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Comprendre
la maladie
d’Alzheimer
2
TABLE DES MATIÈRES


Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer?.......................................................4

Importance d’un diagnostic et d’un traitement précoces ............................5

Recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer ..........................................6

Le traitement de la maladie d’Alzheimer ....................................................7

Les stades de la maladie d’Alzheimer .........................................................9

Comment prendre soin de vous-même en tant qu’aidant naturel .............12

Comment prendre en charge les comportements difficiles........................12

Comment organiser un domicile sécuritaire..............................................13

Comment prendre en charge la perte de mémoire ...................................14

Partage du rôle d’aidant naturel ...............................................................15

Services et programmes............................................................................16

Prise en charge des repas .........................................................................17




                                                                                                        3
QU’EST-CE QUE LA MALADIE D’ALZHEIMER?
    La maladie d’Alzheimer est une maladie d’évolution lente qui affecte les cellules du
    cerveau. Elle ne fait pas partie du vieillissement normal, bien qu’elle soit en général
    observée chez des personnes âgées (65 ans ou plus). La maladie d’Alzheimer est
    considérée comme une maladie « progressive » car ses symptômes s’aggravent
    avec le temps.

    SYMPTÔMES
    La maladie d’Alzheimer mène à des changements dans les domaines suivants :

    Mémoire/Orientation/Communication
    Il peut y avoir de petits oublis et des difficultés avec les noms, la compréhension de ce
    qui est dit et la compréhension des événements récents. La mémoire à court terme a
    tendance à être affectée en premier. La difficulté à traiter de nouvelles informations
    ou la difficulté à se concentrer peuvent aussi être évidentes. Une personne atteinte de
    la maladie d’Alzheimer peut avoir des problèmes d’orientation, et peut donc
    facilement se perdre ou avoir du mal à suivre des instructions. Elle peut confondre les
    dates et les périodes. La communication peut être difficile car la personne a beaucoup
    de mal à trouver les mots justes ou à employer la syntaxe.

    Interactivité
    Les difficultés à maintenir la concentration sur des activités peuvent être apparentes.
    La personne peut paraître inattentive ou « déconnectée » des conversations et des
    activités. L’initiative touchant le commencement des activités peut aussi être réduite.

    Activités et fonctions
    Les tâches de la vie quotidienne peuvent être affectées – la personne peut trouver
    difficile de maintenir une hygiène personnelle. Les changements intervenant dans le
    cerveau peuvent aussi affecter les capacités physiques et motrices; la coordination
    peut se dégrader, ce qui rend les activités de la vie quotidienne plus difficiles. La per-
    sonne peut avoir des difficultés à exécuter les tâches et les activités ménagères en
    toute autonomie, comme la préparation des aliments et l’utilisation du téléphone.

    Comportements
    Étant donné que la maladie affecte les facultés mentales et l’humeur, elle peut
    donner lieu à des changements de comportement, comme la nervosité, l’agitation,
    l’anxiété, ou le retrait par rapport aux activités habituelles. La capacité à contrôler
    ses émotions peut être affectée et les sautes d’humeur sont courantes, tout comme
    la dépression et l’impatience.




4
IMPORTANCE D’UN DIAGNOSTIC ET D’UN
TRAITEMENT PRÉCOCES
Il est extrêmement important de reconnaître les symptômes au plus tôt et d’obtenir
un diagnostic précoce car cela permet de :
• tirer parti d’un traitement précoce qui peut aider à stabiliser la maladie
  d’Alzheimer et ralentir la progression des symptômes
• maximiser la qualité de vie au moment même, et
• planifier l’avenir.
Une autre raison importante d’obtenir un diagnostic précis et précoce est de
s’assurer qu’il s’agit bien de la maladie d’Alzheimer plutôt que d’une autre maladie.
Communiquez immédiatement avec votre médecin si un membre de votre famille
ou vous-même relevez les signes d’avertissement précoces de la maladie
d’Alzheimer.

10 SIGNES PRÉCURSEURS DE LA MALADIE D’ALZHEIMER †
• Pertes de mémoire pouvant nuire aux activités quotidiennes
• Difficultés à exécuter des tâches familières
  (p. ex. la préparation des repas)
• Oublier des mots simples ou substituer des mots impropres
• Se perdre souvent dans des lieux familiers
• Jugement médiocre ou diminué (p. ex. s’habiller de façon inappropriée
  pour le temps qu’il fait)
• Problèmes de pensée abstraite (p. ex. incapacité à établir la balance d’un
  carnet de chèques)
• Mal ranger ses objets (p. ex. mettre sa montre dans le congélateur)
• Sautes d’humeur et changement de comportement
• Changements dans la personnalité (p. ex. sautes d’humeur rapides)
• Perte d’initiative


† D’après   le site Web de la Société Alzheimer du Canada




                                                                                        5
RECEVOIR UN DIAGNOSTIC DE MALADIE
    D’ALZHEIMER
    Recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer, ou vous inquiéter parce que vous
    pourriez avoir la maladie, peut être effrayant et vous donner un sentiment
    d’impuissance. Il est important de savoir qu’il y a beaucoup de choses à faire pour
    vous aider à y faire front et éventuellement pour aider ceux qui s’occupent de vous.

    FAIRE FACE À VOS SENTIMENTS
    Chaque personne réagit différemment à un diagnostic contrariant. Il n’y a pas de
    bonne ou de mauvaise façon de se sentir. De nombreuses personnes passent par
    une série d’émotions pendant des semaines ou des mois, depuis le choc initial
    jusqu’à la capacité d’y faire face.

    Choc
    « Ce n’est pas possible. C’est un mauvais rêve. »
    Il se peut que vous vous sentiez abasourdi, comme en plein cauchemar ou dérouté.

    Déni
    « Le médecin s’est sûrement trompé. Hélène pense qu’elle n’a rien de tout cela.
    Après tout, moi aussi j’oublie certaines choses. »
    Bien que le déni vous permette d’y faire face pendant un certain temps, il vous
    faudra dépasser ce stade pour progresser et préparer l’avenir.

    Sentiments négatifs
    « Bon, c’est la maladie d’Alzheimer. Mais ce n’est pas juste. Notre vie ne sera plus
    jamais pareille. »
    Une fois que vous aurez accepté le diagnostic, la colère et la dépression
    s’installeront peut-être. Vous ruminerez peut-être les problèmes ou vous ressentirez
    de la colère, de la frustration ou un sentiment de culpabilité.

    Acceptation
    « C’est désormais notre vie ensemble. »
    La plupart des gens finissent par accepter le diagnostic de la maladie d’Alzheimer
    et commencent à œuvrer pour contribuer à améliorer leur situation.




6
Faire face
« Bon, procédons par ordre. Trouvons des moyens de garder une vie aussi normale
que possible et essayons d’équilibrer la tristesse et la joie… Je prends chaque jour
comme il vient et j’essaie d’y voir le côté positif. En même temps, je prépare l’avenir. »
Une fois qu’elles parviennent au stade où elles y font face, les familles prennent
conscience qu’elles peuvent encore passer de bons moments ensemble.


LE TRAITEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
Par le passé, il n’y avait aucun traitement pour la maladie d’Alzheimer, mais il existe
maintenant des médicaments qui peuvent ralentir la progression des symptômes
associés à la maladie.

COMMENT LES MÉDICAMENTS AGISSENT-ILS?
Le cerveau est composé de milliards de cellules nerveuses, qui communiquent
constamment entre elles par des « messagers » chimiques. D’après les recherches,
les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présentent des niveaux réduits
d’un des messagers chimiques les plus importants, l’acétylcholine (prononcer
« a-cé-til-ko-line »)1. Les médicaments actuels pour traiter la maladie ont pour but
d’accroître les niveaux d’acétylcholine dans le cerveau. Étant donné qu’ils
améliorent la communication entre les cellules du cerveau, ces médicaments
peuvent maintenir ou améliorer la mémoire et le fonctionnement quotidien des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Parmi les plans de traitement pour une personne ayant reçu un diagnostic de
maladie d’Alzheimer figurent souvent des visites régulières chez le médecin, la
prise des médicaments prescrits pour accroître les niveaux d’acétylcholine dans le
cerveau et la recherche d’un soutien auprès de la famille et de la communauté
(p. ex. groupes de soutien de la maladie d’Alzheimer).

MÉDICAMENTS
Les trois médicaments sur ordonnance utilisés pour traiter la maladie d’Alzheimer en
phase légère à modérée sont :
• REMINYL* (bromhydrate de galantamine), capsules à libération prolongée à
  prendre 1 fois par jour, et comprimés à libération immédiate à prendre 2 fois par
  jour
• ARICEPTMC (chlorhydrate de donépézil), comprimés à prendre 1 fois par jour
• EXELON® (tartrate hydrogéné de rivastigmine), capsules à prendre 2 fois par jour.




                                                                                             7
Ces médicaments inhibent tous la dégradation de l’acétylcholine, ce qui accroît la
    quantité d’acétylcholine disponible dans le cerveau2,3,4. On suppose que REMINYL
    (bromhydrate de galantamine) se lie également à des récepteurs spéciaux dans le
    cerveau appelés les « récepteurs nicotiniques » et, ce faisant, peut provoquer une
    libération supplémentaire d’acétylcholine5,6. La pertinence clinique de ce second
    mécanisme d’action est inconnue à ce stade.
    On suppose que Exelon inhibe la dégradation de l’acétycholine et de la butyryl-
    cholinestérase4. À ce stade, l’importance clinique de l’inhibition de la butyryl-
    cholinestérase est également inconnue.
    Le médicament sur ordonnance qui peut servir à traiter la maladie d’Alzheimer en
    phase modérée à sévère est :
    • EBIXA® (chlorhydrate de mémantine), comprimés à 10 mg.
    EBIXA® est un antagoniste des récepteurs du N-méthyl-D-aspartate (NMDA).
    D’après l’hypothèse posée, la fixation excessive de l’acide aminé appelé glutamate
    aux récepteurs NMDA pourrait entraîner une dysfonction neuronale. En agissant sur
    les récepteurs NMDA de façon à les empêcher de se lier au glutamate, il se peut
    qu’EBIXA® ralentisse la progression des symptômes7. Il est possible d’utiliser EBIXA®
    seul ou en association avec un inhibiteur de l’acétylcholinestérase.

    QUEL EST LE SUCCÈS DU TRAITEMENT?
    La réponse au traitement varie d’une personne à l’autre. Étant donné que la maladie
    d’Alzheimer est une maladie dégénérative, le succès de son traitement se démontre par :
    1. Une amélioration de la cognition (c.-à-d. mémoire, langage, orientation) et du
       fonctionnement (c.-à-d. exécution des activités de la vie quotidienne), suivie par
       un déclin plus lent que prévu.
    2. Une stabilisation de la cognition et/ou du fonctionnement.
    3. Un déclin plus lent que prévu du cours normal de la maladie.

    QUELS SONT LES EFFETS SECONDAIRES?
    Il est important de prendre votre médicament tous les jours, comme prescrit par
    votre médecin, pour obtenir tout le bienfait du traitement.
    Les effets secondaires les plus fréquents pour les trois médicaments sont les
    nausées, les vomissements et la diarrhée. Ces effets secondaires surviennent en
    général quand le médicament est instauré et ils disparaissent ensuite avec le
    traitement continu. Si vous êtes préoccupé par un effet secondaire, communiquez
    avec votre médecin.
    Pour en savoir davantage sur ces traitements, communiquez avec votre médecin et
    n’oubliez surtout pas que le traitement à un stade précoce est important.



8
LES STADES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
Quand les professionnels de la santé parlent de la maladie d’Alzheimer, ils font
allusion à des « stades » de la maladie, comme le montre le tableau ci-dessous. La
répartition de la maladie en stades est utile à tous pour surveiller la progression de
la maladie et établir un plan de soins.
Étant donné que la maladie d’Alzheimer affecte chaque personne différemment, le
schéma des symptômes (c.-à-d. le moment d’apparition des symptômes et leur
durée) varie d’une personne à l’autre. Par ailleurs, tout le monde n’éprouve pas
tous les symptômes à chaque stade.
Par exemple, au stade léger, certaines personnes continuent à participer activement
aux activités tandis que d’autres peuvent devenir passives et renfermées. Il n’existe
pas de division claire et nette entre un stade et le suivant. En fait, les symptômes
peuvent se chevaucher d’un stade à l’autre. Il est important de surveiller le bien-
être émotionnel de la personne.

         Stades de la maladie d’Alzheimer†
                                    Stade léger

Facultés mentales
• Petits oublis
• Difficulté à apprendre de nouvelles choses et à suivre une conversation
• Difficulté à se concentrer ou durée limitée de l’attention
• Problèmes d’orientation, p. ex. se perdre ou ne pas comprendre les instructions
• Difficultés pour communiquer, p. ex. pour trouver le mot juste

Humeur
• Sautes d’humeur
• Dépression

Comportements
• Passivité
• Retrait par rapport aux activités habituelles
• Nervosité
Physique
• Légers problèmes de coordination




                                                                                         9
Stade modéré

     Facultés mentales
     • Problèmes de mémoire continus
     • Oublis concernant son histoire personnelle
     • Incapacité à reconnaître ses amis et sa famille
     • Désorientation dans le temps et dans l’espace


     Humeur
     • Changement de personnalité
     • Sautes d’humeur
     • Confusion
     • Colère
     • Anxiété/appréhension
     • Tristesse/dépression
     • Méfiance
     • Hostilité


     Comportements
     • Déclin de la capacité de concentration
     • Agressivité
     • Nervosité (allées et venues incessantes, errance)
     • Comportement désinhibé
     • Répétition
     • Passivité
     • Fantasmes


     Physique
     • Assistance requise pour les tâches quotidiennes (p. ex., habillement, bain,
       utilisation des toilettes)
     • Perturbation de la structure du sommeil
     • Difficultés de langage
     • Fluctuations de l’appétit
     • Difficultés de coordination oculo-motrice




10
Stade sévère

Facultés mentales
• Perte de la capacité à se souvenir, communiquer ou fonctionner
• Incapacité à traiter l’information
• Difficultés graves à s’exprimer
• Désorientation grave dans le temps, l’espace et avec les gens



Humeur
• Retrait possible



Comportements
• Méthodes non verbales pour communiquer (échanges de regards, pleurs,
  grognements)



Physique
• Périodes de sommeil plus longues et plus fréquentes
• Immobilité (le patient devient grabataire)
• Perte de la capacité de parler
• Perte de contrôle de ses fonctions naturelles (urination, excrétion)
• Difficulté à manger et/ou à avaler
• Incapacité à s’habiller ou à prendre un bain
• Possibilité de perte de poids




† D’après   le site Web de la Société Alzheimer du Canada




                                                                         11
COMMENT PRENDRE SOIN DE VOUS-MÊME
     EN TANT QU’AIDANT NATUREL
     Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être très stressant.
     En tant qu’aidant naturel, vous pouvez sensiblement réduire le stress :
     • en ayant recours à des services de relève temporaire pour les aidants (p.ex. aide à
       la maison, brefs séjours dans des maisons de soins infirmiers, établissements de
       soins de jour pour adultes);
     • en prêtant attention à vos propres sentiments et émotions, et en vous faisant
       conseiller, si nécessaire;
     • en vous faisant traiter pour vos douleurs avant qu’elles ne s’aggravent;
     • en mangeant bien, en faisant de l’exercice et en dormant suffisamment;
     • en organisant un réseau de soutien ou en adhérant à un groupe de soutien de la
       Société Alzheimer;
     • en relâchant vos normes sur des questions comme la propreté;
     • en apprenant et en utilisant des techniques de relaxation ou de gestion du stress,
       comme la méditation, la visualisation, la rétroaction biologique et le yoga;
     • en restant en contact actif avec vos amis et en continuant à pratiquer vos
       passe-temps favoris;
     • en trouvant un service de relève et en prenant régulièrement du temps pour
       vous-même.

     COMMENT PRENDRE EN CHARGE LES
     COMPORTEMENTS DIFFICILES
     Avec la progression de la maladie d’Alzheimer, certaines personnes développent
     parfois des changements comportementaux qui peuvent être éprouvants pour tout le
     monde. Ces comportements comprennent : l’agressivité, l’agitation, les hallucinations
     (voir ou entendre des choses qui n’existent pas) et le délire (fausses croyances). Toutes
     les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne manifestent pas ces comporte-
     ments. Les problèmes comportementaux surviennent en général pendant les derniers
     stades de la maladie et leur persistance varie d’une personne à l’autre.
     La manifestation de comportements éprouvants peut être provoquée par des
     choses très variées, y compris une infection des voies urinaires, la pneumonie, la
     douleur ou une blessure, la crainte ou la solitude, des changements soudains ou
     inattendus dans la routine de la personne, ou bien elle peut être attribuable à des
     changements au niveau du cerveau du fait de la maladie d’Alzheimer. Il est
     important de communiquer avec votre médecin à propos d’une évaluation



12
complète de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pour déterminer la (les)
cause(s) possible(s) de ces comportements.
Dans de nombreux cas, des interventions non pharmacologiques peuvent être mises en
place pour améliorer le comportement de la personne. Toutefois, les traitements
pharmacologiques peuvent se révéler nécessaires si la personne souffre d’une douleur
ou d’une infection. Si la personne présente une psychose ou une agressivité grave, son
médecin peut prescrire un médicament appelé neuroleptique. Il n’existe à l’heure
actuelle qu’un seul médicament neuroleptique approuvé pour le traitement symptoma-
tique à court terme des difficultés comportementales associées à la démence sévère.
Pour en savoir davantage sur la façon de prendre en charge les comportements
difficiles, communiquez avec votre médecin ou avec d’autres professionnels de la santé.

COMMENT ORGANISER UN DOMICILE
SÉCURITAIRE
Tout comme les parents doivent organiser leur maison pour qu’elle soit sécuritaire
pour les enfants, les aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
doivent prendre des précautions semblables. La recherche de conseils de sécurité
dans les manuels d’éducation des enfants devrait apporter quelques idées utiles.
L’organisation d’un milieu sans danger pour la personne atteinte de la maladie
d’Alzheimer est vraiment une question de bon sens. Tout ce qui pourrait causer une
lésion physique (c.-à-d. brûlures, coupures, éraflures, chutes, empoisonnement)
devra être enlevé, désactivé ou mis à l’écart. Faites le tour de votre maison et
procédez comme suit :
• Retirez tout ce qui gêne dans les couloirs et les escaliers.
• Abaissez la température du chauffe-eau et installez des robinets empêchant de
  s’ébouillanter.
• Installez des barrières en haut des escaliers, des rampes solides le long des murs
  de la cage d’escalier, et des barres d’appui dans la salle de bains près des
  toilettes et de la baignoire.
• Installez des verrous de sécurité sur les fenêtres et les portes coulissantes.
• Retirez les meubles comportant des angles vifs et remplacez les chaises berçantes
  ou les fauteuils à bascule par des sièges plus résistants.
• Mettez sous clé les objets dangereux (c.-à-d. les outils électriques, les couteaux,
  les rasoirs) et les produits chimiques (c.-à-d. insecticides, essence, solvants).
• Contrôlez l’utilisation des appareils électroménagers de la cuisine; retirez les
  boutons de la cuisinière ou demandez à la compagnie de service de votre localité
  d’installer un commutateur pour contrôler les brûleurs.
• Ne cirez pas les planchers et n’utilisez pas de tapis qui glissent.


                                                                                          13
COMMENT PRENDRE EN CHARGE LA PERTE
     DE MÉMOIRE
     La perte de mémoire est un symptôme de la maladie d’Alzheimer, et les personnes
     atteintes de cette maladie essaient parfois de cacher le déclin et la perte de leurs
     facultés mentales. Ce n’est pas par malveillance qu’elles agissent ainsi, mais plutôt
     par crainte ou par embarras. Les événements ayant eu lieu dans la jeunesse
     peuvent rester en mémoire, tandis que ce qui s’est produit la veille est oublié. Ou
     bien, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut se souvenir de certaines
     choses et en oublier d’autres — elle ne le fait pas exprès, mais c’est ainsi que la
     maladie affecte le cerveau.
     Parmi les façons d’aider la personne à faire face aux questions quotidiennes,
     mentionnons :
     • la mise en place d’une routine qui réduira la probabilité de confusion ou de
       frustration;
     • l’établissement et l’affichage d’une liste d’activités quotidiennes;
     • l’étiquetage des articles de tous les jours avec des autocollants;
     • l’utilisation de ruban réfléchissant pour permettre à la personne de tracer ses pas
       la nuit et l’aider à se rendre plus facilement à la salle de bain et à retourner dans
       sa chambre.
     Parmi les façons d’améliorer la communication :
     • Attirez l’attention de la personne. Avant de commencer à parler, établissez
       un échange de regards. Prononcez son nom. Parlez lentement et clairement, sur
       un ton de voix adulte. Tenez-lui les mains.
     • Dites les choses simplement. Utilisez des mots et des phrases simples et soyez
       bref. Posez une question à la fois ou, si vous donnez des instructions, présentez-
       les étape par étape.
     • Attendez une réponse. Laissez à la personne le temps de bien comprendre les
       messages et d’y répondre. Si vous n’obtenez pas de réponse, répétez votre
       message avec les mêmes mots et sur le même ton de voix.
     • Offrez votre aide avec tact. Si la personne cherche un mot ou essaie d’aller
       jusqu’au bout de sa pensée, écoutez-la attentivement et donnez-lui amplement
       le temps de formuler elle-même sa pensée – aidez-la ensuite à la compléter.
     • Surveillez votre langage corporel. Un ton de voix chaud et rassurant et des
       expressions faciales aimables seront parfois plus efficaces que les mots.




14
PARTAGE DU RÔLE D’AIDANT NATUREL
Le rôle d’aidant naturel pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut
parfois être difficile, émotionnellement et physiquement, surtout si vous êtes seul à
l’assumer. Le partage du rôle d’aidant naturel avec d’autres peut aider à soulager
une partie du stress. Voici les options :
• établir votre réseau personnel parmi la famille et les amis, si possible;
• rechercher des établissements de soins de jour pour adultes ou des programmes
  de résidence de court séjour pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer;
• faire venir une aide professionnelle à votre domicile (service de relève) et accéder
  aux services de soutien communautaires;
• employer d’autres services utiles comme ceux d’infirmières visiteuses et/ou d’une
  aide pour l’entretien ménager.
Veuillez noter que ces services pourraient comporter des frais.
À mesure que votre réseau d’aide se met en place, que peuvent faire ses membres
pour aider? Comme pour tout ce qui concerne la prise en charge de la maladie
d’Alzheimer, l’organisation est utile. Les mesures suivantes sont recommandées :
1. Dressez une liste de toutes vos préoccupations – réelles et projetées.
2. Utilisez votre liste de préoccupations comme un guide, faites une autre liste de
   toutes les tâches relatives aux soins pour lesquelles vous pourriez recevoir de l’aide.
3. Dressez ensuite une liste de toutes les personnes qui ont offert leur aide, en
   notant leurs capacités et leurs compétences, en plus de leur tempérament.
4. Attribuez aux « bénévoles » des tâches à exécuter en fonction de leurs
   compétences ou de leur disponibilité selon les types spécifiques d’aide dont vous
   avez besoin. N’hésitez pas à vous décharger des tâches que vous n’aimez pas ou
   que vous trouvez épuisantes. Quelqu’un d’un peu plus distant émotionnellement
   pourrait être plus apte à accomplir certaines tâches d’hygiène personnelle. Une
   personne sans grandes responsabilités familiales pourrait être mieux à même de
   faire l’épicerie.
5. Mettez par écrit le calendrier des soins quotidiens et les détails nécessaires afin
   que les autres aidants naturels n’aient pas besoin de vous poser des questions.
   N’oubliez pas qu’il s’agit de soulager votre stress, et non d’y ajouter.




                                                                                             15
SERVICES ET PROGRAMMES
     Pour les services et les programmes de votre région, contactez votre section locale
     de la Société Alzheimer, la Société provinciale dont vous trouverez le numéro de
     téléphone dans l’annuaire régional ou le site Web de la Société Alzheimer.

     Société Alzheimer du Canada
     Tél.: 1 800 616-8816 (valable seulement au Canada)
     Site Web : www.alzheimer.ca


     Ressources sur Internet
     Caregiver Network Inc.
     Tél. : 416 323-1090
     Courriel : karenh@caregiver.on.ca
     Site Web : www.caregiver.on.ca

     How to Care
     Tél. : 416 323-1090
     Courriel : karenh@caregiver.on.ca
     Site Web : www.howtocare.com

     Alzheimer’s Disease Education & Referral Centre (ADEAR)
     Tél. : 301 495-3311
     Courriel : adear@alzheimers.org
     Site Web : www.alzheimers.org/adear

     Association canadienne de soins et services à domicile
     Tél. : 613 569-1585
     Courriel : chca@cdnhomecare.on.ca
     Site Web : www.cdnhomecare.on.ca




16
PRISE EN CHARGE DES REPAS
Il est facile de devenir physiquement épuisé et extrêmement émotionnel quand on
saute des repas ou qu’on a une mauvaise nutrition. La perte de la mémoire, des
compétences de langage et de la dextérité physique conduisent souvent les
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à perdre du poids.
Tout le monde n’est pas d’accord sur le fait que la perte de poids fait partie de la
maladie d’Alzheimer. La perte de poids peut aussi être attribuable à ce qui suit :
• des conditions cliniques autres que celles de la maladie d’Alzheimer, comme la
  dépression, la constipation, les problèmes dentaires ou d’autres problèmes
  médicaux importants;
• des conditions concernant l’entourage et le cadre, et peu propices à la prise des
  repas : désordre, bruit ou autres sources de distraction.
Tandis que la perte de poids est une indication importante que quelque chose doit
être corrigé, il est également possible que quelqu’un qui présente un excès de
poids souffre en même temps de malnutrition. Chaque stade de la maladie
d’Alzheimer exige la mise en place de stratégies pour faire face aux problèmes
éventuels liés à l’alimentation.

                                    Stade léger

Niveau de soins – Un certain niveau d’attention est requis :
• rappeler à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de se nourrir;
• préparer des repas bien équilibrés à consommer à heures fixes;
• avoir en tout temps des collations équilibrées;
• éviter d’utiliser de la vaisselle trop ornée et un trop grand nombre d’ustensiles;
• servir les repas dans un lieu calme, sans désordre;
• s’inscrire à des programmes de livraison de repas.

                                  Stade modéré

Niveau de soins – Une supervision étroite est requise :
• limiter le nombre de choix alimentaires à chaque repas ou collation;
• choisir des aliments plus faciles à manger;
• encourager la personne à bien mâcher avant d’avaler;
• préparer des aliments à manger avec les doigts.




                                                                                       17
• adopter des pailles pour boire ou une tasse à bec pour convalescent afin de
       faciliter l’absorption des liquides;
     • vérifier la température des aliments et des boissons avant de servir;
     • encourager la prise de collations équilibrées;
     • offrir souvent des liquides pour assurer une bonne hydratation;
     • compléter le régime alimentaire avec des suppléments alimentaires liquides (si
       recommandés par un médecin).

                                                 Stade sévère

     Niveau de soins – Assistance constante, 24 heures sur 24 sous la forme suivante :
     • faire manger la personne à la cuillère par petites quantités à la fois;
     • éliminer les aliments qui doivent être mâchés;
     • passer des solides aux liquides qui sont plus faciles à avaler;
     • envisager l’insertion d’un tube nasogastrique (qui va dans l’estomac par le nez)
       ou d’un tube de gastrostomie (introduit directement dans l’estomac par une
       opération chirurgicale) pour assurer une nutrition appropriée et constante.




     RÉFÉRENCES
     1. Katzman R, Saitoh T. Advances in Alzheimer’s disease. FASEB J 1991;5:278-286.
     2. Monographie de REMINYL (bromhydrate de galantamine), Janssen-Ortho Inc., mars 2002.
     3. Monographie d’Aricept (chlorhydrate de donépézil), Pfizer Canada Inc., 31 mai 2000.
     4. Monographie d’Exelon (tartrate hydrogéné de rivastigmine), Novartis Pharma Canada Inc.,
        15 octobre 2002.
     5. Maelicke A. Allosteric modulation of nicotinic acetylcholinesterase receptors as a treatment strategy for
        Alzheimer’s disease. Dement Geriatr Cogn Disord 2000;11(supp 1):11-18.
     6. Albuquerque EX, Alkondon M, Pereira EFR et al. Properties of neuronal nicotinic acetylcholine receptors:
        pharmacological characterization and modulation of synaptic function. J Pharmacol Exp Ther
        1997;280:1117-1136.
     7. Monographie d’Ebixa (chlorhydrate de mémantine). Lundbeck Canada Inc. 2005. Ebixa a fait l’objet
        d’une approbation conditionnelle en vertu de la politique des Avis de conformité avec conditions.



     ARICEPTMC est une marque de commerce de Pfizer Canada Inc.
     EBIXA® est une marque de commerce de Lundbeck Canada Inc.
     EXELON® est une marque de commerce de Novartis Pharma Canada Inc.




18
19
19 Green Belt Drive
                  Toronto, Ontario M3C 1L9
    * Tous droits afférents à une marque de
commerce sont utilisés en vertu d’une licence
               © 2005 JANSSEN-ORTHO Inc.
                                 CJLB051869F

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Comprendre la maladie d'Alzheimer

  • 2. 2
  • 3. TABLE DES MATIÈRES Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer?.......................................................4 Importance d’un diagnostic et d’un traitement précoces ............................5 Recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer ..........................................6 Le traitement de la maladie d’Alzheimer ....................................................7 Les stades de la maladie d’Alzheimer .........................................................9 Comment prendre soin de vous-même en tant qu’aidant naturel .............12 Comment prendre en charge les comportements difficiles........................12 Comment organiser un domicile sécuritaire..............................................13 Comment prendre en charge la perte de mémoire ...................................14 Partage du rôle d’aidant naturel ...............................................................15 Services et programmes............................................................................16 Prise en charge des repas .........................................................................17 3
  • 4. QU’EST-CE QUE LA MALADIE D’ALZHEIMER? La maladie d’Alzheimer est une maladie d’évolution lente qui affecte les cellules du cerveau. Elle ne fait pas partie du vieillissement normal, bien qu’elle soit en général observée chez des personnes âgées (65 ans ou plus). La maladie d’Alzheimer est considérée comme une maladie « progressive » car ses symptômes s’aggravent avec le temps. SYMPTÔMES La maladie d’Alzheimer mène à des changements dans les domaines suivants : Mémoire/Orientation/Communication Il peut y avoir de petits oublis et des difficultés avec les noms, la compréhension de ce qui est dit et la compréhension des événements récents. La mémoire à court terme a tendance à être affectée en premier. La difficulté à traiter de nouvelles informations ou la difficulté à se concentrer peuvent aussi être évidentes. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut avoir des problèmes d’orientation, et peut donc facilement se perdre ou avoir du mal à suivre des instructions. Elle peut confondre les dates et les périodes. La communication peut être difficile car la personne a beaucoup de mal à trouver les mots justes ou à employer la syntaxe. Interactivité Les difficultés à maintenir la concentration sur des activités peuvent être apparentes. La personne peut paraître inattentive ou « déconnectée » des conversations et des activités. L’initiative touchant le commencement des activités peut aussi être réduite. Activités et fonctions Les tâches de la vie quotidienne peuvent être affectées – la personne peut trouver difficile de maintenir une hygiène personnelle. Les changements intervenant dans le cerveau peuvent aussi affecter les capacités physiques et motrices; la coordination peut se dégrader, ce qui rend les activités de la vie quotidienne plus difficiles. La per- sonne peut avoir des difficultés à exécuter les tâches et les activités ménagères en toute autonomie, comme la préparation des aliments et l’utilisation du téléphone. Comportements Étant donné que la maladie affecte les facultés mentales et l’humeur, elle peut donner lieu à des changements de comportement, comme la nervosité, l’agitation, l’anxiété, ou le retrait par rapport aux activités habituelles. La capacité à contrôler ses émotions peut être affectée et les sautes d’humeur sont courantes, tout comme la dépression et l’impatience. 4
  • 5. IMPORTANCE D’UN DIAGNOSTIC ET D’UN TRAITEMENT PRÉCOCES Il est extrêmement important de reconnaître les symptômes au plus tôt et d’obtenir un diagnostic précoce car cela permet de : • tirer parti d’un traitement précoce qui peut aider à stabiliser la maladie d’Alzheimer et ralentir la progression des symptômes • maximiser la qualité de vie au moment même, et • planifier l’avenir. Une autre raison importante d’obtenir un diagnostic précis et précoce est de s’assurer qu’il s’agit bien de la maladie d’Alzheimer plutôt que d’une autre maladie. Communiquez immédiatement avec votre médecin si un membre de votre famille ou vous-même relevez les signes d’avertissement précoces de la maladie d’Alzheimer. 10 SIGNES PRÉCURSEURS DE LA MALADIE D’ALZHEIMER † • Pertes de mémoire pouvant nuire aux activités quotidiennes • Difficultés à exécuter des tâches familières (p. ex. la préparation des repas) • Oublier des mots simples ou substituer des mots impropres • Se perdre souvent dans des lieux familiers • Jugement médiocre ou diminué (p. ex. s’habiller de façon inappropriée pour le temps qu’il fait) • Problèmes de pensée abstraite (p. ex. incapacité à établir la balance d’un carnet de chèques) • Mal ranger ses objets (p. ex. mettre sa montre dans le congélateur) • Sautes d’humeur et changement de comportement • Changements dans la personnalité (p. ex. sautes d’humeur rapides) • Perte d’initiative † D’après le site Web de la Société Alzheimer du Canada 5
  • 6. RECEVOIR UN DIAGNOSTIC DE MALADIE D’ALZHEIMER Recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer, ou vous inquiéter parce que vous pourriez avoir la maladie, peut être effrayant et vous donner un sentiment d’impuissance. Il est important de savoir qu’il y a beaucoup de choses à faire pour vous aider à y faire front et éventuellement pour aider ceux qui s’occupent de vous. FAIRE FACE À VOS SENTIMENTS Chaque personne réagit différemment à un diagnostic contrariant. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se sentir. De nombreuses personnes passent par une série d’émotions pendant des semaines ou des mois, depuis le choc initial jusqu’à la capacité d’y faire face. Choc « Ce n’est pas possible. C’est un mauvais rêve. » Il se peut que vous vous sentiez abasourdi, comme en plein cauchemar ou dérouté. Déni « Le médecin s’est sûrement trompé. Hélène pense qu’elle n’a rien de tout cela. Après tout, moi aussi j’oublie certaines choses. » Bien que le déni vous permette d’y faire face pendant un certain temps, il vous faudra dépasser ce stade pour progresser et préparer l’avenir. Sentiments négatifs « Bon, c’est la maladie d’Alzheimer. Mais ce n’est pas juste. Notre vie ne sera plus jamais pareille. » Une fois que vous aurez accepté le diagnostic, la colère et la dépression s’installeront peut-être. Vous ruminerez peut-être les problèmes ou vous ressentirez de la colère, de la frustration ou un sentiment de culpabilité. Acceptation « C’est désormais notre vie ensemble. » La plupart des gens finissent par accepter le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et commencent à œuvrer pour contribuer à améliorer leur situation. 6
  • 7. Faire face « Bon, procédons par ordre. Trouvons des moyens de garder une vie aussi normale que possible et essayons d’équilibrer la tristesse et la joie… Je prends chaque jour comme il vient et j’essaie d’y voir le côté positif. En même temps, je prépare l’avenir. » Une fois qu’elles parviennent au stade où elles y font face, les familles prennent conscience qu’elles peuvent encore passer de bons moments ensemble. LE TRAITEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER Par le passé, il n’y avait aucun traitement pour la maladie d’Alzheimer, mais il existe maintenant des médicaments qui peuvent ralentir la progression des symptômes associés à la maladie. COMMENT LES MÉDICAMENTS AGISSENT-ILS? Le cerveau est composé de milliards de cellules nerveuses, qui communiquent constamment entre elles par des « messagers » chimiques. D’après les recherches, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présentent des niveaux réduits d’un des messagers chimiques les plus importants, l’acétylcholine (prononcer « a-cé-til-ko-line »)1. Les médicaments actuels pour traiter la maladie ont pour but d’accroître les niveaux d’acétylcholine dans le cerveau. Étant donné qu’ils améliorent la communication entre les cellules du cerveau, ces médicaments peuvent maintenir ou améliorer la mémoire et le fonctionnement quotidien des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Parmi les plans de traitement pour une personne ayant reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer figurent souvent des visites régulières chez le médecin, la prise des médicaments prescrits pour accroître les niveaux d’acétylcholine dans le cerveau et la recherche d’un soutien auprès de la famille et de la communauté (p. ex. groupes de soutien de la maladie d’Alzheimer). MÉDICAMENTS Les trois médicaments sur ordonnance utilisés pour traiter la maladie d’Alzheimer en phase légère à modérée sont : • REMINYL* (bromhydrate de galantamine), capsules à libération prolongée à prendre 1 fois par jour, et comprimés à libération immédiate à prendre 2 fois par jour • ARICEPTMC (chlorhydrate de donépézil), comprimés à prendre 1 fois par jour • EXELON® (tartrate hydrogéné de rivastigmine), capsules à prendre 2 fois par jour. 7
  • 8. Ces médicaments inhibent tous la dégradation de l’acétylcholine, ce qui accroît la quantité d’acétylcholine disponible dans le cerveau2,3,4. On suppose que REMINYL (bromhydrate de galantamine) se lie également à des récepteurs spéciaux dans le cerveau appelés les « récepteurs nicotiniques » et, ce faisant, peut provoquer une libération supplémentaire d’acétylcholine5,6. La pertinence clinique de ce second mécanisme d’action est inconnue à ce stade. On suppose que Exelon inhibe la dégradation de l’acétycholine et de la butyryl- cholinestérase4. À ce stade, l’importance clinique de l’inhibition de la butyryl- cholinestérase est également inconnue. Le médicament sur ordonnance qui peut servir à traiter la maladie d’Alzheimer en phase modérée à sévère est : • EBIXA® (chlorhydrate de mémantine), comprimés à 10 mg. EBIXA® est un antagoniste des récepteurs du N-méthyl-D-aspartate (NMDA). D’après l’hypothèse posée, la fixation excessive de l’acide aminé appelé glutamate aux récepteurs NMDA pourrait entraîner une dysfonction neuronale. En agissant sur les récepteurs NMDA de façon à les empêcher de se lier au glutamate, il se peut qu’EBIXA® ralentisse la progression des symptômes7. Il est possible d’utiliser EBIXA® seul ou en association avec un inhibiteur de l’acétylcholinestérase. QUEL EST LE SUCCÈS DU TRAITEMENT? La réponse au traitement varie d’une personne à l’autre. Étant donné que la maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative, le succès de son traitement se démontre par : 1. Une amélioration de la cognition (c.-à-d. mémoire, langage, orientation) et du fonctionnement (c.-à-d. exécution des activités de la vie quotidienne), suivie par un déclin plus lent que prévu. 2. Une stabilisation de la cognition et/ou du fonctionnement. 3. Un déclin plus lent que prévu du cours normal de la maladie. QUELS SONT LES EFFETS SECONDAIRES? Il est important de prendre votre médicament tous les jours, comme prescrit par votre médecin, pour obtenir tout le bienfait du traitement. Les effets secondaires les plus fréquents pour les trois médicaments sont les nausées, les vomissements et la diarrhée. Ces effets secondaires surviennent en général quand le médicament est instauré et ils disparaissent ensuite avec le traitement continu. Si vous êtes préoccupé par un effet secondaire, communiquez avec votre médecin. Pour en savoir davantage sur ces traitements, communiquez avec votre médecin et n’oubliez surtout pas que le traitement à un stade précoce est important. 8
  • 9. LES STADES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER Quand les professionnels de la santé parlent de la maladie d’Alzheimer, ils font allusion à des « stades » de la maladie, comme le montre le tableau ci-dessous. La répartition de la maladie en stades est utile à tous pour surveiller la progression de la maladie et établir un plan de soins. Étant donné que la maladie d’Alzheimer affecte chaque personne différemment, le schéma des symptômes (c.-à-d. le moment d’apparition des symptômes et leur durée) varie d’une personne à l’autre. Par ailleurs, tout le monde n’éprouve pas tous les symptômes à chaque stade. Par exemple, au stade léger, certaines personnes continuent à participer activement aux activités tandis que d’autres peuvent devenir passives et renfermées. Il n’existe pas de division claire et nette entre un stade et le suivant. En fait, les symptômes peuvent se chevaucher d’un stade à l’autre. Il est important de surveiller le bien- être émotionnel de la personne. Stades de la maladie d’Alzheimer† Stade léger Facultés mentales • Petits oublis • Difficulté à apprendre de nouvelles choses et à suivre une conversation • Difficulté à se concentrer ou durée limitée de l’attention • Problèmes d’orientation, p. ex. se perdre ou ne pas comprendre les instructions • Difficultés pour communiquer, p. ex. pour trouver le mot juste Humeur • Sautes d’humeur • Dépression Comportements • Passivité • Retrait par rapport aux activités habituelles • Nervosité Physique • Légers problèmes de coordination 9
  • 10. Stade modéré Facultés mentales • Problèmes de mémoire continus • Oublis concernant son histoire personnelle • Incapacité à reconnaître ses amis et sa famille • Désorientation dans le temps et dans l’espace Humeur • Changement de personnalité • Sautes d’humeur • Confusion • Colère • Anxiété/appréhension • Tristesse/dépression • Méfiance • Hostilité Comportements • Déclin de la capacité de concentration • Agressivité • Nervosité (allées et venues incessantes, errance) • Comportement désinhibé • Répétition • Passivité • Fantasmes Physique • Assistance requise pour les tâches quotidiennes (p. ex., habillement, bain, utilisation des toilettes) • Perturbation de la structure du sommeil • Difficultés de langage • Fluctuations de l’appétit • Difficultés de coordination oculo-motrice 10
  • 11. Stade sévère Facultés mentales • Perte de la capacité à se souvenir, communiquer ou fonctionner • Incapacité à traiter l’information • Difficultés graves à s’exprimer • Désorientation grave dans le temps, l’espace et avec les gens Humeur • Retrait possible Comportements • Méthodes non verbales pour communiquer (échanges de regards, pleurs, grognements) Physique • Périodes de sommeil plus longues et plus fréquentes • Immobilité (le patient devient grabataire) • Perte de la capacité de parler • Perte de contrôle de ses fonctions naturelles (urination, excrétion) • Difficulté à manger et/ou à avaler • Incapacité à s’habiller ou à prendre un bain • Possibilité de perte de poids † D’après le site Web de la Société Alzheimer du Canada 11
  • 12. COMMENT PRENDRE SOIN DE VOUS-MÊME EN TANT QU’AIDANT NATUREL Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être très stressant. En tant qu’aidant naturel, vous pouvez sensiblement réduire le stress : • en ayant recours à des services de relève temporaire pour les aidants (p.ex. aide à la maison, brefs séjours dans des maisons de soins infirmiers, établissements de soins de jour pour adultes); • en prêtant attention à vos propres sentiments et émotions, et en vous faisant conseiller, si nécessaire; • en vous faisant traiter pour vos douleurs avant qu’elles ne s’aggravent; • en mangeant bien, en faisant de l’exercice et en dormant suffisamment; • en organisant un réseau de soutien ou en adhérant à un groupe de soutien de la Société Alzheimer; • en relâchant vos normes sur des questions comme la propreté; • en apprenant et en utilisant des techniques de relaxation ou de gestion du stress, comme la méditation, la visualisation, la rétroaction biologique et le yoga; • en restant en contact actif avec vos amis et en continuant à pratiquer vos passe-temps favoris; • en trouvant un service de relève et en prenant régulièrement du temps pour vous-même. COMMENT PRENDRE EN CHARGE LES COMPORTEMENTS DIFFICILES Avec la progression de la maladie d’Alzheimer, certaines personnes développent parfois des changements comportementaux qui peuvent être éprouvants pour tout le monde. Ces comportements comprennent : l’agressivité, l’agitation, les hallucinations (voir ou entendre des choses qui n’existent pas) et le délire (fausses croyances). Toutes les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne manifestent pas ces comporte- ments. Les problèmes comportementaux surviennent en général pendant les derniers stades de la maladie et leur persistance varie d’une personne à l’autre. La manifestation de comportements éprouvants peut être provoquée par des choses très variées, y compris une infection des voies urinaires, la pneumonie, la douleur ou une blessure, la crainte ou la solitude, des changements soudains ou inattendus dans la routine de la personne, ou bien elle peut être attribuable à des changements au niveau du cerveau du fait de la maladie d’Alzheimer. Il est important de communiquer avec votre médecin à propos d’une évaluation 12
  • 13. complète de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pour déterminer la (les) cause(s) possible(s) de ces comportements. Dans de nombreux cas, des interventions non pharmacologiques peuvent être mises en place pour améliorer le comportement de la personne. Toutefois, les traitements pharmacologiques peuvent se révéler nécessaires si la personne souffre d’une douleur ou d’une infection. Si la personne présente une psychose ou une agressivité grave, son médecin peut prescrire un médicament appelé neuroleptique. Il n’existe à l’heure actuelle qu’un seul médicament neuroleptique approuvé pour le traitement symptoma- tique à court terme des difficultés comportementales associées à la démence sévère. Pour en savoir davantage sur la façon de prendre en charge les comportements difficiles, communiquez avec votre médecin ou avec d’autres professionnels de la santé. COMMENT ORGANISER UN DOMICILE SÉCURITAIRE Tout comme les parents doivent organiser leur maison pour qu’elle soit sécuritaire pour les enfants, les aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer doivent prendre des précautions semblables. La recherche de conseils de sécurité dans les manuels d’éducation des enfants devrait apporter quelques idées utiles. L’organisation d’un milieu sans danger pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est vraiment une question de bon sens. Tout ce qui pourrait causer une lésion physique (c.-à-d. brûlures, coupures, éraflures, chutes, empoisonnement) devra être enlevé, désactivé ou mis à l’écart. Faites le tour de votre maison et procédez comme suit : • Retirez tout ce qui gêne dans les couloirs et les escaliers. • Abaissez la température du chauffe-eau et installez des robinets empêchant de s’ébouillanter. • Installez des barrières en haut des escaliers, des rampes solides le long des murs de la cage d’escalier, et des barres d’appui dans la salle de bains près des toilettes et de la baignoire. • Installez des verrous de sécurité sur les fenêtres et les portes coulissantes. • Retirez les meubles comportant des angles vifs et remplacez les chaises berçantes ou les fauteuils à bascule par des sièges plus résistants. • Mettez sous clé les objets dangereux (c.-à-d. les outils électriques, les couteaux, les rasoirs) et les produits chimiques (c.-à-d. insecticides, essence, solvants). • Contrôlez l’utilisation des appareils électroménagers de la cuisine; retirez les boutons de la cuisinière ou demandez à la compagnie de service de votre localité d’installer un commutateur pour contrôler les brûleurs. • Ne cirez pas les planchers et n’utilisez pas de tapis qui glissent. 13
  • 14. COMMENT PRENDRE EN CHARGE LA PERTE DE MÉMOIRE La perte de mémoire est un symptôme de la maladie d’Alzheimer, et les personnes atteintes de cette maladie essaient parfois de cacher le déclin et la perte de leurs facultés mentales. Ce n’est pas par malveillance qu’elles agissent ainsi, mais plutôt par crainte ou par embarras. Les événements ayant eu lieu dans la jeunesse peuvent rester en mémoire, tandis que ce qui s’est produit la veille est oublié. Ou bien, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut se souvenir de certaines choses et en oublier d’autres — elle ne le fait pas exprès, mais c’est ainsi que la maladie affecte le cerveau. Parmi les façons d’aider la personne à faire face aux questions quotidiennes, mentionnons : • la mise en place d’une routine qui réduira la probabilité de confusion ou de frustration; • l’établissement et l’affichage d’une liste d’activités quotidiennes; • l’étiquetage des articles de tous les jours avec des autocollants; • l’utilisation de ruban réfléchissant pour permettre à la personne de tracer ses pas la nuit et l’aider à se rendre plus facilement à la salle de bain et à retourner dans sa chambre. Parmi les façons d’améliorer la communication : • Attirez l’attention de la personne. Avant de commencer à parler, établissez un échange de regards. Prononcez son nom. Parlez lentement et clairement, sur un ton de voix adulte. Tenez-lui les mains. • Dites les choses simplement. Utilisez des mots et des phrases simples et soyez bref. Posez une question à la fois ou, si vous donnez des instructions, présentez- les étape par étape. • Attendez une réponse. Laissez à la personne le temps de bien comprendre les messages et d’y répondre. Si vous n’obtenez pas de réponse, répétez votre message avec les mêmes mots et sur le même ton de voix. • Offrez votre aide avec tact. Si la personne cherche un mot ou essaie d’aller jusqu’au bout de sa pensée, écoutez-la attentivement et donnez-lui amplement le temps de formuler elle-même sa pensée – aidez-la ensuite à la compléter. • Surveillez votre langage corporel. Un ton de voix chaud et rassurant et des expressions faciales aimables seront parfois plus efficaces que les mots. 14
  • 15. PARTAGE DU RÔLE D’AIDANT NATUREL Le rôle d’aidant naturel pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut parfois être difficile, émotionnellement et physiquement, surtout si vous êtes seul à l’assumer. Le partage du rôle d’aidant naturel avec d’autres peut aider à soulager une partie du stress. Voici les options : • établir votre réseau personnel parmi la famille et les amis, si possible; • rechercher des établissements de soins de jour pour adultes ou des programmes de résidence de court séjour pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer; • faire venir une aide professionnelle à votre domicile (service de relève) et accéder aux services de soutien communautaires; • employer d’autres services utiles comme ceux d’infirmières visiteuses et/ou d’une aide pour l’entretien ménager. Veuillez noter que ces services pourraient comporter des frais. À mesure que votre réseau d’aide se met en place, que peuvent faire ses membres pour aider? Comme pour tout ce qui concerne la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, l’organisation est utile. Les mesures suivantes sont recommandées : 1. Dressez une liste de toutes vos préoccupations – réelles et projetées. 2. Utilisez votre liste de préoccupations comme un guide, faites une autre liste de toutes les tâches relatives aux soins pour lesquelles vous pourriez recevoir de l’aide. 3. Dressez ensuite une liste de toutes les personnes qui ont offert leur aide, en notant leurs capacités et leurs compétences, en plus de leur tempérament. 4. Attribuez aux « bénévoles » des tâches à exécuter en fonction de leurs compétences ou de leur disponibilité selon les types spécifiques d’aide dont vous avez besoin. N’hésitez pas à vous décharger des tâches que vous n’aimez pas ou que vous trouvez épuisantes. Quelqu’un d’un peu plus distant émotionnellement pourrait être plus apte à accomplir certaines tâches d’hygiène personnelle. Une personne sans grandes responsabilités familiales pourrait être mieux à même de faire l’épicerie. 5. Mettez par écrit le calendrier des soins quotidiens et les détails nécessaires afin que les autres aidants naturels n’aient pas besoin de vous poser des questions. N’oubliez pas qu’il s’agit de soulager votre stress, et non d’y ajouter. 15
  • 16. SERVICES ET PROGRAMMES Pour les services et les programmes de votre région, contactez votre section locale de la Société Alzheimer, la Société provinciale dont vous trouverez le numéro de téléphone dans l’annuaire régional ou le site Web de la Société Alzheimer. Société Alzheimer du Canada Tél.: 1 800 616-8816 (valable seulement au Canada) Site Web : www.alzheimer.ca Ressources sur Internet Caregiver Network Inc. Tél. : 416 323-1090 Courriel : karenh@caregiver.on.ca Site Web : www.caregiver.on.ca How to Care Tél. : 416 323-1090 Courriel : karenh@caregiver.on.ca Site Web : www.howtocare.com Alzheimer’s Disease Education & Referral Centre (ADEAR) Tél. : 301 495-3311 Courriel : adear@alzheimers.org Site Web : www.alzheimers.org/adear Association canadienne de soins et services à domicile Tél. : 613 569-1585 Courriel : chca@cdnhomecare.on.ca Site Web : www.cdnhomecare.on.ca 16
  • 17. PRISE EN CHARGE DES REPAS Il est facile de devenir physiquement épuisé et extrêmement émotionnel quand on saute des repas ou qu’on a une mauvaise nutrition. La perte de la mémoire, des compétences de langage et de la dextérité physique conduisent souvent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à perdre du poids. Tout le monde n’est pas d’accord sur le fait que la perte de poids fait partie de la maladie d’Alzheimer. La perte de poids peut aussi être attribuable à ce qui suit : • des conditions cliniques autres que celles de la maladie d’Alzheimer, comme la dépression, la constipation, les problèmes dentaires ou d’autres problèmes médicaux importants; • des conditions concernant l’entourage et le cadre, et peu propices à la prise des repas : désordre, bruit ou autres sources de distraction. Tandis que la perte de poids est une indication importante que quelque chose doit être corrigé, il est également possible que quelqu’un qui présente un excès de poids souffre en même temps de malnutrition. Chaque stade de la maladie d’Alzheimer exige la mise en place de stratégies pour faire face aux problèmes éventuels liés à l’alimentation. Stade léger Niveau de soins – Un certain niveau d’attention est requis : • rappeler à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de se nourrir; • préparer des repas bien équilibrés à consommer à heures fixes; • avoir en tout temps des collations équilibrées; • éviter d’utiliser de la vaisselle trop ornée et un trop grand nombre d’ustensiles; • servir les repas dans un lieu calme, sans désordre; • s’inscrire à des programmes de livraison de repas. Stade modéré Niveau de soins – Une supervision étroite est requise : • limiter le nombre de choix alimentaires à chaque repas ou collation; • choisir des aliments plus faciles à manger; • encourager la personne à bien mâcher avant d’avaler; • préparer des aliments à manger avec les doigts. 17
  • 18. • adopter des pailles pour boire ou une tasse à bec pour convalescent afin de faciliter l’absorption des liquides; • vérifier la température des aliments et des boissons avant de servir; • encourager la prise de collations équilibrées; • offrir souvent des liquides pour assurer une bonne hydratation; • compléter le régime alimentaire avec des suppléments alimentaires liquides (si recommandés par un médecin). Stade sévère Niveau de soins – Assistance constante, 24 heures sur 24 sous la forme suivante : • faire manger la personne à la cuillère par petites quantités à la fois; • éliminer les aliments qui doivent être mâchés; • passer des solides aux liquides qui sont plus faciles à avaler; • envisager l’insertion d’un tube nasogastrique (qui va dans l’estomac par le nez) ou d’un tube de gastrostomie (introduit directement dans l’estomac par une opération chirurgicale) pour assurer une nutrition appropriée et constante. RÉFÉRENCES 1. Katzman R, Saitoh T. Advances in Alzheimer’s disease. FASEB J 1991;5:278-286. 2. Monographie de REMINYL (bromhydrate de galantamine), Janssen-Ortho Inc., mars 2002. 3. Monographie d’Aricept (chlorhydrate de donépézil), Pfizer Canada Inc., 31 mai 2000. 4. Monographie d’Exelon (tartrate hydrogéné de rivastigmine), Novartis Pharma Canada Inc., 15 octobre 2002. 5. Maelicke A. Allosteric modulation of nicotinic acetylcholinesterase receptors as a treatment strategy for Alzheimer’s disease. Dement Geriatr Cogn Disord 2000;11(supp 1):11-18. 6. Albuquerque EX, Alkondon M, Pereira EFR et al. Properties of neuronal nicotinic acetylcholine receptors: pharmacological characterization and modulation of synaptic function. J Pharmacol Exp Ther 1997;280:1117-1136. 7. Monographie d’Ebixa (chlorhydrate de mémantine). Lundbeck Canada Inc. 2005. Ebixa a fait l’objet d’une approbation conditionnelle en vertu de la politique des Avis de conformité avec conditions. ARICEPTMC est une marque de commerce de Pfizer Canada Inc. EBIXA® est une marque de commerce de Lundbeck Canada Inc. EXELON® est une marque de commerce de Novartis Pharma Canada Inc. 18
  • 19. 19
  • 20. 19 Green Belt Drive Toronto, Ontario M3C 1L9 * Tous droits afférents à une marque de commerce sont utilisés en vertu d’une licence © 2005 JANSSEN-ORTHO Inc. CJLB051869F