Forum CIS. Barcelona

1. 1
Barcelona, 15 de novembre de 2016
Dr. Joan Escarrabill
Programa d’Atenció a la Cronicitat.
Hospital Clínic (Barcelona)
Pla Director de les Malalties de l’Aparell Respiratori (PDMAR) &
Observatori de les Teràpies Respiratòries a Domicili (ObsTRD). FORES.
Departament de Salut. Generalitat de Catalunya
mHealth i pacients:
No diguis mai més mai més

2. La veritat...
2
...i ara per on
començo?

3. Compromís
3
Parlaré molt poc de
mHealth
Desitjo que vostès trobin
algun idea que pugui ser
resolta o avaluada a
través de mHealth
Miraré d’explicar com es
pot abordar la
perspectiva dels pacients

4. Agenda
• Tot és molt recent...i encara no en sabem prou.
• Potser no sabem el què volem, però sí sabem
allò que no ens agrada: l’experiència del
pacient.
• La ciència i la tècnica ens han fet humans
4

5. 5

6. 6

7. 7
eHealth
mHealth
or
Mobile
health
Medical and public health practice
supported by mobile devices
Mobile phones
Patient monitoring devices
Personal digital assistants (PDAs)
Wireless devices.
2011

8. 8
Smartphone = trucades de veu + aplicacions d’Internet
1984 2007

9. 9
Més
memòria
Sense
teclat
Més
bateria
Molt més
car!!!
Millor
foto
…a beautiful and
breakthrough
handheld computer

10. 10
Es van vendre més
de 1.000 M d’aparells

11. 11
Laennec (1781-1826)

12. 12

13. Què és aquest so?
13

14. 14

15. 15

16. Smartphone screen-time
16
PLoS ONE 2016;11(11): e0165331.
Exposure to smartphone screens,
particularly around bedtime, may
negatively impact sleep.

17. 17
Social & Science Medicine 2015;133:128-35.
> 100.000 Apps  patient engagement
De quina
manera es fan
servir
Com es
manté la
privacitat de
les dades?
Efectes en la
relació
metge/malalt
De quina
manera
s’avaluen
Relacions de causalitat
Wellbeing or
healthcare
“Driverless cars and
Doctorless Patients?”
BMJ 2013;347:f5600
26% of the free apps and a shocking
40% of the paid apps had no privacy
policy at all

18. 18
1957
Això és imparable...

19. 19

20. 20

21. Agenda
• Tot és molt recent...i encara no en sabem prou.
• Potser no sabem el què volem, però sí sabem
allò que no ens agrada: l’experiència del
pacient.
• La ciència i la tècnica ens han fet humans
21

22. De vegades hi ha sorpreses... o no
22
https://goo.gl/eyu1YH

23. 23

24. 24

25. 25
Canvi de paradigma

26. 26
Professionals
• Tècniques
diagnòstiques
• Etiologia
• Opcions
terapèutiques
• Estratègies de
prevenció
Pacients
• Experiència de la
malaltia
• Circumstàncies
socials
• Hàbits i conductes
• Actituds davant del
risc
• Valors i preferències

27. 27
Expectatives Servei real
Satisfacció
Percepció
del servei
Expectatives= -
Satisfacció

28. 28
APR 17, 2015

29. 29

30. 30

31. Per què els clínics s’han d’interessar
per l’experiència del pacient?
31
1 3Disseny dels serveis EmpoderamentQualitat (Valor)
 Informació
 Educació
 Estil de vida
 Decisions compartides
 …BMJ 2015;350:g7714
“…lack of evaluation of
other approaches
makes comparison
difficult”
2

32. XPA: dues dimensions
32
Avaluar
Millorar
Comprendre Actuar

33. 33
Recollir la perspectiva del pacient
Preguntar
• Enquestes
• Grups focals
• Narrativa del pacient
• Friends and Family Test.
Mètodes
• Experience-based co-design
(EBCD)
• Patient-reported outcome
measures (PROMs)
Tecnologia
• Quiosc amb respostes on line
• Opinions a través de tercers
Queixes
• Errors
• Accidents
• Reclamacions

34. HCAHPS
34
Hospital Consumer Assessment of
Healthcare Providers and Systems
(HCAHPS)
Comunicació infermeres/metges
Resposta de l’staff
Control del dolor
Informació sobre fàrmacs
Neteja i silenci
Planificació de l’alta
Valoració global
JAMA. 2016;315:2167-2168
Comparar l’evolució de les
Institucions, no per comparar
persones
1,5% de la part variable del pressupost

35. PLAENSA
35

36. 36
15.05.2015
PLOS ONE | DOI:10.1371/journal.pone.0122299 April 10, 2015
Hong Kong Inpatient
Experience Questionnaire
(HKIEQ)
General Inpatient Questionnaire
of the Care Quality Commission
in England
Short-form Hong Kong Inpatient
Experience Questionnaire (SF-HKIEQ)
Juny 2015
Autorització
per fer la
traducció
Estiu 2015
Traducció al
català i al
castellà.
2 persones per
cada llengua
Tardor 2015
Retro-traducció
a l’anglès i
discusió de les
discrepàncies
1er. Trimestre
2016
Validació
875 e-mail
113 trucades
Inici del
procés
44% resposta

37. Avaluació de les propietats
psicomètriques de l’enquesta
37
Recordatori 5 dies
després del primer
correu
 43.5% dels pacients ingressats
faciliten el seu e-mail
o En alguns casos, com els pacients amb fractura
d’anca, aquest percentatge és del 10%
 Es van rebre 80 respostes en els
primers 45’
 80% de les respostes es van recollir
en les primers 48 h des de la
tramesa

38. Algunes dades comparatives:
NHS 2015 – Hospital Clínic
38
NHS 2015 Hospital
Clínic
L’han tractat sempre amb dignitat? 84% 84%
Quan va tenir preguntes importants a fer a un
metge o infermera, va rebre respostes
comprensibles?
71% 71%
Se li va demanar la seva opinió quan es van
prendre decisions sobre la seva cura i
tractament?
60% 66%
Algun membre del personal li va explicar els
possibles efectes secundaris de les medicines
que hauria de prendre a casa?
41% 37%

39. Experiència del pacient
39
Definició del
problema
Definició del
procés
assistencial
Guió del grup
focal
Grup focal
Anàlisi
Redefinició
del problema
Patient Experience J 2014;1:28-36

40. Procés assistencial dels pacients amb
patologia del son tractats amb CPAP
Identificació
El procés
d’identificació
del possible cas
sol ser llarg per
causes diverses:
-Infravaloració
dels símptomes
per part del
pacient.
- Molts pacients
no van al metge
de capçalera.
-…
Diagnòstic
-Derivació a l’hospital *
- Indicació de les proves *
- Realització de les proves:
• A l’hospital
• A casa
• A casa a través
d’empreses.
- Repetició de proves
-Resultats.
- Informació
* Possibles colls
d’ampolla per “llistes
d’espera”
Inici del
tractament
- Titulació (pressió que
controla les apnees)
- Selecció de la màscara
- Resolució dels
problemes
- Adaptació
- Compliment
Seguiment
- Seguiment tècnic per
l’empresa que fa el
subministrament.
• Visites a domicili
• “punts de suport” a
l’hospital o en un
local públic
- Seguiment mèdic (*)
- Resposta a problemes
i complicacions
Als 3 mesos de l’inici del
tractament cal esperar
una bona adaptació i un
bon compliment.
Els qui no compleixen als
3 mesos difícilment
compliran a la llarga
* És motiu de controvèrsia el
tipus de seguiment mèdic:
freqüència i qui l’ha de fer
Final del
tractament
- Tractament
“curatiu” (cirurgia
bariàtrica).
- Pèrdua significativa
de pes
- No compliment.
- Alternatives
terapèutiques

41. Grups focals de pacients (i cuidadors)
amb problemes diversos
41
Moderat per un expert extern a l’equip asistencial
Confirmar els punts clau del procés
Identificar elements inèdits
Prioritzar
Identificar preguntes clau

42. 42
Arch Bronconeumol 2016;52:131-7.
Definició del
procés
assistencial
5 grups focals
amb pacients &
cuidadors
Elements
clau
1. Atenció per part del professionals
2. Impacte psicològic
3. Atenció per part de les empreses
4. Impacte en la vida diària
5. Inconvenients
6. Satisfacció
Informació &
Coordinació
Temps de resposta dels subministradors

43. Teràpia amb infusió subcutània continua
d’insulina (ISCI): Programa formatiu
43
Grups
focals
Punts forts Punts febles
Decisió informada .
Programa estrucurat.
Treball individual grupal
No contradicció entre
professionals.
Treball en equip.
Implicació familia.
Telèfons 24h.
Servei tècnic eficient.
Millorar estratègia
educativa.
Millorar la valoració del
ritme d’aprenentatge
individual.
Propopsta de millores
tècniques al fabricant.
Informar al Dept. de
Salut.
Enquesta
>50% resposta

44. Opinions a través de tercers
44
www.patientopinion.org.uk/
www.iwantgreatcare.org
Ratings and reviews from patients like you
www.nhs.uk/Pages/HomePage.aspx
www.healthwatch.co.uk/

45. 45

46. 46

47. 47
Health Affairs 2016;34: 697–705

48. 48

49. 49
Valoració global &
preguntes específiques

50. Experiència de l’usuari vs disseny
50
@firoba

51. 51
Performance
(Funcionalitat)
Engineering
(Seguretat)
Estètica de
l'experiència
(Usabilitat)

52. Experience-based Co-design
52
Observació Entrevistes Qüestionaris
Grups
focals
Recerca
qualitativa Recerca
quantitativa

53. Observació etnogràfica
de pacients amb dispnea
Co-disseny d’oportunitats
de millora
Dispnea en pacients amb MPOC
53
Taller amb professionals
Percepció
MesuraImpacte
Subjectiva
Relacions pacient/metges
Tests
Escales
Funció pulmonar
Sofriment
Cuidador
Multimorbilitat

54. 54
Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J.
BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225
“It is unethical to ask patients to
comment on their experiences if
these comments are going to be
ignored”

55. Reacció
immediata
“Com si fos el tractament
del dolor post-operatori”
Passar a l’acció: direccions
55 Adaptat després d’una conversa amb en Gabriel Antoja
Mirada
retrospectiva
Identificar oportunitats de millora
Prioritzar
Definir preguntes clau
Monitoratge
Sistemàtic
De les noves accions

56. Actitud dels professionals respecte XPA
56
Am J Med Qual 2015;30:432-40

57. XPA Hospital Clínic: marc conceptual
57
Informació
Educació
terapèutica
Experiència
del pacient
Participació
General  Suport GTIET
Comunicació  Informació personal
Metodologia
Suport presa de decisions
Avaluació de l’XPA
• Organització
• Relació amb els professionals
• Resultats en salut
Co-disseny de serveis/protocols
Social Processos Personal
Associacions de pacients
Activitats comunitàries
Participació dels
pacients en comissions
i grups de treball

58. Elements confluents...
58
Informació
Educació
terapèutica
Experiència
del pacient
Participació
N Engl J Med. 2013; 368:201-3

59. Accions petites, impacte alt
59
Flight track Pantalla a la sala
d’espera de
quiròfans per
informar als
familiars
Codi d’identificació del pacient.
Només el coneix la família.
Punt d’informació

60. Participació: marc conceptual
60
Respondre
Retorn de la
informació
Avaluar els
resultats
Escoltar
Qui Com
Explicar
Comunicació
Motius
Límits del projecte
Consells de
pacients
Participació en
comissions clíniques
Enquestes
sistemàtiques
Grups ad hoc
(obres…)
Adaptat de Q. Brugué

61. Participació: idees clau
61
La participació és un instrument
Representativitat
 És molt difícil saber “qui representa a qui”
 És imprescindible que en tot procés participatiu hi siguin
representades les “sensibilitats” més significatives relacionades
amb el problema a tractar
Resultats
 Els processos participatius han de donar resultats
 Els resultats han de ser públics: transparència
Lògica
deliberativa
Exercici de
l’autoritat
Cuadernos de Gobierno y Administración
Pública. Vol.1, Núm.1 (2014) 37-55

62. Qualitat del servei
62
Seguretat
Experiència
positiva
Efectivitat
Excel·lència

63. 63
El problema no és la innovació
en ciència...
…és la falta d’innovació en la
prestació de serveis

64. 64
XPA-Experiència del Pacient (Barcelona) vol ser una
comunitat de pràctica (CdP) per:
 Compartir coneixement.
 Promoure projectes transdiciplinars (experiències
d’ús).
 Identificar i definir un model TIC per recollir aquesta
experiència de manera objectiva.
 Aprenentatge a partir de les bones pràctiques.

65. Agenda
• Tot és molt recent...i encara no en sabem prou.
• Potser no sabem el què volem, però sí sabem
allò que no ens agrada: l’experiència del
pacient.
• La ciència i la tècnica ens han fet humans
65

66. 66
(1999)
Ús social del
coneixement

67. 67

68. 68
1

69. 69

70. 70
1900

71. 71
1913
Les voreres no
han canviat

72. 72
13 de febrer de 2015
Smatphone as the hub

73. 73
2

74. La disrupció digital
74
Canvis en les
formes de
producció
Indústria lítica
Agricultura
Revolució
industrial
Canvis en la
manara de
transmetre el
coneixement
Jeroglífic
Alfabet
LLibre
Transmissió del
coneixement
Prosumer
Sistema
productiu
De productes a serveis
Canvis
socials
Participació, propietat,
transparència…

75. Canvis disruptius
No és una millora, és un canvi
profund en el model de negoci
Adaptat de G. Roca

76. Canvis disruptius:
com en el cas de la tuberculosi
Millora
Disrupció
• Teràpia triple
• Aïllament només 15 dies
• En 10 anys en van tancar
tots els sanatoris
1973

77. 77
Lancet 2016;388:749
…feedback might be via virtual medical assistants
embedded in smartphones that use machine
learning to analyze the individual’s unique blood
pressure trends…

78. 78
Professió
sanitària
Judici
clínic
Creativitat
Empatia
Insostenibles
Opaques
Ineficients
No afegeixen valor
Persones
menys
expertes
Nous
tipus
d’experts
Sistemes
d'alt
rendiment
Community
paramedics
Tecnologia

79. 79
3

80. 80

81. 81
Digital divide
http://old.driven-by-data.net/about/global-digital-divide/#/0

82. 82
Fins ara, els països amb una provisió més
social de l’atenció sanitària i amb actituds
menys individualistes tenen més bons
resultats en salut a nivell de totes les
classes socials.
De quina manera es pot fer un balanç
entre l’individu i la comunitat en parlar
de l’atenció sanitària?

83. 83
Senzillament no podem
sobreviure sense l’ajuda
dels altres
Internet serveix per a intercanviar
sèries de TV, però no per a cuidar.
S’ha d’haver après que
existir és dependre (p. 150)

84. No diguis mai més mai més
84

85. 85
“No saber” és l’origen
de l’actitud crítica
“No saber” NO és, necessàriament,
un sinònim d’ignorància

86. 86
Moltes gràcies per la vostra atenció !