Rapport d'activités 2013 cochlée bretagne

1. Cochlée Bretagne
Rapport d’activités 2013
Tout au long de l’année, répondre aux besoins et
attentes des adhérents
Tout comme l’an passé, Melaine JOUAULT, notre trésorier, s’est acquitté de cette tâche qui prend
beaucoup de temps. Qu’il en soit remercié !!!
 Accueillir, renseigner les nouveaux adhérents, (Nombre ?)
 Répondre aux problèmes rencontrés :
o Problèmes techniques, casses, piles,
o Questions diverses portant sur la prise en charge des enfants,
o les dossiers MDPH : de plus en plus ! D’où le thème de notre assemblée générale cet
après-midi.
Les questions ou thèmes abordés ne varient pas, les années se suivent et se ressemblent,
malheureusement.
Au niveau régional :
Le pique-nique, à Guénin (56), le 29 septembre.
Organisé comme l’an passé par Solène Le Gouellec et son mari Matthieu. Merci à eux !!!
Les jeux de bois Toutangran, le spectacle Badabul, adapté aux enfants, ont attiré au moins autant que
les rencontres possibles avec les fabricants d’implants.
Pour cette année, il serait bien de faire du nouveau : un nouveau lieu, dans les Côtes d’Armor ? Avec
une équipe élargie ?
Participation à la JNA (Journée National de
l’Audition) à Brest,
Au niveau départemental :
Au sein du Collectif Handicap 35 :
Depuis son Assemblée Générale du 26 mars 2013, le Collectif Handicap 35 a un nouveau président :
Richard Fernandez. Il était le président de Handisup (association qui accompagne les étudiants et
lycéens handicapés), animateur de la Commission Scolarisation du CH35.

2.  Commission Accessibilité : le représentant de Cochlée Bretagne au sein de cette commission :
Melaine Jouault. Le nombre de réunions est toujours très important, il ne va pas à toutes,
loin de là. Beaucoup ne concernent pas les personnes sourdes, notamment les réunions
concernant la voirie, les déplacements, qui concernent majoritairement les PMR et personnes
malvoyantes.
 La Commission Enfance-Scolarisation. J’en suis l’animatrice depuis que Richard Fernandez est
président du CH35.
Une réunion tous les 2 mois environ.
Son objet : faire remonter les besoins des enfants handicapés auprès des instances qui la
prennent en charge : MDPH, Education
Nationale, secteur médico-social. Rôle
d’interface…
L’intitulé de la commission a changé : la vie
d’un enfant ne se résume pas à la scolarité,
d’une part, et, d’autre part, notamment du
fait de l’intégration d’une association :
« Merlinpimpin », qui met en place une
crèche ouverte aux enfants handicapés.
La crèche est destinée à devenir un lieu de
ressources, de manière à ce que chaque
crèche du territoire s’ouvre à l’accueil des
enfants « différents », elle participera à la
formation des assistantes maternelles du
département.
o En tant qu’animatrice du GT Scolarisation, je suis allée à l’Assemblée Générale de
l’association « Droit au Savoir » à Paris, en mai 2013.
Droit au Savoir (DaS) acteur du monde associatif dans :
o Le Comité d’Entente,
o Le Conseil Économique et Social et Environnemental ;
o Colloques et Conférences,
o Partenariats, notamment avec l’INS-HEA et le CFA Sup 2000, premier
centre d’apprentissage en France.
Droit au Savoir a participé à de nombreux travaux importants pour les jeunes
handicapés : la refondation de l’école, les Assises de l’Enseignement Supérieur et de la
Recherche. Il soutient le dispositif des A2EH, (comme Handisup en Bretagne),
lesquels sont en grandes difficultés depuis le désengagement de l’AGEPHIP à leur
financement.
Handisup n’a des moyens pour fonctionner que jusqu’à la fin juin 2014…
L’ouverture de la crèche multi-accueils
Merlinpimpin est prévue pour
septembre 2015. 16 places seront
proposées aux salariés du CHU. Les lieux
seront adaptés et adaptables en fonction
du besoin de l’enfant. L’équipe d’accueil
sera spécialisé, composé d’AMP (aides
médico-psychologiques).

3. Au titre des représentations du Collectif Handicap 35,
au sein des instances départementales liées au
handicap.
 Au CDCPH (Conseil Départemental Consultatif des Personnes Handicapées) : une seule
réunion l’an passé,
 À la COMEX, Commission Exécutive, organisme gestionnaire de la MDPH : 3 réunions
 À la CDAPH, Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées,
l’organisme qui notifie leurs droits aux PH : AAH, AEEH, PCH etc… : 2 à 4 / mois.
 À la CCDSA : Commission Consultative Départementale de Sécurité et d’Accessibilité.
Rencontres avec M. CHOTARD, Directeur de
l’Association Le Parc.
Deux rencontres : en juin et juillet 2013.
o La première pour lui faire des inquiétudes de parents suivis par le SSEFIS par rapport aux
« rumeurs » concernant la poursuite de l’accompagnement d’enfants par les codeurs LPC
l’année scolaire 2013/2014.
Il nous a informés de son désir de réserver les codeurs aux 6 premières années : former les
enfants et les parents. Nous avons insisté sur le fait qu’il fallait répondre aux « besoins » des
enfants et des jeunes, que ceux-ci étaient premiers. Nous n’avons pas eu de réponse claire.
o La seconde en juillet 2013 : pour avoir des détails sur l’organisation qui souhaitait mettre en
place, surtout communiquer encore et toujours sur ce que nous attendons d’un établissement
qui accueille des enfants sourds, implantés ou équipés de prothèses, insister sur l’accessibilité
de son établissement.
Nous ne pouvons que constater que nous ne sommes pas des interlocuteurs reconnus : nous
n’avons pas eu de nouvelles depuis. Il faut toujours solliciter…
Kerveiza.
Melaine JOUAULT se rend régulièrement dans cet établissement en sa qualité d’Expert Boucle
Magnétique. Il accompagne beaucoup des enfants scolarisés à Kerveiza ou suivis par le SSEFIS, sourds
profonds implantés ou sourds sévères équipés de prothèses.
Les progrès sont indéniables, mais pas encore au plus près de ce que l’on pourrait attendre et c’est un
euphémisme.
Ex : quelques écoles de Rennes ont été rendues accessibles aux enfants handicapés, c'est-à-dire que,
principalement, des rampes ont été installées. Les enfants sourds suivis par Kerveiza sont inclus à
l’École Carle Bahon, seule et unique école dans ce cas à Rennes. Donc, Carle Bahon (au moins) aurait
dû recevoir des boucles magnétiques.

4. Personne n’y a pensé, pas même les professionnels de Kerveiza !
Au niveau national.
Unisda
1. Notre éventuelle adhésion à l’Unisda
Nous avons rencontré Cédric Lorant, président de l’Unisda cet été, pour en discuter. Il s’est montré
tout à fait favorable à notre demande.
Il en a été question lors d’un C.A de l’Unisda à la rentrée. Cette demande ne correspondrait pas à
l’usage dans le fonctionnement de l’Unisda, à savoir : l’Unisda est une association d’associations,
exception ayant été faite pour l’ALPC, qui est une association nationale. Réponse négative donc.
Nous n’avons pas fait le forcing…
2. Le GT Détresse
Cela ne nous empêche pas de continuer le travail au sein de GT Détresse, c’est important+++.
Nous travaillons maintenant :
 sur des formations à destination des professionnels travaillant avec des personnes sourdes,
devenues sourdes, acouphéniques… sur le dépistage.
 Toujours l’application, par l’ARS, de la circulaire de décembre 2012 sur le recensement des
professionnels susceptibles de prendre en charge cette détresse. Malgré la rencontre avec une
personne de l’ARS en mars dernier, qui avait elle aussi mis ce sujet à l’ordre du jour de la
rencontre, maintes fois relancée depuis, et d’autres personnes sollicitées, nous ne voyons rien
venir. Nouvelle relance faite début mars.
Colloque ACFOS (Action Connaissance Formation sur
la Surdité) des 12 et 13 décembre 2013
Le thème : L'enfant sourd de 0 à 3 ans et sa famille, les enjeux de la précocité
La première journée a eu pour thème "le dépistage néonatal". Après un rappel des modalités et
particularités du dépistage néonatal auditif, différentes régions sont intervenues pour présenter leur
expérience en particulier sur la formation des professionnels et l'annonce du diagnostic aux parents.
Il a été rappelé le soin particulier à accorder à cette annonce, véritable bouleversement pour les
parents, que l'écoute et le soutien qui leur seront apportés dès cet instant permettront de leur
redonner confiance au plus vite et de maintenir le lien qu'ils auront commencé à créer avec leur
enfant. Cet accompagnement des parents tant dans le questionnement sur le monde de la surdité que
sur les démarches administratives, peut être réalisé par des professionnels, des associations avec un
lieu de rencontre et d'information sur le monde de la surdité. Il est important de ne pas laisser les
parents seuls dès ce moment.

5. La seconde journée a porté sur la prise en charge du tout-petit avec l'appareillage, le rôle de
l'orthophoniste et l'accompagnement familial. La précocité du dépistage amène le monde
professionnel à s'adapter à un tout-petit.
Un point a été rappellé : un bébé reste un bébé avant d'être sourd. Ce qui semble une évidence et
qui pourtant, a besoin d’être précisé.
Cette journée s'est terminée sur la présentation de deux projets de communication : oral et bilingue.
Le dépistage néonatal est en train de se mettre en place au niveau national, il s'agit maintenant
d'avoir les moyens de prendre en charge toutes les familles, dès l'annonce du diagnostic de surdité et
jusqu'à la fin de la prise en charge de l'enfant.
Le Professeur Godey est intervenu lors de la 2ème
journée : pour l'implantation précoce, il a pu dire
que l'âge "idéal" pour la pose d'un implant cochléaire se situe autour de 1 an. Plus jeune, les risques
d'une opération sont plus élevés (anesthésie). Il disait aussi que le passage de 4 mois de pose d'un
appareillage prothétique permet aux parents de se familiariser avec un appareil, de cheminer sur cet
idée, en plus d'un suivi audioprothésiste pour compléter les résultats des PEAs. (Potentiels Évoqués
Auditifs)
Le projet de Cochlée Bretagne.
Nous terminons par le gros dossier : le projet de Cochlée Bretagne.
Nous vous l’avions présenté lors de la dernière A.G.
Un projet ambitieux, qui allait nécessiter beaucoup de temps à lui consacrer, d’énergie. Les
rencontres avec les financeurs potentiels étaient positives.
Il est apparu incontournable, notamment au cours des CDAPH, notamment encore par rapport à nos
interlocuteurs qui préfèrent avoir le moins de protagonistes possibles pour plus de lisibilité, il nous
est apparu incontournable, donc, qu’il nous fallait nous rapprocher d’un acteur déjà actif au sein du
milieu de la surdité, à savoir l’URAPEDA.
Il a donc été décidé de leur proposer un projet commun, une « suprastructure », dont la forme serait
à déterminer ensemble. Il s’agissait de mettre en commun nos compétences, nos moyens, pour un
projet intéressant toutes les surdités. Sachant que l’URAPEDA fait appel régulièrement à Melaine
Jouault pour l’accessibilité des personnes équipées de prothèses que l’URAPEDA accompagne.
Ce projet a été accueilli favorablement, nous l’avons annoncé au CG35, tout comme M. Gargam a pu
le faire de son côté. Plusieurs rencontres se sont succédé à partir de mai 2013.
Puis, alors que Michel Gargam, le directeur de l’URAPEDA partait en retraite, fin janvier, l’URAPEDA
a fait marche arrière, préférant se donner du temps pour la réorganisation de leurs services.
La porte n’est pas fermée, il s’agit uniquement d’un report dans le temps.
Mais nous ne pouvons pas continuer à attendre.
Nous avons donc travaillé sur un projet que nous allons vous présenter.