA CONOSCENZA, cioè le facoltà della INTELLIGENZA e della MEMORIA!
In tutta questa bella storia mitologica converrete che la parte fondamentale e centrale spetta al PROMETEO che ruba e dona agli uomini il FUOCO DELLA CONOSCENZA. Mentre la conseguenza di questi fatti è la tortura del fegato mangiato dall’aquila.
Eppure è questo ultimo avvenimento, come dicevamo, che ha di piu’ ispirato gli artisti di ogni epoca…. molto di piu’ del tema mitologico centrale.
PROMETEO
E’ un tema mitologico affascinante e continua ancora a ispirare poeti, letterati e artisti e forse proprio per questo motivo è diventato così popolare.
Ma forse pochi ricordano PERCHE’ è stato condannato a soffrire le torture dell’aquila.
PROMETEO era un Titano di terza generazione, cioè (se non sbaglio i conti) figlio dei figli dei figli di GEA, la donna cosmogonica che ha creato la vita sulla terra dal caos universale.
PROMETEO ed EPIMETEO, che era il suo fratello, ebbero il compito di creare e di conferire agli esseri umani e agli animali le doti necessarie per sopravvivere.
Inizio’ EPIMETEO distribuendo ai vari animali e agli uomini il coraggio e la forza e poi anche piume, pellicce e altri rivestimenti protettivi. Ma poi quando venne il momento di rendere superiori gli uomini rispetto a tutti gli altri animali e creature viventi, EPIMETEO scoprì di non avere più nulla da donargli e fu allora costretto a chiedere aiuto al fratello PROMETEO.
E PROMETEO assunse il compito, li plasmò più nobilmente e li abilitò a camminare eretti e soprattutto (e questo è il vero nocciolo della questione) all’insaputa di ZEUS, salì in cielo e rubo’ il FUOCO DELLA CONOSCENZA per donarlo agli esseri umani.
Questa e altre trasgressioni successive ovviamente fecero esplodere l’ira di ZEUS, che aveva già progettato di distruggere la umanità, probabilmente perchè aveva considerato che era una specie nefasta alla terra e agli altri esseri viventi. Fece allora incatenare PROMETEO nudo a una roccia nel Caucaso con la famosa divorazione da parte dell’aquila del fegato, che di notte ricresceva, essendo egli un “titano” e percio’ immortale.
Il Titano PROMETEO, benefattore dell’umanità divenne un eroe e godette di un culto molto diffuso ad Atene, tanto che la città gli dedicò le feste pubbliche chiamate «Prometheia», nelle quali si percorrevano le strade correndo con fiaccole accese per celebrare il più grande e prezioso dono che la umanità avesse mai ricevuto: IL FUOCO DELLA CONOSCENZA, cioè le facoltà della INTELLIGENZA e della MEMORIA!
In tutta questa bella storia mitologica converrete che la parte fondamentale e centrale spetta al PROMETEO che ruba e dona agli uomini il FUOCO DELLA CONOSCENZA. Mentre la conseguenza di questi fatti è la tortura del fegato mangiato dall’aquila.
Eppure è questo ultimo avvenimento, come dicevamo, che ha di piu’ ispirato gli artisti di ogni epoca…. molto di piu’ del tema mitologico centrale.
Sono molte le voci che raccontano di una medicina ormai lontana dal paziente. Voci che raccontano della deriva ipertecnologica, parcellizzata, di una medicina burocratizzata. Eppure, nei racconti dei medici, di quelli che vivono l'ospedale giorno per giorno, vedi una realtà ben diversa. Una realtà fatta di narrazioni pregne di legami, forse troppo. Narrazioni che raccontano l'ambiguità del legame, come fonte di fatica e allo stesso tempo fonte di soddisfazione (ambiguità che sta alla base del concetto di burnout tra l'altro)