1. Registerforskning -
hur gör jag?
vem är jag?
litet bakgrund
Personnumret
Olika register
Ett case: SLE och risk för cancer
2. kort om Jonas
Jonas (F) Ludvigsson
Ni har väl sett slottet?
Barnläkare - på akuten...
Gillar fotboll och guideböcker,
nåväl Tintin också...
Tre grabbar
Hannes, Elias och Josef
(”HEJ”)
8. krig och religion
1600-talet: värva soldater
1700-talet: kyrkskatten---> tillsammans är vi starka
1947: PIN: 9 siffror
1967: PIN: kontrollsiffra
2009: PIN: Skatteverket
9. Livets början och slut
RTB, registret över totalbefolkningen
Födslar och dödsfall måste rapporteras
Invandrare: planera att stanna > 1 år
Koordinationsnummer < 1 år (sedan year 2000) -
n=350 000
Funny facts:
80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...
10. ”Alla ska med”
För att utveckla medicin för patienten och
samhällets bästa
Använda medicinska data i forskning och
utbildning
Rättvisa
32. Recept-belagda läkemedel, alltså inte de flera
alvedon, näsdroppar, ipren etc.
Inte mediciner du handlar på ICA
Inte heller medicin från inneliggande vård
Inte kostbehandling
34. Vilka områden täcks in?
0
5
9
14
18
Anaesthesia
and
intensive
care
Teeth
and
oralhealth
Respiratory
tract
EndocrinologyEye
disorders
Infectious
diseases
Gastroenterology
Obstetrics
and
gynecology*
Neurology
Circulation
Pediatrics
PsychiatryM
otion
and
skelettalOther
Cancer
35. ! Kompletterande data jämfört med nationella
hälsoregister
! ofta specifika och relevanta mekanismer för
vissa sjukdomar
! Led-tid
! Vikt, längd, ibland rökning
! PREMS/PROMS
! Lab-data
Hur har man nytt av dem i forskning?
38. !
!
!
! Coverage (Andel enheter / alla enheter som
rapporterar)
! Completeness (andel patienter med en viss
sjukdom som registreras)
Coverage/completeness
42. Completeness (andel av alla patienter som registreras i
QR)
0
25
50
75
100
1975 1985 1995 2005 2015
43. ! Hb i 7 register
! CRP i 6 register
! Krea i 10 register
! Glasgow Coma Scale i 3 register
Andra intressanta data
44. ! De flesta register kvalitets-säkrar data
! Orimliga värden accepteras inte / sorteras
bort
! Jämförelse med nationella registerdata
! Jämförelse med patientjournaler
! Vissa register har personal som gör
slumpmässiga kontroller
Data kvalitet
45. SWEDEHEART; DETO2X and TASTE
! Billig och effektivt sätt att kliniska prövningar
! Lätt att publicera (NEJM gillar!)
! Reflekterar den faktiska handläggningen i
kliniken
R-RCTs
46. Detailed data on 103 quality registries in tables
available online
54. Kontakt med SCB 5
7. men hur gör man...
Bilagor
Etikgodkännande
kontaktinformation
involverade forskare
Faktura-adress
(Format för data (ofta SAS, men STATA och SPSS är OK)
Vilka filer ska skickas från SCB till SoS?
59. Kontakt med Socialstyrelsen 3
12. men hur gör man...
ex. på uppgifter:
!
Mina datakällor
Vilka register jag vill länka till
Vilka variabler jag vill ha?
Identifiering av patienter - löpnummer
Hur data ska levereras
För vilka år
Vilka register som berörs
!
!
60. exempel på tråkiga fel
13. men hur bör man inte göra...?
269,0 [ICD-kod 8] = minus 100 000 kr
Missat register ---> skriva amendments