1. Education Thérapeutique du Patient et Hépatite Virale C Chronique Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien Pascal Lebray, Hépatologue GH Pitié-Salpêtrière (Paris)

2. Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012 Selon vous l’éducation thérapeutique du patient c’est … 1  Dire aux patients ce qu’ils doivent faire pour se soigner et protéger leur santé 2  Transmettre aux patients des connaissances sur leur maladie et leur traitement 3  Donner aux patients des informations claires 4  Aider les patients à exprimer leurs symptômes, leurs inquiétudes, leurs attentes, leurs besoins … leurs projets de vie … ..

3. Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012 EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ● Définition : « Education Thérapeutique du Patient (ETP) a pour but d’aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique* » ● acquérir des compétences de soins et de prévention dans la prise en compte des exigences liées à la maladie chronique et à son traitement ● contribuer à la diminution des complications et à l’amélioration de leur qualité de vie rendre le malade plus autonome («savoirs être» et « savoirs faire») et de compétences (autosoins, autosurveillance, adaptation, prise de décision) … jugement objectif de son état de santé (expertise du patient) ● i mplication des associations de patients *Deccache A. Quelles pratiques et compétences en éducation thérapeutique du patient? Recommandations de l’OMS. La santé de l’homme. 1999;341:12-’4

4. Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012 Maladie Chronique ● 15 millions de personnes souffrant de maladies chroniques et 200 000 nouveaux patients diagnostiqués chaque année en France ● Souvent silencieuse, cachée ● état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec » ● adaptation environnement-mode de vie ● crainte d’incidents, complications à long terme… ● suivi à long terme à type d’accompagnement (parfois fastidieux) ● Patient pas toujours observant Des répercussions au niveau du patient et du médecin

5. Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012 Un « cahier des charges » lourd pour le patients ● Prendre un traitement ininterrompu ● S’astreindre à un suivi médical régulier ● Modifier ses habitudes de vie…ses habitudes alimentaires, activités physiques… ● Savoir lire les étiquettes (médicaments…) et s’assurer qu’il a son traitement dans toutes les situations de la vie courante (voyage, WK…) ● savoir reconnaitre des symptômes de complications ● gérer sa vie sociale et familiale avec sa maladie ● savoir répondre aux questions de l’entourage familiale et professionnelle ● maitriser les outils d’automesure (glycémie), technique d’injection… Nécessité d’acquérir des compétences nouvelles

6. EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ● Loi HPST* du 21 juillet 2009 intègre l’ETP dans le CSP et précise que « l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie » ● Les décrets et arrêtés du 2 août 2010° précisent : - les conditions d’autorisation des programmes d’ETP par les ARS avec un cahier des charges : affections de longues durée (ALD) pour chaque patient des objectifs éducatifs partagés (ETP personnalisée) coordination (échange d’informations avec les intervenants, médecin traitant) pluridisciplinarité interprofessionnelle autoévaluation annuelle de l’activité globale et du déroulement du programme - les compétences pour dispenser l’ETP * Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire. ° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP

8. Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012 EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ● Les décrets et arrêtés du 2 août 2010° précisent : - toute modification de l’organisation ou du financement du programme ETP autorisé est soumise à accord de l’ARS* - accord donné pour 4 ans avec une évaluation chaque année ● Approche territoriale et assurer le continuum entre ville et hôpital (améliorer la prise en charge des patients atteints de maladie chronique) *ARS : Agence Régionale de Santé ° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP

9. Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012 EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ● Le cadre réglementaire de l’ETP est donc bien défini ● Financement de l’ETP : un programme ETP doit être autorisé pour prétendre au financement mais ne vaut pas accord de financement - à l’hôpital : MIG* « Actions de prévention et d’ETP relatives aux maladies chroniques » - en ambulatoire : Fond de prévention Etat/Assurance Maladie (ARS) ● ETP et la Certification des établissement de santé (HAS**) ● ETP inscrit dans le plan stratégique 2010-2014 de l’APHP ** Missions d’Intérêt Général *HAS : Haute Autorité de Santé

11. Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012 les étapes de la démarche éducative Après information orale et écrite du patient et de son médecin généraliste Centrée sur le patient, prise de décision partagée Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et des capacités du patient Processus permanent avec évaluation des acquis et besoins Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP Guide méthodologique 2007- HAS

12. 1 ère étape ETP : Diagnostic éducatif Diagnostic éducatif Biologique Psychologique Pédagogique Social & professionnel Qui est-il ? Ivernois (d’) JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique. 2008. Qu’est-ce qu’il a ? Que sait-il ? Que fait-il ? Quels sont ses projets ? - appréhender différents aspects de la vie et de la personnalité du patient - rechercher le rapport à la maladie et le stade de la maladie = pour mieux comprendre ses comportements ou attitudes et pour l’amener à verbaliser ses sentiments et émotions - autres problèmes de santé - autres problèmes qui lui semblent plus importants ? - / maladie, traitement, représentations - Comment le patient organise son raisonnement, sa logique autour de sa maladie ? - contexte professionnel et social ? - Quel est son travail, son activité, sa vie familiale, son entourage, ses loisirs ? - ses difficultés, ses limites Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012

13. Ecoute active ● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient ● Explorer les savoirs et les représentations du patient ● Vérifier la compréhension ; la reformuler ● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument une solution ● Savoir identifier ce qui est important pour le patient Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs)

18. « Démarche d’amélioration du suivi et de la prise en charge des patients traités pour une Hépatite Virale Chronique C à travers un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)» • Objectifs : - impact d’un programme d’ETP sur l’observance et la réponse virologique chez des malades traités pour une HCV - impact du programme sur la qualité de vie, les connaissances et la satisfaction des malades traités En 2008 : acceptation de notre projet dans le cadre de l’appel d’offre de la DHOS relative au programme de recherche en qualité hospitalière (chefs de projet : P. Lebray et A. Liou) Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012

19. Description du projet ETP VHC+ (projet sur 3 ans) • 1 ère phase : évaluer les besoins des patients VHC+ (entretiens semi directifs) et les attentes des soignants. Analyse croisée • 2 ème phase : élaborer le programme ETP à partir des enquêtes (outils), formation et étude de faisabilité • 3 ème phase : étude randomisée avec inclusion des patients VHC +/- ETP patients sous bithérapie IFN peg- Ribavirine ou trithérapie (+ inhibiteur de protéase) ETP en atelier et/ou individuelle Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012

20. 1 ère Phase : évaluer les besoins des patients VHC+ et les attentes de l’équipe soignante • Objectifs de l’enquête sur les besoins des patients VHC+ : - Repérer les croyances, les représentations et le vécu des patients - Evaluer leur satisfaction sur les informations reçues de leur médecin - Tester l’adhésion à un programme d’ETP - Identifier les thèmes éducatifs prioritaires à retenir - Préciser les modalités pratiques les mieux adaptées pour programme • Objectifs de l’enquête sur les attentes des professionnels de santé : - Identifier les difficultés dans la prise en charge des patients VHC+ - Préciser les thèmes prioritaires à aborder lors du programme ETP Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012

27. ● Programme d’ETP : - 3/4 des patients ont répondu un «oui» franc - rôle de l’ETP selon les patients (cf tableau) ● Modalités souhaités des séances : - en groupe (43%) - alternance groupe/individuel (33%) - individuel (7%) pas trop long et pas trop loin ● Principaux freins : fatigue et disponibilité Résultats de l’enquête : entretiens patients VHC+ Programme d’ETP A. Liou 8è Journée Janssen 27 sept. 2011 Rôle de l’ETP selon les patients % Rencontre/dialogue 50 Obtenir des informations 46,7 Mieux se soigner 40 Trouver la motivation et le soutien 26,7 Echanger des conseils 13,3 Etre rassuré(e) 13,3 Savoir ce qu’il faut faire au niveau hygiène de vie / alcool 13,3 Apprendre à éliminer les risques de contamination 13,3 Ecoute 6,7

30. La maladie : Le traitement : Vie de tous les jours: A. Liou 8è Journée Janssen 27 sept. 2011 Transmission et événements de la vie (grossesse, rapport sexuel) Conduite à tenir devant une complication Aspects alimentaires Hygiène de vie Entourage, transmission (dentiste, opération…) Autres Que faire si j’ai des difficultés avec mon traitement ? A quoi me sert mon traitement ? Des astuces pour ne pas oublier de prendre mon traitement Que faire si j’oublie ? Règles pour la prise de mon traitement Effets indésirables : comment les gérer Geste à l’injection (technique d’injection), hygiène à respecter Retentissement social et professionnel Intérêts du suivi biologique (prise de sang…) et des examens effectués (interprétations) Autres Causes de l’hépatite virale chronique Facteurs aggravants Symptômes habituels Evolution naturelle Maladies associées Entourage, famille, travail… Que faire dans les situations à risque? Autres

31. Tableau 1 : Classement des thèmes d’éducation thérapeutique préférés par les patients Patient Thème très intéressant (%) / note moyenne (/3) 1 Reconnaitre les complications de l’hépatite C 92.5/ 2.92 2 Facteurs aggravants 92.5 /2 .92 3 Que faire si le traitement est difficile 92.5 /2.88 4 Effets secondaires 89/ 2.88 5 Comprendre les examens complémentaires 89/ 2.81 17 Conséquences socioprofessionnelles du traitement 70.5 18 Comment gérer les maladies associées 69 19 Causes de la maladie 60.5 20 Astuces pour ne pas oublier son traitement 59.5 21 Alimentation 52 / 2.28

32. Tableau 2a et 2b : Thèmes complémentaires à développer. test du χ 2 . 2a. Préférences selon la catégorie de patients Naïfs (% très intéressant) Guéris (% très intéressant) Non répondeurs (% très intéressant) p Conséquences socioprofessionnelles du traitement 33.3 87.5 90 0.04 Astuces pour améliorer l’observance 33.3 62.5 80 0.07 2b. Thèmes appréciés par les patients mais peu développés en consultation Patients (% très intéressant) Médecins (% toujours développé) p Transmission du VHC 85.5 22 0.001 L’injection SC 81.5 22 0.004 Règles de traitement 78.5 44.5 0.01 Que faire si j’oublie ? 78 11 0.001 Vie courante et VHC 74 33.5 0.01 Astuces 59.5 0 0.002

34. Projet d’Éducation thérapeutique dans le service (Edusanté) Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough

37. Outils d’Éducation thérapeutique Support magnétique amovible (Histoire naturelle et sous traitement de l’Hépatite C) Cartes situations (Que faire en cas de…) Cartes symptômes Cartes examens Cartes traitements Cahier du patient (résumé des séances d’ETP, fiches synthétiques sur l’injection, prescription personnalisées)

41. CONCLUSION • L’HCV est une maladie chronique dont la guérison est possible • La trithérapie va augmenter l’efficacité du traitement et représente un réel espoir pour les patients en échec thérapeutique (rechuteurs, répondeurs partiels) mais effets secondaires majorés+++ • L’ETP constitue un enjeux majeur pour les malades car elle pourra limiter l’impact de la maladie mais également améliorer l’observance au traitement donc la réussite du traitement et ainsi enrayer le cours naturel de la maladie et de ses complications Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012