1. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 53
Ewa Pisula
Uniwersytet Warszawski
Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami
naleŜącymi do autystycznego spektrum1
Wprowadzenie
W ciągu ostatnich 40. lat częstość występowania autyzmu znacznie
wzrosła (Fombonne, 2005). Nie rozstrzygając, jakie są przyczyny tego zjawi-
ska, poprzestańmy na stwierdzeniu, Ŝe jedną z nich jest niewątpliwie znacz-
ne rozszerzenie pojęcia terminu „autyzm”. Obecnie jest on rozumiany jako
spektrum zaburzeń, a to oznacza rozszerzenie definicji.
Zgodnie z ustaleniami Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
i Światowej Organizacji Zdrowia, do spektrum autyzmu naleŜą zaburzenia,
które charakteryzuje triada nieprawidłowości w rozwoju (APA, 2000; WHO,
1992). Obejmuje ona zdolności niezbędne do tworzenia relacji społecznych,
komunikowania się, a takŜe przejawianie schematycznych, ograniczonych
wzorców zachowania i zainteresowań. Populacja osób z autyzmem jest bar-
dzo niejednorodna. Rodzaj oraz nasilenie doświadczanych przez nie trudno-
ści są zróŜnicowane. RównieŜ przebieg rozwoju osób z autyzmem nie jest
jednakowy. Obok duŜych deficytów w niektórych sferach (np. społecznego
komunikowania się), mogą one przejawiać wysepki znacznie lepiej rozwi-
niętych zdolności. Czasami w ich rozwoju występuje regres. Wiele osób
z autyzmem jest niepełnosprawnych intelektualnie lub cierpi z powodu in-
nych zaburzeń rozwojowych, albo zdrowotnych. Wszystko to sprawia,
Ŝe odpowiedź na pytanie o perspektywy Ŝyciowe osób dotkniętych zabu-
rzeniami z autystycznego spektrum nie moŜe być prosta, ani taka sama
w odniesieniu do wszystkich. Droga rozwoju kaŜdej z nich jest unikatowa,
__________________
1 Praca finansowana ze środków BST/2008 Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszaw-
skiego.

2. 54 Ewa Pisula
a o moŜliwościach przystosowania się i osiągniętej jakości Ŝycia decyduje
splot wielu czynników.
Nie ulega wątpliwości, Ŝe istotne znaczenie w rozwoju osób z autyzmem
odgrywa odpowiednia terapia, edukacja i rehabilitacja. Celem tego rozdzia-
łu jest przedstawienie przeglądu informacji na temat efektywności wspoma-
gania dzieci z autyzmem, a takŜe określenie najwaŜniejszych warunków,
jakie muszą być spełnione, Ŝeby interwencja była skuteczna.
Efektywność wczesnej interwencji
Przez wiele lat uwaŜano, Ŝe z powodu duŜych problemów w funkcjono-
waniu społecznym i komunikowaniu się, osoby z autyzmem odnoszą nie-
wielkie korzyści z terapii i edukacji (por. Smith, 1999). Diagnozowanie auty-
zmu trwało zazwyczaj bardzo długo i wiele dzieci otrzymywało profesjonalną
pomoc dopiero wówczas, gdy zaburzenia w ich funkcjonowaniu były mocno
utrwalone, a na dodatek występowały juŜ rozmaite wtórne problemy, będące
następstwem trudności wynikających bezpośrednio z autyzmu. W połączeniu
z brakiem dostępu do specjalistycznego wsparcia na wszystkich etapach Ŝycia
osób z autyzmem, przesądzało to o małej skuteczności pomocy, przekładającej
się w efekcie na niską jakość Ŝycia osób z tym zaburzeniem.
Zasadniczą zmianę sytuacji przyniosło wprowadzenie wczesnej inter-
wencji. Jedną z pierwszych prób w odniesieniu do dzieci z autyzmem, połą-
czoną z kontrolowaniem postępów w rozwoju, podjął O.I. Lovaas ze współ-
pracownikami (Lovaas, 1987; McEachin i in., 1993). Opracowany przez nich
model oddziaływań, bazujący na metodach behawioralnych, obejmował kil-
ka waŜnych załoŜeń. NaleŜały do nich:
1) wczesne rozpoczęcie terapii (wiek dzieci mieścił się w przedziale od
2 do 5 lat);
2) duŜa intensywność oddziaływań (40 h tygodniowo);
3) większość czasu poświęcona na indywidualne sesje terapeutyczne;
stopniowe wprowadzanie zajęć w grupie;
4) koncentracja interwencji na rozwoju języka i mowy;
5) nauczanie w środowisku naturalnym (w domu) i w ośrodku terapeu-
tycznym.
Efekty dwuletniej terapii były bardzo dobre. Obejmowały one istotny
wzrost ilorazu inteligencji (średnia w grupie dzieci poddanych intensywnej
terapii była po upływie dwóch lat o blisko 30 punktów wyŜsza niŜ w grupie
kontrolnej). Pozytywna zmiana dotyczyła równieŜ przystosowania społecz-
nego – aŜ 47% dzieci mogło podjąć naukę w zwykłej klasie szkolnej (w po-
równaniu z 2% dzieci, które nie korzystały z terapii). Z powodu pewnych

3. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 55
uchybień metodologicznych, a takŜe krytyki filozofii pracy z małym dziec-
kiem opracowanej przez Lovaasa, wyniki tego eksperymentu były kwestio-
nowane. Nie ulega jednak wątpliwości, Ŝe dały one nadzieję na moŜliwość
skutecznej pomocy dzieciom z autyzmem i otworzyły drogę dalszym po-
szukiwaniom. Były takŜe próbą zobiektywizowanego kontrolowania efek-
tów oddziaływań.
Wiele późniejszych prac dotyczyło efektywności wczesnej interwencji
podejmowanej wobec dzieci z autyzmem (por. przegląd tych prac przed-
stawiony przez Eikeseth, 2009). Większość z nich odnosiła się do interwencji
behawioralnej. Magiati ze współpracownikami (2007), podobnie jak Lovaas,
porównali wskaźniki rozwoju dzieci przed terapią i po dwóch latach jej
trwania. Stwierdzili, Ŝe dzieci, które korzystały z terapii, osiągnęły znacznie
lepszy poziom rozwoju poznawczego, językowego, a takŜe zabawy i zdol-
ności przystosowawczych niŜ dzieci z grupy kontrolnej. Podobne informacje
przyniosła analiza efektywności programu rozwijania zdolności społecz-
nych (The Early Social Interaction Project, Wetherby i Woods, 2006).
Wykazano równieŜ, Ŝe rodzice mogą skutecznie wspierać rozwój dziec-
ka, korzystając z pomocy profesjonalistów i pracując pod ich kierunkiem.
Sprawdziły to Ozonoff i Cathcart (1998), analizując efekty programu reali-
zowanego z dziećmi w wieku 2–6 lat w domu przez rodziców w czasie czte-
rech miesięcy. Postępy dzieci, z którymi pracowali rodzice, były trzy- lub
nawet czterokrotnie większe niŜ w grupie kontrolnej. Obejmowały one
zdolność do naśladowania, duŜą i małą motorykę, a takŜe tworzenie pojęć.
Tak więc, intensywna, właściwie prowadzona interwencja ma pozytywny
wpływ na rozwój dzieci z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spek-
trum. Efekty obejmują komunikowanie się, zdolności społeczne i przystoso-
wawcze. Terapia rozwija motywację dzieci do nauki, ich ciekawość poznaw-
czą, a zmniejsza zaburzenia w zachowaniu i problemy w nastroju. Zazwyczaj
nie przynosi jednak całkowitego „wyleczenia” z autyzmu. U większości osób
zaburzenie to trwa przez całe Ŝycie. Wyniki badań wskazują jednak, Ŝe dia-
gnoza autyzmu u małego dziecka nie zawsze jest stabilna i po pewnym czasie
moŜe ulec zmianie. Informacje tego dotyczące, a takŜe trudności związane
z oceną efektów terapii omówione zostały w kolejnej części rozdziału.
Problemy związane z prognozowaniem przebiegu rozwoju osób
z autyzmem oraz oceną skuteczności terapii
Pierwsze, zebrane zgodnie z wymaganiami metodologicznymi, dane do-
tyczące efektów terapii małych dzieci z autyzmem, pochodziły ze wspo-
mnianej wcześniej pracy Lovaasa (1987), który podał, Ŝe w wyniku terapii aŜ

4. 56 Ewa Pisula
47% dzieci osiągnęło mieszczący się w normie poziom funkcjonowania inte-
lektualnego i przystosowania. Podobne rezultaty otrzymano, replikując to
badanie. Sallows i Graupner (2005) zastosowali tę samą metodę interwencji
i poddali jej dwie grupy dzieci – jedna otrzymywała pomoc w klinice, z dru-
gą w domu pracowali rodzice. Po czterech latach oddziaływań 48% dzieci
(z obu grup łącznie) radziło sobie w zwykłej klasie szkolnej i osiągnęło iloraz
inteligencji mieszczący się w granicach normy.
W innych publikacjach moŜna znaleźć, niestety, znacznie mniej optymi-
styczne dane. Moore i Goodson (2003) stwierdziły, Ŝe u wszystkich bada-
nych przez nie dzieci, zdiagnozowanych w wieku 29–40 miesięcy, po dwóch
latach podtrzymano rozpoznanie zaburzeń naleŜących do autystycznego
spektrum. ChociaŜ dzieci te poczyniły pewne postępy w rozwoju społecz-
nym i komunikowaniu się, poziom ich funkcjonowania nadal znacznie od-
biegał od poziomu rówieśników. Podobne rezultaty otrzymali Charman ze
współpracownikami (2005). U wszystkich uczestniczących w ich badaniu
dzieci, zdiagnozowanych w wieku dwóch lat, w wieku trzech, a następnie
siedmiu lat nadal występował autyzm. Eaves i Ho (2004) wykazały, Ŝe dia-
gnozę autyzmu podtrzymano po upływie dwóch lat u 93% dzieci, u których
w wieku 30. miesięcy sformułowano taką diagnozę, a kryteriów diagno-
stycznych nie spełniało w tym czasie zaledwie 7% badanych. Sigman ze
współpracownikami (1999), analizując przebieg rozwoju osób z autyzmem
w perspektywie długofalowej (pierwsze badanie przeprowadzono w roku
1979) wykazali, Ŝe kryteria diagnostyczne autyzmu przestało spełniać 17%
osób. Zaznaczyć przy tym naleŜy, Ŝe w przeciwieństwie do danych Lovaasa,
nie wszystkie osoby były objęte intensywną wczesną interwencją.
Sutera ze współpracownikami (2007) stwierdzili, Ŝe 13 spośród 70 dzieci,
u których w wieku dwóch lat zdiagnozowano zaburzenia naleŜące do auty-
stycznego spektrum, dwa lata później nie spełniało juŜ kryteriów diagno-
stycznych. W większości były to dzieci, u których wcześniej rozpoznano in-
ne całościowe zaburzenia rozwoju, a nie pełne zaburzenie autystyczne.
Porównanie poziomu rozwoju dzieci z tych dwóch grup przed rozpoczę-
ciem terapii (tj. tych, które przestały spełniać kryteria diagnostyczne auty-
zmu i tych, u których diagnozę podtrzymano), nie doprowadziło jednak do
jasnych konkluzji dotyczących czynników warunkujących wycofanie się
symptomów. Podobne rezultaty otrzymali Jonsdottir ze współpracownikami
(2007), dwukrotnie mierząc rozwój dzieci w okresie przedszkolnym. Stwier-
dzili oni, Ŝe dzieci z diagnozą autyzmu dziecięcego poczyniły mniejsze po-
stępy niŜ badani z innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju. Symptomy
autyzmu były u nich wyraźniejsze i bardziej nasilone, poziom zachowań
adaptacyjnych niŜszy, podobnie jak ogólny poziom rozwoju.

5. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 57
Zdarza się równieŜ, Ŝe niektóre dzieci z zaburzeniami naleŜącymi do au-
tystycznego spektrum po kilku latach przestają spełniać kryteria diagno-
styczne autyzmu, ale rozpoznane zostają u nich inne zaburzenia, np. ADHD
(Fein i in., 2005).
Wspomniani juŜ wcześniej Sallows i Graupner (2005) stwierdzili, Ŝe efek-
ty terapii w większym stopniu zaleŜały od charakterystyki dzieci w momen-
cie jej rozpoczęcia niŜ od tego, jak intensywna była terapia. Do szczególnie
waŜnych charakterystyk naleŜały zdolności do naśladowania, rozumienie
mowy, iloraz inteligencji oraz poziom rozwoju zdolności społecznych
i przystosowawczych. RównieŜ Eaves i Ho (2004) stwierdziły brak związku
między zmianami w rozwoju dziecka a rodzajem interwencji i jej intensyw-
nością. Wzięły pod uwagę m.in. niewyspecjalizowany ośrodek opieki
dziennej, centrum terapii mowy, konsultacje behawioralne, prowadzoną
w domu terapię opartą na stosowanej analizie zachowania, ośrodki wyspe-
cjalizowane w zaburzeniach rozwoju oraz konsultacje terapeutów. Zmiany
w wynikach testów nie zaleŜały od rodzaju terapii, ale od „wyjściowej” cha-
rakterystyki dzieci. Za czynniki pomocne w prognozowaniu przebiegu roz-
woju dzieci z autyzmem uznaje się m.in. czas wystąpienia pierwszych
symptomów, zakres trudności dziecka (głębokość zaburzeń), iloraz inteli-
gencji, rozwój mowy, dysfunkcje mózgowe (np. ujawniające się w postaci
epilepsji) oraz współwystępowanie innych zaburzeń (np. zespołu kruchego
chromosomu X, fenyloketonurii).
Nie ulega wątpliwości, Ŝe ocena skuteczności oddziaływań terapeutycz-
nych podejmowanych wobec osób z autyzmem nie jest łatwa. Zazwyczaj
trudno dokładnie ustalić, jakie są źródła zmian w rozwoju dziecka oraz
określić, które metody są najbardziej skuteczne. Co więcej, z uwagi na róŜne
ścieŜki patogenezy prowadzące do autystycznego wzorca zachowania, sku-
teczność rozmaitych oddziaływań w przypadku poszczególnych osób jest
takŜe zróŜnicowana.
Istotne problemy wiąŜą się równieŜ z określeniem wskaźników efek-
tywności oddziaływań i ich pomiarem. Często jako wskaźnik traktuje się
iloraz inteligencji. Badania wskazują, Ŝe w wyniku wczesnej interwencji mo-
Ŝe on u dziecka z autyzmem znacznie wzrosnąć (np. Anderson i in., 1987;
Harris i in., 1991). Warto podkreślić, Ŝe dane takie uzyskiwano przede
wszystkim w odniesieniu do małych dzieci, których rozwój zaczęto wspie-
rać dość wcześnie. Lord i Schopler (1989) stwierdzili, Ŝe u większości dzieci
w wieku 3–7 lat objętych pomocą w ramach podejścia TEACCH iloraz inte-
ligencji utrzymywał się na stosunkowo stałym poziomie. Jedynie u najmłod-
szych uczestników programu, otoczonych pomocą w wieku 2–3 lat, po
upływie 4–5 lat stwierdzono znaczny wzrost poziomu funkcjonowania inte-
lektualnego. Dotyczyło to przede wszystkim dzieci, które początkowo funk-

6. 58 Ewa Pisula
cjonowały bardzo słabo. TakŜe Sigman ze współpracownikami (1999), anali-
zując rozwój dzieci z autyzmem objętych wczesną interwencją od okresu
przedszkolnego do dorastania, stwierdzili, Ŝe w okresie przedszkolnym
rozwój intelektualny mieścił się w granicach normy tylko u 9% tej grupy,
a w okresie dorastania – u 33%.
Iloraz inteligencji z pewnością nie jest doskonałym ani wystarczającym
wskaźnikiem efektywności terapii. Poza tym, pomiar inteligencji dzieci
z autyzmem sprawia wiele problemów. Wynikają one m.in. z braku narzę-
dzi diagnostycznych, dostosowanych do specyfiki funkcjonowania tych
dzieci. Jest to tym waŜniejsze, Ŝe wykazano, iŜ rodzaj testu wykorzystanego
do pomiaru zdolności dziecka wpływa na otrzymywane rezultaty (Magiati
i Howlin, 2001). Ponadto, sama sytuacja badania testowego jest dla dziecka
z autyzmem bardzo trudna.
Wątpliwości dotyczą teŜ tego, czy iloraz inteligencji, będący wskaźni-
kiem poziomu rozwoju intelektualnego, moŜna traktować jako prognostyk
dalszego rozwoju dziecka z autyzmem i jego przystosowania oraz czy moŜ-
na go uznać za czynnik warunkujący efekty terapii. Harris i Handleman
(2000) stwierdzili, Ŝe efekty oddziaływań były lepsze u dzieci o wyŜszym
poziomie rozwoju intelektualnego. W kontekście tych danych z pewnością
nie naleŜy bagatelizować znaczenia wczesnego wspierania rozwoju umy-
słowego dziecka z autyzmem.
Nie wszystkie badania potwierdzają jednak wartość ilorazu inteligencji
jako czynnika pomocnego w prognozowaniu rozwoju. Sigman ze współpra-
cownikami (1999) stwierdzili, Ŝe w wypadku małych dzieci bardziej pomoc-
ny w przewidywaniu przebiegu dalszego rozwoju był rozwój ich zdolności
do zabawy oraz niewerbalnego porozumiewania się. Jeśli chodzi o przewi-
dywanie postępów w rozwoju mowy, to szczególne znaczenie mają zdolno-
ści do naśladowania, zabawy symbolicznej oraz tworzenia wspólnego pola
uwagi (Stone i Yoder, 2001; Thurm i in., 2007; Whalen i in., 2006). NaleŜy
równieŜ podkreślić, Ŝe przytoczone informacje na temat związku między
poziomem rozwoju intelektualnego a efektami oddziaływań nie oznaczają,
Ŝe dzieci, których rozwój intelektualny przebiega gorzej nie odnoszą korzy-
ści z terapii. JeŜeli otrzymują one odpowiednie do swoich potrzeb wsparcie,
to mogą osiągnąć duŜe postępy, istotnie wpływające na jakość ich Ŝycia.
RównieŜ inne wskaźniki efektywności oddziaływań terapeutycznych
(np. moŜliwość nauki w zwykłej klasie szkolnej, pełna integracja z rówieśni-
kami lub uczęszczanie do publicznej szkoły) nie są pozbawione wad. Nie-
wiele jest narzędzi diagnostycznych pozwalających na ocenę poziomu roz-
woju dziecka z autyzmem. WciąŜ takŜe brakuje rzetelnej wiedzy na temat
tego, jak często dochodzi do „wyleczenia” z autyzmu oraz co o tym decydu-
je. Wyniki badań są w tym obszarze mało spójne. Niektóre wskazują, Ŝe

7. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 59
symptomy zanikają u około 3% dzieci, a inne, Ŝe aŜ u 25% (por. Helt i in.,
2008). Prognozowanie dalszego przebiegu rozwoju dziecka z autyzmem jest
bardzo trudne. Na podstawie zgromadzonych informacji moŜna jednak
określić listę warunków, jakie powinna spełniać interwencja, aby zwiększać
Ŝyciowe szanse dzieci z autyzmem.
Czynniki decydujące o skuteczności interwencji
W tej części rozdziału wymienione zostaną podstawowe warunki, jakie
powinny zostać spełnione, aby interwencja była skuteczna. Z pewnością nie
jest to lista wyczerpująca. Pominięto wiele mniej lub bardziej istotnych
czynników wpływających na efektywność oddziaływań (np. kompetencje
i zaangaŜowanie profesjonalistów, strukturę programu, potrzebę integracji).
Wymienione zostaną te warunki, które były przedmiotem wielu analiz i któ-
rych rola została stosunkowo dobrze udokumentowana, choć wyniki badań
często nie są spójne i pozostawiają wątpliwości.
Do czynników warunkujących skuteczność oddziaływań naleŜy wczesne
rozpoczynanie terapii. PoniewaŜ autyzm bywa obecnie rozpoznawany juŜ w
drugim roku Ŝycia, dzieci otrzymują profesjonalną pomoc coraz wcześniej.
Stwierdzono, Ŝe istnieje związek między wiekiem dziecka w momencie roz-
poczęcia działań terapeutycznych a ich efektywnością (np. Harris i Handle-
man, 2000). Najlepiej, gdy terapia zostaje rozpoczęta między 18. a 40. mie-
siącem Ŝycia dziecka, a jeśli jest to moŜliwe – jeszcze wcześniej. Optymalnie
byłoby, gdyby dziecko zostało otoczone profesjonalną pomocą juŜ wtedy,
gdy powstają przypuszczenia, Ŝe jego rozwój nie przebiega prawidłowo.
Oczekiwanie na ostateczną diagnozę nie powinno uniemoŜliwiać otrzyma-
nia pomocy. Diagnoza autyzmu jest skomplikowana i w wielu przypadkach
jej sformułowanie wymaga obserwacji rozwoju dziecka na przestrzeni pew-
nego czasu. Odkładanie na później ewentualnych działań terapeutycznych
wiąŜe się z niepotrzebną i szkodliwą w skutkach stratą czasu. Nie ulega
wątpliwości, Ŝe dla dobra dziecka naleŜałoby podjąć działania na podstawie
diagnozy funkcjonalnej, określającej zakres i rozmiar jego trudności, jeszcze
zanim sformułowane zostanie ostateczne rozpoznanie.
Kolejnym warunkiem efektywności interwencji jest jej intensywność.
Wykazano, Ŝe najlepsze efekty przynoszą systematyczne, ciągłe oddziały-
wania (trwające przez 12 miesięcy w roku) o duŜej intensywności (obejmują-
ce minimum 25 h zajęć tygodniowo). Potwierdziły to m.in. wyniki badania
Lovaasa (1987), który stwierdził duŜe róŜnice w poziomie rozwoju dzieci
uczestniczących w 40 h zajęć tygodniowo w porównaniu z tymi, które brały
udział tylko w około 10 h zajęć. RównieŜ Gabriels ze współpracownikami

8. 60 Ewa Pisula
(2001) donieśli, Ŝe liczba godzin terapii była jednym z głównych czynników
wpływających na efekty. Dzieci, które osiągnęły większe postępy, otrzymały
około 27 h terapii miesięcznie więcej, co w całym analizowanym okresie da-
ło ponad 1070 godzin róŜnicy w porównaniu z dziećmi, które rozwijały się
gorzej. TakŜe w tym obszarze uzyskane dane nie są jednak spójne. Shein-
kopf i Siegal (1998) nie stwierdzili ścisłej korelacji między liczbą godzin te-
rapii a wzrostem ilorazu inteligencji dzieci poddanych terapii.
Rozległość i charakter zaburzeń w rozwoju społecznym oraz komuni-
kowaniu się dzieci z autyzmem, a takŜe ich problemy z uwagą decydują
o tym, Ŝe bardzo waŜna jest proporcja dzieci i pracujących z nimi terapeu-
tów. Na początku terapii jeden terapeuta powinien pracować z jednym
dzieckiem. Po osiągnięciu przez dziecko określonych umiejętności, moŜe
ono stopniowo zostać włączone do zajęć w małej grupie, choć zazwyczaj
nadal potrzebuje indywidualnego wspomagania.
ZłoŜoność zaburzeń występujących u dzieci z autyzmem powoduje takŜe,
Ŝe w ich terapii uczestniczy wielu profesjonalistów, stosujących róŜnorodne
metody. Jest bardzo waŜne, aby te rozmaite oddziaływania stanowiły dobrze
zintegrowaną całość. Program powinien uwzględniać kilka priorytetów.
W wypadku małych dzieci naleŜą do nich rozwijanie zdolności do funkcjo-
nalnego, spontanicznego komunikowania się, kształtowanie umiejętności spo-
łecznych, wspieranie rozwoju poznawczego, rozwijanie umiejętności zabawy
oraz aktywne przeciwdziałanie sytuacjom, w których mogłyby powstać pro-
blemy w zachowaniu i szybkie interweniowanie, jeśli problemy takie się po-
jawią. Oczywiste jest przy tym, Ŝe program musi być zindywidualizowany
i dostosowany do szczególnych potrzeb dziecka oraz jego rodziny.
Jak wspomniano powyŜej, w terapii i edukacji dzieci z autyzmem stoso-
wane są róŜne metody, umoŜliwiające wszechstronne wspieranie ich rozwo-
ju. Biorąc pod uwagę duŜe róŜnice indywidualne w ekspresji symptomów
autyzmu, będące zapewne pochodną zróŜnicowanych ścieŜek patogenezy,
poszukiwanie róŜnych moŜliwości oddziaływania i wynikający z tego eklek-
tyzm wydają się uzasadnione. Niektóre metody są skoncentrowane na cha-
rakterystycznych dla dzieci z autyzmem trudnościach. NaleŜy do nich np.
metoda historii społecznych (m.in. Adams i in., 2004). Specjalnie opracowa-
ne – w formie obrazków, zdjęć lub słownie – historie zawierają opis i inter-
pretację wydarzenia o charakterze społecznym, a takŜe instrukcję, jak naleŜy
się w takich okolicznościach zachować. Historie te przede wszystkim poma-
gają dzieciom zrozumieć zachowanie i oczekiwania innych osób, a dodat-
kowo zawierają podpowiedź dotyczącą ich własnego zachowania. Inne me-
tody z kolei wykorzystują zdolności i zainteresowania dzieci z autyzmem.
Do takich naleŜy np. zastosowanie jako środka terapeutycznego klocków
LEGO (LeGoff, 2004). Dziecko, bawiąc się klockami, uczy się m.in. współ-

9. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 61
pracy, tworzenia wspólnego pola uwagi, rozwiązywania problemów i zmiany
ról. Coraz częściej w edukacji wykorzystuje się równieŜ programy kompute-
rowe i środowisko wirtualne (np. Sansosti i Powell-Smith, 2008). UmoŜliwia-
ją one ćwiczenie rozmaitych umiejętności, które powinny być następnie
rozwijane w rzeczywistych sytuacjach społecznych.
Trudno wyobrazić sobie skuteczne rozwijanie umiejętności społecznych
jedynie w warunkach sztucznych, stworzonych np. w ośrodku terapeutycz-
nym. Oznacza to, Ŝe do pracy z dzieckiem włączona powinna być rodzina.
Postulat ten moŜe budzić wątpliwości, związane choćby z tym, Ŝe rola ro-
dziców i wynikające z niej zadania są inne niŜ rola i zadania terapeutów.
Oczywiste jest jednak, Ŝe czynniki związane z funkcjonowaniem rodziny,
w tym zaangaŜowanie rodziców w terapię dziecka, mają wpływ na efekty
oddziaływań (Luiselli i in., 2000). Autyzm u dziecka stanowi zazwyczaj dla
rodziców i rodzeństwa dziecka źródło duŜego stresu (por. Pisula, 2007).
Wykazano, Ŝe stres ten niekorzystnie wpływa na efekty wczesnej interwencji
(Osborne i in., 2008). Jeśli jednak rodzice są odpowiednio wspierani przez
profesjonalistów, to mogą odegrać duŜą rolę w rozwijaniu umiejętności
dziecka. Organizowane są w związku z tym specjalne treningi i warsztaty,
w ramach których rodzice uczą się, jak radzić sobie z problemami i jak po-
magać dziecku w opanowaniu rozmaitych umiejętności (np. Quinn i in.,
2007). Coraz większą popularnością cieszą się teŜ programy przygotowujące
rodzeństwo do udziału w interakcjach z dzieckiem z autyzmem (Bass i Mul-
lick, 2007). Istotne jest przy tym, Ŝe udział rodziców i rodzeństwa w terapii
wiąŜe się zazwyczaj równieŜ z poprawą ich sytuacji – wzrostem poczucia
kontroli, sprawstwa i lepszym rozumieniem trudności doświadczanych
przez osobę z autyzmem. Warunkiem jest jednak dostarczenie odpowied-
niego wsparcia. NaleŜy takŜe pamiętać, Ŝe moŜliwości i gotowość do zaan-
gaŜowania się we wspieranie rozwoju dziecka mogą być u poszczególnych
osób bardzo zróŜnicowane.
Istotnym warunkiem nie tylko efektywnej, ale i zgodnej z zasadami ety-
ki, terapii jest takie jej organizowanie, aby dziecko czuło się bezpiecznie,
a środowisko, w którym przebywa było dla niego przewidywalne i zrozu-
miałe. Pozwoli to na zmniejszenie poziomu lęku, który często jest u osób
z autyzmem bardzo wysoki, w związku z ich trudnościami w rozumieniu za-
chowania innych ludzi oraz rozmaitych zjawisk zachodzących w otoczeniu.
Konieczne jest takŜe, aby terapia i wspomaganie trwały przez całe Ŝycie
osoby z autyzmem. TakŜe w wypadku osób dorosłych mogą one przynosić
dobre rezultaty. Wskazują na to choćby wyniki badania, w którym w ciągu
30 miesięcy stosowano specjalny program edukacyjny wobec osób w wieku
20–50 lat, mieszkających w instytucjach opiekuńczych (Persson, 2000).
W funkcjonowaniu tych osób nastąpiły istotne zmiany, obejmujące m.in.

10. 62 Ewa Pisula
zachowania interpersonalne i samodzielność w zakresie codziennych czyn-
ności.
Nie ulega wątpliwości, Ŝe bardzo waŜnym warunkiem powodzenia jest
takŜe przygotowanie środowiska do współŜycia z osobami o takich potrze-
bach, jak osoby z autyzmem. Zrozumienie, na czym polega i z czego moŜe
wynikać odmienność ich zachowania, zaakceptowanie jej oraz wyjście na
przeciw szczególnym potrzebom tych osób, to zadanie równie waŜne jak
rozwijanie ich umiejętności.
Zakończenie
Odpowiedź na pytanie, czy terapia osób z autyzmem jest efektywna,
w pewnej mierze zaleŜy od tego, o jakie efekty pytamy. ChociaŜ wciąŜ nie
znaleziono „leku na autyzm”, opracowano wiele metod terapii, które są
pomocne w opanowaniu róŜnych problemów związanych z autyzmem.
Dzięki temu udaje się znacząco podnosić jakość Ŝycia osób dotkniętych za-
burzeniami z autystycznego spektrum.
Główne efekty działań terapeutycznych obejmują zmiany w ogólnym
poziomie rozwoju, przyrost zdolności do porozumiewania się, poprawę
funkcjonowania społecznego, a takŜe prowadzą do zmniejszenia nasilenia
symptomów autyzmu.
ChociaŜ skuteczność tych oddziaływań nie jest mała, to – jak wspomnia-
no powyŜej – zazwyczaj nie przynoszą one upragnionego efektu w postaci
wyleczenia dziecka z autyzmu. Wielu rodziców decyduje się w związku
z tym na alternatywne sposoby leczenia. Z badań wynika, Ŝe decyzję taką
podejmuje ponad 50% rodziców dzieci z zaburzeniami naleŜącymi do auty-
stycznego spektrum (Wong i Smith, 2006), zapewne nie zawsze zdając sobie
sprawę z kontrowersji związanych z określonymi sposobami leczenia. Cho-
ciaŜ rodzice oceniają, Ŝe większość tych metod nie przynosi ich dziecku
Ŝadnej korzyści lub jedynie niewielką korzyść, to gotowi są ponosić duŜy
wysiłek, aby mieć pewność, Ŝe wykorzystali wszystkie moŜliwości (Smith
i Antolovich, 2000). NaleŜy podkreślić, Ŝe skutki stosowania wielu metod
nie zostały zbadane, a najmniejsze ryzyko, jakie się z nimi wiąŜe polega na
stracie czasu i środków, które moŜna byłoby spoŜytkować znacznie lepiej.
Na zakończenie naleŜy podkreślić, Ŝe osoby z autyzmem mają prawo do
odpowiedniej do ich potrzeb edukacji i terapii oraz Ŝycia w jak najmniej
ograniczającym środowisku. Zapewnienie realizacji tego prawa to niełatwe
wyzwanie, skomplikowane przez ograniczenia, wynikające z niedoskonało-
ści naszej wiedzy na temat autyzmu. W rozdziale tym przytoczono jednak
wiele danych, wskazujących na to, Ŝe efekty działań słuŜących wspieraniu
rozwoju osób z autyzmem są coraz lepsze.

11. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 63
Bibliografia
ADAMS L., GOUVOUSIS A., VANLUE M., WALDRON C. (2004), Social Story intervention: Improving
communication skills in a child with autism spectrum disorder. “Focus on Autism and Other
Developmental Disabilities”, 19: 87–94.
American Psychiatric Association (2000), Diagnostic and statistical manual of mental disorders
(wyd. 4, popr.), Washington: APA.
ANDERSON S.R., AVERY D.L., DIPIETRO E.K., EDWARDS G.L., CHRISTIAN W.P. (1987), Intensive
home-based intervention with autistic children. “Education and Treatment of Children”, 10,
352–366.
BASS J.D., MULLICK J.A. (2007), Social play skill enhancement of children with autism using peers and
siblings as therapists. “Psychology in the Schools”, 44: 727–735.
CHARMAN T., TAYLOR, E., DREW, A., COCKERILL, H., BROWN J.A., BAIRD G. (2005), Outcome at 7
years of children diagnosed with autism at age 2: predictive validity of assessments conducted at 2
and 3 years of age and pattern of symptom change over time. “Journal of Child Psychology and
Psychiatry”, 46: 500–513.
EAVES L.C., HO H.H. (2004), The very early identification of autism: Outcome to age 41/2–5. “Journal
of Autism and Developmental Disorders”, 34: 367–378.
EIKESETH S. (2009), Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children
with autism. “Research in Developmental Disabilities”, 30: 158–178.
FEIN D., DIXON P., PAUL J., LEVIN H. (2005), Brief report: Pervasive developmental disorder can
evolve into ADHD: Case illustrations. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 35:
525–534.
FOMBONNE E. (2005b), Epidemiological studies of pervasive developmental disorders. [W:] Handbook
of autism and pervasive developmental disorders, t. 1: Diagnosis, development, neurobi-
ology, and behavior. Red. F.R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, D. Cohen, 3rd ed., Hoboken, NJ:
Wiley, 42–69.
GABRIELS R.L., HILL D.E., PIERCE R.A, ROGERS S.J., WEHNER B. (2001), Predictors of treatment
outcome in young children with autism. “Autism”, 5: 407–429.
HARRIS S., HANDLEMAN J.S. (2000), Age and IQ at intake as predictos of placement for young child-
ren with autism: A four- to six-year follow-up. “Journal of Autism and Developmental Dis-
orders”, 30: 137–141.
HARRIS S., HANDLEMAN J., GORDON R., KRISTOFF B., FUENTES F. (1991), Changes in cognitive and
language functioning of preschool children with autism. “Journal of Autism and Developmenal
Disorders”, 21: 281–290.
HELT M., KELLEY E., KINSBOURNE M., PANDEY J., BOORSTEIN H., HERBERT M., FEIN D. (2008),
Can children with autism recover? If so, how? “Neuropsychology Review”, 18: 339–366.
JONSDOTTIR S.L., SAEMUNDSEN S., ASMUNDSDOTTIR G., HJARTARDOTTIR S., ASGEIRSDOTTIR B.B.,
SMARADOTTIR H.H., SIGURDARDOTTIR S., SMARI J. (2007), Follow-up of children diagnosed
with pervasive developmental disorders: Stability and change during the preschool years. “Journal
of Autism and Developmental Disorders”, 37: 1361–1374.
LEGOFF D.B. (2004), Use of LEGO as a therapeutic medium for improving social competence. “Journal
of Autism and Developmental Disorders”, 34: 557–571.
LORD C., SCHOPLER E. (1989), Stability of assessments results of autistic and non-autistic language-
impaired children from preschool years to early school age. “Journal of Child Psychology and
Psychiatry”, 30: 575–590.

12. 64 Ewa Pisula
LOVAAS O.I. (1987), Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in
young autistic children. “Journal of Counseling and Clinical Psychology”, 55: 3–9.
LUISELLI J.K., CANNON B.O., ELLIS J.T., SISSON R.W. (2000), Home-based behavioral intervention for
young children with autism / pervasive developmental disorder. “Autism”, 4: 426–438.
MAGIATI I., HOWLIN P. (2001), Monitoring the progress of preschool children with autism enrolled in
early intevention programmes. “Autism”, 5: 399–406.
MAGIATI I., CHARMAN T., HOWLIN P. (2007), A two-year prospective follow-up study of community-
based early intensive behavioural intervention and specialist nursery provision for children with
autism spectrum disorders. “Journal of Child Psychology and Psychiatry”, 48: 803–812.
MCEACHIN J.J., SMITH T., LOVAAS O.I. (1993), Long-term outcome for children with autism who
received early intensive behavioral treatment. “American Journal on Mental Retardation”, 97:
359–372.
MOORE V., GOODSON S. (2003), How well does early diagnosis of autism stand the test of time? Fol-
low-up study of children assessed for autism at age 2 and development of an early diagnosis service.
“Autism”, 7: 47–63.
OSBORNE L.A., MCHUGH L., SAUNDERS J., REED P. (2008), Parenting Stress Reduces the Effective-
ness of Early Teaching Interventions for Autistic Spectrum Disorders. “Journal of Autism and
Developmental Disorders”, 38, 1092–1103.
OSTERLING J., DAWSON G. (1994), Early recognition of children with autism: A study of first birthday
home videotypes. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 24,247–259.
PISULA E. (2007), Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa, Wydawnictwo
UW.
QUINN M., CARR A., CARROLL L., O'SULLIVAN D. (2007), Parents Plus Programme 1: Evaluation of
its effectiveness for pre-school children with developmental disabilities and behavioural problems.
“Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities”, 20, 345–359.
ROBINS D.L., DUMONT-MATHIEU T., FEIN D. (2007), Predictors of optimal outcome in toddlers diag-
nosed with autism spectrum disorders. “Journal of Autism and Developmental Disorders”,
37, 98–107.
SALLOWS G.O., GRAUPNER T.D. (2005), Intensive behavioral treatment for children with autism:
Four-year outcome and predictors. “American Journal on Mental Retardation”, 110, 417–438.
SANSOSTI F.J., POWELL-SMITH K.A. (2008), Using computer-presented social stories and video models
to increase the social communication skills of children with high-functioning autism spectrum dis-
orders. “Journal of Positive Behavior Interventions”, 10, 162–178.
SHEINKOPF S., SIEGAL B. (1998), Home-based behavioral treatment for young autistic children. “Jour-
nal of Autism and Developmental Disorders”, 28, 15–23.
SIGMAN M., RUSKIN E., ARBEILE S., GRONA R., DISSANAYAKE C., ESPINOZA M., KIM N., LOPEZ A.,
ZIERHUT C. (1999), Continuity and change in the social competence of children with autism,
Down’s syndrome, and developmental delays. “Monographs of the Society for Research in
Child Development”, 64, 1–144.
SMITH T. (1999), Outcome of early intervention for children with autism. “Clinical Psychology:
Science and Practice”, 6, 33–49.
STONE W., YODER P.J. (2001), Predicting spoken language level in children with autism spectrum
disorders. “Autism” 5, 341–361.
SUTERA S., PANDEY J., ESSER E.L., ROSENTHAL M.A., WILSON L.B., BARTON M., GREEN J., HODG-
SON S., WETHERBY, A.M., WOODS, J.J. (2006), Early Social Interaction Project for children with
autism spectrum disorders beginning in the second year of life: A preliminary study. “TECSE”, 26,
67–82.

13. Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami naleŜącymi do autystycznego spektrum 65
THURM A., LORD C., LI-CHING L., NEWSCHAFFER C. (2007), Predictors of language acquisition in
preschool children with autism spectrum disorders. “Journal of Autism and Developmental
Disorders”, 37, 1721–1734.
WHALEN CH., SCHREIBMAN L., INGERSOLL B. (2006), The collateral effects of joint attention training
on social initiations, positive affect, imitation, and spontaneous speech for young children with aut-
ism. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 36, 655–664.
WONG H.H.L., SMITH R.G. (2006), Patterns of complementary and alternative medical therapy use in
children diagnosed with autism spectrum disorders. “Journal of Autism and Developmental
Disorders”, 36, 901–909.
World Health Organization (1992), Manual of the International Statistical Classification of the Dis-
eases, and Related Health Problems (wyd. 10, t. 1), Genewa, WHO.

14. 66 Ewa Pisula