1. SINALIZANDO A SAÚDE PARA TODOS: HIV/AIDS E PESSOAS
COM DEFICIÊNCIA
RELATÓRIO FINAL
Realização
Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas
Marta Gil - coordenação
Parcerias
APTA - Associação para Prevenção e Tratamento da AIDS - Projeto Pipa
Fernanda Guilardi Sodelli
Teresinha Cristina Reis Pinto
CEDAPS - Centro de Promoção da Saúde
Daniel Becker
Kátia Edmundo
Wanda Lúcia Branco Guimarães
FUNLAR RIO – Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiro
Leda de Azevedo
Neuza Godinho
Sérgio Meresman
Psicólogo e psicanalista, especializado em Desenvolvimento Comunitário e Promoção da Saúde
Apoio
Banco Mundial
Rosangela Berman Bieler
Catalina Devandas Aguilar
Especialistas em Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo
Região da América Latina e Caribe
Trust Fund Portugal
CNOTINFOR – Centro de Novas Tecnologias da Informação Ltda. - Portugal
Pedro Pinto
2006
2. Sumário
I. Apresentação
Oficina
Entidades parceiras
Proposta de Agenda de Trabalho
Programa da Oficina
Aspectos organizacionais da Oficina
Local das atividades
Número de pessoas envolvidas
Acesso a materiais informacionais
Objetivos
Objetivo geral da Oficina
Objetivos operativos da Oficina
Apresentação da Oficina para o Público Alvo
Plenária: a palavra está com os Agentes Comunitários de Saúde
Dificuldades / obstáculos
Informação: uma das soluções
O que fazer?
Síntese da Plenária
Avaliação e Próximos passos
II. Ações pós Oficina
Resultados do trabalho da semana de 6 a 10/março 2006
Texto base (publicação)
Artigos de divulgação
Onde o artigo foi publicado
Networking persons
Apresentação do Projeto em eventos
Articulações, possíveis desdobramentos e parcerias
3. Área Técnica de DST/AIDS - Secretaria Municipal de Saúde
Possibilidades de atuação conjunta
Serviço Internacional IS
À guisa de conclusão...
III. Tool kit
1. Levantamento inicial: iniciativas de prevenção e conscientização sobre HIV/AIDS na
área da Deficiência
Estado da arte
Algumas iniciativas e realizações
Comunidade surda
Projeto ISV - Informação, Segurança e Vida para Pessoas Surdas
Boletim Ação Anti AIDS
Projeto Sinais de Vida
Pessoas com Deficiência Mental
Projeto Pipa
Uma experiência da Holanda
2. Artigos produzidos
Versão integral
Versão resumida
Versão em espanhol
Versão para escolas
3. Texto para ACS
4. Folders
Texto básico (geral)
Texto com linguagem acessível para pessoas com deficiência mental ou baixo
letramento
Texto ilustrado com linguagem acessível para pessoas com deficiência mental ou
baixo letramento
Versão em Libras
4. Apresentação
Este documento visa registrar a Oficina com Agentes Comunitários de Prevenção, que
foi o momento inicial do Projeto Sinalizando a Saúde para Todos: HIV/AIDS e
Pessoas com Deficiência, assim como as etapas posteriores: os produtos realizados
e as perspectivas de desdobramentos e de parcerias, que já se apresentam.
As atividades aqui relatadas, referentes ao Projeto em epígrafe, inserem-se no escopo
do Projeto "Disability and Inclusive Development in Brazil", promovido pelo Banco
Mundial através do Portuguese Trust Fund TF030624, no qual o concedente é o
CNOTINFOR – Centro de Novas Tecnologias da Informação, Ltda. e o convenente é o
Amankay - Instituto de Estudos e Pesquisas.
1. Oficina
O momento inicial do Projeto caracterizou-se pela realização de uma Oficina, cujas
atividades presenciais aconteceram entre os dias 1 e 5 de novembro de 2005, na
cidade do Rio de Janeiro.
Esta semana foi precedida pelas seguintes ações:
identificação e contato com as entidades parceiras (abaixo mencionadas);
intercâmbio de informações entre as entidades parceiras;
elaboração da versão preliminar de material informacional (Tool Kit) para
ser aplicado por Agentes Comunitários de Prevenção,
discussão desta versão entre as entidades parceiras, incorporando
sugestões;
preparação da Oficina para Agentes Comunitários de Saúde (ACS).
Entidades participantes
As entidades1
que estão envolvidas com este Projeto, que recebeu o nome
"Sinalizando a Saúde para Todos: HIV/AIDS e Pessoas com Deficiência" são as
seguintes:
• Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas (realização)
• APTA - Associação para Prevenção e Tratamento da AIDS
• CEDAPS - Centro de Promoção da Saúde
• FUNLAR RIO – Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiro
1
A Apresentação das entidades está na Parte III deste Relatório.
5. O Projeto contou, também, com a participação de Sérgio Meresman, psicólogo e psicanalista,
especializado em Desenvolvimento Comunitário e Promoção da Saúde.
Proposta de Agenda de Trabalho
Sinalizando a saúde para todos: HIV/AIDS e Pessoas com Deficiência
Data Horário Atividades previstas Produtos
parciais
01/11 9:00/18:00
Encontro e reunião da Equipe
Compartilhar o levantamento feito sobre práticas
bem sucedidas a nível mundial e regional, sobre
sexualidade e prevenção de HIV/AIDS e DST
entre pessoas com deficiência;
Discutir a proposta para a Oficina do dia 3 e o
desenho para projeto piloto de atuação.
Compartilhar
estado da arte
Construir
proposta sobre
projeto piloto de
sensibilização,
mobilização e
capacitação de
ACS para testar a
metodologia e os
materiais
desenvolvidos
Discutir formas de
avaliação de
resultados
02/11 14:00/18:00 Continua preparação da oficina para
Agentes Comunitários de Saúde (ACS)
Concepção e
elaboração de
material de apoio
(crachás, lista de
discussão,
apresentação em
power point,
programa da
Oficina,
declaração de
participação);
infra-estrutura
organizacional
03/11 9:00/18:00
Oficina com ACS para testar abordagem, materiais
e recolher recomendações
04/11 9:00/13:00
Reunião da equipe para Avaliação da Oficina
05/11 9:00/11:00
Conclusões e Recomendações para próximos
passos
Programa da Oficina
6. Abertura
Boas vindas aos presentes
Apresentação da equipe de Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo do Banco
Mundial: Rosangela Berman Bieler, Sérgio Meresman e Marta Gil
Apresentação dos palestrantes: Ethel Rosenfeld e Lilia Pinto Martins
Apresentação dos objetivos e forma de funcionamento da Oficina
Apresentação da FUNLAR-Rio e suas atividades, com foco na interação com a
comunidade e atividades mais relacionadas ao tema da Oficina
Apresentação do CEDAPS e suas atividades, com foco na interação com a
comunidade e atividades mais relacionadas ao tema da Oficina
Apresentação da APTA e suas atividades
Apresentação do/as participantes (dinâmica de grupo)
Apresentação das melhores estratégias adotadas pelos ACS
Divididos em grupos mistos (FUNLAR-RIO e CEDAPS), os ACS apresentam as
estratégias e abordagens que consideram mais eficazes e propõem
adaptações para todos os tipos de deficiência (física, mental, auditiva, visual e
múltipla)
Apresentação das estratégias em plenária
Discussão das estratégias e formas de avaliação
Apresentação do Projeto Pipa
Sugestão de próximos passos, para a continuidade do Projeto
Aspectos organizacionais da Oficina
Local das atividades
No prédio da FUNLAR RIO, pois oferece condições ótimas de acessibilidade física; em
local conhecido e com acesso por ônibus e trens metropolitanos; salas com excelentes
acomodações e possibilidade de almoçar no mesmo local, o que favorece a interação
entre os participantes e evita dispersão.
Número de pessoas envolvidas
7. Participaram 40 pessoas, sendo 10 das equipes técnicas da FUNLAR RIO e do
CEDAPS e as demais, Agentes Comunitários ligados ao CEDAPS.
Para as equipes técnicas, a participação ensejou a aproximação inicial; como elas irão
trabalhar juntas na continuidade, é fundamental que conheçam o trabalho das suas
respectivas entidades e as pessoas que estarão envolvidas. É interessante destacar a
presença de Elisabete de Carvalho, agente de estudos e pesquisas sobre AIDS, que
mora em Paris (França) e está como estagiária no CEDAPS.
Os ACS participantes foram selecionados com base nos seguintes critérios:
experiência, desembaraço para falar e atitude propositiva. Uma das ACS tem uma filha
com deficiência física. Ambas participaram e contribuíram significativamente para a
Oficina.
Acesso a materiais informacionais
As entidades parceiras organizaram uma mesa com materiais sobre HIV/AIDS para
serem distribuídos e/ou consultados pelos presentes, visando aprimorar sua atuação.
Objetivos
Objetivo Geral da Oficina
Contribuir para o processo de construção de um Tool Kit com informações sobre
Saúde Sexual e Reprodutiva das Pessoas com Deficiência, para ser utilizado pelos
Agentes Comunitários de Saúde
Objetivos Operativos
Conhecer abordagens, estratégias de ação e metodologias utilizadas pelos
ACS na prática de Promoção de Saúde, especialmente no que se refere ao
exercício da sexualidade, à prevenção e encaminhamento de casos de DST e
HIV/AIDS;
Identificar e propor adaptações que promovam a saúde sexual e reprodutiva,
considerando os diferentes tipos de deficiência (física, mental, auditiva, visual e
múltipla) e levando em conta as especificidades sócio-econômicas-culturais.
Apresentação da Oficina para o público-alvo
A apresentação, originalmente feita utilizando o programa Power Point é a que se
segue.
Sinalizando a Saúde para Todos
8. HIV/AIDS e pessoas com deficiência
Rio de Janeiro, novembro 2005
Objetivos
•Objetivo Geral
Contribuir para a construção de kit com informações sobre saúde sexual e reprodutiva das
pessoas com deficiência
•Objetivos operativos
Coletar recomendações e propostas para abordagens comunitárias de prevenção de DST e
HIV/AIDS para pessoas com deficiência;
Conhecer abordagens, estratégias de ação e metodologias utilizadas nas práticas de
Prevenção e Promoção da Saúde, especialmente ao que se refere ao exercício da sexualidade
e encaminhamentos de casos de DST e HIV/AIDS;
Identificar e propor adaptações que promovam a saúde sexual e reprodutiva, considerando os
diferentes tipos de deficiência e as especificidades sócio-econômicas-culturais
Parceiros
Realização
• Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas
Parceiros
• APTA/ Projeto Pipa
• CEDAPS Centro de Promoção da Saúde
• FUNLAR RIO - Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiro
• Sérgio Meresman
Apoio
• Banco Mundial
• CNOTINFOR
Importância da Oficina
• Início de processo de reflexão e atuação nas áreas da Deficiência, Sexualidade e AIDS
• Formação de rede FUNLAR RIO e CEDAPS
⇓⇓⇓⇓
Complementaridade
• Próxima etapa: criação e testagem de materiais, estratégias e abordagens
• Disseminação: Brasil, América Latina e Caribe, África Lusófona...
Focos
• Deficiência
• Saúde
• HIV/AIDS
• DST
• Sexualidade
Mãos à obra !!
9. Plenária: a palavra está com os Agentes Comunitários de Saúde
A Oficina foi formatada para atuar em mão dupla: apresentar o Projeto e informações
relevantes (como o Projeto Pipa, que despertou grande interesse e foi um fator
motivacional de peso) e dar espaço aos ACS para apresentarem as estratégias que
consideram as mais eficazes, discutir sua vivência com pessoas com deficiência de
suas comunidades, refletir e propor alternativas para a continuidade do Projeto.
Ou seja: mesclou informações e sentimentos, de forma dinâmica e bem humorada,
visando expandir horizontes e percepções e motivar os ACS ligados ao CEDAPS a
ampliarem suas práticas, incluindo pessoas com deficiência.
Para os técnicos da FUNLAR RIO, que já atuam junto a pessoas com deficiência, a
Oficina possibilitou conhecer as práticas adotadas pelo CEDAPS.
Na ocasião, as duas equipes identificaram diversas comunidades onde ambas atuam,
o que vai possibilitar o fortalecimento de suas ações e a realização de projetos piloto,
em 2006.
Das discussões em grupo, foram identificados 2
Dificuldades/ Obstáculos
Invisibilidade dessas pessoas nas comunidades ⇒ não chegam às reuniões
Valores familiares não reconhecem o direito à sexualidade, por falta de
informação; criação de situações de isolamento
A família infantiliza a pessoa com deficiência ⇒ super proteção, em alguns
casos e negligência, em outros
Religião: pode ser um fator facilitador, algumas vezes e uma barreira, em
outras
Mídia politicamente incorreta distorce informações
Situação de violência na comunidade dificulta a locomoção
A pessoa com deficiência tem dificuldade de aceitar ajuda
Vergonha dificulta (ou impede) o diálogo
Serviços de atenção e referência de saúde não têm informações sobre a
pessoa com deficiência
Distância entre o local de moradia e os serviços
Falta de acessibilidade nos transportes públicos
Informação: uma das soluções
2
A apresentação não segue qualquer critério de ordem ou priorização.
10. Acesso a informações de forma adequada e no momento certo
Deve ter linguagem clara e acessível
Divulgação dos direitos
Acesso a serviços existentes
"Fomos criados para não ver"; a deficiência incomoda
Passar a conhecer o próprio corpo, até então desconhecido
Medo da pessoa com deficiência manifestar seu desejo
O que fazer?
Desconstrução dos mitos relativos às pessoas com deficiência
Rede de troca de idéias, para discutir estas questões
Capacitação continuada de Agentes de Saúde
Promover programas de rádios comunitárias
Favorecer convivência e diálogo
Descentralização do atendimento
Apoio às iniciativas da comunidade
Síntese da Plenária
A discussão realizada na Plenária, ao final da Oficina, pode ser assim resumida
Áreas de atuação
Desenvolvimento comunitário
Visibilidade
Inclusão social (trabalho com famílias, igrejas, comunidade, promoção
de cultura inclusiva, comunicação através dos recursos comunitários,
como rádios, música e outros)
Desenvolvimento da capacidade técnica
Capacitação/ desenvolvimento de Recursos Humanos
Adaptar os recursos existentes às necessidades
11. Desenvolvimento da acessibilidade local
Infra-estrutura (transportes, espaços públicos e outros)
Linguagem acessível
Articulação entre serviços e redes
Desenvolvimento da cidadania
Luta pelos direitos
Envolvimento dos jovens
Empoderamento
Avaliação e próximos passos
Em reunião realizada com as entidades parceiras no dia 4 de novembro, após a
realização da Oficina, foi feita avaliação da atividade.
Houve unanimidade quanto à relevância da Oficina, tanto no que se refere ao
intercâmbio de informações entre equipes técnicas e ACS quanto à perspectiva
favorável de prosseguimento do Projeto. Consideramos que os resultados foram os
melhores possíveis.
Contamos, também, com a presença de profissionais da área da Deficiência, como
Ethel Rosenfeld e Lilia Pinto Martins, do CVI-Rio, que trouxeram contribuições
relevantes, apresentando temas como Vida Independente, Acessibilidade e Mitos
sobre a Deficiência. Além disso, estas profissionais têm diferentes tipos de deficiência
(Ethel é cega e caminha com um cão guia e Lilia locomove-se em cadeira de rodas),
possibilitando que alguns ACS, que nunca haviam tido contato direto com pessoas
com deficiência, pudessem ter esta experiência e fazer as perguntas que lhes
ocorressem.
Como a data de realização inicialmente prevista para a Oficina (setembro) foi alterada,
em função da posse do novo Presidente do Banco Mundial e subseqüentes alterações
no quadro funcional, deliberamos que os próximos passos serão dados a partir de
fevereiro de 2006. Dar continuidade ao Projeto antes deste mês significaria não levar
em conta a especificidade das comunidades do Rio de Janeiro que queremos
envolver, pois elas estarão voltadas para o Carnaval, uma efeméride ainda mais
marcante que os festejos de final de ano, nesta cidade.
Os próximos passos são:
Finalizar o texto base, que leva o nome do Projeto "Sinalizando a Saúde para
Todos: HIV/AIDS e Pessoas com Deficiência", que está em sua 5.a versão e incorpora
sugestões dos parceiros;
Encaminhar o referido texto para um "peer review" por especialista do Banco
Mundial, com vistas a uma futura publicação;
Elaborar artigo para divulgação em meios de comunicação dentro e fora da área
da Deficiência, a partir do texto base;
12. Elaborar Tool Kit para os Agentes Comunitários de Saúde, contendo os seguintes
materiais:
Texto para os Agentes Comunitários de Saúde, sobre HIV/AIDS e a pessoa
com deficiência, com os principais tópicos abordados no texto para publicação
(mais extenso), respeitando a sua forma de comunicação;
Texto básico, em formato de folder, voltado para as pessoas com
deficiência, com informações que permitam a adoção de medidas de auto-
cuidado e prevenção. Este texto está disponível:
Em braile;
Em Libras (Língua Brasileira de Sinais), com fotos de intérpretes
sinalizando o conteúdo;
Em linguagem simplificada e ilustrações, para pessoas com
deficiência mental ou baixo letramento.
Intercâmbio de experiências e de materiais entre as equipes da FUNLAR
RIO e do CEDAPS, dada a complementaridade que foi constatada entre suas
ações: a FUNLAR RIO trabalha com pessoas com deficiência, mas
praticamente não aborda a prevenção de DST e de HIV/AIDS; já o CEDAPS
atua neste sentido, porém, não trabalha com pessoas com deficiência.
II. Ações pós Oficina
Para fazer um balanço do caminho percorrido até o momento e traçar estratégias
visando a continuidade das ações ora iniciadas, foi realizada uma semana de trabalho
na cidade do Rio de Janeiro.
Resultado do Trabalho da Semana de 6 a 10 de março de 2006
1 – Encaminhamento para composição de produtos a serem gerados pelo Projeto
(vide Parte III deste Relatório)
2 – Contatos Estratégicos para inserção da pauta da deficiência na Agenda da
Resposta Nacional ao HIV/AIDS
• Contatos Banco Mundial (reunião em Fortaleza, março 2006)
• Contatos Movimento Social brasileiro
1. Gabriela Leite, Flávio Lens e Doroth - DAVIDA – Rede Nacional e Rede
Latino-americana de Prostituição;
2. Roberto Pereira - CEDUS – Centro de Educação Sexual –
Coordenação do Fórum de ONG/ AIDS do Estado do Rio de Janeiro,
membro da CNAIDS – Comissão Nacional de Aids e parte da
ARTICULAÇÃO NACIONAL dos Fóruns dos estados brasileiros;
3. Cristina Pimenta – Coordenadora Geral da ABIA, atuou como chefia da
Unidade de Prevenção do PN DST/AIDS em várias gestões e como
consultora da UNAIDS em Genebra em 2005.
13. Enviados e-mails sobre este Projeto para PN DST/AIDS e ONG/AIDS, para Pedro
Chequer, ONG/AIDS e Assessorias do Estado e do Município (saúde) em 13 de março
de 2006.
3 – Discussão sobre possibilidades de representação nacional/agenda
CAMS – Comissão de Articulação dos Movimentos Sociais – pensar na inserção de
pessoa com deficiência (pré ou pós HIV)
CNAIDS – tentar pautar a temática em uma reunião da Comissão
4 – Discussão da temática em Congressos/eventos nacionais
VIVENDO (evento) – 13 a 15 de outubro de 2006, no Rio de Janeiro. É um
encontro nacional que deve reunir cerca de 1.000 pessoas vivendo com AIDS, que
desenvolvem militância na área ou estão inseridas em movimentos de apoio,
assistência ou prevenção. A equipe deste Projeto participará da mesa "Aids e
Deficiência"
No dia que antecede o evento será realizado o I Vivendo com crianças e
adolescentes, o que abre outras oportunidades: há relato de muitas crianças positivas
e com deficiências sendo atendidas em serviços de reabilitação para pessoas com
deficiência no Rio de Janeiro.
Em decorrência desta reunião de trabalho, da constatação do expressivo interesse
despertado pelo tema do Projeto – sexualidade, DST – Doenças Sexualmente
Transmissíveis e HIV/AIDS – e da constatação da pouca produção de conhecimento
existente, o texto base (anteriormente mencionado) foi ampliado.
Texto base (publicação)
Este texto, com 133 páginas, assumiu o status de uma publicação e como tal está
sendo considerado.
Foi objeto de cuidadoso peer review, por Marcelo Bortman, especialista senior em
Saúde do Banco Mundial, por Kátia C. Bassichetto, do Setor de Desenvolvimento
Científico/ Vigilância Epidemiológica do Setor de DST/AIDS e Mirna Tedesco, da Área
Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência, da Secretaria de Saúde da Prefeitura
Municipal de São Paulo.
As sugestões feitas por estes especialistas serão incorporadas ao texto, que deve ser
publicado pelo Setor de DTS/AIDS o, em parceria com as entidades envolvidas com
este Projeto.
Artigos de divulgação
Foi elaborado um primeiro artigo, SINALIZANDO A SAÚDE PARA TODOS: HIV/AIDS E
PESSOAS COM DEFICIÊNCIA -Uma epidemia que não cessa, assinado por Marta Gil e
Sérgio Meresman, que resume o texto base.
Este artigo foi enviado para sites e publicações, dentro e fora da área da Deficiência,
pois nosso intuito é informar e mobilizar TODOS os atores e interessados nesse tema,
14. e não restringirmo-nos à nossa área de atuação, como muitas vezes acontece. Dadas
as proporções da epidemia de AIDS, entendemos que ela não será controlada se não
envolver também o segmento formado pelas pessoas com deficiência (que no Brasil
representa 14,5% da população total) nas ações de educação, prevenção e
tratamento.
Este artigo foi bem recebido; como alguns meios de comunicação dispunham de
espaços mais reduzidos (a versão inicial tem 8 páginas), foi elaborada uma segunda
versão, mais resumida (3 páginas).
O artigo foi traduzido para espanhol, por cortesia da equipe de El Cisne, publicação
que tem versão eletrônica e impressa e é distribuída na Argentina, Uruguai e México.
Posteriormente, foi divulgado pela Fundación Paso a Paso, da Venezuela, que é
distribuída para 10.000 pessoas (http://www.pasoapaso.com.ve/GEMAS/gemas_258.htm)
Por solicitação da revista Presença Pedagógica, uma publicação bimestral, indexada,
da Editora Dimensão, de Belo Horizonte, MG, foi elaborada uma versão do artigo,
voltada para a escola e o educador, que será publicada na edição 70, julho/agosto
deste ano.
Ao enviar o artigo para a revista Sentidos, voltada para a área da Deficiência, o editor -
chefe decidiu elaborar uma matéria própria, com este tema, que é capa do número de
fevereiro/ março. A matéria, "Sexo sem medo", menciona o Projeto em epígrafe e,
dentre outros, traz o depoimento de Rosangela Berman Bieler, consultora do Banco
Mundial e especialista em Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo.
Esta revista, publicada pela Áurea Editora, da cidade de São Paulo, tem versão
impressa e uma versão resumida, em versão eletrônica.
Até o momento, portanto, contamos com 4 versões do artigo, que está sendo
divulgado através de listas de discussão, de sites na Internet e em publicações, não
apenas no campo da Deficiência, mas também em outros campos do conhecimento.
Gostaria de citar um caso, que demonstra o alcance da divulgação através da Internet:
nosso artigo foi disseminado em uma lista de discussão temática sobre religiões de
matriz africana (dentre outras), um espaço que não imaginaria aberto a esta temática.
Onde o artigo foi publicado
Importa ressaltar que o ambiente da Internet permite que os conteúdos sejam
disseminados livremente, o que dificulta seu rastreamento. Por outro lado, este é
exatamente o nosso objetivo: possibilitar que as informações contidas nos artigos
alcancem o maior número possível de pessoas.
Boletim Cidadania na Internet (www.cidadania.org.br)
Área Técnica DST/AIDS - Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo
(http://www10.prefeitura.sp.gov.br/dstaids/novo_site/noticias/index.php)
Escola de Gente (www.escoladegente.org.br)
Cemina Comunicação, Educação e Informação em Gênero (www.cemina.org.br) -
Boletim Sintonia Fina
15. Listas de discussão: "Síndrome de Down"
<sindromededown@yahoogrupos.com.br>; "Consceg"
<consceg@yahoogrupos.com.br>; "Fórum Inclusão"
<foruminclusao@yahoogrupos.com.br>; "Inclusão"
<estudosinclusao@yahoogrupos.com.br>; "ListaAgenda"
<forumagenda@listas.saci.org.br>; "'Educação Inclusiva'"
<educacao_inclusiva@yahoogrupos.com.br>; "Educadores"
educadores@litas.saci.org.br; "Maededeficiente" maededeficiente@liastas.saci.org.br;
"cvibrasil" cvibrasil@yahoogrupos.com.br
Saúde e Alegria (www.saudeealegria.org.br) - através da Rede Mocoronga de
Comunicação - Amazônia
Agência de Notícias da Aids (www.agenciaaids.com.br)
Programa Nacional de DST/ AIDS
CAADE - Coordenadoria de Apoio e Assistência à Pessoa Deficiente
(http://www.caade.mg.gov.br) - Minas Gerais
RITS - Rede de Informações do Terceiro Setor (http://www.rits.org.br)
Agência Notisa (www.notisa.com.br)
IBM Brasil - Intranet Diversidade
La Usina - El cambio en discapacidad - Argentina (www.lausina.org)
Banco Itaú (www.itau.com.br)
Futurekids do Brasil (www.futurekids.com.br)
Revista Educação, Cidadania e Saúde - Rio de Janeiro, RJ
Jornal da UFRJ - Universidade Federal do Rio de Janeiro
Laboratório Roche (http://www.roche.com.br) - entrevista - jornalista Alejandra Osses
Banco Real - Intranet Diversidade
NETPSI - Núcleo de Estudos e Temas em Psicologia (http://www.netpsi.com.br)
Natal Voluntários (www.natalvoluntarios.org.br) - Natal, RN
Instituto Efort (www.efort.org.br)
Revista Eficiência - Zeppelini Editorial - entrevista - jornalista Elaine Cristina Iorio
SEMEAR – Associação para Integração e Apoio aos Portadores de Deficiência
(www.semear.org.br)
Networking persons
O artigo está sendo disseminado, também, através da malha de contatos pessoais de
pessoas que são formadoras de opinião: médicos, especialistas na área da
16. Deficiência, pessoas com deficiência, funcionários do segundo escalão de Secretarias
de Estado - enfim, pessoas que têm interesse e compromisso com esta temática.
Apresentação do Projeto em eventos
Destaque Mulher: II Seminário de Atenção à Saúde e Prevenção às DST/ AIDS
entre Mulheres
Data: 17/03/06
Local: São Paulo, SP
Promoção: Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo/ Área Técnica de DST / AIDS
Participação na mesa redonda: A Equidade na Atenção à Saúde da Mulher
XIII CONGRESSO LATINO AMERICANO DE SEXOLOGIA E EDUCAÇÃO
SEXUAL
Data: 19 a 22 de abril de 2006
Local: Salvador, BA
Promoção: CESEX - Centro de Sexologia de Brasília (www.cesex.org.br)
Participação em MESA REDONDA - Sexualidade em pessoas portadoras de
cuidados especiais e apresentação do Projeto como TEMA LIVRE
Articulações, possíveis desdobramentos e parcerias
Até o momento, dois interlocutores despontam de forma expressiva, dentre os
contatos estabelecidos: a Área Técnica de DST/AIDS da Secretaria de Saúde da
Prefeitura Municipal de São Paulo e o Serviço Internacional - IS, também conhecido
como UNAIS.
Área Técnica de DST/ AIDS - Secretaria Municipal de Saúde
Os serviços municipais de saúde especializados em DST - Doenças Sexualmente
Transmissíveis, HIV e AIDS da cidade de São Paulo
(http://www10.prefeitura.sp.gov.br/dstaids/novo_site/quemsomos/index.php?texto=apresentacao), são
oferecidos gratuitamente a todos os cidadãos paulistanos. Integrados ao SUS -
Sistema Único de Saúde, eles estão disponíveis de segunda a sexta, das 07 às 19
horas, para testes, consultas, orientações de prevenção e tratamento às DST como,
por exemplo, sífilis, cândida, gonorréia, HPV, HIV/AIDS e hepatites.
Todos os serviços municipais de DST/AIDS oferecem, gratuitamente, camisinhas
masculinas e femininas e kits Injete Seguro de redução de danos para usuários de
drogas injetáveis.
Os serviços de DST/AIDS oferecidos nas unidades de saúde do município de São
Paulo são:
17. CTA - Centros de Testagem e Aconselhamento - prevenção e detecção de
doenças sexualmente transmissíveis (DST). O atendimento pode ser anônimo, se
desejado;
CPA - Centro de Prevenção e Assistência - prevenção, testagem, aconselhamento
e tratamento de pacientes das várias doenças sexualmente transmissíveis e
HIV/AIDS. Conta com um pequeno laboratório e equipe multidisciplinar;
SAE - Serviços de Assistência Especializada - testes sorológicos, atividades de
prevenção, diagnóstico, aconselhamento e tratamento de pacientes das mais
variadas DST, entre elas o HIV/AIDS. Conta com um pequeno laboratório e uma
equipe multidisciplinar;
CR - Centros de Referência em DST/AIDS - testes sorológicos e serviços de
prevenção, assistência e exames diagnósticos. Têm laboratório de maior porte e
complexidade para realização de exames de urgência e sorologias;
AE - Ambulatório de Especialidades - inclusive DST e HIV/AIDS.
Possibilidades de atuação conjunta
Em reuniões com Maria Cristina Abbate (Coordenadora da AT DST/ AIDS, Damares
Vicente (equipe de Prevenção) e Kátia Cristina Bassichetto (equipe de Informação e
Desenvolvimento Científico) foram sistematizadas quatro linhas de atuação:
a colaboração da AT DST/Aids na edição e lançamento do texto base
(anteriormente mencionado), que foi objeto de leitura e revisão por
profissionais da AT (peer review);
participação em uma mesa de debates no Seminário da Saúde da Mulher, de
iniciativa da AT DST/Aids (anteriormente mencionado);
Elaboração de materiais educativos, para distribuição à população de São
Paulo; os textos que compõem o Tool Kit foram apresentados em reunião de
trabalho e serão discutidos em uma próxima reunião;
Convite para participar de pesquisa que vise determinar a prevalência de
HIV/Aids entre pessoas com deficiência, que freqüentam serviços para atenção
à pessoa com deficiência na cidade de São Paulo. A reunião inicial, para
discutir estratégias, métodos e recomendações gerais da pesquisa, incluindo
estratégias e métodos, será dia 7 de abril de 2006.
Serviço Internacional - IS
O Serviço Internacional - IS, conhecido também como UNAIS (www.unais.org.br) , é uma
organização não governamental britânica que apóia projetos na América Latina, África
e Oriente Médio, através de cooperantes – profissionais internacionais experientes e
qualificados. No Brasil, sua sede está localizada em Recife, PE.
Sua Missão institucional é
Combater a pobreza e a opressão, através do fortalecimento de organizações que
promovem os direitos dos grupos mais pobres e mais excluídos nos países onde
atuamos, e aumentar o entendimento global de assuntos ligados ao desenvolvimento
18. Em contatos com Rosangela Berman Bieler, inicialmente por meio eletrônico e,
posteriormente, em reunião realizada em Fortaleza, CE, em março próximo passado,
Rachel Ellis, Representante no Brasil, expressou desejo de trabalhar em conjunto em
algumas frentes, onde foi identificada sinergia de visão e propósitos. Neste Relatório,
abordaremos a que se refere ao tema da Sexualidade e Deficiência.
A UNAIS vai promover uma Oficina sobre DST/HIV e pessoas com deficiência de 14
a16 de agosto deste ano, que antecederá o IV Encontro de Pessoas Vivendo com HIV
e AIDS.
Na ocasião, o conteúdo do Projeto "Sinalizando a Saúde para Todos: HIV/AIDS e
Pessoas com Deficiência" será apresentado.
À guisa de conclusão...
Gostaríamos de expressar um profundo agradecimento pela oportunidade de conhecer
algo sobre temática tão abrangente e diversificada, como a da Sexualidade, que ocupa
um papel expressivo na constituição do ser humano e, mais especificamente, a
questão das DST, dentre as quais sobressai o HIV/AIDS, junto ao segmento
constituído pelas pessoas com deficiência.
Esta tem sido uma experiência que causa impacto, pelo próprio tema; por outro lado, é
gratificante, pois constatamos a lacuna existente, em termos de pesquisas, estudos,
reflexões - justamente em um tema de importância crucial para a vida de todos,
tenham ou não uma deficiência.
A acolhida que o Projeto e, especialmente, os artigos têm recebido é calorosa:
profissionais de todas as formações, entidades e movimentos de pessoas com
deficiência, pessoas com deficiência manifestam alegria e até mesmo um certo alívio,
do tipo: Até que enfim alguma coisa é feita neste sentido, para contemplar esta
questão.
Esta reação tem acontecido no Brasil e também em outros países da América Latina;
ela nos estimula a prosseguir e a investir mais energia, pois este é realmente um
Projeto útil, que responde a uma demanda até agora pouco contemplada.
Também constatamos que, em linhas gerais, muitos segmentos se irmanam, pois não
têm acesso a informações atualizadas e de qualidade, não são contemplados em
campanhas e material informativo, sofrem discriminação e preconceitos no exercício
de suas diferentes formas de escolhas e opções amorosas, muitas vezes se deparam
com profissionais de saúde que não sabem como conversar com elas e também não
são respaldadas por políticas públicas: mulheres com deficiência, lésbicas, negras,
idosas, bissexuais...
É chegado o momento de remover o manto de invisibilidade que cobre estes
segmentos e de unir forças, criando um movimento em direção à Saúde, à Dignidade
e à Inclusão.
É chegado o momento de viver o que diz a canção
Toda maneira de amor vale a pena
Toda maneira de amor vale amar
19. III. Tool Kit
A seguir, são apresentados os materiais produzidos para compor o Tool Kit.
Eles estão na fase de protótipos; esperamos que, numa etapa subsequente, sejam
reproduzidos e disseminados.
São eles:
• Levantamento de iniciativas brasileiras, voltadas para a informação e
prevenção da ocorrência de HIV/AIDS entre pessoas com todos os tipos de
deficiência;
• Artigos (em diferentes formatos e voltados para públicos específicos);
• Texto para Agentes Comunitários de Saúde
• Conteúdo para folders, contemplando diferentes tipos de deficiência
1. Levantamento inicial: iniciativas de prevenção e conscientização sobre
HIV/AIDS na área da Deficiência
Estado da arte
As pesquisas que realizamos, em bibliotecas e na Internet, em sites do Brasil e de
outros países, junto a organismos internacionais, entidades especializadas,
consideradas de referência, assim como levantamentos bibliográficos evidenciam que,
lamentavelmente, iniciativas voltadas para a conscientização e para a prevenção de
DST e do HIV/AIDS dirigidas para o segmento das pessoas com deficiência são
pontuais (ou seja, de alcance restrito), são esporádicas (não têm continuidade),
raras vezes preservam a acessibilidade (usam linguagem e meios de comunicação
adequados ao público-alvo), não documentam o processo e nem os resultados e não
promovem o intercâmbio de informações entre os responsáveis por elas. Assim, é
muito difícil recuperar esta memória e conhecer o que foi feito; é preciso garimpar.
Como seria de esperar, os resultados destas ações pontuais deixam a desejar: os
formuladores de políticas públicas não as incorporam nas campanhas para a
população como um todo (como as feitas pelo Ministério da Saúde antes do Carnaval)
e os procedimentos que se deseja atingir, de prevenção e cuidados pessoais não são
incorporados nas práticas cotidianas da vida sexual do segmento em questão.
Outras constatações preocupantes dizem respeito ao número de exemplares feitos e,
consequentemente, ao número de pessoas que recebem as informações: há
diversos casos onde menos de 20 pessoas tiveram acesso às informações; outro
ponto a ser identificado (relacionado ao que foi dito acima) é o número de Municípios
onde Oficinas (ou outras atividades presenciais) aconteceram.
Estas afirmações encontram respaldo em estudos como o projeto "AIDS: educação e
prevenção para famílias de adolescentes com deficiência auditiva", realizado pelas
professores Keila F. M. de Oliveira, Mario do Socorro Sherlock e Maria de Fátima
Maciel, da Universidade Federal do Ceará, que entrevistou 12 famílias e chegou aos
resultados e à conclusão abaixo:
20. Os resultados verificados mostraram que as famílias que conversam sobre
sexo com os filhos são apenas quatro, das doze entrevistadas. Apresentam
carência de informações básicas relacionadas às DST/AIDS. Foi constatado
ainda que apenas cinco, das doze, se previnem da AIDS.
Conclui-se que as famílias precisam urgentemente de programas voltados à
educação e prevenção de DST/AIDS, como também de programas voltados ao
incentivo da educação sexual na família.
Algumas iniciativas e realizações
1.o
Seminário Municipal da Saúde da Mulher com Deficiência
Realizado pelo Conselho Municipal da Pessoa Deficiente, da cidade de São Paulo, em
novembro de 2002, teve por lema "Direito à Saúde com Dignidade! Sonho ou
Realidade?"
DST/AIDS na perspectiva da Pessoa com Deficiência
Em 2004, a Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, através da COGest -
Coordenação de Desenvolvimento da Gestão Descentralizada promoveu esse
seminário, que contou com o apoio do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência.
Foram abordados temas como a questão da vulnerabilidade das pessoas com
deficiência, elaboração de estratégias de prevenção à DST/AIDS e acolhimento da
Pessoa com Deficiência em serviços de DST/AIDS.
Revisão bibliográfica - EERP - Escola de Enfermagem da USP/ Ribeirão Preto
Constata a escassez de dados na literatura especializada sobre surdez e sexualidade
e sugere maior investimento em pesquisas nesta área.
Comunidade surda
Vamos nos deter sobre a problemática apresentada pelas pessoas surdas, dada sua
peculiaridade, de um lado e a aparentemente maior incidência de HIV/AIDS entre eles,
como apontam os estudos (parciais) feitos no Brasil e em outros países.
Os surdos absorvem uma parte muito pequena da enorme quantidade de informações
que são divulgadas quase que diariamente, sobre este tema, pelos meios de
comunicação de massa. A explicação é que eles não conseguem ser alcançados por
estes meios: a maioria não domina o idioma de seu país de origem; muitos têm
vocabulário muito restrito e outros são analfabetos. Eles podem aprender a se
comunicar usando língua de sinais, se tiverem acesso à educação especial, o que
nem sempre é possível. A língua de sinais é um poderoso instrumento de
comunicação entre eles, mas não entre eles e o mundo "ouvinte".
A seguir, passamos a elencar as iniciativas que foram identificadas.
Palestra sobre Sexualidade na APADA - Associação de Pais e Amigos do
Deficiente Auditivo, CE
21. Realizada dia 23 de março de 2002, com a Enfermeira Rosilea Alves. Foram
discutidos importantes temas relacionados à sexualidade, como prevenção à gravidez
e DSTs. O evento, que fez parte da programação anual da entidade, contou com a
presença de um grande público de surdos e familiares.
Veja fotos em: http://www.surdos-
ce.org.br/noticias/surdosce%2020020323%20palestra%20sexualidade.htm
Projeto dá orientações sobre AIDS aos surdos
28/11/2003
Preservativos e folhetos informativos serão distribuídos em Niterói
NITERÓI/RJ - As Organizações Não Governamentais (ONGs) de Niterói se
reuniram para realizar as atividades ligadas ao Dia Mundial de Luta
contra a AIDS. O Projeto ISV – Informação, Segurança e Vida, da
Associação de Pais e Amigos do Deficiente Auditivo (APADA) e a Rede de
Educação e Saúde no Combate à AIDS (REDUSAIDS) organizaram evento para
o dia 30 de novembro, domingo, das 8h às 13h, no Campo de São Bento em
Icaraí.
No dia 1º de dezembro, até as 19h00, será a vez das pessoas com
deficiência auditiva. Serão dadas orientações; preservativos e
folhetos informativos serão distribuídos.
Projeto Informação, Segurança e Vida para Pessoas Surdas (ISV) da
Associação de Pais e Amigos dos Deficientes da Audição (APADA) de
Niterói, RJ.
Telefone: (021)2621-2080, 2221-4359
Projeto ISV - Informação, Segurança e Vida para Pessoas Surdas
No 8º EducAids – Encontro Nacional de Educadores para a Prevenção e Tratamento
da Aids e Saúde Preventiva, realizado em 2004, a discussão sobre sexualidade e
educação preventiva entre surdos foi um tema que mobilizou os participantes.
A apresentação do projeto Informação, Segurança e Vida para Pessoas Surdas (ISV)
da Associação de Pais e Amigos dos Deficientes da Audição (APADA) de Niterói, RJ,
foi realizada por duas surdas multiplicadoras do projeto; Flávia Luiza Caldas Pires e
Fernanda de Araújo Machado, com a mediação de interpretes. O ISV surgiu em 2001,
devido ao esforço de Jorge Antônio Machado, um surdo portador do HIV, que contraiu
a doença devido à falta de informação. Segunda as palestrantes, Jorge tinha
verdadeiro pânico de que acontecesse aos outros surdos o que aconteceu com ele.
“Ele acreditava no poder da informação como arma para deter novos casos da doença
entre deficientes auditivos”. Jorge faleceu em decorrência da doença.
O objetivo do ISV é disseminar informações sobre DST/Aids para surdos e
profissionais que trabalham com este público. A forma de atuação do projeto parte do
princípio da comunicação entre pares. Três surdos são multiplicadores das
informações sobre DST/Aids para outros deficientes auditivos. Segundo Flávia Pires, a
principal dificuldade enfrentada por eles é o desconhecimento que alguns surdos têm
da Língua Brasileira de Sinais (Libras). “Quando isto acontece temos que encontrar
formas alternativas, como mímica”. Já as dificuldades com os professores ou
22. profissionais é de outra ordem. Algumas palavras, como vagina, por exemplo, não são
do conhecimento deles. “Isto porque este termo não é ensinado, aí ensinamos estes
termos associados à sexualidade e prevenção”, comenta a multiplicadora.
O projeto ISV tem o apoio do Programa Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde
e da UNESCO no Brasil da APADA. Ao final da apresentação, Fernanda Machado deu
uma aula sobre surdez e LIBRA. “A Língua Brasileira de Sinais é uma língua como o
português, o espanhol, o inglês. Tem suas regras e gramática própria e é uma língua
que facilita a comunicação entre nós. Ela foi reconhecida oficialmente pelo governo
brasileiro há dois anos”.
Sobre a melhor forma para se referir a eles, Fernanda explica que “O deficiente
auditivo é alguém que ouviu, mas perdeu a audição por algum motivo. O surdo- mudo
não ouve e não emite som. Quando somos tratados como surdo-mudo, achamos que
é uma zombaria, pois nós temos voz. Falamos e emitimos sons. Em casa, quando
queremos falar com nossos pais, berramos: pai, mãe. Somos apenas surdos”.
Boletim Ação Anti - AIDS 36 / Abril - Junho 1997
http://www.abiaids.org.br/media/Aaa36.pdf
Deficiência e HIV
- Desafiando a discriminação
- Necessidade de comunicação
- Exercício de treinamento: verifique suas atividades
Encarte Brasil
- Doentes mentais e AIDS
- Prevenção e assistências para surdos
- AIDS e deficiência renal
A seguir, reproduzimos parte do conteúdo deste Boletim Ação Anti – AIDS;
destacamos que, como foi escrito em 1992, os termos utilizados não são os que
atualmente empregamos, para designar as pessoas com deficiência.
DEFICIÊNCIA E HIV
Este número de Ação Anti - AIDS é totalmente dedicado aos deficientes. Juntos,
esperamos melhorar a percepção das necessidades dos deficientes relativas à saúde sexual e
explorar as formas pelas quais atitudes da sociedade, tanto em relação aos deficientes
quanto ao HIV os impedem de terem uma vida produtiva e realizada.
Mas muitas pessoas, deficientes ou portadoras do HIV possuem agora experiência
suficiente para enfrentar essa discriminação. Elas estão começando a trabalhar juntas para
melhorar seu conhecimento, superar as barreiras e mostrar a todos suas soluções criativas.
Exemplo disso é o Projeto Sinais de Vida, desenvolvido no Rio de Janeiro (ver Encarte
Brasil).
23. Ser deficiente pode tornar uma pessoa mais vulnerável à infecção pelo HIV. Os deficientes,
suas famílias e as pessoas que lhes prestam assistência precisam de informações sobre a
sexualidade, a saúde sexual e HIV/AIDS aplicadas a cada caso, para poder agir
corretamente.
Infelizmente, as informações nem sempre são relevantes para as necessidades especificas
das pessoas portadoras de deficiência, ou então não são acessíveis a todos.
Os deficientes que freqüentam escolas especiais, por exemplo, podem ter professores que
não conseguem discutir o HIV/AIDS e a saúde sexual. Na página 6, mostramos a
necessidade de informações desse tipo e a melhor maneira de transmiti-las.
A Constituição Brasileira de 1988, no título “Organização do Estado”, capítulo II “Da
União”, assegura que:
Art. 23 - é competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos
Municípios;
II - cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de
deficiência;
Art. 24 - Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente
sobre:
XIV - proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência.
TROCANDO EXPERIÊNCIAS
As barreiras colocadas por outras pessoas e pela sociedade são muitas vezes uma dificuldade maior do que a
própria deficiência. Ação Anti - AIDS destaca alguns dos maiores desafios enfrentados pelos portadores de
deficiência.
Qualquer um - deficiente ou não - pode ser infectado pelo HIV se for exposto ao vírus.
Entretanto, embora não existam dados sobre o número de deficientes portadores do HIV
eles podem ser mais vulneráveis à infecção devido à sua situação. É comum, por exemplo,
supor que portadores de deficiência não sentem necessidade de sexo ou não têm condições
de ser sexualmente ativos e, portanto, não precisam de informações sobre sexo seguro.
ABUSOS DE PODER
Com freqüência, os deficientes não estão em situação de negociar com os demais o que eles
realmente querem, e estão sujeitos a abuso sexual ou exploração, como descreve a seguir
um fisioterapeuta em Malavi, África. “Uma mulher, que veio ao centro de reabilitação para
um conserto em sua cadeira de rodas, contou que uns homens em sua aldeia pensaram que
a estavam ajudando, fazendo sexo com ela. No inicio, ela não entendeu que estava
acontecendo e, depois, tentou dizer não. Agora, ela evita esse grupo de homens. As outras
mulheres na aldeia se ressentem com a atenção sexual que ela recebe e não lhe dão apoio.
O chefe da aldeia ignora o abuso, porque seu filho faz parte do grupo. Nenhum homem
pensar em se casar com ela por causa do que aconteceu”
“Outra mulher, que tem um problema de aprendizado, veio ao centro com sua mãe. A
mãe, ansiosa, explicou que sua filha tinha recentemente dado à luz um bebê prematuro, em
uma fossa asséptica. Ela não sabia o que estava acontecendo e o bebê morreu. Embora a
jovem não quisesse falar sobre o fato, a mãe achava que ela tinha sido estuprada, e sofria
por sentir-se incapaz de proteger a filha”.
RESPOSTA AO RISCO
24. As organizações, estejam elas envolvidas com deficientes ou trabalhando com AIDS,
precisam considerar as necessidades das pessoas deficientes preocupadas com a questão do
HIV/AIDS ou que já são portadoras, além de outros problemas relativos à saúde sexual.
Essas necessidades incluem:
ACESSO APROPRIADO
Os serviços relativos a HIV/AIDS e saúde reprodutiva e sexual devem ser acessíveis aos
deficientes. Uma pessoa surda, por exemplo, pode precisar de um intérprete para conversar
com um médico ou assistente social. Os paralíticos podem exigir informações especiais
sobre atividade sexual ou gestação. As pessoas que precisam de cadeiras de rodas muitas
vezes têm dificuldade para chegar aos centros comunitários ou de saúde. Jovens deficientes
não conseguem ter acesso a informações confidenciais porque seus pais ou responsáveis
estão sempre com eles. As pessoas com problemas de aprendizado raramente recebem
educação sexual porque são erroneamente percebidas como crianças, sem impulsos sexuais.
TRABALHANDO JUNTOS
Os deficientes e as pessoas que vivem com HIV/AIDS podem aprender uns com os
outros, trabalhando juntos para melhorar o acesso informação e aos serviços, bem como
pleiteando igualdade e respeito aos seus direitos. As organizações de deficientes podem
oferecer apoio e informações sobre redução de capacidade s pessoas soropositivas. As
pessoas que trabalham com HIV/AIDS possuem experiência de falar sobre sexualidade e
podem trabalhar em conjunto com equipes de organizações de deficientes, orientando-as
sobre a maneira de lidar com um assunto que ‚ sempre difícil.
O Projeto de Ação para AIDS e Deficiência no Canadá, por exemplo, criou laços entre
grupos voltados para AIDS e deficiência. Partilhar experiências comuns ajuda a encorajar
atitudes sociais mais positivas, além de desafiar a ignorância sobre deficiência em
organizações que trabalham com AIDS e o preconceito de alguns deficientes contra a
homossexualidade.
CONVERSANDO SOBRE SEXO E DEFICIÊNCIA
Quase todos nós temos preocupações relativas ao sexo e queremos conversar com alguém,
mas, muitas vezes, isso é difícil para os deficientes.
Familiares, acompanhantes e agentes de saúde freqüentemente se dedicam só às
necessidades físicas dos deficientes e ignoram sua saúde sexual e emocional. Pode ser
especialmente difícil para uma pessoa com problemas de fala ou dificuldade de aprendizado
discutir suas preocupações.
Um bom ouvinte e orientador ‚ aquele que consegue fazer com que as pessoas se sintam
relaxadas e "seguras", usando linguagem clara e simples, evitando julgamentos e possuindo
um bom conhecimento básico sobre sexo, contracepção, HIV e doenças sexualmente
transmissíveis (DSTs). Os próprios deficientes, e também os agentes de saúde, professores
e acompanhantes têm um papel importante a desempenhar na discussão dessas questões.
CRESCENDO Os pais e os agentes de saúde nem sempre aceitam que a sexualidade seja
uma parte normal do crescimento em jovens portadores de deficiência, da mesma forma
que para os que não são deficientes. A sexualidade não desaparece, mesmo quando é
ignorada.
Evitar a discussão de questões ligadas ao sexo e “proteger” as crianças (especialmente as
meninas) do conhecimento sobre sexo não ajuda. Pelo contrário, elas podem ser mais
vulneráveis ao abuso se não souberem o que está acontecendo e não se sentirem capazes de
conversar com alguém sobre isso.
25. Os jovens deficientes podem deparar-se com preocupações novas na adolescência. Podem
não estar preparados para sair de casa e trabalhar, misturar-se aos demais ou estabelecer
relacionamentos, sentindo grande ansiedade em relação ao futuro.
A VIDA MUDA As pessoas que se tornam deficientes já adultas (por exemplo, devido a
doenças, inclusive HIV, ou acidentes) podem perder a auto-estima ou sentir uma sensação
de fracasso por não poderem continuar trabalhando ou mantendo um relacionamento
sexual.
Muitos homens, em particular, dizem que estão preocupados com sua vida sexual.
As mulheres podem enfrentar problemas adicionais. Podem temer que seus maridos as
abandonem, ou serem incapazes de ter filhos. As mulheres deficientes, e também as
soropositivas, podem ter filhos, mas são pressionadas para não tê-los. Muitas vezes têm
pouco acesso a informações sobre saúde reprodutiva e são forçadas a submeter-se à
esterilização ou aborto sem seu consentimento.
ACONSELHAMENTO E APOIO
As pessoas com tipos diferentes de incapacidade precisam de informações, aconselhamento
ou apoio prático diferentes. Por exemplo: uma pessoa com dificuldades físicas ou sensoriais
vai precisar de uma orientação diferente da prestada a uma outra com problemas de
aprendizado. Mas as orientações a seguir podem ajudar bastante:
informações e serviços voltados para a maneira de evitar uma gravidez não desejada, a
prevenção de DST/HIV e problemas de abuso sexual;
Reconhecer as ansiedades e não fingir que não têm importância;
Se os deficientes se sentem pouco atraentes, ajudá-los a identificar os traços que apreciam
em si mesmos e a se sentir mais confortáveis com sua dificuldade, usando roupas mais
atraentes ou tornando equipamentos e implementos mais agradáveis ao olhar;
Ajudar as pessoas a superar seus sentimentos de timidez e insegurança, ou a dificuldade de
conversar com seus parceiros, utilizando técnicas de dramatização.
Não pense que você já sabe qual é o problema. Escute pacientemente o que as pessoas têm
a dizer e tente encontrar maneiras práticas de estimulá-las e ajudá-las. É difícil para uma
pessoa não- deficiente entender os sentimentos dos deficientes. Envolver outros
deficientes para explorar a fundo seus sentimentos, oferecer informações apropriadas e
fornecer um modelo positivo são ações que podem ajudar muito.
Essas idéias são exploradas com mais detalhes em Challenging disability, a guide for
frontline social workers in Africa, Módulos 7 e 8, por Helen Jackson, ILO Southern
Africa Regional Office, 1992.
PROJETO SINAIS DE VIDA
HIV/AIDS: PREVENÇÃO E ASSISTÊNCIA PARA SURDOS
O projeto Sinais de Vida surgiu como resultado de uma preocupação natural de um
grupo de especialistas na área de surdez, sensibilizados pela falta de informação e
formação na comunidade de surdos, no que diz respeito à educação voltada para
doenças sexualmente transmissíveis (DSTs), em especial HIV/AIDS, uma vez que foi
constatado um alto nível de comportamento de risco nessa comunidade.
26. Atualmente, o projeto conta com uma equipe executora composta por profissionais
especialistas na área de surdez: uma psicóloga, uma bióloga, dois instrutores surdos,
proficientes em língua de sinais, uma desenhista, duas intérpretes em língua brasileira
de sinais/língua portuguesa e uma lingüista. Além desses profissionais, o projeto tem,
em sua equipe, a Dra. Dirce Bonfim, médica especialista em doenças infecciosas e
parasitárias e chefe do Departamento de Doenças Infecciosas e Parasitárias do
Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE).
Sinais de Vida recebe financiamento do Programa Nacional de Doenças Sexualmente
Transmissíveis e AIDS e da Secretaria de Assistência Saúde do Ministério da Saúde,
sob a administração direta do Centro de Estudos e Pesquisa em Saúde Coletiva do
Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de janeiro (UERJ).
Mantém convênio com o Instituto Nacional de Educação de Surdos, que oferece apoio
ao projeto através da cessão da bióloga que se apresenta como membro da equipe.
O projeto tem como finalidade atingir as comunidades de surdos de todo o Brasil,
implantando, inicialmente, um programa-piloto no Estado do Rio de janeiro. Esse
programa desenvolve atividades tanto na área da educação, quanto da saúde, agindo,
basicamente, através de:
1) planejamento, desenvolvimento e elaboração de material didático, utilizando a
Língua Brasileira de Sinais como principal meio de comunicação para campanha de
educação sexual e prevenção de DSTs, com especial atenção a HIV/AIDS. Esse
material é elaborado de forma a atender tanto a surdos em idade escolar, quanto à
comunidade adulta em seu ambiente de trabalho ou em associações, de modo geral;
2) criação de infra-estrutura no HUPE, para atendimento ambulatorial de surdos que
necessitem de cuidados especiais, incluindo a preparação de intérpretes em língua
brasileira de sinais/língua portuguesa que dêem assessoria permanente ao corpo
médico e aos surdos.
Tendo em vista que ainda não houve um levantamento demográfico que mostre o
número de surdos existentes no Brasil3
, o projeto não tem uma estimativa de seu
campo de atuação em termos quantitativos. Calcula-se, no entanto, que cerca de 1,5%
da população brasileira é composta por surdos. O projeto pretende realizar um
levantamento estatístico desses dados a fim de determinar melhor seu campo de
atuação, tanto no que se refere elaboração de material didático para campanhas de
prevenção, quanto à criação de infra-estrutura no HUPE para atendimento
ambulatorial.
Para atender a essas expectativas, foram determinados como objetivos do projeto:
capacitar, como agentes multiplicadores de informação sobre DST/AIDS,
profissionais de educação e saúde, trabalhadores surdos, membros de
associações de surdos;
promover campanhas de prevenção de DST/AIDS para comunidades de
surdos;
viabilizar o intercâmbio entre as equipes responsáveis pelas áreas de
educação e saúde envolvidas no desenvolvimento do projeto;
informar e lutar pelo cumprimento da legislação vigente, no que se refere aos
Direitos Fundamentais da Pessoa Portadora do HIV;
3
O texto foi escrito em 1996 e o Censo Demográfico que aborda este tema é de 2000.
27. estudar a constituição do quadro de profissionais da área de saúde no HUPE,
de modo a garantir a implantação e manutenção do projeto; m dar apoio
técnico aos Centros de Aconselhamento e Sorologia (COAS), no que se
refere ao atendimento a surdos.
As estratégias utilizadas pela equipe executora do projeto envolvem empresas,
associações e entidades da educação e saúde das redes pública e privada. São
consideradas estratégias do plano de implementação:
atuação junto a escolas, associações de surdos e empresas que contratam
trabalhadores surdos;
promoção de cursos, workshops e palestras nesses locais, abordando temas
que informem sobre prevenção a DSTs e formas de assistência para
atendimento a portadores;
treinamento de surdos e de especialistas na área da surdez para atividades
de educação preventiva que agirão como multiplicadores de informação sobre
DST/AIDS;
garantia da presença de um intérprete em língua brasileira de sinais/língua
portuguesa, sempre que se fizer necessária a interação de surdos e ouvintes
em todas as atividades de prevenção e assistência;
manutenção constante de acompanhamento e avaliação das atividades, o
que ser realizado pela equipe do projeto, para garantir a atualização de
informações, o assessoramento e o apoio às escolas, empresas e
associações de surdos envolvidas.
A equipe do projeto realizou, no decorrer de 1996, as seguintes atividades:
produziu um vídeo informativo, em língua brasileira de sinais, sobre
prevenção de HIV/AIDS. O vídeo é uma história de curta duração, com atores
surdos que mostram situações do cotidiano que impliquem comportamento de
risco. Há aconselhamento e informação sobre os meios de prevenção e
explora a importância da solidariedade com os portadores de HIV através da
inclusão de um personagem soropositivo;
preparou um manual instrucional com informações sobre o que é AIDS,
prevenção, assistência, testagem e tratamento. Todo o material ‚
essencialmente apresentado através de desenhos em seqüências lógicas,
evitando tanto quanto possível a necessidade de apoio em leitura na língua
portuguesa;
preparou um painel explicativo, com os mesmos temas do manual, utilizado
para cursos e workshops;
ministrou cursos e workshops em empresas e no Instituto Nacional de
Educação de Surdos; participou, através de palestras e comunicações, de
cursos e congressos em comunidades de especialistas da área;
atendeu, através de aconselhamento psicológico, aos surdos que procuraram
o projeto;
acompanhou, através de seus intérpretes, os surdos que desejaram realizar
testes anti- HIV, no HUPE;
prestou assistência ambulatorial no HUPE.
A partir de setembro/97 o projeto disponibiliza o "Disque-AIDS", através de telefone
especial com teclado para surdos (TDD).
28. Contato
Eulália Fernandes
Coordenadora geral do Projeto Sinais de Vida - UERJ
Rua São Francisco Xavier, 524
3.
o
andar - bloco E, sala 3030
Maracanã
CEP: 22599-900 Rio de Janeiro/RJ
Tel./fax: (021) 587-7366
Pessoas com deficiência mental
Dentre as iniciativas identificadas, destacamos o Projeto Pipa, apresentado a seguir.
Prevenção às DST/AIDS para portadores de necessidades especiais
http://www.netpsi.com.br/noticias/070604_prevencao.htm
Projeto Pipa, coordenado por Fernanda Guilardi Sodelli e Lilian Galvão - APTA, recebe
grande destaque no 8º Educaids
O Pipa é um projeto de educação preventiva especial voltado a jovens e adultos
portadores de deficiência mental, e também, para a família e a comunidade escolar. O
trabalho tem por objetivo reduzir os níveis de vulnerabilidade às DST/Aids e a gravidez
não planejada.
O projeto é desenvolvido pelas psicólogas Lílian Galvão e Fernanda Guilardi Sodelli,
da APTA. Segundo Lílian, há muita dificuldade por parte da família e da sociedade, em
geral, para lidar com a sexualidade destes adolescentes especiais. “Falta acesso à
informação adequada sobre o tema. Outro problema é a ausência de materiais
educacionais específicos para portadores de deficiências especiais”, revela a
psicóloga. A forma escolhida pelo Pipa para trabalhar estas questões foi a “roda de
conversa”. Posteriormente, foi elaborado um vídeo e materiais específicos, em
parceria com estes jovens. Assim, eles deixam de ser meros receptores de
informações para ser protagonistas de suas histórias.
Jornalista Marina Pecoraro
Uma experiência da Holanda
Como mencionado anteriormente, o levantamento de experiências e de material
bibliográfico sobre conscientização e prevenção de DST e AIDS entre pessoas com
deficiência ultrapassou as fronteiras do Brasil.
Trazemos, agora, material elaborado na Holanda, que aborda esta problemática junto
a jovens com dificuldades de aprendizado 4
.
MANTER-SE SEGURO, SENTIR-SE SAUDÁVEL
Ensinar jovens com dificuldades de aprendizado a viver melhor pode ajudá-los a
desenvolver sua capacidade e auto-suficiência.
4
Agradecimentos a Doortje Braeken, Rutgers Foundation, Holanda, Janeiro 1996.
29. Quase sempre os jovens deficientes são tratados com pena ou simpatia exagerada ou,
o que é ainda pior, suas necessidades são completamente ignoradas. Isso acontece
sobretudo com as pessoas que têm dificuldades de aprendizado. Os adultos
normalmente tomam as decisões que afetam os relacionamentos, a sexualidade e o
corpo desses jovens.
Pode ser difícil discutir sobre sexo com pessoas que apresentam dificuldades de
aprendizado. Os pais querem "proteger" seus filhos e acham que eles não se
interessam por sexo, porque seu desenvolvimento é diferente do de outros jovens da
mesma idade. Por exemplo: esses jovens podem ter dificuldade para distinguir o que
vêem em filmes e anúncios do que acontece no seu dia-a-dia e repetir os
comportamentos que viram. Precisam de apoio para aprender como comportar-se de
modo adequado em público, com seus amigos ou família, ou quando estão sozinhos.
Eles precisam desenvolver sua autoconfiança e estima, além de sua capacidade para
negociar o sexo, se o desejarem, ou dizer não, quando não quiserem. Algumas
pessoas acham que a educação sexual encoraja os jovens a experimentarem, mas de
fato as pesquisas mostram que eles tomam decisões mais acertadas sobre sexo se
tiverem informação e puderem praticar a capacidade de pôr em prática suas escolhas.
APRENDENDO A VIVER
Na Holanda, um projeto de educação sexual para jovens com dificuldades de
aprendizado dá destaque a três temas:
eu como pessoa - fotos e desenhos mostrando diferentes estágios do
desenvolvimento físico e como cuidar de seu próprio corpo;
eu em relação aos outros - diferentes tipos de relacionamentos e estilos de
vida;
eu em relação à sociedade - entender o comportamento público e o privado,
inclusive sentimentos e ações relativos ao sexo.
Usar fotos e desenhos ajuda professores e pais a discutir diversos aspectos da
sexualidade. O objetivo é promover a auto-estima e uma imagem positiva de si
mesmos, e expressar pensamentos e sentimentos sobre o sexo. Jogos ou
dramatizações muito simples são usados para praticar a capacidade de comunicação
e afirmação.
Esses jogos e atividades são um desafio para adultos e professores mas, como disse
um jovem com dificuldade de aprendizado depois de concluir o curso, “falar sobre sexo
é divertido. Agora posso fazer todo tipo de perguntas ao meu professor. Estou
apaixonado agora, e já sei o que fazer.”
2. Artigos produzidos
SINALIZANDO A SAÚDE PARA TODOS: HIV/AIDS E PESSOAS COM
DEFICIÊNCIA (versão integral do artigo)
Marta Gil e Sérgio Meresman (*)
31. índice para pessoas da população com audição normal, na mesma área. Há alguns
poucos estudos comparativos sobre os índices de incidência do HIV nas populações
com deficiências no mundo em desenvolvimento. Utilizando DSTs como um indicador
para possível exposição ao HIV, Mulindwa fez estudos sobre Uganda e constatou que
38% das mulheres e 35% dos homens com deficiência relataram que tiveram uma
DST em algum momento de suas vidas". 6
Como explicar que, embora os poucos estudos e pesquisas existentes indiquem um
aumento no número de pessoas com deficiência que contraem HIV/AIDS ou outras
doenças de origem sexual, haja tão poucas campanhas de massa voltadas para este
segmento da população e tão poucos programas de educação sexual e de prevenção?
Norah Groce, pesquisadora da Global Health Division da Yale School of Public Health,
fez um levantamento mundial sobre HIV/AIDS e Deficiências, publicado em abril de
2004 7
. Suas conclusões buscam responder esta pergunta, destacando a situação de
maior vulnerabilidade do segmento social representado pelas pessoas com
deficiência:
"Presume-se, freqüentemente, que pessoas com deficiências físicas, sensoriais
(surdez ou cegueira) ou intelectuais, não representam uma população com alto grau
de vulnerabilidade para a infecção pelo HIV/AIDS. Há a noção errônea de que estes
indivíduos não são sexualmente ativos, não fazem uso de drogas ilícitas ou álcool, e
que são menos suscetíveis à violência sexual e ao estupro do que pessoas não
portadoras de deficiência. No entanto, as poucas pesquisas existentes indicam que, na
realidade, elas se encontram em situação de maior vulnerabilidade para todos os
fatores de infecção pelo HIV/AIDS.
Há inúmeros fatores de riscos para a população com deficiência, em todo o mundo.
Por exemplo, apesar da idéia de que as pessoas com deficiência são sexualmente
inativas, elas – principalmente as mulheres, são mais propensas a terem mais
parceiros sexuais que os não-portadores. A pobreza extrema e as sanções sociais que
dificultam o casamento de pessoas com deficiência fazem com que haja uma maior
probabilidade dos portadores se envolverem em uma série de relacionamentos
instáveis. Em todos os países, há uma maior probabilidade de pessoas com
deficiência (tanto os homens quanto as mulheres) se tornarem vítimas de abuso
sexual e estupro por parte de não-portadores.
Fatores tais como a maior vulnerabilidade física, a necessidade de cuidados
adicionais, necessidade de moradia em instituições, e a crença quase universal que as
pessoas com deficiência não são testemunhas confiáveis para fazer sua própria
defesa fazem dessas pessoas um alvo fácil para os "predadores". Nas culturas onde
se acredita que pessoas soropositivas podem se livrar do vírus ao terem relações
sexuais com virgens, tem havido um aumento significativo de estupro de crianças e
adultos com deficiência. Por serem consideradas virgens, as pessoas com deficiência
são freqüentemente alvos de agressões. Em alguns países, os pais de crianças com
deficiência relatam que o estupro é o seu principal receio para com o bem estar atual e
futuro de seus filhos.
A bissexualidade e homossexualidade 8
são relatadas em grupos de adultos com
deficiências auditivas e/ou intelectuais, enquanto o conhecimento sobre o HIV/AIDS e
sua prevenção é muito baixo nestes mesmos grupos. Pessoas com deficiência estão
em situação de maior risco de uso de drogas ilícitas e há menor probabilidade que
6
Norah Groce, Ph. D., "Levantamento Mundial Sobre HIV/Aids e Deficiências", Yale School of Public
Health, Global Health Division, Abril de 2004, in http://cira.med.yale.edu/globalsurvey
32. recebam intervenções neste sentido. É estimado que 30% de todas as crianças de rua
tenham algum tipo de deficiência; estes jovens raramente são alcançados pelas
campanhas em prol do sexo seguro.
Por outro lado, as taxas de alfabetização de pessoas com deficiência são
extremamente baixas. Uma estimativa cita uma taxa mundial de alfabetização de
adultos de 3%, fazendo então com que a comunicação de mensagens sobre o
HIV/AIDS seja ainda mais difícil.
São raros os programas de educação sexual destinados às pessoas com deficiência, e
quase não há campanhas sobre o HIV/AIDS que sejam direcionadas (ou que incluam)
essas populações. De fato, mesmo nos locais onde as campanhas de HIV/AIDS são
realizadas através do rádio ou da televisão, grupos como os de surdos e pessoas com
deficiência visual ficam em desvantagem, pois a comunicação não considera suas
características.
Quais são as barreiras?
a. A identidade e a diferença
Quando discutimos o tema da deficiência, pensamos imediatamente na imagem
(imagem corporal, identidade) da pessoa com deficiência, que pode ser considerada
um símbolo desta condição. Se refletirmos, vamos perceber que a imagem da pessoa
com deficiência desperta muitas sensações e idéias em nós, inclusive de desconforto,
de medo ou até de hostilidade, de forma mais ou menos consciente. A pessoa com
deficiência é vista como o Outro, o que não é como todos nós, o que é diferente,
porque não conhecemos suas motivações, não entendemos como é sua vida, como
percebe o mundo sem ter a visão, ou a audição ou alguma outra limitação.
Por que nos sentimos assim frente ao outro? Talvez uma resposta seja esta:
"Durante centenas de milhares de anos, o Outro era o desconhecido. E o
desconhecido era o inimigo. Sempre à espreita, ocultava-se em toda parte, nas
tormentas do céu, na inconstância dos rios ou na densidade das matas. Podia ser um
demônio, um animal ou um homem. Era tudo quanto escapava ao círculo familiar do
clã, ao universo das coisas e dos signos assimilados.
Com o tempo, os espaços ampliaram-se. Os contatos e intercâmbios multiplicaram-se.
O homem passou a identificar seu semelhante por toda parte; os destinos coletivos e
individuais passaram a se confundir em escala planetária. Hoje, os longínquos
descendentes das primeiras comunidades humanas reúnem-se em assembléia nas
Nações Unidas. A palavra solidariedade começa a ganhar um sentido. Entretanto...
Entretanto, e ainda com muita freqüência, o Outro continua a ser, senão um
desconhecido, pelo menos um estrangeiro, um inimigo em potencial, embora temido
ou desprezado por motivos diferentes dos que prevaleciam há séculos ou milênios. As
fronteiras foram deslocadas, as linhas de identificação e exclusão tornaram-se
bastante complexas, mas parece que sobrevive a necessidade de se fincar os marcos
7
Para ler o documento na íntegra: http://cira.med.yale.edu/globalsurvey
8
Vale ressaltar que estas são características que independem da condição de deficiência ou mesmo do
tipo de deficiência. A citação acima é resultado de uma pesquisa de âmbito restrito não devendo ser
interpretada como se contivesse uma conotação de discriminação, pois não era esta, em absoluto, a
intenção da Dra. Norah Groce, sua autora.
33. dessas fronteiras e de se traçar essas linhas, custe o que custar. Necessidade de um
território fortemente delimitado - físico, espiritual e psicológico - onde reine a
semelhança e do qual o estrangeiro, salvo raras exceções, seja banido.
Mas, por que o Outro continua a representar uma ameaça? Por que me parece tão
difícil integrar sua diferença e desordem à minha própria verdade? Porque aceitá-lo
talvez signifique questionar-me e, de certa forma, negar-me." (9
)
Parece que nós, seres humanos, estamos sempre procurando a identidade, a
semelhança de nós mesmos. Este é um jeito de nos sentirmos confortáveis, à
vontade. São estas sensações, de estranhamento, de diferença ou mesmo medo que
geram os preconceitos. Os preconceitos nascem da falta de informação; quando nos
aproximamos das pessoas consideradas "diferentes" (sejam de outra cultura, de outra
raça ou com uma deficiência), vamos perceber que somos todos seres humanos, com
semelhanças e diferenças. Os outros nos influenciam e modificam e nós os
influenciamos e modificamos. Interagimos o tempo todo.
Embora os assuntos da sexualidade interessem a todos, nem sempre as pessoas se
sentem à vontade para conversar sobre eles e, muitas vezes, não têm informações
atualizadas e não sentem segurança para enfrentar as perguntas e as situações
embaraçosas que surgem... Imagine, então, quando se trata de pessoas com
deficiência....o "tabu" é maior ainda, as dúvidas e perguntas aumentam e, na maior
parte das vezes, ninguém sabe como conversar sobre isso. As pessoas com
deficiência, por sua vez, também sentem medo, insegurança ou vergonha de falar
sobre isso.
Diante do diferente, do desconhecido, é normal adotar atitudes defensivas ou de
ataque, que se expressam pelo preconceito, pela discriminação, pelas palavras
ofensivas ou até mesmo por atos violentos. A partir do reconhecimento de que temos
preconceitos, é mais fácil mudar nosso comportamento e perceber que existem muito
mais coisas que nos unem do que coisas que nos separam. As pessoas com
deficiência são pessoas como nós: têm sonhos, medos, esperança, raiva... Chegue
perto delas e você vai comprovar isso.
b. As políticas, os serviços e seus destinatários
Porém, ser alfabetizado não é suficiente para superar os obstáculos. Os conteúdos
informacionais e a comunicação sobre o HIV são, freqüentemente, inacessíveis para
pessoas com deficiência visual ou para surdos, que não compreendem a mensagem
transmitida.
As instalações de serviços médicos muitas vezes também não são acessíveis para
pessoas com deficiências físicas. Há poucos serviços de reabilitação, especialmente
nas áreas rurais. Estima-se que apenas 3% de todas as pessoas com deficiência
tenham acesso aos serviços de reabilitação que precisam (UNICEF, 1999).
Muitas pessoas com deficiência, em diversos países, relatam que não são atendidas
nos centros de diagnóstico de HIV ou nas clínicas para atendimento de AIDS; são
mandadas para suas casas, pelo pessoal de atendimento clínico, que alega que
"pessoas com deficiência não contraem AIDS". Nos locais onde os medicamentos
para AIDS são escassos e onde os serviços de apoio para pessoas com HIV/AIDS são
insuficientes, as pessoas com deficiência são as últimas a receber atenção.
9
Editorial, O Correio da UNESCO, dezembro l989, ano l7, n.º 3 - 12, p.11.
34. É importante, ainda, registrar o número de pessoas vivendo com AIDS que são
acometidas por algum tipo de deficiência decorrente da própria patologia. A vivência
da deficiência, seja ela sensorial ou física, requer uma nova adaptação social e resulta
em aspectos importantes a serem considerados em programas de prevenção
secundária e de adesão à terapia antiretroviral.
A não inclusão de pessoas com deficiência em programas e medidas de prevenção e
de atenção ao HIV/AIDS representa um fator de desproteção a este segmento e seus
parceiros sexuais, que são encontrados dentro ou fora dos grupos de pessoas com
deficiência. Tendo em vista o tamanho deste segmento da população (15% da
população total do Brasil, segundo o Censo Demográfico 2000, do IBGE), a epidemia
de AIDS não pode ser controlada, com sucesso, se estas pessoas não estiverem
incluídas em todos os esforços feitos.
Mudar a História
Chegou o momento de contribuir para mudar esta história. Entendemos que Agentes
Comunitários, profissionais da saúde, militantes do movimento social de AIDS,
professores, assistentes sociais e outros profissionais, que conhecem sua
comunidade, são atores privilegiados e precisam ter acesso a informações
atualizadas, para fazer a sua parte na promoção da saúde e na melhoria da qualidade
de vida de todos, tenham ou não deficiência.
Sexo é assunto que desperta curiosidade e polêmica. Às vezes proibido, muitas outras
escondido, precisa ser revelado. Na teoria e na prática, quanto mais se conhece sobre
sexo, melhor.
Muitos profissionais querem saber como falar destes assuntos com as pessoas com
deficiência respeitando suas características e peculiaridades. A Profa. Rosana Glat,
que pesquisou sobre o tema 10
, apresenta algumas conclusões que podem servir para
nos orientar:
As pessoas com deficiências não têm nenhuma necessidade especial em
relação a sexo que os demais também não apresentem.
Seu grande problema na esfera da sexualidade é a falta de orientação pois,
de modo geral, suas famílias, escolas, ou instituições, por diversas razões, não
assumem essa responsabilidade. Esta lacuna gera, por sua vez, um problema
de saúde, tanto mental quanto física, pois o desenvolvimento sadio da
sexualidade contribui de forma significativa (para não dizer imprescindível) para
o bem-estar orgânico e psicológico de qualquer indivíduo.
Como todas as pessoas elas necessitarão de orientação e informação sobre a
sua sexualidade; porém, ao contrário dos ditos "normais", terão mais
dificuldade em encontrar essas informações com seus colegas, ou absorvê-las
pela mídia. Logo, maior é a importância dessa temática nos programas
preventivos destinados a elas.
O desenvolvimento da sexualidade ocorrerá na adolescência, independente do
grau e tipo de deficiência. No entanto, as manifestações ou comportamento
sexuais podem tomar características distintas. Jovens com transtornos de
10
Rosana Glat, op. cit., p. 34/37.
35. comportamento e/ou deficiência mental, por exemplo, freqüentemente exibem
comportamentos inapropriados, por falta de aprendizagem social.
O mesmo se observa, às vezes, com jovens cegos, por não terem interiorizado
de que forma o seu comportamento é visível a quem estiver por perto.
Sabe-se que os adolescentes, em geral, têm muito pouca informação sobre o
desenvolvimento do seu corpo e da sexualidade; porém, em consonância com
estudos anteriores, verificou-se que jovens com déficits cognitivos têm mais
dificuldade de compreender as informações que lhes são disponibilizadas. Os
que têm deficiência auditiva ou visual também encontram problemas em se
apropriar das informações da mídia e de conversas cotidianas.
A sociedade, incluindo as próprias famílias das pessoas com deficiência e
muitos profissionais da área, têm uma visão estereotipada e preconceituosa da
sexualidade de pessoas com deficiência. Essa concepção é invariavelmente
passada para eles, que aprendem desde cedo a negar ou não reconhecer o
desenvolvimento de sua sexualidade. Este fato, aliado à auto-imagem
denegrida devido ao estigma da deficiência, acarreta, inevitavelmente, para
esses jovens problemas emocionais e psicológicos, geralmente não
reconhecidos por aqueles que com eles convivem.
Devido à suas carências afetivas, eles tornam-se ainda mais vulneráveis às
situações de vulnerabilidade e exploração sexual. A auto-imagem do corpo
mutilado e acorrentado, não merecedor de prazer, comparado com os de seus
demais colegas, “completos e perfeitos”, é muito freqüente em adolescentes
com deficiências físicas e paralisia cerebral.
O conteúdo dos programas de educação sexual nas escolas e comunidad deve
ser semelhante ao que constaria em programas de orientação sexual para
qualquer jovem, abrangendo tanto o aspecto factual e informativo, quanto a
discussão de atitudes, valores e sentimentos.
No entanto, a forma de desenvolvimento desses programas precisa dar conta
das necessidades especiais de cada jovem, já que a vulnerabilidade a
situações de risco tem relação direta com sua deficiência específica.
Para adolescentes surdos é prioritário o desenvolvimento de programas de
educação e saúde que facilitem o acesso às informações e que privilegiem o
sentido da visão, como a criação de vídeos com legendas.
Também é necessária a inserção de intérpretes de língua de sinais, para
garantia da aquisição de informação e para os surdos não letrados. Para
jovens que tenham déficits cognitivos, sobretudo severos, a orientação terá
que ser feita com linguagem apropriada ao seu nível de compreensão,
acrescida de imagens e figuras. Para portadores de deficiência visual é
fundamental também o acesso à informação no sistema Braille e materiais
gravados ou digitalizados.
Os programas não devem ser apenas informativos, mas abrir um espaço de
reflexão sobre a sexualidade como comportamento social e expressão da
afetividade.
Servicios de orientação e apoio psicológico são de fundamentais para que
esses jovens possam, exercer seu direito ao prazer, inclusive com parceiros,
36. na medida de suas possibilidades, tornando sua vida mais rica em
relacionamentos e experiências mas, ao mesmo tempo, aprendendo a se
proteger das situações de vulnerabilidade.
Consideramos fundamental a formação de recursos humanos, a capacitação em
serviço de profissionais no âmbito das escolas e instituições, e a sensibilização do
Movimento Social de AIDS em cada localidade, para que estes possam criar e
implementar projetos específicos, a partir da realidade de sua escola, instituição ou
comunidade.
No entanto, sabemos que os próprios profissionais têm uma concepção estereotipada
e preconceituosa em relação à sexualidade de seus clientes ou alunos. Assim, estes
programas deveriam contrastar a relação entre prática e discursos (científicos ou não),
enfatizando “como”, “os modos pelos quais”, “as formas pelas quais". Por exemplo:
como as pessoas encaram a sexualidade do jovem; como falar de sexo com o
adolescente; de que forma abordar a sexualidade dos jovens com suas famílias?”
Certamente, qualquer programa de capacitação passará necessariamente pela
reflexão do próprio profissional sobre a sua sexualidade, sem a qual o trabalho de
multiplicador não se desenvolverá com naturalidade. Esta reflexão deve, também,
estender-se à família, cuja importância no processo de discussão de temas ligados à
sexualidade é indiscutível. Cabe à família, ainda, estabelecer limites e propiciar
vivências, em consonância com seus padrões éticos e morais - para todos os filhos,
tenham ou não deficiência. Para tanto, precisam sentir-se confortáveis com este tema.
A questão da sexualidade da pessoa com deficiência é também pouco discutida nos
cursos de formação tanto na área da saúde (Medicina, Fisioterapia, Enfermagem, por
exemplo), como também nas áreas da Educação e da Psicologia. Esse tema deveria
fazer parte dos currículos desses cursos e trabalhado de forma interdisciplinar.
Também consideramos temas prioritários o desenvolvimento de programas de
orientação sexual para deficientes severos e suas famílias. Há também uma demanda
reprimida para estudos e projetos voltados aos jovens com lesão medular ou outras
deficiências físicas pois, nas palavras de um especialista: ”o resgate da identidade
sexual perdida é fundamental no processo de reabilitação e integração ao meio social,
bem como evita o agravamento de problemas emocionais ou mesmo a ocorrência de
comportamentos inapropriados ou de risco, por parte desses jovens”.
A desmistificação da discussão sobre relações amorosas, casamento e filhos de
pessoas com deficiência, bem como a orientação para comportamentos afetivos e
sexuais em situações de inclusão, incluindo o debate sobre a maior exposição das
pessoas com deficiência a situações de fragilidade frente ao HIV/AIDS são também
temas prioritários de investigação e de intervenção.
Segundo um dos profissionais consultados, são tantos os problemas que permeiam a
inclusão escolar (falta de infra-estrutura física, material e de capacitação docente), que
a questão da sexualidade ainda não aparece como preocupação. No entanto, esta é
fundamental para o processo de inclusão social e educacional.
"É justamente devido ao processo de inclusão que esses jovens, resgatados dos
espaços confinados da instituição especializada e de suas casas vêem aumentada
sua exposição a situações de risco físico e emocional, já que eles têm menores
condições de aprender por si sós como se proteger. É claramente observado que os
jovens com deficiência ainda não são e não estão preparados para assumirem com
37. segurança sua sexualidade e, se não forem orientados por profissionais que tratam
desse assunto com naturalidade, poderão se transformar em adultos frustrados,
infelizes e inseguros.
Para que haja inclusão, é fundamental a aceitação desses jovens como cidadãos
plenos, sem negar a sua sexualidade. É preciso que sejam aceitos pela sociedade e,
mais importante, por eles próprios. Caso contrário, os problemas oriundos da
sexualidade não resolvida de jovens com deficiências serão usados como mais um
fator discriminatório e impeditivo de sua inclusão educacional e social." 11
(*)Marta Gil é socióloga e Diretora do Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas e
Sérgio Meresman é psicólogo e psicanalista, especializado em Desenvolvimento
Comunitário e Promoção da Saúde.
Este artigo é produto do Projeto "Sinalizando a Saúde para Todos: HIV/AIDS e Pessoas com
Deficiência", realizado pelo Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas, em parceria com a APTA
- Associação para Prevenção e Tratamento da AIDS; o CEDAPS Centro de Promoção da Saúde;
a FUNLAR – RIO / Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiro e com o apoio do Banco Mundial
e da Cooperação Portuguesa, através do CNOTINFOR - Centro de Novas Tecnologias
da Informação.
SINALIZANDO A SAÚDE PARA TODOS: HIV/AIDS E PESSOAS COM
DEFICIÊNCIA (versão resumida do artigo)
Marta Gil e Sérgio Meresman (*)
Quase cinco milhões de pessoas contraíram o vírus HIV, em 2005, alcançando a soma
total de 40,3 milhões (relatório Unaids 2005). Mais de duas décadas depois do
começo da epidemia, em muitas partes do mundo o grau de informação sobre a
transmissão do HIV continua sendo assustadoramente baixo. O caso da população de
pessoas com deficiência, que tem baixíssimo acesso a programas de prevenção
ilustra claramente essa realidade. (6)
De fato, a incidência do HIV/AIDS junto às pessoas com deficiência é pouco
conhecida; a falta de estudos e pesquisas, assim como de ações de informação e
prevenção acontece não apenas no Brasil, mas também em outros países. A
conseqüência desta falta de informações, combinada às condições de vulnerabilidade
e de risco dessa população é o aumento do número de casos de DST e de HIV/AIDS.
"Muito pouco é conhecido sobre a incidência de HIV/AIDS nas populações de pessoas
com deficiência. Há apenas alguns estudos que foram publicados – muitos oriundos
da América do Norte. Por exemplo, um levantamento feito nos Estados Unidos relatou
que o índice de infecção pelo HIV dentre os surdos representa o dobro do índice para
pessoas da população com audição normal, na mesma área. Há alguns poucos
estudos comparativos sobre os índices de incidência do HIV nas populações com
deficiências no mundo em desenvolvimento. Utilizando DSTs como um indicador para
possível exposição ao HIV, Mulindwa fez estudos sobre Uganda e constatou que 38%
das mulheres e 35% dos homens com deficiência relataram que tiveram uma DST em
algum momento de suas vidas". 12
(21)
11
Rosana Glat, op. cit., p.37
12
Norah Groce, Ph. D., "Levantamento Mundial Sobre HIV/Aids e Deficiências", Yale School of Public
Health, Global Health Division, Abril de 2004, in http://cira.med.yale.edu/globalsurvey
38. Dentre os fatores de risco para a população com deficiência, podemos citar, em alguns
países, a pobreza extrema e as sanções sociais, que dificultam o casamento e
aumentam a probabilidade de relacionamentos instáveis, assim como de abuso sexual
e estupro. (39)
Fatores tais como maior vulnerabilidade física, a necessidade de cuidados adicionais,
necessidade de moradia em instituições, e a crença quase universal que as pessoas
com deficiência não são testemunhas confiáveis para fazer sua própria defesa fazem
dessas pessoas um alvo fácil para os "predadores". A bissexualidade e
homossexualidade 13
são relatadas em grupos de adultos com deficiências auditivas
e/ou intelectuais, enquanto o conhecimento sobre o HIV/AIDS e sua prevenção é
muito baixo nestes mesmos grupos. Pessoas com deficiência estão em situação de
maior risco de uso de drogas ilícitas e há menor probabilidade que recebam
intervenções neste sentido. É estimado que 30% de todas as crianças de rua tenham
algum tipo de deficiência; estes jovens raramente são alcançados pelas campanhas
em prol do sexo seguro.
Como explicar que, embora esses poucos estudos indiquem um aumento da
incidência de HIV/AIDS em pessoas com deficiência (ou de outras doenças de origem
sexual), haja tão poucas campanhas de massa voltadas para elas e tão poucos
programas de educação sexual e de prevenção?
Segundo a pesquisadora Norah Groce 14
"Presume-se, freqüentemente, que pessoas
com deficiências físicas, sensoriais (surdez ou cegueira) ou intelectuais, não
representam uma população de alto risco para a infecção pelo HIV/AIDS. Há a noção
errônea de que estes indivíduos não são sexualmente ativos, não fazem uso de
drogas ilícitas ou álcool, e que são menos suscetíveis à violência sexual e ao estupro
do que pessoas não portadoras de deficiência. No entanto, um volume crescente de
pesquisas indica que, na realidade, elas se encontram em situação de maior risco para
todos os fatores de risco de infecção pelo HIV/AIDS.
As instalações de serviços médicos muitas vezes também não são acessíveis para
pessoas com deficiências físicas. Nos locais onde os medicamentos para AIDS são
escassos e onde os serviços de apoio para pessoas com HIV/AIDS são insuficientes,
as pessoas com deficiência são as últimas a receber atenção. Importante ainda,
registrar o número de pessoas vivendo com AIDS que são submetidas por algum tipo
de deficiência decorrente a partir da própria patologia. A vivência da deficiência, seja
ela sensorial ou física, requer uma nova adaptação social e se configura em aspectos
importantes a serem considerados em programas de prevenção secundária e adesão
à terapia antiretroviral.
A não inclusão de pessoas com deficiência em programas e medidas de prevenção e
de atenção ao HIV/AIDS representa um fator de desproteção a este segmento e seus
parceiros sexuais, que são encontrados dentro ou fora dos grupos de pessoas com
deficiência. Tendo em vista o tamanho deste segmento da população (15% da
população brasileira, segundo o Censo Demográfico 2000, do IBGE), a epidemia de
AIDS não pode ser controlada, com sucesso, se estas pessoas não estiverem
incluídas em todos os esforços feitos.
13
Vale ressaltar que estas são características que independem da condição de deficiência ou mesmo do
tipo de deficiência. A citação acima é resultado de uma pesquisa de âmbito restrito não devendo ser
interpretada como se contivesse uma conotação de discriminação, pois não era esta, em absoluto, a
intenção da Dra. Norah Groce, sua autora.
14
Para ler o documento na íntegra: http://cira.med.yale.edu/globalsurvey
39. Mudar a História
Chegou o momento de contribuir para mudar esta história. Para tanto, entendemos
que Agentes Comunitários, profissionais da saúde, professores e militantes do
movimento social de AIDS em cada localidade, que conhecem sua comunidade, são
atores privilegiados e precisam ter acesso a informações atualizadas, para fazer a sua
parte na promoção da saúde e na melhoria da qualidade de vida de todos, tenham ou
não deficiência.
Considera-se fundamental a formação de recursos humanos, a capacitação em
serviço de profissionais no âmbito das escolas e instituições e a sensibilização do
movimento de AIDS em cada localidade, para que estes possam criar e implementar
projetos específicos, a partir da realidade de sua escola, instituição ou comunidade.
A desmistificação da discussão sobre relações amorosas, casamento e filhos de
pessoas com deficiência, bem como a orientação para comportamentos afetivos e
sexuais em situações de inclusão, incluindo o debate sobre a maior exposição das
pessoas com deficiência a situações de vulnerabilidade frente ao HIV/AIDS, são
também áreas prioritárias de investigação e de intervenção.
(*) Este artigo é produto do Projeto "Sinalizando a Saúde para Todos: HIV/AIDS e
Pessoas com Deficiência", realizado pelas seguintes entidades parceiras: Amankay
Instituto de Estudos e Pesquisas; APTA - Associação para Prevenção e Tratamento da
AIDS; CEDAPS Centro de Promoção da Saúde; FUNLAR – RIO / Prefeitura da Cidade
do Rio de Janeiro e que tem o apoio do Banco Mundial e da Cooperação Portuguesa,
através do CNOTINFOR - Centro de Novas Tecnologias da Informação.
Marta Gil é socióloga e Diretora do Amankay Instituto de Estudos e
Pesquisas e Sérgio Meresman é psicólogo e psicanalista, especializado em
Desenvolvimento Comunitário e Promoção da Saúde.
SIDA y personas con discapacidad: el lenguaje de la
prevención (versão em espanhol)
La incidencia del HIV/SIDA entre las personas con discapacidad es poco conocida,
principalmente debido a la persistente ausencia de estudios e investigaciones que la
describan y permitan orientar acciones eficaces e inclusivas de información y
prevención.
En la medida que –tal como se ha demostrado- los adolescentes, jóvenes y adultos
con discapacidad forman parte de una población altamente vulnerable a situaciones de
abuso, violencia sexual y embarazo precoz es previsible que la prevalencia de
infecciones por HIV u otras dolencias de transmisión sexual sea elevada entre ellos.
Casi cinco millones de personas contrajeron el virus de HIV/SIDA a lo largo de 2005,
uno de los mayores saltos desde que los casos comenzaron a ser registrados en el
año 1981. Actualmente, el número de personas con HIV se ha estimado en 40,3
millones.
Los datos son parte del relevamiento anual de UNAIDS, organización de las Naciones
Unidas dedicada a combatir dicha enfermedad. En lo que respecta a América Latina,
el relevamiento afirma que existen 1,6 millones de personas con HIV, un aumento de
