Intervento di guendalina Graffigna al convegno Comunicare e promuovere la Salute ai Tempi dei Social Media #salutesocial, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 24 maggio 2016 http://www.marionegri.it/it_IT/home/archivio_news_focus/archivio_news/News_2016/Comunicare+e+promuovere+la+salute+ai+tempi+dei+social+media/135852,News.html

1. DALL’EMPOWERMENT
LABORATORIO CULTURE ORGANIZZATIVE E DI CONSUMO
CONSUMER HEALTH DIVISION
Guendalina Graffigna, PhD
Professore Associato
Facoltà di Psicologia
Università Cattolica
1
DALL’EMPOWERMENT
ALL’ENGAGEMENT DEL
PAZIENTE CRONICO

2. QUALI SFIDEQUALI SFIDE
ATTUALI PER LA
SANITÀ E LA
GESTIONE DEL
PAZIENTE
CRONICO?

3. LA SANITA’ OGGI: LE SFIDE DA AFFRONTARE
CRISI ECONOMICA E RIDUZIONE DELLE RISORSE
PER IL SISTEMA SANITARIO
3
CRESCENTI
ASPETTATIVE DI
BENESSERE E QUALITA’
DI VITA
INVECCHIAMENTO
DIFFUSIONE PATOLOGIE
CRONICHE
CRESCENTI ASPETTATIVE DI
QUALITA’ DEI SERVIZI SANITARI
OFFERTI

4. IL COINVOLGIMENTO ATTIVO:
UNA POSSIBILE RISPOSTA
Le risorse del sistema sanitario sono oggi molto
ridotte: diviene per questo fondamentale per le
Per rispondere alle sfide attuali e creare un sistema sanitario equo
e sostenibile, oggi, sia il mondo politico sia quello sanitario
riconoscono sempre di più il valore del coinvolgimento attivo e
dell’engagement dei pazienti
ridotte: diviene per questo fondamentale per le
persone assumere un ruolo attivo nella gestione della
loro salute;
La gestione attiva e consapevole di stili di vita salutari
costituisce una chiave per la prevenzione e il
trattamento delle condizioni croniche;
L’attivazione dei malati è correlata positivamente con
molteplici outcomes di varia natura (outcomes clinici,
comportamenti preventivi e utilizzo dei servizi…).

5. IL PATIENT ENGAGEMENT A CONFRONTO
CON ALTRI COSTRUTTI DELLA
LETTERATURA
Seppur a fronte di alcune sovrapposizioni concettuali, la letteratura scientifica
definisce l’engagement come un costrutto «ombrello» che ne articola e include
altri tradizionalmente usati in sanità
5
Il livello di ENGAGEMENT , di fatto , qualifica il tipo di relazione che il paziente instaura - o
può instaurare - con il suo sistema sanitario di riferimento
(l’offerta di prestazioni sanitarie), nelle diverse fasi del suo percorso di cura.

6. COME FAVORIRE IL
COINVOLGIMENTO ATTIVOCOINVOLGIMENTO ATTIVO
E L’ENGAGEMENT DEL
PAZIENTE CRONICO
NELLA CURA?

7. Importanza di «guardare oltre» il perimetro classico delle
organizzazioni sanitarie per considerare anche sfide e risorse
(psicologiche, sociali, pratiche) presenti sul territorio
Integrated
care
COINVOLGERE ATTIVAMENTE IL MALATO
RICHIEDE ALCUNE RIDEFINIZIONI DEI
PARADIGMI DI CURA….
1
Home based
model

8. … questo implica la necessità di assumere una visione
olistica e «PERSON CENTRED» della salute e dei bisogni di
cura delle persone
…E DELLA RAPPRESENTAZIONE CLINICA DEL
«MALATO»…
2
DISEASE-CENTRED PERSON-CENTREDPATIENT-CENTRED
Focus sulla cura
della malattia
Focus sul paziente e
sulla gestione della
cura nel contesto
sanitario
Focus sulla persona e
sulla gestione della cura
nel contesto allargato
MODEL
PERSON-CENTRED
MODEL
PATIENT-CENTRED
MODEL

9. GUARDARE LA PERSONA RICHIEDE UN
APPROCCIO OLISTICO….
… ciò comporta mettere a tema non solo le specificità della
sua «malattia» ma anche i suoi «bisogni emotivi e
relazionali» verso la gestione della cura
Non solo la
MALATTIA
(“disease”)
Ma anche il
VISSUTO di malattia
(“Illness”)
“ è ciò che i medici e i biologi studiano:
si tratta di una condizione biologica,
indipendente da comportamenti sociali, e
si manifesta come una deviazione in
variabili fisiologiche e biologiche comuni
alla specie umana” (Minaire, 1992)
“... È una sensazione, un vissuto,
un’esperienza di non-salute che è
interamente personale e interna alla
persona del paziente” (Boyd, 2000)

10. ALLERTA ADESIONE
PROGETTO
EUDAIMONICO
IL PROCESSO DI ENGAGEMENT DEL MALATO (PHE MODEL)
BLACKOUT
Il Patient Health Engagement (PHE) model (Graffigna et al. 2013) evidenzia come il patient
engagement possa essere definito un PROCESSO PSICOSOCIALE MULTI-DIMENSIONALE DATO DALLA
CONGIUNTA ATTIVAZIONE EMOTIVA, COGNITIVA E COMPORTAMENTALE (think, feel, act) DEI
PAZIENTI VERSO LA GESTIONE DELLA LORO CONDIZIONE DI SALUTE
IL PHE MODEL: 4 POSIZIONI ESPERIENZIALI
ALLERTA
“sono un corpo malato”
ADESIONE
“sono un paziente”
EUDAIMONICO
“sono una persona”
BLACKOUT
“Sono sconvolto”
Il malato rifiuta la diagnosi,
sembra emotivamente
“congelato”…
…incapace di comprendere
la propria condizione di
salute…
…e non abbastanza
equipaggiato/informato
per riuscire a gestire
concretamente la malattia
Il malato è consapevole
della sua condizione di
salute e spaventato
non ha abbastanza
informazioni per dare
senso alla sua condizione
di salute e…
…attua comportamenti
confusi e disorganizzati
per gestire la sua salute
Il malato ha accettato la
sua diagnosi…
…ha sufficienti
informazioni – seppure
astratte – relative alla
sua malattia e al suo
trattamento…
…è formalmente
aderente ai trattamenti,
seguendo un rigido
“copione”
Ha elaborato la sua
malattia …
…ha un livello di health
literacy elevato e una
forte conoscenza su
come gestire la salute…
…è capace di proiettare
la sua condizione di
malattia in una
traiettoria
“eudaimonica” di vita
LIVELLI INCREMENTALI DI ENGAGEMENT

11. La PHE-Scale consente di
verificare in maniera rapida e
semplice il livello di
coinvolgimento del paziente
tramite 5 brevi domande che
valutano l’attitudine psicologica
Il PHE model può essere concepito come una bussola capace di orientare la valutazione del livello di coinvolgimento
del paziente nella pratica clinica, di veicolare le aspettative ed I bisogni scoperti del paziente circa il percorso di cura
così da permettere l’attivazione di nuovi servizi di cura, e di valutare gli obiettivi di coinvolgimento raggiunti da
specifici interventi
PHE SCALE: IL VALORE DELLA
MISURAZIONE DEL PATIENT ENGAGEMENT
Pensando alla mia malattia…
1
Mi sembra di
essere in blackout
O O
Mi sento in allerta
O O
Mi sento consapevole
O O
Mi sento positivo
O
2 Mi sento perduto Mi sento in allarme Sono cosciente Mi sento sereno
valutano l’attitudine psicologica
del paziente verso la sua
condizione di salute
11Graffigna, G., Barello, S., Bonanomi, A., Lozza, E. (2015) Measuring Patient Engagement: Development and Psychometric Properties of the Patient Health Engagement (PHE)
Scale. Frontiers in Psychology. 6:274. doi: 10.3389/fpsyg.2015.00274
2 Mi sento perduto
O
O
Mi sento in allarme
O
O
Sono cosciente
O
O
Mi sento sereno
O
3 Mi sento
sopraffatto dalle
emozioni
O O
Sono in ansia ogni volta
che sento un nuovo
sintomo
O O
Sento di essermi
abituato alla mia
malattia
O O
Ho un senso di
coerenza e continuità
nella mia vita
nonostante la malattia
O
4 Vivo momenti di
grande sconforto
O O
Mi sento spesso in ansia
quando cerco di gestire
la mia malattia
O O
Sento di essermi
adattato alla mia
malattia
O O
Sono tendenzialmente
ottimista sul mio
futuro e sul mio stato
di salute
O
5
Mi sento
completamente
schiacciato dalla
malattia
O O
Mi agito molto quando
appare un nuovo
sintomo
O O
Complessivamente
sento di aver accettato
la mia malattia
O O
Riesco a trovare un
senso alla mia vita
nonostante la malattia
O
Oggi la PHE-s è in corso di
traduzione e adattamento in
Tailandia, Cina, Corea,
Spagna, Canada e US e in
Italia è stata adottata da
diverse aziende sanitarie
https://unicatt.eu.qualtrics.c
om/SE/?SID=SV_9YtfxwTZeu
UlHvv

12. QUALE LEGAME TRA IL
PATIENT ENGAGEMENTPATIENT ENGAGEMENT
E LA FRUIZIONE DI
INTERNET E DELLE
TECNOLOGIE PER LA
SALUTE?

13. EVIDENZE SCIENTIFICHE SUL RUOLO DEL
PATIENT ENGAGEMENT NELL’USO DI
INTERNET
E’ il LIVELLO DI PATIENT ENGAGEMENT che PREDICE l’utilizzo di INTERNET per
cercare informazioni legate alla salute (e non il contrario!)
Inoltre il RUOLO DEL MEDICO nel leggittimare l’utilizzo di internet e delle nuove
tecnologie è fondamentale!
Qualità della
relazione con il
clinico
Livello di patient
engagement
aderenza alla
terapia

14. IL LIVELLO DI PATIENT ENGAGEMENT
COME BUSSOLA PER ORIENTARE
INTERVENTI DI E-HEALTH
Graffigna, G., Barello, S., Triberti, S., Wiederhold, B. K., Bosio, A. C., & Riva, G. (2013). Enabling eHealth as a Pathway for Patient
Engagement: a Toolkit for Medical Practice. Studies in health technology and informatics, 199, 13-21.

15. QUALI
15
QUALI
RACCOMANDAZIONI PER
LA PROMOZIONE DEL
PATIENT ENGAGEMENT?

16. E’ IN CORSO UNA CONSENSUS
CONFERENCE ITALIANA PER LA
DELINEAZIONE DI LINEE
GUIDA PER IL PATIENT
ENGAGEMENT NELL’AMBITO
DEL PROGETTO DI OPEN
VERSO LA COSTRUZIONE DI
RACCOMANDAZIONI PER IL PATIENT
ENGAGEMENT
DEL PROGETTO DI OPEN
INNOVATION DI REGIONE
LOMBARDIA, COORDINATA
DAL GRUPPO DI RICERCA
DELL’UNIVERSITA’ CATTOLICA
PROSSIMO INCONTRO: 15 GIUGNO IN UNIVERSITA’ CATTOLICA A MILANO

17. GRAZIE!
guendalina.graffigna@unicatt.it
Per approfondimenti….