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Pesquisa sobre Câncer de Pulmão

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Conhecendo a realidade dos pacientes com Câncer de Pulmão

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Pesquisa sobre Câncer de Pulmão

  1. 1. Conhecendo  a  realidade  dos  pacientes  com   Câncer  de  Pulmão     Levantamento  de  dados   “Queremos  Conhecer  Você”  
  2. 2. ü  Plataforma  utilizada:  Survey  Monkey.   ü  Período  da  coleta  dos  dados:  Fevereiro  a  Agosto/2016.     ü  Quantidade  de  questões:  39.   ü  Quantidade  total  de  participantes:  232.     ü  Dados  coletados  via:   •  Web  link  na  plataforma  Survey  Monkey:  203  respostas.   •  Questionário  integrado  no  portal  Oncoguia:  29  respostas.   Levantamento  de  dados  
  3. 3. Sobre  os  Participantes:  participação  maior  de  familiares     Paciente ,  72,1%   Familiar ,  28,0%   N  =  229   37,1%   29,4%   9,4%   7,1%   5,3%   3,5%   1,2%   1,2%  1,2%  1,2%   3,5%   Familiares:  N  =  170    
  4. 4. Idade  do  paciente   (Pedimos  para  que  o  familiar  respondesse  pensando  no  paciente)   Até  15  anos,   0,9%   16  a  19  anos,   2,2%   20  a  29  anos,   6,1%   30  a  39  anos,   10,9%   40  a  59  anos,   41,9%   >  60  anos,   38,0%   N  =  229   79%  dos  pacientes  têm  mais  de  40  anos  
  5. 5. Sexo  do  paciente   Feminino,   64,5%   Masculino,   35,5%   N  =  228  
  6. 6. Estado  de  residência  do  paciente   AP,  0,4%   AM,  0,9%   DF,  2,6%   ES,  2,6%   GO,  1,3%   MA,  0,4%   MT,  1,3%   MS,  1,7%   MG,  9,5%   PA,  1,3%   PB,  0,9%  PR,  5,2%   PE,  0,4%   PI,  0,9%  RJ,  11,3%   RN,  0,4%   RS,  9,1%   RO,  0,9%   RR,  0,4%   SC,  8,7%   SE,  1,3%   TO,  0,8%   N  =  231   SP,  32,0%   BA,9,9%   CE,4,8%  
  7. 7. Sistema  de  saúde  utilizado   SUS   Plano  de   Saúde   Particular   SUS  +  Plano   de  Saúde   SUS  +   Particular   Plano  de   Saúde  +   Particular   43,5%   28,7%   3,0%   7,8%   7,0%   10,0%   N  =  230  
  8. 8. Tipo  de  câncer  de  pulmão   Câncer  de  Pulmão  de   Pequenas  Células   Câncer  de  Pulmão  de   Não  Pequenas  Células   Não  sei   25,5%   41,3%   33,2%   N  =  223   ü 31,5%  pacientes.   ü 68,5%  familiares.    
  9. 9. O  paciente  tem  metástases?   Sim   Não   Não  sei  o  que  é  isso   72,3%   20,7%   7,1%   N  =  227   ü 31,3%  pacientes.   ü 68,8%  familiares.    
  10. 10. Sinais  e  sintomas  antes  do  diagnóstico??   48,2%   25,2%   23,0%   32,3%   38,1%   13,7%   17,3%   7,1%   21,7%   23,5%   19,9%   N  =  226   Os  sintomas,  mais  mencionados  foram  tosse,  falta  de  ar  e  fadiga.  
  11. 11. O  paciente  fumava  imediatamente  antes  do  diagnóstico?   Sim   Não   42,2%   57,8%   N  =  230  
  12. 12. O  paciente  parou  de  fumar  após  o  diagnóstico?   Sim   Não   66,9%   33,1%   N  =  133  
  13. 13. O  paciente  tem  casos  de  câncer  de  pulmão  na  família?   Sim   Não   Não  sei   21,7%   66,1%   12,2%   N  =  230  
  14. 14. Há  quanto  tempo  o  paciente  foi  diagnosticado?     Há  1  ano   Há  2  anos   Há  3  anos   Há  +  de  5  anos   53,4%   21,3%   14,0%   11,3%   N  =  221  
  15. 15. Quantos  médicos  foram  consultados  até  o   diagnóstico  conclusivo?   1  médico   2  médicos   Mais  de  3   médicos   26,3%   33,3%   40,4%   N  =  99   40,4%  -­‐  SUS  /  37,9%  -­‐  plano  de  saúde     passaram  por  mais  de  3  médicos     para  fechar  o  diagnóstico.   SUS   Plano  de  Saúde   1  médico   2  médicos   Mais  de  3   médicos   25,8%   36,4%   37,9%  N  =  66  
  16. 16. Qual  foi  o  médico  que  diagnosticou  o  câncer  de  pulmão?   Clínico  geral,   11,0%   Pneumologista ,  26,0%   Oncologista,   37,0%   Cirurgião,   18,0%   Outro,  8,0%   N  =  100     SUS   Plano  de  Saúde   Clínico  geral,   13,6%   Pneumologista ,  30,3%   Oncologista,   24,2%   Cirurgião,   13,6%   Outro,  18,2%   N  =  66    
  17. 17. Exames  realizados  para  fechar  o  diagnóstico   5,1%   38,4%   50,0%   3,0%   2,0%   6,1%   N  =  99   SUS   Plano  de  Saúde   6,4%   28,6%   52,4%   11,1%   1,6%   N  =  63  
  18. 18. Foi  realizado  algum  teste  genético  no  tumor?   Sim,  13,1%   Não,   48,5%   Não  sei,   38,4%   N  =  66   SUS   Plano  de  Saúde   Sim,   36,4%   Não,   37,9%   Não  sei,   25,8%   N  =  99  
  19. 19. Se  não,  por  quê?   Principais  comentários  dos  participantes:     •  Não  foi  solicitado.   •  Não  sabíamos  que  existia  esse  exame.   •  Não  deu  tempo,  com  2  meses  do   diagnóstico  paciente  faleceu.   •  O  médico  disse  que  iniciará  essa   investigação.   SUS   Plano  de  Saúde   N  =  36   Principais  comentários  dos  participantes:     •  Não  foi  solicitado.   •  Desconheço  a  razão.   •  Não  sei  explicar.   •  Não  foi  oferecida  essa  opção.   •  Necessidade  de  nova  biópsia  para   material  adequado.     Exames  realizados:  mutação  de  EGFR  e/ou   Foundation  One.     N  =  17  
  20. 20. Se  sim,  foi  apresentada  mutação  em  quais  genes?     EGFR   T790M   TP53   K-­‐ras   Não  sei   4,6%   2,3%   2,3%   2,3%   88,6%   N  =  44   Apesar  do  teste  ter  sido  feito,  muitos  desconhecem  o  resultado.   SUS   Plano  de  Saúde   EGFR   ALK   T790M   Não  sei   18,4%   7,9%   2,6%   71,1%   N  =  38  
  21. 21. Seu  médico  já  falou  com  você  sobre  essas  mutações  que   podem  estar  presentes  no  tumor?   Sim,   12,4%   Não,   87,6%   N  =  89     SUS   Plano  de  Saúde   Sim,   28,6%   Não,   71,4%   N  =  63    
  22. 22. Problemas  enfrentados  para  diagnosticar  a  doença   Não   conseguia  ser   atendido   Passei  de   médico  em   médico  até   definirem  que   era  ca  de   pulmão   Demorou   mais  de  2   meses  para   fazer  a   biópsia   Outro   2,5%   35,0%   27,5%   35,0%  N  =  80   SUS   Plano  de  Saúde   Não   conseguia  ser   atendido   Passei  de   médico  em   médico  até   definirem  que   era  ca  de   pulmão   Demorou   mais  de  2   meses  para   fazer  a   biópsia   Outro   5,0%   35,0%   22,5%   37,5%   N  =  40  
  23. 23. O  paciente  está  em  tratamento  no  momento?   Sim,   28,0%   Não,   32,0%   N  =  100   SUS   Plano  de  Saúde   Sim,   34,9%   Não,   18,2%   N  =  66  
  24. 24. Tratamentos  realizados/realizando   65,3%   16,8%   13,7%   3,2%   2,1%   1,1%   10,5%   N  =  95   SUS   Plano  de  Saúde   75,4%   13,9%   15,4%   3,1%   3,1%   3,1%   N  =  65  
  25. 25. Problemas  enfrentados  para  realizar  tratamento  no  SUS   Nenhum   Esperei  mais   de  2  meses   pela  cirurgia   Falta  de   tratamento   Outro   53,7%   7,4%   21,3%   17,7%   N  =  136   Principais  comentários  dos  participantes  em   outros:     •  Aguardando  a  realização  de  exames  para  iniciar  o   tratamento.   •  Falta  de  medicamento  para  iniciar  o  tratamento  após   diagnosticar  a  mutação  genética.   •  Médica  diagnosticou  a  doença  porém  nunca  explicou   nada,  só  passava  quimioterapia  e  nunca  conversava   sobre  a  doença   •  Demora  para  iniciar  a  radioterapia.   •  Falta  de  leito,  hospital  super  lotado,  paciente  ficou  4   dias  numa  naca  a  espera  de  leito.   •  Muitos  pacientes  para  serem  atendidos  pelo  mesmo   médico  o  que  diminui  a  qualidade  do  atendimento,  o   profissional  não  consegue  dar  atenção  adequada  ou  tirar   duvidas,  apenas  olha  os  exames  de  sangue  e  passa  a   quimioterapia.  
  26. 26. Problemas  enfrentados  para  realizar  tratamento   pelo  plano  de  saúde   Negou   tratamento   Negou  testes   genéticos   Outro   26,9%   19,4%   53,7%  N  =  67   Principais  comentários  dos  participantes  em  outros:     •  Demora  na  liberação  da  primeira  sessão  de  quimioterapia.   •  Houve  demora  para  liberação  cirúrgica  e,  não  sei  se  por  esse   motivo,  houve  evolução  da  doença.   •  Muita  demora  na  liberação  das  autorizações.   •  Não  fui  bem  tratado.   •  Meu  plano  negou  a  quimioterapia  oral.   •  Sempre  demorou  muito  para  liberar  a  realização  de  exames.   •  Não  autorizou  equipe  de  apoio  domiciliar.   •  Muita  demora  para  responder  e-­‐mails  e  esclarecer  dúvidas.   Para  marcar  o  PET-­‐Scan  meu  médico  teve  que  ligar  para   solicitar  a  senha.   •  Meu  plano  demorou  para  liberar  medicamentos  e   radioterapia.   •  Meu  plano  dificultou  a  autorização  para  consulta  com  o   cirurgião  torácico.   •  Não  consegui  que  o  meu  plano  liberasse  o  Tarceva.   •  Alguns  medicamentos,  como  o  Granulokine,  não  foram   cobertos  pelo  plano  em  um  dos  tratamentos.   •  Plano  médico  negou  PET-­‐Scan.  
  27. 27. O  paciente  conta  com  apoio  multiprofissional?   Sim,   42,9%   Não,   57,1%   N  =  91   SUS   Plano  de  Saúde   Sim,   64,5%   Não,   35,5%   N  =  62  
  28. 28. Se  sim,  com  quais  profissionais?   61,0%   24,4%   65,9%   19,5%   7,3%   19,5%   N  =  41   SUS   Plano  de  Saúde   57,5%   37,5%   60,0%   15,0%   10,0%   N  =  40  
  29. 29. O  que  ajudou  a  enfrentar  a  doença  no  dia  a  dia?   3,1%   74,0%   83,3%   16,7%   36,5%   34,4%   8,3%   2,1%   4,2%   N  =  96  SUS   Plano  de  Saúde   7,7%   72,3%   86,2%   24,6%   43,1%   53,9%   15,4%   4,6%   N  =  65  
  30. 30. O  paciente  se  informou  sobre  seu  tipo  de  câncer?   Sim,   77,3%   Não,   22,7%   N  =  66   SUS   Plano  de  Saúde   Sim,   72,7%   Não,   27,3%   N  =  97  
  31. 31. Onde  buscou  informação?   Médico   Google   Site  do   Oncoguia   Outro   40,3%   32,5%   23,4%   3,9%   N  =  77   SUS   Plano  de  Saúde   Médico   Google   Site  do   Oncoguia   Outro   40,8%   26,5%   26,5%   6,1%   N  =  49  
  32. 32. Problemas  enfrentados  após  o  diagnóstico  da  doença   58,3%   52,1%  55,2%   9,4%   32,3%   36,5%   29,2%   14,6%   7,3%   8,3%   9,4%   N  =  96   SUS   Plano  de  Saúde   79,7%   51,6%  53,1%   21,9%   15,6%   37,5%   31,3%   7,8%   7,8%   4,7%   7,8%   N  =  64  
  33. 33. Conhece  os  direitos  dos  pacientes  com  câncer   Sim,  conheço   e  busquei  por   eles   Sim,  conheço   e  já  busquei   Não  conheço   20,4%   35,7%   43,9%  N  =  98   SUS   Plano  de  Saúde   Sim,  conheço   e  busquei  por   eles   Sim,  conheço   e  já  busquei   Não  conheço   26,6%   40,6%   32,8%   N  =  98  
  34. 34. Temas  abordados  pelo  oncologista   Medicina   personalizada   Pesquisa   clínica   Cuidados   paliativos   Quimioterapia   oral   Gerenciar   efeitos   colaterais   Dor   6,5%   14,5%   40,3%   27,4%   32,3%   21,0%   N  =  62  SUS   Plano  de  Saúde   Medicina   personalizada   Pesquisa   clínica   Cuidados   paliativos   Quimioterapia   oral   Gerenciar   efeitos   colaterais   Dor   18,8%   12,5%   39,6%   47,9%   45,8%   16,7%   N  =  48  

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