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照護Sle患者經驗分享(張于慧)2016.08.13

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sle patient how to care well and healthy

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照護Sle患者經驗分享(張于慧)2016.08.13

  1. 1. 照顧SLE患者經驗分享 臺北榮總 張于慧 個案管理師
  2. 2. (systemic lupus erythematosus,SLE) 是一種多系統自體免疫疾病, 主要好發在15-40歲育齡婦女。 (Balsamo & Santos-Neto , 2011)
  3. 3. 入院摘要: 楊〇〇,33歲女性,SLE病史, 104.6.5自樓家中梯跌落(自訴無撞到頭部), 發現下肢漸沒知覺且解尿困難入急診求治, 意識清楚,上肢5分/下肢1分,尿管留置, 追蹤L-spine MRI:懷疑脊髓炎感染或腦膜炎 紅斑性狼瘡案例分享~個案簡介
  4. 4. 病人家庭狀況: 楊〇〇,33歲女性,診斷SLE: 1. 案主居桃園復興區,泰雅族原住民,育有一女(國小三年 級) 、案主與案夫案女及案公婆共5人同住。 2. 案夫患有僵直性脊椎炎、 案婆婆早年腦受傷後為精神障礙者、 案公公因職災右手功能損傷無法使力。 3.收入倚賴案夫摘金線蓮、打零工、種植水蜜桃、自家種植蔬 果勉強自給,家庭每月收入約1萬元。 (案家無保險;案家自建鐵皮屋/土地承租國有地)
  5. 5. 住院會診經過 2015/06/11 神經科會診紀錄: 病人脊椎損傷至第10胸椎,急診的L-spine MRI報告高度懷疑病人為橫 貫性脊髓炎,建議給予高劑量類固醇治療。 2015/06/12 感染科會診紀錄 6/11行腰椎穿刺檢查後懷疑病人是脊髓感染,採病危照護: 1.ceftriaxone + acyclovir for all possible etiology for meningitis、 2. check PCT, ferritin, mycoplasma Ab, CSF TB PCR、 3. follow up CSF 5 days later。 2015/06/12 皮膚科會診紀錄: 病人因身上有許多紅疹,會診皮膚科,皮膚科表示可能為濕疹,建議: Elomet qd ,但主治查房後表示病人臀部紅紫斑塊像是疱疹,續維持 Acyclovir sod inj 250 mg 500 MG Q8H IVA use。
  6. 6. 住院治療經過:  6/13~6/17給予針劑類固醇脈衝治療 (Methylprednisolone pulse therapy 500mg/day)  6/23~7/9進行12次血漿置換術。
  7. 7. 舒適護理 病人身上尿管留置,觀察病人防水中單有許多褶皺處, 指導案先生協助正確的鋪床單和防水單的方式,案先生可配合。 病人主訴這幾天一直流好多汗,頭皮和身體有汗臭味,護理人員 協助指導洗頭板的使用,指導案先生協助會陰沖洗和身體清潔的 技巧,案先生有耐心的配合,病人表示身體清潔後感到舒適。
  8. 8. 心理支持 我的腳會好嗎?不過今天有接到一封病友的訊息,跟我一樣是SLE 的病人且有下肢癱瘓,然後透過禱告然後就好起來了,聽到這個 消息後,我覺得比較有信心點。  案主虔誠信仰基督教(真耶穌教會),請先生聯絡教會朋友探訪案主。  案主擔心疾病預後不佳,住院期間引介病友探視給與心理支持。 (例如:請住院中病人曾患SLE合併橫貫性脊髓炎但已經康復且能行走,予 探視楊女士給予鼓勵) *尊重病人~泰雅族祈求祖靈保佑儀式
  9. 9. 轉介病友支持團體 ~思樂醫協會志工訪視 團體名稱 吉祥物 台灣氣喘之友協會 中華民國思樂醫之友協會 中華民國類風濕性關節炎之友協會 中華民國僵直性脊椎炎關懷協會 硬皮病友俱樂部
  10. 10. 10 出院準備暨跨領域團隊照護合作會議 ~在會議中提出個案問題並進行討論
  11. 11. 訂立復建計畫: 因下肢肌力喪失,進行職能治療「輪椅轉位訓練」、 「日常生活功能訓練」及「雙足踝的垂足板使用」之復健計畫
  12. 12. 出院準備計畫~ 居家「被動關節運動」指導
  13. 13. 提供「翻身擺位時間表」,指導家屬正確翻身擺位
  14. 14. 經濟補助 ~諮詢社工師給予經濟上協助。 *身心障礙手冊申請 *低收入戶補助申請 *出院轉介~衛生所及家扶中心
  15. 15. 經濟補助 愛心水蜜桃義賣活動 發起時間: 104.06 共義賣36盒水蜜桃 募得金額:21400元
  16. 16. 蘋果日報報導(一)
  17. 17. 蘋果日報報導(二)
  18. 18. 蘋果日報報導(三)
  19. 19. 紅斑性狼瘡病人 出院後居家照護事項 飲食方面 ◎腎病患者的水分、鹽分宜作適度限制。 ◎若有糖尿病,澱粉與糖份宜適度控制。 ◎服用類固醇期間,由於食慾增加,應減少 高熱量飲食,避免體重快速增加。 ◎避免大量的煙、酒或刺激性食物。 ◎食物以熟食為佳,少吃醃製食品。 ◎骨質疏鬆可使用維他命D。 鈣片對服用類固醇引起的骨質疏鬆症、 長期臥床或停經後的女性均有幫助。
  20. 20. 紅斑性狼瘡病人 出院後居家照護事項  運動 可以促進血液循環,增加心肺功能,保持肌 肉、骨骼的韌性。但避免日曬過多且關節發炎 時不宜運動。  休閒活動 在體力允許的情況下,休閒生活是不受影響 的。若體力稍差,可以室內靜態活動代替動態 的室外活動。出國旅遊的安排,則要考慮病情 與體力。同時,攜帶每天服用的藥物若有可能 ,與當地病友團體聯繫,以便急需。建議患者 隨身攜帶病情摘要。
  21. 21. 紅斑性狼瘡病人 出院後居家照護事項 避免日曬 陽光敏感通常是由紫外線的β波長所造成的 ,應儘量避免日照及避免日正當中時間外出 。外出時打傘、戴帽、戴墨鏡或穿長袖衣衫 。塗抹防曬係數大於15的防曬膏。要注意的 是室內的日光燈、滷素燈、影印機的強光一 樣有紫外線所以即使足不出戶也應防曬。 定期追蹤、按時服藥 定期追蹤更可提早發現問題,儘早處置。
  22. 22. 紅斑性狼瘡病人 出院後居家照護事項 .預防感染:感染也很可能引起疾病加重,因此,預防重於治 療,避免各種感染發生。 ◎注意保暖、避免到公共場所,可減少呼吸道染的機會。 ◎做好自身的清潔衛生工作,可減少泌尿道感染的機會。 ◎加強住家環境的清潔、衛生與通風,減少感染的發生。 ◎遠離養鴿人家,可避免腦部隱球菌的感染。 ◎當白血球降至3000/cumm以下,應戴口罩,並減少出入公共場所。 ◎減少生食或不潔食物。 ◎任何的小傷口都應特別的照顧,久不癒合的傷口就應看醫生。 ◎注重飲食的營養與適度的運動以增加抵抗力。
  23. 23. 紅斑性狼瘡病人 出院居家照護事項 接納自己 狼瘡患者可能因服用類固醇而臉部與身段變 形,讓很多病患羞於見人、退縮、逃避。唯接 納疾病、接納”現在的我”才能勇於面對,重 新找到方向。
  24. 24. 出院合影(2015.08.10)~ 要好好照顧自己,永不放棄,請繼續加油喔
  25. 25. 謝謝聆聽

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