O documento convoca pacientes com câncer de rim metastático e seus familiares a participarem de uma consulta pública do Ministério da Saúde sobre a inclusão de dois medicamentos, pazopanibe e sunitinibe, no SUS. O Ministério quer ouvir experiências sobre o uso e efeitos desses medicamentos para tomar uma decisão.

1. ATENÇÃO pacientes com câncer de
rim metastático:
o Ministério da Saúde quer saber a
sua opinião sobre os medicamentos
Cloridrato de Pazopanibe e
Malato de Sunitinibe

2. O Ministério da Saúde irá decidir nos
próximos meses se irá ou não oferecer no
SUS os medicamentos cloridrato de
pazopanibe e malato de sunitinibe
para o tratamento do carcinoma de células
renais metastático.
No entanto, antes de decidir, ele quer ouvir a
opinião de toda a sociedade, incluindo os
pacientes, seus familiares, cuidadores, médicos,
profissionais de saúde e qualquer outros
interessados.

3. Isso porque, o Ministério da Saúde quer muito
saber sobre a experiência dos pacientes com
câncer de rim metastático, que já fizeram uso dos
medicamentos cloridrato de pazopanibe e malato
de sunitinibe ou de outro medicamento para esta
indicação:
* carcinoma de células renais metastático.
Vale lembrar que o cloridrato de pazopanibe também é conhecido
como Votrient® e o malato de sunitinibe como Sutent®.

4. É com base nos seus relatos e experiências e
também em evidências científicas que será
decidido oferecer ou não os medicamentos no
SUS.
Por isso, o Ministério abriu uma Consulta Pública,
instrumento criado para receber contribuições de
toda a população. Muito importante, não?
Pensando nisso, o Oncoguia preparou um
roteiro para ajudar pacientes e familiares
a apresentarem sua experiência ao
Ministério da Saúde.
CONFIRA!

5. Detalhe muito importante!
A Consulta Pública está recolhendo experiências
somente de pacientes que fazem ou já fizeram o uso
dos medicamentos cloridrato de pazopanibe e malato
de sunitinibe para o tratamento do carcinoma de
células renais metastático.
Ou seja, se você usa ou já usou estes
medicamentos, mas tem outro tipo de
câncer, como pulmão, mama, rim,
ovário... ou mesmo se tem câncer de
rim mas que não seja metastático, suas
contribuições não serão aproveitadas.

6. Você poderá inserir as suas contribuições no site na
CONITEC, comissão do Ministério da Saúde,
responsável pela avaliação dos procedimentos de
saúde que poderão ser incluídos no SUS.
Porém, antes de ir para o site da CONITEC sugerimos
responder as seguintes perguntas do roteiro:

7. SE VOCÊ É PACIENTE...
e faz ou fez uso de cloridrato de pazopanibe e malato
de sunitinibe para tratamento do câncer de rim
metastático, RESPONDA:
1. Por quanto tempo você usou (ou usa) o estes medicamentos?
2. O uso destes medicamentos ajudou você a viver melhor? Conte mais
detalhes sobre sua qualidade de vida durante o uso desse medicamento
(pense em efeitos colaterais, dor, vida social e outros). Se for possível,
compare com tratamentos anteriores.
3. O uso desses medicamentos lhe causou efeitos indesejáveis (ou efeitos
colaterais)? Se sim, informe quais.

8. SE VOCÊ É FAMILIAR/CUIDADOR DE UM PACIENTE
que fez uso do cloridrato de pazopanibe e malato
de sunitinibe para tratamento do câncer de rim
metastático, RESPONDA:
1. Por quanto tempo sua familiar/paciente sob seus cuidados usou (ou usa) estes
medicamentos?
2. Você percebeu se o uso destes medicamentos o ajudou a viver melhor? Conte
mais detalhes sobre a qualidade de vida da paciente que você acompanha
durante o uso desse medicamento (pense em efeitos colaterais, dor, vida
social e outros). Se for possível, compare com tratamentos anteriores.
3. Você percebeu se o uso desse medicamento causou efeitos indesejáveis (ou
efeitos colaterais)? Se sim, informe quais.

9. SE VOCÊ É PACIENTE
e fez uso de outro tratamento (medicamento) para o
câncer de rim metastático, RESPONDA:
1. Qual o nome do(s) medicamento(s) você usou?
2. Por quanto tempo você usou (ou usa) esse(s) medicamento(s)?
3. O uso desse(s) medicamento(s) ajudou você a viver melhor?
Conte mais detalhes sobre sua qualidade de vida durante o uso
desse medicamento (pense em efeitos colaterais, dor, vida social
e outros). Se for possível, compare com tratamentos anteriores.
4. O uso desse(s) medicamento(s) lhe causou efeitos indesejáveis
(ou efeitos colaterais)? Se sim, informe quais.

10. Após responder o roteiro acima de acordo
com o seu perfil (paciente que faz o uso do
cloridrato de pazopanibe e malato de
sunitinibe, paciente que faz uso de outro
medicamento, cuidador ou profissional de
saúde), você deverá clicar neste link, que
te levará até o site da CONITEC. Lá você
deverá entrar no item “Experiência ou
Opinião”
Você deverá preencher alguns dados
como Estado, e-mail, telefone e como
ficou sabendo da consulta pública.

11. Depois, você deverá preencher o item 6. Fique atento
pois a recomendação preliminar do Ministério da Saúde é
pela NÃO inclusão destes medicamentos no SUS.
Se você entende que os medicamentos deva ser incluído
nas listas do SUS, deve responder que discorda da
recomendação preliminar.
Caso contrário, responda que concorda.

12. Em seguida, você iniciará o preenchimento das contribuições de
acordo com o seu perfil.
Se você é paciente ou acompanhou alguém que faz o uso do
cloridrato de pazopanibe e malato de sunitinibe deverá responder o
item 08.
Se você é paciente ou acompanhou alguém que faz o uso de
outros medicamentos, deverá responder o item 09.
Lembre-se você deverá clicar
no ícone “sim, como...” e
automaticamente abrirá
janelas para preencher com
as suas contribuições.

13. Atenção! É muito importante ser claro e objetivo em seus
relatos, por isso sugerimos que você escreva de forma pontual,
como o modelo abaixo.
Uso (usei) o cloridrato de pazopanibe no período de ________________ .
Uso (usei) o malato de sunitinibe no período de ________________ .
Ele (descrever o medicamento) me ajudou a viver melhor nos seguintes aspectos:
(a) __________________
(b) __________________
(c) __________________
Esse medicamento (descrever qual) me causou os seguintes efeitos indesejáveis:
(a) __________________
(b) __________________
(c) __________________

14. Após o preenchimento não se esqueça de clicar no item
GRAVAR no final do formulário.
PRONTO!
A sua contribuição está concluída. Isso poderá ajudar
milhares de mulheres do SUS, que possam vir a ter acesso a
este tipo de tratamento!