Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami należącymi do autystycznego spektrum

3,951 views

Published on

  • ⇒⇒⇒WRITE-MY-PAPER.net ⇐⇐⇐ I love this site. It always finds me the best tutors in accordance with my needs. I have been using it since last year. The prices are not expensive compared to other sites. I am glad I discored this site:)
       Reply 
    Are you sure you want to  Yes  No
    Your message goes here
  • ⇒⇒⇒WRITE-MY-PAPER.net ⇐⇐⇐ I love this site. It always finds me the best tutors in accordance with my needs. I have been using it since last year. The prices are not expensive compared to other sites. I am glad I discored this site:)
       Reply 
    Are you sure you want to  Yes  No
    Your message goes here
  • I like this service ⇒ www.HelpWriting.net ⇐ from Academic Writers. I don't have enough time write it by myself.
       Reply 
    Are you sure you want to  Yes  No
    Your message goes here
  • I like this service ⇒ www.WritePaper.info ⇐ from Academic Writers. I don't have enough time write it by myself.
       Reply 
    Are you sure you want to  Yes  No
    Your message goes here

Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami należącymi do autystycznego spektrum

  1. 1. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 53Ewa PisulaUniwersytet WarszawskiEfektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum1 Wprowadzenie W ciągu ostatnich 40. lat częstość występowania autyzmu znaczniewzrosła (Fombonne, 2005). Nie rozstrzygając, jakie są przyczyny tego zjawi-ska, poprzestańmy na stwierdzeniu, Ŝe jedną z nich jest niewątpliwie znacz-ne rozszerzenie pojęcia terminu „autyzm”. Obecnie jest on rozumiany jakospektrum zaburzeń, a to oznacza rozszerzenie definicji. Zgodnie z ustaleniami Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznegoi Światowej Organizacji Zdrowia, do spektrum autyzmu naleŜą zaburzenia,które charakteryzuje triada nieprawidłowości w rozwoju (APA, 2000; WHO,1992). Obejmuje ona zdolności niezbędne do tworzenia relacji społecznych,komunikowania się, a takŜe przejawianie schematycznych, ograniczonychwzorców zachowania i zainteresowań. Populacja osób z autyzmem jest bar-dzo niejednorodna. Rodzaj oraz nasilenie doświadczanych przez nie trudno-ści są zróŜnicowane. RównieŜ przebieg rozwoju osób z autyzmem nie jestjednakowy. Obok duŜych deficytów w niektórych sferach (np. społecznegokomunikowania się), mogą one przejawiać wysepki znacznie lepiej rozwi-niętych zdolności. Czasami w ich rozwoju występuje regres. Wiele osóbz autyzmem jest niepełnosprawnych intelektualnie lub cierpi z powodu in-nych zaburzeń rozwojowych, albo zdrowotnych. Wszystko to sprawia,Ŝe odpowiedź na pytanie o perspektywy Ŝyciowe osób dotkniętych zabu-rzeniami z autystycznego spektrum nie moŜe być prosta, ani taka samaw odniesieniu do wszystkich. Droga rozwoju kaŜdej z nich jest unikatowa,__________________ 1 Praca finansowana ze środków BST/2008 Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszaw-skiego.
  2. 2. 54 Ewa Pisulaa o moŜliwościach przystosowania się i osiągniętej jakości Ŝycia decydujesplot wielu czynników. Nie ulega wątpliwości, Ŝe istotne znaczenie w rozwoju osób z autyzmemodgrywa odpowiednia terapia, edukacja i rehabilitacja. Celem tego rozdzia-łu jest przedstawienie przeglądu informacji na temat efektywności wspoma-gania dzieci z autyzmem, a takŜe określenie najwaŜniejszych warunków,jakie muszą być spełnione, Ŝeby interwencja była skuteczna. Efektywność wczesnej interwencji Przez wiele lat uwaŜano, Ŝe z powodu duŜych problemów w funkcjono-waniu społecznym i komunikowaniu się, osoby z autyzmem odnoszą nie-wielkie korzyści z terapii i edukacji (por. Smith, 1999). Diagnozowanie auty-zmu trwało zazwyczaj bardzo długo i wiele dzieci otrzymywało profesjonalnąpomoc dopiero wówczas, gdy zaburzenia w ich funkcjonowaniu były mocnoutrwalone, a na dodatek występowały juŜ rozmaite wtórne problemy, będącenastępstwem trudności wynikających bezpośrednio z autyzmu. W połączeniuz brakiem dostępu do specjalistycznego wsparcia na wszystkich etapach Ŝyciaosób z autyzmem, przesądzało to o małej skuteczności pomocy, przekładającejsię w efekcie na niską jakość Ŝycia osób z tym zaburzeniem. Zasadniczą zmianę sytuacji przyniosło wprowadzenie wczesnej inter-wencji. Jedną z pierwszych prób w odniesieniu do dzieci z autyzmem, połą-czoną z kontrolowaniem postępów w rozwoju, podjął O.I. Lovaas ze współ-pracownikami (Lovaas, 1987; McEachin i in., 1993). Opracowany przez nichmodel oddziaływań, bazujący na metodach behawioralnych, obejmował kil-ka waŜnych załoŜeń. NaleŜały do nich: 1) wczesne rozpoczęcie terapii (wiek dzieci mieścił się w przedziale od 2 do 5 lat); 2) duŜa intensywność oddziaływań (40 h tygodniowo); 3) większość czasu poświęcona na indywidualne sesje terapeutyczne; stopniowe wprowadzanie zajęć w grupie; 4) koncentracja interwencji na rozwoju języka i mowy; 5) nauczanie w środowisku naturalnym (w domu) i w ośrodku terapeu- tycznym. Efekty dwuletniej terapii były bardzo dobre. Obejmowały one istotnywzrost ilorazu inteligencji (średnia w grupie dzieci poddanych intensywnejterapii była po upływie dwóch lat o blisko 30 punktów wyŜsza niŜ w grupiekontrolnej). Pozytywna zmiana dotyczyła równieŜ przystosowania społecz-nego – aŜ 47% dzieci mogło podjąć naukę w zwykłej klasie szkolnej (w po-równaniu z 2% dzieci, które nie korzystały z terapii). Z powodu pewnych
  3. 3. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 55uchybień metodologicznych, a takŜe krytyki filozofii pracy z małym dziec-kiem opracowanej przez Lovaasa, wyniki tego eksperymentu były kwestio-nowane. Nie ulega jednak wątpliwości, Ŝe dały one nadzieję na moŜliwośćskutecznej pomocy dzieciom z autyzmem i otworzyły drogę dalszym po-szukiwaniom. Były takŜe próbą zobiektywizowanego kontrolowania efek-tów oddziaływań. Wiele późniejszych prac dotyczyło efektywności wczesnej interwencjipodejmowanej wobec dzieci z autyzmem (por. przegląd tych prac przed-stawiony przez Eikeseth, 2009). Większość z nich odnosiła się do interwencjibehawioralnej. Magiati ze współpracownikami (2007), podobnie jak Lovaas,porównali wskaźniki rozwoju dzieci przed terapią i po dwóch latach jejtrwania. Stwierdzili, Ŝe dzieci, które korzystały z terapii, osiągnęły znacznielepszy poziom rozwoju poznawczego, językowego, a takŜe zabawy i zdol-ności przystosowawczych niŜ dzieci z grupy kontrolnej. Podobne informacjeprzyniosła analiza efektywności programu rozwijania zdolności społecz-nych (The Early Social Interaction Project, Wetherby i Woods, 2006). Wykazano równieŜ, Ŝe rodzice mogą skutecznie wspierać rozwój dziec-ka, korzystając z pomocy profesjonalistów i pracując pod ich kierunkiem.Sprawdziły to Ozonoff i Cathcart (1998), analizując efekty programu reali-zowanego z dziećmi w wieku 2–6 lat w domu przez rodziców w czasie czte-rech miesięcy. Postępy dzieci, z którymi pracowali rodzice, były trzy- lubnawet czterokrotnie większe niŜ w grupie kontrolnej. Obejmowały onezdolność do naśladowania, duŜą i małą motorykę, a takŜe tworzenie pojęć. Tak więc, intensywna, właściwie prowadzona interwencja ma pozytywnywpływ na rozwój dzieci z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spek-trum. Efekty obejmują komunikowanie się, zdolności społeczne i przystoso-wawcze. Terapia rozwija motywację dzieci do nauki, ich ciekawość poznaw-czą, a zmniejsza zaburzenia w zachowaniu i problemy w nastroju. Zazwyczajnie przynosi jednak całkowitego „wyleczenia” z autyzmu. U większości osóbzaburzenie to trwa przez całe Ŝycie. Wyniki badań wskazują jednak, Ŝe dia-gnoza autyzmu u małego dziecka nie zawsze jest stabilna i po pewnym czasiemoŜe ulec zmianie. Informacje tego dotyczące, a takŜe trudności związanez oceną efektów terapii omówione zostały w kolejnej części rozdziału. Problemy związane z prognozowaniem przebiegu rozwoju osób z autyzmem oraz oceną skuteczności terapii Pierwsze, zebrane zgodnie z wymaganiami metodologicznymi, dane do-tyczące efektów terapii małych dzieci z autyzmem, pochodziły ze wspo-mnianej wcześniej pracy Lovaasa (1987), który podał, Ŝe w wyniku terapii aŜ
  4. 4. 56 Ewa Pisula47% dzieci osiągnęło mieszczący się w normie poziom funkcjonowania inte-lektualnego i przystosowania. Podobne rezultaty otrzymano, replikując tobadanie. Sallows i Graupner (2005) zastosowali tę samą metodę interwencjii poddali jej dwie grupy dzieci – jedna otrzymywała pomoc w klinice, z dru-gą w domu pracowali rodzice. Po czterech latach oddziaływań 48% dzieci(z obu grup łącznie) radziło sobie w zwykłej klasie szkolnej i osiągnęło ilorazinteligencji mieszczący się w granicach normy. W innych publikacjach moŜna znaleźć, niestety, znacznie mniej optymi-styczne dane. Moore i Goodson (2003) stwierdziły, Ŝe u wszystkich bada-nych przez nie dzieci, zdiagnozowanych w wieku 29–40 miesięcy, po dwóchlatach podtrzymano rozpoznanie zaburzeń naleŜących do autystycznegospektrum. ChociaŜ dzieci te poczyniły pewne postępy w rozwoju społecz-nym i komunikowaniu się, poziom ich funkcjonowania nadal znacznie od-biegał od poziomu rówieśników. Podobne rezultaty otrzymali Charman zewspółpracownikami (2005). U wszystkich uczestniczących w ich badaniudzieci, zdiagnozowanych w wieku dwóch lat, w wieku trzech, a następniesiedmiu lat nadal występował autyzm. Eaves i Ho (2004) wykazały, Ŝe dia-gnozę autyzmu podtrzymano po upływie dwóch lat u 93% dzieci, u którychw wieku 30. miesięcy sformułowano taką diagnozę, a kryteriów diagno-stycznych nie spełniało w tym czasie zaledwie 7% badanych. Sigman zewspółpracownikami (1999), analizując przebieg rozwoju osób z autyzmemw perspektywie długofalowej (pierwsze badanie przeprowadzono w roku1979) wykazali, Ŝe kryteria diagnostyczne autyzmu przestało spełniać 17%osób. Zaznaczyć przy tym naleŜy, Ŝe w przeciwieństwie do danych Lovaasa,nie wszystkie osoby były objęte intensywną wczesną interwencją. Sutera ze współpracownikami (2007) stwierdzili, Ŝe 13 spośród 70 dzieci,u których w wieku dwóch lat zdiagnozowano zaburzenia naleŜące do auty-stycznego spektrum, dwa lata później nie spełniało juŜ kryteriów diagno-stycznych. W większości były to dzieci, u których wcześniej rozpoznano in-ne całościowe zaburzenia rozwoju, a nie pełne zaburzenie autystyczne.Porównanie poziomu rozwoju dzieci z tych dwóch grup przed rozpoczę-ciem terapii (tj. tych, które przestały spełniać kryteria diagnostyczne auty-zmu i tych, u których diagnozę podtrzymano), nie doprowadziło jednak dojasnych konkluzji dotyczących czynników warunkujących wycofanie sięsymptomów. Podobne rezultaty otrzymali Jonsdottir ze współpracownikami(2007), dwukrotnie mierząc rozwój dzieci w okresie przedszkolnym. Stwier-dzili oni, Ŝe dzieci z diagnozą autyzmu dziecięcego poczyniły mniejsze po-stępy niŜ badani z innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju. Symptomyautyzmu były u nich wyraźniejsze i bardziej nasilone, poziom zachowańadaptacyjnych niŜszy, podobnie jak ogólny poziom rozwoju.
  5. 5. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 57 Zdarza się równieŜ, Ŝe niektóre dzieci z zaburzeniami naleŜącymi do au-tystycznego spektrum po kilku latach przestają spełniać kryteria diagno-styczne autyzmu, ale rozpoznane zostają u nich inne zaburzenia, np. ADHD(Fein i in., 2005). Wspomniani juŜ wcześniej Sallows i Graupner (2005) stwierdzili, Ŝe efek-ty terapii w większym stopniu zaleŜały od charakterystyki dzieci w momen-cie jej rozpoczęcia niŜ od tego, jak intensywna była terapia. Do szczególniewaŜnych charakterystyk naleŜały zdolności do naśladowania, rozumieniemowy, iloraz inteligencji oraz poziom rozwoju zdolności społecznychi przystosowawczych. RównieŜ Eaves i Ho (2004) stwierdziły brak związkumiędzy zmianami w rozwoju dziecka a rodzajem interwencji i jej intensyw-nością. Wzięły pod uwagę m.in. niewyspecjalizowany ośrodek opiekidziennej, centrum terapii mowy, konsultacje behawioralne, prowadzonąw domu terapię opartą na stosowanej analizie zachowania, ośrodki wyspe-cjalizowane w zaburzeniach rozwoju oraz konsultacje terapeutów. Zmianyw wynikach testów nie zaleŜały od rodzaju terapii, ale od „wyjściowej” cha-rakterystyki dzieci. Za czynniki pomocne w prognozowaniu przebiegu roz-woju dzieci z autyzmem uznaje się m.in. czas wystąpienia pierwszychsymptomów, zakres trudności dziecka (głębokość zaburzeń), iloraz inteli-gencji, rozwój mowy, dysfunkcje mózgowe (np. ujawniające się w postaciepilepsji) oraz współwystępowanie innych zaburzeń (np. zespołu kruchegochromosomu X, fenyloketonurii). Nie ulega wątpliwości, Ŝe ocena skuteczności oddziaływań terapeutycz-nych podejmowanych wobec osób z autyzmem nie jest łatwa. Zazwyczajtrudno dokładnie ustalić, jakie są źródła zmian w rozwoju dziecka orazokreślić, które metody są najbardziej skuteczne. Co więcej, z uwagi na róŜneścieŜki patogenezy prowadzące do autystycznego wzorca zachowania, sku-teczność rozmaitych oddziaływań w przypadku poszczególnych osób jesttakŜe zróŜnicowana. Istotne problemy wiąŜą się równieŜ z określeniem wskaźników efek-tywności oddziaływań i ich pomiarem. Często jako wskaźnik traktuje sięiloraz inteligencji. Badania wskazują, Ŝe w wyniku wczesnej interwencji mo-Ŝe on u dziecka z autyzmem znacznie wzrosnąć (np. Anderson i in., 1987;Harris i in., 1991). Warto podkreślić, Ŝe dane takie uzyskiwano przedewszystkim w odniesieniu do małych dzieci, których rozwój zaczęto wspie-rać dość wcześnie. Lord i Schopler (1989) stwierdzili, Ŝe u większości dzieciw wieku 3–7 lat objętych pomocą w ramach podejścia TEACCH iloraz inte-ligencji utrzymywał się na stosunkowo stałym poziomie. Jedynie u najmłod-szych uczestników programu, otoczonych pomocą w wieku 2–3 lat, poupływie 4–5 lat stwierdzono znaczny wzrost poziomu funkcjonowania inte-lektualnego. Dotyczyło to przede wszystkim dzieci, które początkowo funk-
  6. 6. 58 Ewa Pisulacjonowały bardzo słabo. TakŜe Sigman ze współpracownikami (1999), anali-zując rozwój dzieci z autyzmem objętych wczesną interwencją od okresuprzedszkolnego do dorastania, stwierdzili, Ŝe w okresie przedszkolnymrozwój intelektualny mieścił się w granicach normy tylko u 9% tej grupy,a w okresie dorastania – u 33%. Iloraz inteligencji z pewnością nie jest doskonałym ani wystarczającymwskaźnikiem efektywności terapii. Poza tym, pomiar inteligencji dzieciz autyzmem sprawia wiele problemów. Wynikają one m.in. z braku narzę-dzi diagnostycznych, dostosowanych do specyfiki funkcjonowania tychdzieci. Jest to tym waŜniejsze, Ŝe wykazano, iŜ rodzaj testu wykorzystanegodo pomiaru zdolności dziecka wpływa na otrzymywane rezultaty (Magiatii Howlin, 2001). Ponadto, sama sytuacja badania testowego jest dla dzieckaz autyzmem bardzo trudna. Wątpliwości dotyczą teŜ tego, czy iloraz inteligencji, będący wskaźni-kiem poziomu rozwoju intelektualnego, moŜna traktować jako prognostykdalszego rozwoju dziecka z autyzmem i jego przystosowania oraz czy moŜ-na go uznać za czynnik warunkujący efekty terapii. Harris i Handleman(2000) stwierdzili, Ŝe efekty oddziaływań były lepsze u dzieci o wyŜszympoziomie rozwoju intelektualnego. W kontekście tych danych z pewnościąnie naleŜy bagatelizować znaczenia wczesnego wspierania rozwoju umy-słowego dziecka z autyzmem. Nie wszystkie badania potwierdzają jednak wartość ilorazu inteligencjijako czynnika pomocnego w prognozowaniu rozwoju. Sigman ze współpra-cownikami (1999) stwierdzili, Ŝe w wypadku małych dzieci bardziej pomoc-ny w przewidywaniu przebiegu dalszego rozwoju był rozwój ich zdolnoścido zabawy oraz niewerbalnego porozumiewania się. Jeśli chodzi o przewi-dywanie postępów w rozwoju mowy, to szczególne znaczenie mają zdolno-ści do naśladowania, zabawy symbolicznej oraz tworzenia wspólnego polauwagi (Stone i Yoder, 2001; Thurm i in., 2007; Whalen i in., 2006). NaleŜyrównieŜ podkreślić, Ŝe przytoczone informacje na temat związku międzypoziomem rozwoju intelektualnego a efektami oddziaływań nie oznaczają,Ŝe dzieci, których rozwój intelektualny przebiega gorzej nie odnoszą korzy-ści z terapii. JeŜeli otrzymują one odpowiednie do swoich potrzeb wsparcie,to mogą osiągnąć duŜe postępy, istotnie wpływające na jakość ich Ŝycia. RównieŜ inne wskaźniki efektywności oddziaływań terapeutycznych(np. moŜliwość nauki w zwykłej klasie szkolnej, pełna integracja z rówieśni-kami lub uczęszczanie do publicznej szkoły) nie są pozbawione wad. Nie-wiele jest narzędzi diagnostycznych pozwalających na ocenę poziomu roz-woju dziecka z autyzmem. WciąŜ takŜe brakuje rzetelnej wiedzy na temattego, jak często dochodzi do „wyleczenia” z autyzmu oraz co o tym decydu-je. Wyniki badań są w tym obszarze mało spójne. Niektóre wskazują, Ŝe
  7. 7. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 59symptomy zanikają u około 3% dzieci, a inne, Ŝe aŜ u 25% (por. Helt i in.,2008). Prognozowanie dalszego przebiegu rozwoju dziecka z autyzmem jestbardzo trudne. Na podstawie zgromadzonych informacji moŜna jednakokreślić listę warunków, jakie powinna spełniać interwencja, aby zwiększaćŜyciowe szanse dzieci z autyzmem. Czynniki decydujące o skuteczności interwencji W tej części rozdziału wymienione zostaną podstawowe warunki, jakiepowinny zostać spełnione, aby interwencja była skuteczna. Z pewnością niejest to lista wyczerpująca. Pominięto wiele mniej lub bardziej istotnychczynników wpływających na efektywność oddziaływań (np. kompetencjei zaangaŜowanie profesjonalistów, strukturę programu, potrzebę integracji).Wymienione zostaną te warunki, które były przedmiotem wielu analiz i któ-rych rola została stosunkowo dobrze udokumentowana, choć wyniki badańczęsto nie są spójne i pozostawiają wątpliwości. Do czynników warunkujących skuteczność oddziaływań naleŜy wczesnerozpoczynanie terapii. PoniewaŜ autyzm bywa obecnie rozpoznawany juŜ wdrugim roku Ŝycia, dzieci otrzymują profesjonalną pomoc coraz wcześniej.Stwierdzono, Ŝe istnieje związek między wiekiem dziecka w momencie roz-poczęcia działań terapeutycznych a ich efektywnością (np. Harris i Handle-man, 2000). Najlepiej, gdy terapia zostaje rozpoczęta między 18. a 40. mie-siącem Ŝycia dziecka, a jeśli jest to moŜliwe – jeszcze wcześniej. Optymalniebyłoby, gdyby dziecko zostało otoczone profesjonalną pomocą juŜ wtedy,gdy powstają przypuszczenia, Ŝe jego rozwój nie przebiega prawidłowo.Oczekiwanie na ostateczną diagnozę nie powinno uniemoŜliwiać otrzyma-nia pomocy. Diagnoza autyzmu jest skomplikowana i w wielu przypadkachjej sformułowanie wymaga obserwacji rozwoju dziecka na przestrzeni pew-nego czasu. Odkładanie na później ewentualnych działań terapeutycznychwiąŜe się z niepotrzebną i szkodliwą w skutkach stratą czasu. Nie ulegawątpliwości, Ŝe dla dobra dziecka naleŜałoby podjąć działania na podstawiediagnozy funkcjonalnej, określającej zakres i rozmiar jego trudności, jeszczezanim sformułowane zostanie ostateczne rozpoznanie. Kolejnym warunkiem efektywności interwencji jest jej intensywność.Wykazano, Ŝe najlepsze efekty przynoszą systematyczne, ciągłe oddziały-wania (trwające przez 12 miesięcy w roku) o duŜej intensywności (obejmują-ce minimum 25 h zajęć tygodniowo). Potwierdziły to m.in. wyniki badaniaLovaasa (1987), który stwierdził duŜe róŜnice w poziomie rozwoju dzieciuczestniczących w 40 h zajęć tygodniowo w porównaniu z tymi, które brałyudział tylko w około 10 h zajęć. RównieŜ Gabriels ze współpracownikami
  8. 8. 60 Ewa Pisula(2001) donieśli, Ŝe liczba godzin terapii była jednym z głównych czynnikówwpływających na efekty. Dzieci, które osiągnęły większe postępy, otrzymałyokoło 27 h terapii miesięcznie więcej, co w całym analizowanym okresie da-ło ponad 1070 godzin róŜnicy w porównaniu z dziećmi, które rozwijały sięgorzej. TakŜe w tym obszarze uzyskane dane nie są jednak spójne. Shein-kopf i Siegal (1998) nie stwierdzili ścisłej korelacji między liczbą godzin te-rapii a wzrostem ilorazu inteligencji dzieci poddanych terapii. Rozległość i charakter zaburzeń w rozwoju społecznym oraz komuni-kowaniu się dzieci z autyzmem, a takŜe ich problemy z uwagą decydująo tym, Ŝe bardzo waŜna jest proporcja dzieci i pracujących z nimi terapeu-tów. Na początku terapii jeden terapeuta powinien pracować z jednymdzieckiem. Po osiągnięciu przez dziecko określonych umiejętności, moŜeono stopniowo zostać włączone do zajęć w małej grupie, choć zazwyczajnadal potrzebuje indywidualnego wspomagania. ZłoŜoność zaburzeń występujących u dzieci z autyzmem powoduje takŜe,Ŝe w ich terapii uczestniczy wielu profesjonalistów, stosujących róŜnorodnemetody. Jest bardzo waŜne, aby te rozmaite oddziaływania stanowiły dobrzezintegrowaną całość. Program powinien uwzględniać kilka priorytetów.W wypadku małych dzieci naleŜą do nich rozwijanie zdolności do funkcjo-nalnego, spontanicznego komunikowania się, kształtowanie umiejętności spo-łecznych, wspieranie rozwoju poznawczego, rozwijanie umiejętności zabawyoraz aktywne przeciwdziałanie sytuacjom, w których mogłyby powstać pro-blemy w zachowaniu i szybkie interweniowanie, jeśli problemy takie się po-jawią. Oczywiste jest przy tym, Ŝe program musi być zindywidualizowanyi dostosowany do szczególnych potrzeb dziecka oraz jego rodziny. Jak wspomniano powyŜej, w terapii i edukacji dzieci z autyzmem stoso-wane są róŜne metody, umoŜliwiające wszechstronne wspieranie ich rozwo-ju. Biorąc pod uwagę duŜe róŜnice indywidualne w ekspresji symptomówautyzmu, będące zapewne pochodną zróŜnicowanych ścieŜek patogenezy,poszukiwanie róŜnych moŜliwości oddziaływania i wynikający z tego eklek-tyzm wydają się uzasadnione. Niektóre metody są skoncentrowane na cha-rakterystycznych dla dzieci z autyzmem trudnościach. NaleŜy do nich np.metoda historii społecznych (m.in. Adams i in., 2004). Specjalnie opracowa-ne – w formie obrazków, zdjęć lub słownie – historie zawierają opis i inter-pretację wydarzenia o charakterze społecznym, a takŜe instrukcję, jak naleŜysię w takich okolicznościach zachować. Historie te przede wszystkim poma-gają dzieciom zrozumieć zachowanie i oczekiwania innych osób, a dodat-kowo zawierają podpowiedź dotyczącą ich własnego zachowania. Inne me-tody z kolei wykorzystują zdolności i zainteresowania dzieci z autyzmem.Do takich naleŜy np. zastosowanie jako środka terapeutycznego klockówLEGO (LeGoff, 2004). Dziecko, bawiąc się klockami, uczy się m.in. współ-
  9. 9. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 61pracy, tworzenia wspólnego pola uwagi, rozwiązywania problemów i zmianyról. Coraz częściej w edukacji wykorzystuje się równieŜ programy kompute-rowe i środowisko wirtualne (np. Sansosti i Powell-Smith, 2008). UmoŜliwia-ją one ćwiczenie rozmaitych umiejętności, które powinny być następnierozwijane w rzeczywistych sytuacjach społecznych. Trudno wyobrazić sobie skuteczne rozwijanie umiejętności społecznychjedynie w warunkach sztucznych, stworzonych np. w ośrodku terapeutycz-nym. Oznacza to, Ŝe do pracy z dzieckiem włączona powinna być rodzina.Postulat ten moŜe budzić wątpliwości, związane choćby z tym, Ŝe rola ro-dziców i wynikające z niej zadania są inne niŜ rola i zadania terapeutów.Oczywiste jest jednak, Ŝe czynniki związane z funkcjonowaniem rodziny,w tym zaangaŜowanie rodziców w terapię dziecka, mają wpływ na efektyoddziaływań (Luiselli i in., 2000). Autyzm u dziecka stanowi zazwyczaj dlarodziców i rodzeństwa dziecka źródło duŜego stresu (por. Pisula, 2007).Wykazano, Ŝe stres ten niekorzystnie wpływa na efekty wczesnej interwencji(Osborne i in., 2008). Jeśli jednak rodzice są odpowiednio wspierani przezprofesjonalistów, to mogą odegrać duŜą rolę w rozwijaniu umiejętnościdziecka. Organizowane są w związku z tym specjalne treningi i warsztaty,w ramach których rodzice uczą się, jak radzić sobie z problemami i jak po-magać dziecku w opanowaniu rozmaitych umiejętności (np. Quinn i in.,2007). Coraz większą popularnością cieszą się teŜ programy przygotowującerodzeństwo do udziału w interakcjach z dzieckiem z autyzmem (Bass i Mul-lick, 2007). Istotne jest przy tym, Ŝe udział rodziców i rodzeństwa w terapiiwiąŜe się zazwyczaj równieŜ z poprawą ich sytuacji – wzrostem poczuciakontroli, sprawstwa i lepszym rozumieniem trudności doświadczanychprzez osobę z autyzmem. Warunkiem jest jednak dostarczenie odpowied-niego wsparcia. NaleŜy takŜe pamiętać, Ŝe moŜliwości i gotowość do zaan-gaŜowania się we wspieranie rozwoju dziecka mogą być u poszczególnychosób bardzo zróŜnicowane. Istotnym warunkiem nie tylko efektywnej, ale i zgodnej z zasadami ety-ki, terapii jest takie jej organizowanie, aby dziecko czuło się bezpiecznie,a środowisko, w którym przebywa było dla niego przewidywalne i zrozu-miałe. Pozwoli to na zmniejszenie poziomu lęku, który często jest u osóbz autyzmem bardzo wysoki, w związku z ich trudnościami w rozumieniu za-chowania innych ludzi oraz rozmaitych zjawisk zachodzących w otoczeniu. Konieczne jest takŜe, aby terapia i wspomaganie trwały przez całe Ŝycieosoby z autyzmem. TakŜe w wypadku osób dorosłych mogą one przynosićdobre rezultaty. Wskazują na to choćby wyniki badania, w którym w ciągu30 miesięcy stosowano specjalny program edukacyjny wobec osób w wieku20–50 lat, mieszkających w instytucjach opiekuńczych (Persson, 2000).W funkcjonowaniu tych osób nastąpiły istotne zmiany, obejmujące m.in.
  10. 10. 62 Ewa Pisulazachowania interpersonalne i samodzielność w zakresie codziennych czyn-ności. Nie ulega wątpliwości, Ŝe bardzo waŜnym warunkiem powodzenia jesttakŜe przygotowanie środowiska do współŜycia z osobami o takich potrze-bach, jak osoby z autyzmem. Zrozumienie, na czym polega i z czego moŜewynikać odmienność ich zachowania, zaakceptowanie jej oraz wyjście naprzeciw szczególnym potrzebom tych osób, to zadanie równie waŜne jakrozwijanie ich umiejętności. Zakończenie Odpowiedź na pytanie, czy terapia osób z autyzmem jest efektywna,w pewnej mierze zaleŜy od tego, o jakie efekty pytamy. ChociaŜ wciąŜ nieznaleziono „leku na autyzm”, opracowano wiele metod terapii, które sąpomocne w opanowaniu róŜnych problemów związanych z autyzmem.Dzięki temu udaje się znacząco podnosić jakość Ŝycia osób dotkniętych za-burzeniami z autystycznego spektrum. Główne efekty działań terapeutycznych obejmują zmiany w ogólnympoziomie rozwoju, przyrost zdolności do porozumiewania się, poprawęfunkcjonowania społecznego, a takŜe prowadzą do zmniejszenia nasileniasymptomów autyzmu. ChociaŜ skuteczność tych oddziaływań nie jest mała, to – jak wspomnia-no powyŜej – zazwyczaj nie przynoszą one upragnionego efektu w postaciwyleczenia dziecka z autyzmu. Wielu rodziców decyduje się w związkuz tym na alternatywne sposoby leczenia. Z badań wynika, Ŝe decyzję takąpodejmuje ponad 50% rodziców dzieci z zaburzeniami naleŜącymi do auty-stycznego spektrum (Wong i Smith, 2006), zapewne nie zawsze zdając sobiesprawę z kontrowersji związanych z określonymi sposobami leczenia. Cho-ciaŜ rodzice oceniają, Ŝe większość tych metod nie przynosi ich dzieckuŜadnej korzyści lub jedynie niewielką korzyść, to gotowi są ponosić duŜywysiłek, aby mieć pewność, Ŝe wykorzystali wszystkie moŜliwości (Smithi Antolovich, 2000). NaleŜy podkreślić, Ŝe skutki stosowania wielu metodnie zostały zbadane, a najmniejsze ryzyko, jakie się z nimi wiąŜe polega nastracie czasu i środków, które moŜna byłoby spoŜytkować znacznie lepiej. Na zakończenie naleŜy podkreślić, Ŝe osoby z autyzmem mają prawo doodpowiedniej do ich potrzeb edukacji i terapii oraz Ŝycia w jak najmniejograniczającym środowisku. Zapewnienie realizacji tego prawa to niełatwewyzwanie, skomplikowane przez ograniczenia, wynikające z niedoskonało-ści naszej wiedzy na temat autyzmu. W rozdziale tym przytoczono jednakwiele danych, wskazujących na to, Ŝe efekty działań słuŜących wspieraniurozwoju osób z autyzmem są coraz lepsze.
  11. 11. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 63 BibliografiaADAMS L., GOUVOUSIS A., VANLUE M., WALDRON C. (2004), Social Story intervention: Improving communication skills in a child with autism spectrum disorder. “Focus on Autism and Other Developmental Disabilities”, 19: 87–94.American Psychiatric Association (2000), Diagnostic and statistical manual of mental disorders (wyd. 4, popr.), Washington: APA.ANDERSON S.R., AVERY D.L., DIPIETRO E.K., EDWARDS G.L., CHRISTIAN W.P. (1987), Intensive home-based intervention with autistic children. “Education and Treatment of Children”, 10, 352–366.BASS J.D., MULLICK J.A. (2007), Social play skill enhancement of children with autism using peers and siblings as therapists. “Psychology in the Schools”, 44: 727–735.CHARMAN T., TAYLOR, E., DREW, A., COCKERILL, H., BROWN J.A., BAIRD G. (2005), Outcome at 7 years of children diagnosed with autism at age 2: predictive validity of assessments conducted at 2 and 3 years of age and pattern of symptom change over time. “Journal of Child Psychology and Psychiatry”, 46: 500–513.EAVES L.C., HO H.H. (2004), The very early identification of autism: Outcome to age 41/2–5. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 34: 367–378.EIKESETH S. (2009), Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children with autism. “Research in Developmental Disabilities”, 30: 158–178.FEIN D., DIXON P., PAUL J., LEVIN H. (2005), Brief report: Pervasive developmental disorder can evolve into ADHD: Case illustrations. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 35: 525–534.FOMBONNE E. (2005b), Epidemiological studies of pervasive developmental disorders. [W:] Handbook of autism and pervasive developmental disorders, t. 1: Diagnosis, development, neurobi- ology, and behavior. Red. F.R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, D. Cohen, 3rd ed., Hoboken, NJ: Wiley, 42–69.GABRIELS R.L., HILL D.E., PIERCE R.A, ROGERS S.J., WEHNER B. (2001), Predictors of treatment outcome in young children with autism. “Autism”, 5: 407–429.HARRIS S., HANDLEMAN J.S. (2000), Age and IQ at intake as predictos of placement for young child- ren with autism: A four- to six-year follow-up. “Journal of Autism and Developmental Dis- orders”, 30: 137–141.HARRIS S., HANDLEMAN J., GORDON R., KRISTOFF B., FUENTES F. (1991), Changes in cognitive and language functioning of preschool children with autism. “Journal of Autism and Developmenal Disorders”, 21: 281–290.HELT M., KELLEY E., KINSBOURNE M., PANDEY J., BOORSTEIN H., HERBERT M., FEIN D. (2008), Can children with autism recover? If so, how? “Neuropsychology Review”, 18: 339–366.JONSDOTTIR S.L., SAEMUNDSEN S., ASMUNDSDOTTIR G., HJARTARDOTTIR S., ASGEIRSDOTTIR B.B., SMARADOTTIR H.H., SIGURDARDOTTIR S., SMARI J. (2007), Follow-up of children diagnosed with pervasive developmental disorders: Stability and change during the preschool years. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 37: 1361–1374.LEGOFF D.B. (2004), Use of LEGO as a therapeutic medium for improving social competence. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 34: 557–571.LORD C., SCHOPLER E. (1989), Stability of assessments results of autistic and non-autistic language- impaired children from preschool years to early school age. “Journal of Child Psychology and Psychiatry”, 30: 575–590.
  12. 12. 64 Ewa PisulaLOVAAS O.I. (1987), Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. “Journal of Counseling and Clinical Psychology”, 55: 3–9.LUISELLI J.K., CANNON B.O., ELLIS J.T., SISSON R.W. (2000), Home-based behavioral intervention for young children with autism / pervasive developmental disorder. “Autism”, 4: 426–438.MAGIATI I., HOWLIN P. (2001), Monitoring the progress of preschool children with autism enrolled in early intevention programmes. “Autism”, 5: 399–406.MAGIATI I., CHARMAN T., HOWLIN P. (2007), A two-year prospective follow-up study of community- based early intensive behavioural intervention and specialist nursery provision for children with autism spectrum disorders. “Journal of Child Psychology and Psychiatry”, 48: 803–812.MCEACHIN J.J., SMITH T., LOVAAS O.I. (1993), Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. “American Journal on Mental Retardation”, 97: 359–372.MOORE V., GOODSON S. (2003), How well does early diagnosis of autism stand the test of time? Fol- low-up study of children assessed for autism at age 2 and development of an early diagnosis service. “Autism”, 7: 47–63.OSBORNE L.A., MCHUGH L., SAUNDERS J., REED P. (2008), Parenting Stress Reduces the Effective- ness of Early Teaching Interventions for Autistic Spectrum Disorders. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 38, 1092–1103.OSTERLING J., DAWSON G. (1994), Early recognition of children with autism: A study of first birthday home videotypes. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 24,247–259.PISULA E. (2007), Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa, Wydawnictwo UW.QUINN M., CARR A., CARROLL L., OSULLIVAN D. (2007), Parents Plus Programme 1: Evaluation of its effectiveness for pre-school children with developmental disabilities and behavioural problems. “Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities”, 20, 345–359.ROBINS D.L., DUMONT-MATHIEU T., FEIN D. (2007), Predictors of optimal outcome in toddlers diag- nosed with autism spectrum disorders. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 37, 98–107.SALLOWS G.O., GRAUPNER T.D. (2005), Intensive behavioral treatment for children with autism: Four-year outcome and predictors. “American Journal on Mental Retardation”, 110, 417–438.SANSOSTI F.J., POWELL-SMITH K.A. (2008), Using computer-presented social stories and video models to increase the social communication skills of children with high-functioning autism spectrum dis- orders. “Journal of Positive Behavior Interventions”, 10, 162–178.SHEINKOPF S., SIEGAL B. (1998), Home-based behavioral treatment for young autistic children. “Jour- nal of Autism and Developmental Disorders”, 28, 15–23.SIGMAN M., RUSKIN E., ARBEILE S., GRONA R., DISSANAYAKE C., ESPINOZA M., KIM N., LOPEZ A., ZIERHUT C. (1999), Continuity and change in the social competence of children with autism, Down’s syndrome, and developmental delays. “Monographs of the Society for Research in Child Development”, 64, 1–144.SMITH T. (1999), Outcome of early intervention for children with autism. “Clinical Psychology: Science and Practice”, 6, 33–49.STONE W., YODER P.J. (2001), Predicting spoken language level in children with autism spectrum disorders. “Autism” 5, 341–361.SUTERA S., PANDEY J., ESSER E.L., ROSENTHAL M.A., WILSON L.B., BARTON M., GREEN J., HODG- SON S., WETHERBY, A.M., WOODS, J.J. (2006), Early Social Interaction Project for children with autism spectrum disorders beginning in the second year of life: A preliminary study. “TECSE”, 26, 67–82.
  13. 13. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 65THURM A., LORD C., LI-CHING L., NEWSCHAFFER C. (2007), Predictors of language acquisition in preschool children with autism spectrum disorders. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 37, 1721–1734.WHALEN CH., SCHREIBMAN L., INGERSOLL B. (2006), The collateral effects of joint attention training on social initiations, positive affect, imitation, and spontaneous speech for young children with aut- ism. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 36, 655–664.WONG H.H.L., SMITH R.G. (2006), Patterns of complementary and alternative medical therapy use in children diagnosed with autism spectrum disorders. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 36, 901–909.World Health Organization (1992), Manual of the International Statistical Classification of the Dis- eases, and Related Health Problems (wyd. 10, t. 1), Genewa, WHO.
  14. 14. 66 Ewa Pisula

×