1. Tradotto liberamente da Matteo Pisanu
Fondatore e membro del Movimento CCSVI Sardegna
http://www.facebook.com/group.php?gid=310582148090
4 DICEMBRE 2010
Yves Savoie
Multiple Sclerosis Society of Canada - CEO
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RE: IL dibattito sulla questione ccsvi e reazione di alcuni membri della comunità medica
Egregio Savoie,
un messaggio molto incriminante è giunto alla mia attenzione, il quale è stato scritto da un membro del
Comitato Medico Consultivo. Ho parlato personalmente con il destinatario del suddetto messaggio, che ha
espresso il proprio permesso a condividerlo con tutti voi.
INIZIO DEL MESSAGGIO
From: Freedman, Mark
To: xxxxxxxxxx
Inviato venerdì, 3 dicembre 2010 1:49:45 AM
Oggetto: Re: MS
XXXXXXX, sono molto amareggiato del fatto che lei voglia aderire all’isterico movimento basato su fatti
infondati, che viene seguito non meno di un culto, alimentato dai media che stanno sfruttando la reazione
delle persone, sfamandoli con infinito materiale. Cosa succede se la ricerca dimostra, come pare stia
facendo, che le vene di pazienti affetti da SM non sono diverse da quelle di chiunque altro? Dovremmo
allora andare tutti a cercare di alterare la nostra “normale” anatomia? Non si è imparato nulla dalla ormai
Tragica morte dell’uomo di Costa Rica che ha rifiutato il consiglio dei medici di a) non fare procedura e b) di
non tentare di “sturarsi”?
Ma chi sono io per obiettare sulle parole dei molti esperti auto-acclamatisi che alimentano questa
frenesia, come il dott. Embry (Presidente di Direct-MS ndr) i cui studi sugli oggetti senza vita gli hanno
fornito la saggezza di commentare problemi così complessi?
Sarei felice di poterne discutere con voi in qualsiasi momento XXXXXXXXXXX, ma come mai Lei o
qualche altro “affiliato” ( nel senso di membri di una setta di culto ndr) crediate che io abbia influenza sul
governo, questo va oltre la mia normale comprensione. Il nostro sistema supporta la medicina basata
sull’evidenza. Fare qualsiasi altra cosa distruggerebbe tutto. Così, le prove (che noi abbiamo raccolto ndr)
semplicemente non supportano la teoria della CCSVI, nonostante gli innumerevoli rapporti aneddotici.
Ma d'altra parte, che cosa conosco circa tali cose?

2. FINE DEL MESSAGGIO
La incoraggerei ad esaminare e portare questo membro del Comitato che supervisiona la ricerca per la
SM in Canada per richiamarlo all’ordine. Questo tipo di comportamento è inaccettabile e non si addice ad
un membro della comunità medica. Egli inoltre macchia ulteriormente l’immagine della Multiple Sclerosis
Society of Canada – un’immagine che è, a mio modesto parere, già compromessa.
Riferirsi al movimento CCSVI come se fosse una setta, un movimento che sta cercando di migliorare la
qualità della vita di molti canadesi che hanno sacrificato la propria vita per un barlume di speranza, in
quanto soffrono di una malattia incurabile, una patologia lunga quanto una vita per la quale non esistono
trattamenti per le forme progressive, è semplicemente imperdonabile. Ciò ci fornisce un’immagine del
disprezzo che il dott. Freedman ha per i suoi pazienti. Sapendo poi che questo ricercatore ha ricevuto quasi
7 milioni di dollari in fondi per la ricerca dalla MS Society of Canada (secondo i documenti di sovvenzione
della ricerca), fondi raccolti dai volontari per l’organizzazione, è davvero patetico.
Se si continuano ad includere neurologi che fanno osservazioni così scandalose nei vostri comitati,
permettendogli di influenzare le decisioni mediche che riguardano la vita di 75.000 canadesi, anche voi
starete dimostrando lo stesso disprezzo per i malati di SM, associando voi stessi con questa persona o
qualsiasi altro che si abbassa nel pronunciare vili commenti di questa natura.
Secondo la lista contenuta nell’”Abstract: 26th Congresso of the European Committee for Treatment
and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) 15th Annual Conference of Rehabilitation in MS”,
(http://msj.sagepub.com/content/16/10_suppl/S7.citation), dott. Mark Freedman è: Consigliere,
consulente, membro del Comitato Direttivo e speaker e ha ricevuto indennizzi personali dalle seguenti
compagnie: Bayer Healthcare, Biogen Idec, Teva Neuroscience, Merck Serono, Novartis, Sanofi-aventis,
Pfizer, Genentech. Egli ha inoltre una carica nel Canadian network of MS clinics
(http://www.cnmsc.org/ContactUs.aspx).
A me pare che il tipo di reazione emotiva e bizzarra che egli ha avuto verso questo paziente è
paragonabile alla reazione che avremmo da un animale selvaggio con le spalle al muro. Sapendo che il dott.
Freedman è partecipante in uno degli studi sulla CCSVI che stanno ottenendo compensi è una farsa per la
popolazione generale. Tuttavia, per le persone con SM ciò rappresenta una influente roccaforte nella
ricerca finanziata dalla MS Society of Canada.
Se credo che la CCSVI sarà la risposta a tutti i nostri quesiti che abbiamo sulla SM… certamente no. Ma
io credo che sia una teoria emergente molto interessante che potrà essere schiacciata soltanto
dall’incompetenza dei ricercatori canadesi. Adesso ho compreso perché Zamboni era stato citato per aver
detto che gli studi Americani e Canadesi sono stati progettati per fallire. Oltre a ciò noi sappiamo, caro
Savoie, che l’influenza che la MS Society of Canada ha nelle decisioni dell’ Canadian Institutes of Health
Research è semplicemente una cortina fumogena per acquistare più tempo. Come per gli studi che
ricevono finanziamenti dalla MS Society of Canada, solo uno dei quattro studi ha partecipanti che non sono
documentati quali anti-CCSVI (oppositori della ricerca sulla CCSVI ndr). Che il Vostro comitato di esperti
internazionali consenta al dott. Mark Freedman di partecipare in qualità di ricercatore secondario anche in
questa importante questione, va oltre la mia capacità di comprensione e oltre la mia volontà di perdonare
un’Associazione che esiste soltanto perché 75.000 di canadesi soffrono di un’incurabile patologia, e che si
nutre della stessa disperazione di queste stesse persone.
Dal momento che il dott. Freedman ha aperto la porta al tema dei comportamenti “da setta”, io avrei
pensato a cosa potrebbe significare ciò. Alcuni caratteri di comportamenti “settari” sono sinonimo di
controllo mentale. Punto uno per il dott. Freedman. Altre caratteristiche sono gli attacchi “ad hominem”
per coloro che osano pensare diversamente. Punto due del dott. Freedman. Spesso i leader delle sette
comandano il massimo rispetto e pretendono obbedienza indiscussa. Punto tre del dott. Freedman. Mi
fermerò qui, credo di aver dato il mio punto di vista molto chiaramente, sul dove mi porta tutto questo.
Io non ho dubbi sul fatto che il dott. Freedman sia un lodevole ricercatore. Egli ha probabilmente fatto
il suo meglio con la conoscenza che aveva. Ma resistere ad un cambiamento o spostamento di paradigma, e
pensare di conoscere già tutto sulla storia, sulle origini, le cause della SM sarebbe una dichiarazione

3. oltraggiosa. Dott. David Hubbard, un neurologo della California ha dichiarato: “quarant’anni e miliardi di
dollari hanno prodotto nulla; teorie virali e autoimmuni della SM sono tutt’ora da dimostrare. Non esiste
una pubblicazione di qualsiasi Associazione o casa farmaceutica del mondo che possa dichiarare con
assoluta certezza che la SM sia soltanto una condizione autoimmune. Eppure questo è dove la maggior
parte dei dollari alla ricerca vengono incanalati. In difesa del prof. Zamboni, egli dichiarò fin dall’inizio della
sua ricerca che avesse bisogno d’aiuto. Il suo studio originale può aver avuto dei difetti, e il suo messaggio è
sempre stato: andiamo a vedere insieme se c’è questo collegamento (quello tra sm e ccsvi ndr). Egli non ha
mai cercato di mantenere il controllo sui suoi studi, quanto piuttosto cerca di indagare insieme alle persone
che abbiano la volontà di aiutare questa teoria emergente. Egli non ha mai detto che potrebbe far guarire i
pazienti affetti da SM, o che abbia chiesto di “porre fine a tutte le terapie” per la SM. Tutto ciò che ha
voluto è sempre stato di aiutare coloro che sono affetti da SM e offrire loro un miglioramento della propria
qualità di vita. Trovo sospetto che, invece di studiare la teoria, i ricercatori abbiano associati alla MS Society
of Canada vogliano seppellirla. Oppure, potrebbe trattarsi di una situazione in cui vogliono manipolare i
risultati in modo dar far sembrare che “loro” hanno trovato la risposta alla SM. Qualunque cosa sia, come
paziente con SM e come amico di molte persone affette da SM, sono qui a chiedere ufficialmente le
dimissioni del Dott. Mark Freedman da qualsiasi commissione/comitato o ricerca legati alla MS Society of
Canada. Vorrei anche chiedere che egli sia definitivamente escluso da qualsiasi forma di influenza sulle
decisioni che riguardano la ricerca per la SM del Canada
Cordialmente e con rispetto
Christopher ALKENBRACK
xxxxxxx, Nova Scotia
messaggio inviato
per conoscenza a:
Tutti i leader Divisione per la MS Society of Canada;
- Il Primo Ministro, Steven Harper;
- Il Ministro federale della Sanità, Leona
- Tutti i ministri della sanità provinciale;
- Dr. Mark Freedman;
- Alcuni politici;
- Numerosi membri della stampa canadese.