2. ATENÇÃO pacientes com Melanoma Avançado:
O Ministério da Saúde quer saber a sua opinião sobre os medicamentos:
vemurafenibe, dabrafenibe, cobimetinibe, trametinibe, ipilimumabe,
nivolumabe e pembrolizumabe.
3. O Ministério da Saúde irá decidir nos próximos meses se irá ou não oferecer no SUS a
terapia-alvo (vemurafenibe, dabrafenibe, cobimetinibe, trametinibe) e imunoterapia
(ipilimumabe, nivolumabe, pembrolizumabe) para o tratamento de primeira linha do
melanoma avançado não-cirúrgico e metastático
No entanto, antes de decidir, ele quer ouvir a sua opinião e as experiências de toda a
sociedade, incluindo a sua, paciente de melanoma avançado que faz ou já fez uso dos
tratamentos indicados.
4. É com base nesses relatos/experiências e em evidências científicas que será
decidido oferecer ou não o medicamento no SUS.
Por isso, o Ministério abriu essa Consulta Pública, um instrumento criado para
receber contribuições de toda a população.
Muito importante, não?
Pensando nisso, o Oncoguia preparou um passo a passo para ajudar pacientes e
familiares a apresentarem suas experiências ao Ministério da Saúde.
CONFIRA!
5. MAS, AFINAL! QUEM PODE PARTICIPAR?
O Ministério da Saúde quer ouvir os relatos de:
1. Pacientes que tomam ou tomaram os medicamentos em avaliação;
1. Pacientes que fazem tratamento com outros medicamentos;
1. Familiares, cuidadores e profissionais de saúde.
6. Detalhe muito importante!
A Consulta Pública está recolhendo experiências somente de pacientes que fazem
ou fizeram o uso dos medicamentos em avaliação para o tratamento do melanoma
avançado não-cirúrgico e metastático.
Ou seja, se você usa ou usou os medicamentos em avaliação, mas para outras
indicações, essa consulta pública NÃO se aplica a você e as suas contribuições não
serão aproveitadas pelo governo.
7. Você poderá inserir as suas contribuições no site da CONITEC, comissão do
Ministério da Saúde, responsável pela avaliação dos procedimentos de saúde que
poderão ser incluídos no SUS.
Porém, antes de ir para o site da CONITEC sugerimos responder as seguintes
perguntas do roteiro:
8. SE VOCÊ É PACIENTE e faz ou fez uso dos medicamentos em avaliação para
tratamento do melanoma avançado, na indicação proposta RESPONDA:
1. Por quanto tempo você usou (ou usa) os medicamentos?
1. O uso dos medicamentos ajudou você a viver melhor? Conte mais detalhes
sobre sua qualidade de vida durante o uso desse medicamento (considere
efeitos colaterais e presença ou não de sintomas, como ficou sua vida social e
outros detalhes). Se for possível, compare com tratamentos anteriores.
1. O uso desse medicamento lhe causou efeitos indesejáveis (ou efeitos
colaterais)? Se sim, informe quais e como você lidou com eles.
9. SE VOCÊ É FAMILIAR/CUIDADOR DE UM PACIENTE que fez uso dos medicamentos
em avaliação para tratamento do melanoma avançado na indicação proposta
RESPONDA:
1. Por quanto tempo seu familiar/paciente sob seus cuidados usou (ou usa) os
medicamentos?
1. Você percebeu se o uso dos medicamentos o ajudou a viver melhor? Conte
mais detalhes sobre a qualidade de vida da paciente que você acompanhou/a
durante o uso desse medicamento (pense em efeitos colaterais, dor, vida
social e outros). Se for possível, compare com tratamentos anteriores.
1. Você percebeu se o uso desses medicamentos causou efeitos indesejáveis (ou
efeitos colaterais)? Se sim, informe quais.
10. SE VOCÊ É PACIENTE e fez uso de outro tratamento (medicamento) para o
melanoma avançado para a indicação proposta RESPONDA:
1. Qual o nome do(s) medicamento(s) você usou?
1. Por quanto tempo você usou (ou usa) esse(s) medicamento(s)?
1. O uso desse(s) medicamento(s) ajudou você a viver melhor? Conte mais
detalhes sobre sua qualidade de vida durante o uso desse medicamento
(pense em efeitos colaterais, dor, vida social e outros). Se for possível, compare
com tratamentos anteriores.
1. O uso desse(s) medicamento(s) lhe causou efeitos indesejáveis (ou efeitos
colaterais)? Se sim, informe quais.
11. Após responder o roteiro acima de acordo com o seu perfil:
• paciente que faz o uso dos medicamentos em avaliação
• paciente que faz uso de outro medicamento
• cuidador ou profissional de saúde
Você deverá clicar neste link que te levará até o formulário disponibilizado no site
da CONITEC. Você deverá preencher alguns dados como Estado, e-mail, telefone e
como ficou sabendo da consulta pública.
12. Depois, você iniciará o preenchimento dos itens solicitado no formulário.
Fique atento pois a recomendação preliminar do Ministério da Saúde é pela NÃO
INCLUSÃO dos tratamentos avaliados no SUS.
Se você entende que o medicamento deva ser incluído nas listas do SUS, deve
responder que “Discordo totalmente com a recomendação preliminar”.
Caso contrário, responda que CONCORDA.
13. Em seguida, você deverá responder:
Se você é paciente ou acompanhou algum paciente que faz ou fez o uso do dos
medicamentos em avaliação deverá responder o item 08.
Se você é paciente ou acompanhou algum paciente que faz ou fez o uso de
outros medicamentos, deverá responder o item 09.
Lembre-se você deverá
clicar no ícone
“sim, como...” e,
automaticamente,
abrirá janelas
para preencher
com as suas
contribuições.
14. Atenção! É muito importante ser claro e objetivo em seus relatos, por isso
sugerimos que você escreva de forma pontual, como o modelo abaixo.
MODELO
Uso/usei o medicamento x, y, z no período de ________________ .
1. Ele me ajudou a viver melhor nos seguintes aspectos:
(liste aqui suas informações)
2. Esse medicamento me causou os seguintes efeitos indesejáveis:
(liste aqui suas informações)
15. Após o preenchimento não se esqueça de
clicar no item GRAVAR no final do formulário.
PRONTO!
A sua contribuição está concluída. Isso poderá
ajudar milhares de pacientes do SUS, que
possam vir a ter acesso a este tipo de
tratamento!
16. PARTICIPE!!!
Acreditamos que a participação popular é parte importante deste processo,
onde o órgão decisório ouve e leva em consideração as sugestões e
contribuições levantadas por toda a sociedade!