Presentazione dei risultati della ricerca "Knocking on patient’s door" di ISTUD sulle cure domiciliari. Roma, 10 giugno 2009

1. Knocking on patient’s door
Roma, 10 giugno
Maria Giulia Marini

2. Knocking on patient’s door
Cosa sceglie il cittadino

3. Cosa sceglie il cittadino
Il sondaggio di knocking on patient’s door su un
campione di 700 cittadini da tutta Italia
(Novembre 2008- Aprile 2009)
Knocking on patient’s door

4. Risultati italiani in linea con l’Europa
“Almost 90% of respondent in one European
survey felt that social and health care system
should help older people to remain in their home as
long as possible.”
European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions. Health and
care in an enlarged Europe. Luxembourg, Office for Official Publications of the European
Communities, 2004;
WHO Europe, The solid facts. Home care in Europe, Rosanna Tarricone& Agis D. Tsouros
Knocking on patient’s door

5. Il riscontro con Cittadinanza Attiva
• Il 57% delle associazioni dei pazienti afferma che
il diritto all'accesso alle cure a casa è per nulla o
poco rispettato
• Il 40% dice che lo è parzialmente
• Solo il 3% delle associazioni afferma che esso è
totalmente rispettato
• Per l’83% dei pazienti le difficoltà di accesso alle
cure a casa producono aumento di costi privati
• Nell’ 80% dei pazienti aumentano le complicanze
della malattia
Dati estrapolati da: VIII Rapporto annuale sulla cronicità;
Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici
(CnAMC)-Cittadinanzattiva, 2009.
Knocking on patient’s door

6. Le difficoltà dell’accesso al servizio
1 malato su 3 trova difficile l’accesso alle risorse del
Servizio Socio Sanitario.
Il 37% dei cittadini italiani non ha mai ricevuto la
Carta dei Servizi con le specifiche sull’accesso delle
cure a domicilio.
Dati ISTAT, CnAMC e Fondazione CENSIS.
Knocking on patient’s door

7. Che significa casa?
La casa non è solo il luogo fisico costruito e abitato
dalle persone. Essa è anche una rappresentazione
simbolica.
Infatti, ad un livello psicologico profondo, la casa
(house= casa fisica, home= casa virtuale)
va a costituirsi come le fondamenta stesse della
vita psichica di un individuo, per cui "essere a
casa" può equivalere a “essere integri”.
Knocking on patient’s door

8. Home is where the heart is
Immaginiamoci persone fragili, generalmente
anziane (più dell’80% dei fruitori di cure ha casa ha
un’età superiore a 65 anni), persone fatte di
abitudini, di riti, di oggetti, di relazioni familiari e di
vicinato.
Queste sono le persone che considerano il muoversi
verso l’ospedale o verso un altro centro di
accoglienza come “un viaggio forzato” o come “un
esilio”.
Knocking on patient’s door

9. La nostalgia di casa
Quando si perde "casa” si frammentano le funzioni
organizzatrici che svolge quel luogo.
Ciò può portare alla disintegrazione di tre sfere di identità:
• individuale-personale (chi sono? dove sono?)
• familiare-coniugale (dove sono e cosa fanno i miei cari?)
• socio-economico/culturale-politico (qual è il mio ruolo nella
società?).
Questa destrutturazione, approfondita nei rifugiati, porta a un
disorientamento nostalgico.
R.K. Papadopulos, l’assistenza terapeutica ai rifugiati, Ed.Magi, 2006
Knocking on patient’s door

10. Knocking on patient’s door
Il cambiamento demografico

11. I cambiamenti sociali e demografici
• La conformazione della famiglia:
– l’invecchiamento della popolazione (nel 2008, la
popolazione italiana di età > 65 anni era 11.945.986, il
20,01%, quella di età > 75 anni era di 5.739.793, il
9.63%).
– le modifiche del nucleo familiare (famiglie enucleate);
– gli spostamenti (dei giovani per il lavoro: Anchise è solo,
Enea è già partito).
• I fattori epidemiologici (malattie croniche)
• Decrescita o impoverimento della società?
Knocking on patient’s door

12. Definizione delle cure domiciliari
Le cure domiciliari consistono in trattamenti medici,
infermieristici, riabilitativi prestati da personale
qualificato per la cura e l’assistenza delle persone
non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con
patologie in atto o con esiti delle stesse, per
stabilizzare il quadro clinico, limitare il declino
funzionale e migliorare la qualità della vita
quotidiana.
E i servizi sociali come si posizionano in questo
scenario?
Ministero della salute, 2007
Knocking on patient’s door

13. Knocking on patient’s door
Il caregiving

14. Il caregiver = il donatore di cura
“The pivotal role of informal care (both family and
friends or neighbours) has to be recognized and
sustained.”
WHO Europe, The solid facts. Home care in Europe, Rosanna Tarricone& Agis D. Tsouros.
Ripensare i processi di organizzazione delle cure a
casa significa affrontare la questione del ruolo e
della formazione del caregiver.
Per noi il caregiver diventa progressivamente un
membro dell’équipe.
Knocking on patient’s door

15. Il caregiving è donna
• L’80% del caregiving in 454 famiglie con malati terminali è
donna, di età media pari a 55 anni. Il 74% delle donne
accudisce il paziente quotidianamente, superando le 12 ore
di lavoro.
Fonte: Osservatorio Italiano Cure Palliative
• Il 69% del caregiving a persone disabili con lesione
midollare è donna.
Fonte: Fondazione ISTUD- IAS
• Questo numero è in linea con le altre indagini sulla
frequenza delle donne come caregiver: tra il 59% e il 75%.
Fonte: The economic value of informal caregiving, U.S., 2000, American
Association for Geriatric Psychiatry
Knocking on patient’s door

16. Knocking on patient’s door
La sostenibilità

17. La competizione tra ospedale e
territorio non è più sostenibile
“La causa sostanziale dell’eccessivo costo è la
debole integrazione tra territorio, associazioni e
organi istituzionali, per non affermare che il
problema reale è la inutile competizione tra
strutture ospedaliere e territorio.”
Knocking on patient’s door
Knocking on patient’s door

18. La posizione dell’istituzione Europea
Secondo la WHO-Europe nel prossimo decennio le Home Care
saranno lo strumento cruciale per l’evoluzione dell’assistenza
sanitaria in Europa per:
• l’economicità delle cure domiciliari rispetto a quelle
ospedaliere;
• la qualità della vita della persona in cura e del suo nucleo
familiare.
Fonte: sito ufficiale WHO; http://www.who.int/en/
Knocking on patient’s door

19. Sostenibili o insostenibili per la famiglia?
5%
4%
9%
< 500 Euro
tra 500 - 1000 Euro
da 1000 a 1500 Euro
56% da 1500 a 2000 Euro
26% > 2000 Euro
Fonte: Osservatorio Italiano di Cure Palliative, la Famiglia e il Malato
Terminale 2006
A carico del nucleo familiare della persona con lesione midollare
la spesa nel primo anno è pari a 26.900 Euro, mentre negli anni successivi
si mantiene su 14.700 Euro.
Fonte: Fondazione ISTUD - IAS, 2009
Knocking on patient’s door

20. Sulla sostenibilità familiare
Costi diretti mensili:
• farmaci e dispositivi medici non rimborsati, spostamenti dei
familiari al seguito, energia elettrica, indumenti e alimenti
particolari (per una media di circa 300 Euro, con punte di oltre
1000 Euro)
Costi una tantum:
•modifiche strutturali all’appartamento (tra 1000 e 2000 Euro,
con casi che vanno oltre ai 3000 Euro).
Costo di caregiving a pagamento:
•badanti o personale di assistenza (Il 30% dei pazienti
dichiara di aver bisogno di almeno un assistente domestico
per una spesa minima mensile tra i 500 e i 900 Euro).
Fonte: Knocking on patient’s door, diverse condizioni di cronicità
Knocking on patient’s door

21. La sostenibilità: il reddito perduto del
familiare e del malato
I dati di Knocking on patient’s door indicano un reddito
perduto lievemente inferiore ai 2000 Euro al mese.
L’VIII Rapporto dell’Associazione Nazionale Cronicità -
Cittadinanza Attiva, indica un mancato introito di 1760 Euro,
al mese;
Knocking on patient’s door

22. Sostenibile in confronto ai DRG ospedalieri?
Il valore del DRG è sempre più alto della spesa che si affronta
nel gestire il paziente a casa.
Fonte: Cost analysis of a domiciliary program of supportive and palliative care
for patients with hematologic malignancies, Hematologica, 2007
Knocking on patient’s door

23. Knocking on patient’s door
Il sistema dei finanziamenti

24. I sistemi di finanziamento per le cure a casa
sanitarie e sociali: veri o presunti e quanto integrati
tra loro? Fonte: WHO- Europe
Country Health care at home Social care at home
Local government or
Belgium Central or regional government
municipality
Local government or
Denmark Local government or municipality
municipality
Local government or
Finland Local government or municipality
municipality
Social insurance and local Local government or
France
government or municipality municipality
Germany Social insurance Social insurance
Ireand Central or regional government Local government or municipality
Local government or
Italy Central or regional government
municipality
Netherlands Social insurance Social insurance
Local government or
Portugal Central or regional government
municipality
Local government or
Spain Social insurance
municipality
Local government or
Sweden Local government or municipality
municipality
Local government or
United Kingdom Central or regional government
municipality
Knocking on patient’s door

25. Fiscalità, finanziamento e non profit
Le grandi cifre di investimento in sanità (soldi dei cittadini
raccolti attraverso il regime fiscale) ruotano soprattutto
sulle opere murarie, ospedali, mentre il territorio e il
domicilio sono parzialmente inclusi.
Il domicilio spesso è a carico delle associazioni di
volontariato tra cui per esempio AIL che finanzia i medici
delle cure domiciliari in oncoematologia e VIDAS, in
Lombardia, che offre assistenza ai malati terminali.
Knocking on patient’s door

26. Il terzo settore nelle cure a casa tra
sussidiarietà e indipendenza
Fino a quando il non profit dovrà farsi carico delle cure a
domicilio mentre le risorse vengono costantemente
impegnate nella costruzione / ri-costruzione degli ospedali?
Questo accade in modo sistematico, facendo leva sul non
profit come ammortizzatore sociale.
Investire i soldi in modo “utilitaristico” significa investirli
nelle “preferenze/utilità” scelte dalla cittadinanza.
Nella trasparenza.
Knocking on patient’s door

27. Knocking on patient’s door
L’offerta di cura

28. Domanda e offerta di cure a casa
attuale e in divenire...
Quanti anziani? Quante donne (5 anni in più di vita media)?
Quanti stranieri? Quale livello di reddito? Quali malattie?
Potranno stare veramente a casa oppure avranno bisogno
di un centro residenziale a bassa intensità di cura (gestito
da medicina di famiglia o da coordinamento
infermieristico)?
E’ auspicabile pianificare un’offerta di salute con l’intervento
di statistici e ingegneri in grado di disporre di stime
quantitative per allocare le risorse sulla base dei veri
bisogni.
A deterministic model of home and community care client counts in British
Columbia. Hare et al, Health Care Management Science 2009
Knocking on patient’s door

29. Knocking on patient’s door
Aspetti legali e normative

30. Normativa ambigua e linee guida assenti
• E’ ambigua la normativa sulla relazione tra infermiere
e controllo medico su determinate prestazioni. In
presenza? A distanza? La telemedicina può fare da
facilitatore del controllo sulla questione delle
prestazioni dell’infermiere a domicilio?
• La mancanza di linee guida nelle cure a casa è
percepita come l’assenza di orientamento e sicurezza
si riflette sul lavoro quotidiano dei professionisti,
creando lentezza nell’organizzazione del percorso di
cura.
Knocking on patient’s door

31. Knocking on patient’s door
Le competenze

32. Le competenze: la strutturazione del
processo di cure a casa
Il percorso di cura è stato segmentato in quattro fasi, cioè
quattro intervalli di tempo, a cui corrispondono diversi bisogni di
cura del malato e del suo nucleo di appartenenza da gestire in
équipe.
E che necessitano di azioni specifiche.
Knocking on patient’s door

33. Fase I: ricerca del Servizio e
accessibilità
Tempo: da - giorni (non chiaramente quantificato)
a 0 giorni. Giorno zero
Obiettivo strategico: far conoscere le cure a casa al
cittadino, al paziente, e rendere il Servizio
facilmente accessibile.
Knocking on patient’s door

34. Fase I: le azioni
Per la creazione e l’innovazione:
-Censimento dei Servizi di cure a casa
attualmente attivi (dell’ospedale e del
territorio). Per il
- Informazioni e coordinamento con il mantenimento:
territorio (creare un Servizio che smisti le
richieste di intervento verso i Servizi più - Sportello
adeguati, sulla base di una mappa di informativo (un
informazioni derivata dal coordinamento tra Servizio rivolto
Servizi sul territorio, Medici di Medicina all’utenza che sia di
Generale, Distretto, ospedali) facile accesso e che
- Creazione dello strumento di comunicazione faccia da luogo di
tra le parti e di mappatura delle informazioni. incontro tra
- Valutazione del caso, bisogni sociali e territorio, referenti
sanitari ospedalieri e medico
(valutazione dei casi specifici, con uno spazio di medicina
relativo ai bisogni clinici e sociali). generale).
Knocking on patient’s door

35. Fase II: accoglienza e presa in carico
Tempo: dai 0 ai 7 giorni
Obiettivo strategico: mettere in sicurezza la
persona malata. Costruire il rapporto di fiducia
con il malato e il nucleo di riferimento.
Knocking on patient’s door

36. Fase II: le azioni
Per la creazione e l’innovazione:
- Costituzione dell’équipe multi professionale e
multidisciplinare e definizione dei ruoli, sanitari e sociali.
- Creazione di uno strumento per la gestione dei colloqui
informativi (forse afferente allo sportello informazioni?)
- Creazione dei parametri o dei modelli per la valutazione
delle criticità domiciliari e per la loro risoluzione.
- Formazione e azione d’équipe.
- Creazione degli strumenti di gestione delle informazioni
(tecnologia associata).
- Creazione di un Servizio o di procedure per la formazione
del Caregiver.
Knocking on patient’s door

37. Fase II: le azioni
Per il mantenimento:
- Valutazione del percorso di inclusione della persona malata e
del suo nucleo di riferimento, nel Servizio.
- Valutazione clinica e colloquio informativo (valutazione
aspetti clinici e bisogni sociali del malato e del nucleo di
riferimento).
- Valutazione e risoluzione delle criticità domiciliari.
- Prima programmazione dell’evento.
- Mantenimento dell’équipe.
- Nursing.
- Riabilitazione funzionale.
- Erogazione armonizzata dell’assistenza socio-sanitaria
- Affiancamento Caregiver.
- Erogazione dell’assistenza psicologica.
Knocking on patient’s door

38. Fase III: gestione del paziente nel breve
termine
Tempo: dai 7 ai 90 giorni
Obiettivo strategico: Consentire
l’autodeterminazione del cittadino malato nella
scelta di cura e la sua vita di relazione; alleviare
la fatica psicofisica del Caregiver e del nucleo di
appartenenza.
Knocking on patient’s door

39. Fase III: le azioni
Azioni per il mantenimento:
Azioni per la creazione e
l’innovazione: - Mantenimento motivazionale
e relazionale dell’équipe
- Strutturazione, - Affiancamento Caregiver
programmazione,
organizzazione degli - Nursing
interventi e del lavoro di - Riabilitazione funzionale
équipe.
- Erogazione armonizzata
dell’assistenza socio-sanitaria
- Erogazione dell’assistenza
psicologica
Knocking on patient’s door

40. Fase IV: gestione del paziente cronico
stabilizzato
Tempo: dai 90 giorni in poi
Obiettivo strategico: Consentire
l’autodeterminazione del cittadino malato nella
scelta di cura e la sua vita di relazione; alleviare
la fatica psicofisica del Caregiver e del nucleo di
appartenenza, nel lungo periodo
Knocking on patient’s door

41. Fase IV: le azioni
Azioni per il mantenimento:
- Mantenimento motivazionale e relazionale dell’équipe
- Affiancamento Caregiver
- Nursing
- Riabilitazione funzionale
- Erogazione armonizzata dell’assistenza socio-sanitaria
- Erogazione dell’assistenza psicologica
Knocking on patient’s door

42. Non è più tempo di modelli
Il pensiero “rivoluzionario” è fare meno affidamento sul
“sicuro ospedale” per dare spazio alle cure a casa.
Non è più tempo di una pallida continuità assistenziale,
dichiarata nei “libri dei sogni” dei piani sanitari degli ultimi
vent’anni.
Le cure nel e con il territorio- la casa- sono incerte, meno
“protocollate”, ma è lì il luogo dove si fanno i giochi per il
presente e il futuro di una parte del nostro sistema sociale.
Knocking on patient’s door

43. Alcuni studi di riferimento
• European Foundation for the Improvement of Living and Working
Conditions. Health and care in an enlarged Europe. Luxembourg, Office for
Official Publications of the European Communities, 2004;
• Eurostat. Europe in figures: Eurostat yearbook 2008. Luxembourg, Office
for Official Publications of the european community;
• Sito ufficiale della WHO (http://www.who.int/en/).
• WHO Europe, The solid facts. Home care in Europe, Rosanna Tarricone&
Agis D. Tsouros;
• Ministero della Salute, Piano Sanitario Nazionale – 2006-2008,
(http://www.ministerosalute.it/dettaglio/pdPrimoPiano.jsp?id=258&sub=0
&lang=it;
http://www.mattoni.ministerosalute.it/mattoni/mattoni.jsp).
• Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC)-
Cittadinanzattiva, VIII, rapporto annuale sulla cronicità,
http://www.cittadinanzattiva.it/i-nostri-dati-salute/rapporti-salute.html;
• Ministero della Salute, Commissione Nazionale per la definizione e
l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, 2007.
• ISTAT, Rapporto sulla salute degli italiani;
• Fondazione CENSIS, 42° Rapporto annuale sulla situazione sociale del
Paese.
Knocking on patient’s door