Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales

1. Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales Madrid, 2 de marzo de 2016

2. 2 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 Colaboraciones1 Principales objetivos del informe2 2 Agenda Principales aspectos y situación actual de la EII3 Impacto social y económico de la EII4 Retos y acciones de mejora5 Conclusiones6

3. 3 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 El informe ha contado con la colaboración de un gran número de pacientes, profesionales y expertos a nivel nacional e internacional 3 Con la colaboración de: El informe también ha contado con la participación responsables de la administración pública y otras asociaciones

5. 5 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 Difundir la creciente importancia de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en el sistema sanitario y en la sociedad en general Cuantificar el impacto económico de la enfermedad, incluyendo costes directos e indirectos Identificar los retos que presenta la EII a nivel asistencial y social 1 2 3 Promover acciones para mejorar la atención de la EII y la calidad de vida de los pacientes 4 Principales objetivos del informe

7. 7 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 Se estima que en España entre 84.000 y 120.000 personas sufren EII, y cada año son diagnosticados 8.400 nuevos casos La prevalencia se sitúa en 222 casos por 100.000 habitantes (1 de cada 450 personas) La CU es más prevalente que la EC y se espera que esta tendencia continúe en los próximos años La tasa de incidencia es de 18 casos por 100.000 habitantes y está aumentando especialmente en CU (5.250 nuevos casos cada año vs 3.150 de EC) La tasa de mortalidad es baja: casi nula para la CU e inferior a 1 de cada 200 pacientes para la EC En España no existe a día de hoy un registro oficial de pacientes con EII Estimación de la prevalencia de EII en España, 2011-2021 (en miles de personas) Fuente: Datamonitor 2014, EY analisis Fuente: SEPD, GETECCU, Datamonitor and Crohn’s and Colitis Foundation of Canada 1 2 3 4 2021 1,63% 96,4 55% 1,00% 45% 2020 94,9 58% 42% 2013 84,3 58% 42% 2012 84,2 58% 42% 2011 84,0 58% 42% 55% 45% 2019 93,4 56% 44% 2018 91,9 56% 44% 2017 90,4 57% 43% 2016 88,9 57% 43% 2015 87,4 57% 43% 2014 84,4 Colitis UlcerosaEnfermedad de Crohn 5

8. 8 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 La EII es una enfermedad crónica de etiología desconocida que afecta al tracto gastrointestinal en forma de brotes agudos 8 ► Mejora de las condiciones higiénicas ► Uso excesivo de antibióticos y AINEs* ► Infecciones previas y vacunas ► Uso de anticonceptivos orales ► Estrés ► Consumo de tabaco (Colitis Ulcerosa) Factores de riesgo Factores genéticos ► Un 12,2% de los pacientes con EC y un 8,8% con CU tienen antecedentes familiares, el 75% de ellos primer grado Colitis Ulcerosa Localización Afectación exclusiva del colon Cualquier segmento del tracto gastrointestinal Colonoscopia Colonoscopia, enteroscopia, cápsula endoscópica, etc. Análisis clínicos Pruebas de imagen Fístulas intestinales, estenosis, abscesos, etc. Riesgo aumentado de tumores en tubo digestivo, megacolon tóxico, infecciones oportunistas DiagnósticoComplicaciones Enf. de Crohn *AINEs: Antiinflamatorios no esteroideos

9. 9 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 En España más del 50% de los pacientes son adultos jóvenes entre 20 y 39 años, aunque la EII puede presentarse a cualquier edad 34% 23% 20% 22% 21% 19% 28% 18% 23% 20% 29% 33% 14% 14% 21% 15% 21% 15% 9% 8% 13% 10% 9% 20% 27% 16% 16% 9% 6% 3% 10% 7% 6% 9% 8% 7% 6% 10% 8% 13% 8% 6% 5% 9% 11% 5% 10% 11% 15% Fuente: Datamonitor 2014 ► España es uno de los países europeos con mayor porcentaje de pacientes adultos jóvenes de entre 20-39 años (53%) ► EUA y Francia son los países con mayor porcentaje de pacientes entre 20-29 años ► La EII es más frecuente en población de países desarrollados, en zonas urbanas y con alto nivel educativo 0-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70 Distribución porcentual de los pacientes por rangos de edad Rangos de edad

10. 10 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 Los síntomas de la EII más frecuentes tienen un alto impacto en la calidad de vida del paciente 56% Sangrado Paciente Principales síntomas 46% Fatiga 72% Diarrea 74% Tenesmo ► La rectorragia es más frecuente en los casos de Colitis Ulcerosa ► Los síntomas suelen ser más moderados en el debut de la Enfermedad de Crohn ► Entre las principales preocupaciones del paciente están la cirugía, las ostomías y el cáncer Fuente: Moser G, Disease-related worries and concerns: a study on out-patients with inflammatory bowel disease, encuesta UC-LIFE, ACCU, Lars-Petter Jelsness-Jorgensen, Worries and Concerns among Inflammatory Bowel Disease Patients Followed Prospectively over One Year , Datamonitor 2014

11. 11 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 El diagnóstico es complejo y en aproximadamente el 45% de los casos tarda más de un año en ser realizado 17% 28% 22% 33% Más de 5 años 1 - 5 años 6 - 12 meses Menos de 6 meses Tiempo medio de diagnóstico de la EII en Europa Fuente: S. Lönnfors, S. Vermeire, et al. “IBD and health-related quality of life -- discovering the true impact”, Journal of Crohn’s and Colitis, 2014 ► Los avances en las técnicas de diagnóstico y un mayor conocimiento de la enfermedad están favoreciendo la reducción del tiempo de diagnóstico Realización de pruebas específicas para confirmar el diagnóstico Médico de familia Valoración ante síntomas visibles y comunes (dolor abdominal, diarrea o sensación de cansancio) Características del diagnóstico ► Cuando el médico de familia sospecha la existencia de una EII deriva al paciente a un especialista para confirmar el diagnóstico e iniciar el tratamiento M. especialista (Gastro. / digestivo)

12. 12 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 Existen diferentes tratamientos según el grado de severidad, aunque todavía un 6% de los pacientes no responde adecuadamente Fuente: Datamonitor,2014 Otros: • Plasmaféresis • Trasplante de médula ósea Cirugía (25-30%) Biológicos (30,7%) Inmunomoduladores (44,7%) Corticoides (31,7%) Aminosalicilatos (54,9%) Complejidad del tratamiento Tipos de tratamientos Tratamientos farmacológicos Convencionales Biológicos - ► Diferentes profesionales están involucrados en la elección y administración de los tratamientos ► Consideraciones para la elección del tratamiento: edad, extensión del área afectada, severidad, efectos secundarios y complicaciones ► Se está incrementando el grado de participación del paciente en la elección del tratamiento La innovación en medicamentos biológicos ha incrementado las posibilidades de tratamiento en todos aquellos pacientes que no respondían a ningún fármaco +

13. 13 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 La atención varía en función del grado de especialización, clave durante el seguimiento del paciente para reducir complicaciones-Niveldeespecialización+ Profesionales involucrados Tipos de atención a la EII en España Características Gastroenterólogo especializado Enfermera no especializada ►Hospitales grandes y de referencia ►Disponen de enfermería especializada ►Reciben los casos más complejos ►Emplean asistencia continuada a través de canales telemáticos Equipo multidisciplinar especializado ►Hospitales grandes y medianos ►Consultas especializadas ciertos días de la semana ►Enfermería con bajo nivel de especialización Departamento digestivo Unidades especializadas ►Hospitales pequeños y regionales ►Los pacientes son atendidos por profesionales no especializados en EII ►Atienden los casos menos graves Gastroenterólogo Consultas monográficas Enfermera no especializada Fuente: EY análisis

14. 14 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 Las unidades especializadas están incorporando buenas prácticas empleadas en países de referencia como EE.UU. y Reino Unido 1 2 3 4 Atención integral basada en un equipo multidisciplinar y la colaboración entre especialistas Participación en programas de investigación y formación por parte de los facultativos de la unidad Multi- disciplinariedad Atención local Datos y tecnología Educación y soporte al paciente Servicios centrados en el paciente Evidencia práctica e investigación Buenas prácticas en el cuidado de la EII Atención adaptada a las características y necesidades de los pacientes El soporte y la educación continua del paciente permiten mejorar los resultados en salud Fuente: EY análisis

16. 16 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 Se estima que más de un 40% de los trabajadores activos con EII se han ausentado alguna vez en los últimos tres meses debido a su enfermedad 1 de cada 5 pacientes declara haber recibido quejas por parte de sus superiores a causa de su enfermedad El 10% de los pacientes dispuestos a tener un trabajo a tiempo completo, se encuentran empleados de forma involuntaria a tiempo parcial El absentismo laboral y escolar es alto, comparado con el resto de la población La EC y la CU tienen un gran impacto en la vida de los pacientes y afectan negativamente al desarrollo de su actividad laboral Fuente: In-patient sitio web, https://www.in-pacient.es/noticia/incapacidad-laboral-y-enfermedad-inflamatoria-intestinal/ El 75% de los pacientes se han sentido deprimidos durante el transcurso de la enfermedad Los pacientes sufren estrés psicológico debido al sentimiento de incomprensión y a la incertidumbre de los brotes El 27% declara haber sido objeto de burla por la necesidad frecuente de ir al baño Las actividades diarias más comunes se pueden ver afectadas y limitadas ►La EII es desconocida por gran parte de la sociedad

17. 17 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 La Enfermedad Inflamatoria Intestinal supone unos costes anuales de 1.083 millones de euros en España Costes directos Costes indirectos • Ascienden a 579 millones de euros e incluyen los tratamientos farmacológicos, hospitalizaciones, cirugía, entre otros • La introducción de biológicos ha aumentado el gasto farmacológico pero ha permitido reducir los costes asociados a hospitalizaciones, cirugías y urgencias • Representan alrededor de 503 millones de euros • Se derivan principalmente de ausencias laborales y pérdidas de productividad. También destacan los costes asociados al cuidado de menores, transporte, la asistencia en el hogar y la adquisición de productos nutricionales 53,5% 46,5% 1.083M€ El coste equivale al 1,8% del gasto sanitario público en España Fuente: In-patient sitio web, https://www.in-pacient.es/noticia/incapacidad-laboral-y-enfermedad-inflamatoria-intestinal/

19. 19 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 Aumentar la concienciación social, promover la atención especializada, potenciar el rol de enfermería y apostar por servicios y tratamientos innovadores son los principales retos en la EII Retos de la atención a la EII en España ACCIONES DE MEJORA 1 Incrementar la colaboración y coordinación entre atención primaria y secundaria Promover la creación de unidades especializadas en EII Impulso a la atención telemática, introduciendo servicios de atención a través de las TIC Facilitar la investigación y el acceso a nuevos tratamientos Promover iniciativas de concienciación social 2 3 4 5 Tiempo de diagnóstico Atención especializada Coordinación Rol de enfermería Seguimiento de los pacientes Tratamientos innovadores Conciencia social Fuente: EY análisis

21. 21 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 Principales conclusiones En España alrededor de 100,000 personas padecen Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn y se espera que la prevalencia siga aumentado en los próximos años 2 3 1 4 5 6 7 La EII afecta a adultos jóvenes y España es uno de los países con mayor porcentaje de pacientes entre 20 y 39 años (53%) El diagnóstico de la EII es complejo y tardío en una parte importante de los casos La EII requiere de una atención especializada, integral y multidisciplinar con un seguimiento cercano al paciente para minimizar el riesgo de complicaciones La enfermedad impacta negativamente en la calidad de vida del paciente limitando el desarrollo de su actividad laboral Los costes totales de la EII en España ascienden a 1.083 millones de euros, el 46% de los cuales son indirectos Es necesario promover la atención especializada, aumentar la concienciación social e introducir iniciativas y tratamientos innovadores para mejorar los resultados en salud y reducir el impacto social y económico

23. 23 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016 EY Assurance | Tax | Transactions | Advisory www.ey.com/se © 2016 Ernst & Young S.L. Ajo Rights Reserved. This publication contains information in summary form and is therefore intended for general guidance only. It is not intended tono be a substitute for detailed research oro the exercise of profesional judgment. Neither Ernst & Young S.L. nor año other member of the global EY organization can accept año responsibility for loss occasioned tono año person acting oro refraining from action as a result of año material in this publication. Donde año specific matter, reference should cordero made tono the appropriate advisor.