Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer. Oriol Díaz de Bustamante I. Jornada Técnica: Atención Multidisciplinar en Cáncer como modelo de calidad asistencial (Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social, 2010)

1. Experiencias y percepción de la atención integral
de los pacientes con cáncer
Isabel Oriol Díaz de Bustamante
Jornada sobre ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN CÁNCER COMO MODELO DE CALIDAD ASISTENCIAL
Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid, 27 de mayo de 2010
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2. La realidad del cáncer en España
– 1ª causa de mortalidad entre los hombres, y 2ª entre las mujeres,
tras las enfermedades cardiovasculares
– 1.500.000 personas tienen cáncer actualmente (prevalencia total)
– Cada año se diagnostican 162.000 casos nuevos
– 1 de cada 4 mujeres y 1 de cada 3 hombres tendrá cáncer en su vida
– Más de la mitad de los cánceres se podrían evitar
– Dos de cada tres personas con cáncer viven más de cinco años tras
el diagnóstico de un cáncer
– Cada vez hay más personas que sobreviven al cáncer y durante más
tiempo
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3. La realidad del cáncer en España
Más de 162.000 nuevos casos cada año
Impacto Incertidumbre
Miedo
personal Problemas físicos
Ansiedad Imagen corporal
Impacto Culpabilidad
Crisis espiritual
familiar Desesperanza
Preocupaciones
Impacto Dificultades laborales Confusión
comunitario
Aislamiento Disminución de recursos
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4. Necesidades detectadas
Necesidades de las personas diagnosticadas de cáncer y
sus familias
Personales
• Información
• Prevención: cuidado de la salud
• Prevención y detección temprana de efectos secundarios inmediatos y a largo plazo
• Atención a las secuelas y enfermedades secundarias
• Rehabilitación
• Atención psicológica
• Soporte espiritual
• Reinserción laboral
• Acompañamiento
• Integración social
Familiares:
• Información
• Adaptación y manejo de las consecuencias de la enfermedad
• Atención al cuidador
• Apoyo emocional
Informes anuales de la aecc; Planes regionales de cáncer; Arrighi E, Blancafort S y Jovell A (Coord.). Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica
en España. Universidad de los Pacientes-Fundación Josep Laporte-UAB , Barcelona: 2007; Ministerio de Sanidad y Consumo. Calidad de Vida. Estrategia en
Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: 2006 (actualización 2009).
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5. Necesidades detectadas
Necesidades de las personas diagnosticadas de cáncer y
sus familias
Sistema
• Gestión de los tiempos:
- del médico
- de las demoras en el diagnóstico (sospecha)
- de la espera
• Acceso a tratamientos y prestaciones
• Acceso y manejo de la información disponible adaptada al paciente
• Confort “hospital amable”
• Coordinación de la asistencia, profesional de referencia
• Sistema de protección socio-laboral
• Atención al superviviente
• Conocimiento: investigación, sistemas de información
Informes anuales de la aecc; Planes regionales de cáncer; Arrighi E, Blancafort S y Jovell A (Coord.). Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica
en España. Universidad de los Pacientes-Fundación Josep Laporte-UAB , Barcelona: 2007; Ministerio de Sanidad y Consumo. Calidad de Vida. Estrategia en
Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: 2006 (actualización 2009).
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6. Necesidades detectadas
En el momento del diagnóstico
Información
• La mayoría (76,80%) están satisfechos con la información transmitida por
su médico.
• El 45% de los pacientes han buscado más información sobre su
enfermedad, sobre todo a través de internet.
53,40%
28,6%
23,40%
16,0%
12,6%
6,30% 11,4%
4,60% 5,10%
8,0%
Muy Insatisfactorio Indiferente Satisfactorio Muy
insatisfactorio satisfactorio
Libros internet Otros médicos Familia Amigos
Satisfacción con la información proporcionada por su médico. Canal de información complementaria utilizado.
Datos de encuesta de la aecc a 175 personas (57% mujeres, 43% varones); 58% han sido diagnosticados entre los últimos meses del 2009
y los primeros del 2010.
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7. Necesidades detectadas
En el momento del diagnóstico
18,30%
1º Orientación médica
12%
2º Material informativo
Necesidad inmediata 20%
3º Atención para el familiar
de recursos
22,90%
4º Orientación psicológica
9,10%
5º Hablar otros afectados
28,60% 6º Espacio privado
19,40%
7º Ayuda social
Tras el diagnóstico
18,9% 1º Atención psicológica
Necesidad de servicios
2º Orientación médica
para afrontar la 66,3%
enfermedad 25,7% 3º Información ayudas sociales
53,1% 4º Apoyo testimonial
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8. Necesidades detectadas
Resumen
• Las necesidades de los pacientes van evolucionando en función
de los diferentes momentos del proceso de enfermedad
• Áreas críticas:
- Mejoras en la calidad de la atención
- Información
- Soporte complementario
- Conocimiento
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9. Experiencias
¿Cómo responde la aecc?
aecc 57 años frente al cáncer
• Organización privada no lucrativa,
declarada de utilidad pública, año 1953
• Ámbito de actuación nacional
- 52 juntas provinciales
- 2.000 juntas locales
• ¿Quiénes la formamos?
- 744 profesionales empleados
- 15.000 voluntarios
- 120.735 socios
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10. Experiencias
¿Cómo responde la aecc?
Actividades
clave
Actividades
de soporte
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11. Necesidad de información: Experiencias
Campañas
Día Mundial Contra el Prevención del Cáncer Día Mundial sin Prevención del Cáncer Día Contra el Cáncer
Cáncer Colorrectal Tabaco de Piel de Mama
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12. Necesidad de información: Experiencias
Publicaciones
Cáncer Infantil Tratamientos Tabaco Prevención
Familia Cáncer de mama
Cáncer de próstata Cáncer colorrectal Cáncer de pulmón Cáncer de laringe
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13. Necesidad de información: Experiencias
Infocáncer 900 100 036 10.000 Llamadas recibidas
9.000
Servicio gratuito de atención 8.000
telefónica de ámbito nacional 7.000
que proporciona: 6.000
5.000
4.000
• Soporte emocional 3.000
2.000
• Información sobre el cáncer en 1.000
un lenguaje comprensible 0
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
• Información sobre recursos
socio-sanitarios, programas y
servicios
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14. Necesidad de información: Experiencias
La aecc en la red
aecc
virtual
Web 1.0 Hacia la Web 2.0
Web de datos plataforma… Web de las personas
www.todocancer.org • Red Social • Canal del Socio
Junio 2010 • Canal del voluntario • Testimonios
www.muchoxvivir.org
• Investigación • Programas Virtuales
www.aeccjunior.org • Noticias • Consultorio on line
www.loestoydejando.org • Foros • Personalización
por colectivos
4.212.785 total visitantes en 2009
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15. Necesidad de soporte: Experiencias
Programas
• Atención psicológica individual dirigida al enfermo y su familia
• Atención al duelo
• Mucho x Vivir. Plan de atención integral a la mujer con cáncer
de mama
• Atención integral al enfermo de cáncer de laringe
• Atención social dirigida al enfermo y la familia
• Residencias y pisos de acogida
• Cáncer infantil
• Cuidados paliativos
Nuevos programas
• Primer Impacto
• Inserción laboral
• Música x la vida
• Supervivientes de cáncer infantil (en fase de análisis)
• Dejar de fumar para pacientes con cáncer (en fase de análisis)
•Programas para supervivientes (en fase de análisis)
Han participado más de 50.000 personas durante 2009
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16. Necesidad de soporte: Experiencias
Necesidad de atención psicológica
• 20%-35% morbilidad psicológica en pacientes de cáncer
• Creciente demanda social: derecho de los pacientes y familiares (1)
• Servicio de atención psicológica individual :
• 187 psicólogos,10.801 personas atendidas en 2009
Necesidad de inserción laboral
• Secuelas, edad (incidencia cáncer entre 45-55), desventajas en el mercado laboral,
riesgo de desempleo
• Disminución de ingresos
• Incidencia negativa sobre la salud
• Programa de inserción laboral en colaboración con los
Servicios de Empleo de las CCAA
(1) Proposición no de Ley sobre atención psicosocial a personas enfermas de cáncer. Congreso de los Diputados, 2008.
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17. Necesidad de soporte: Experiencias
Necesidad de atención en el final de la vida: cuidados paliativos
• 90.000 personas fallecen cada año en nuestro país a causa del cáncer
• Derecho a la atención al final de la vida
• Abordaje multidisciplinar
• Unidad de atención: enfermo y familia
• Impulsar el voluntariado: recomendación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarios
• Equipo: profesionales de la medicina, enfermería, psicología, trabajo social, además del voluntariado
• Coordinación con Atención Primaria, Especializada y Servicios Sociales Comunitarios
• 37 unidades y 3.206 pacientes atendidos en 2009
• Proceso de transferencia progresiva al SNS
• Objetivo: universalización
70
Nº de unidades de cuidados paliativos
60
domiciliarios
50
40
30
20
10
0
91
92
93
94
95
96
97
98
99
00
01
02
03
04
05
06
07
08
09
19
19
19
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19
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20
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20
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20
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18. Necesidad de soporte: Experiencias
Necesidad atención integral al paciente recién
diagnosticado y sus familiares
• 45% buscan más información
• Servicios que reclaman: orientación médica, atención al familiar, atención psicológica, apoyo
social.
• Programa Primer Impacto
• Objetivo: dotar al enfermo y su familia de un apoyo inmediato,
integral y multidisciplinar que le facilite afrontar la enfermedad:
- Identificando precozmente las necesidades del enfermo / familia
en el momento del diagnóstico
- Evaluando el grado de malestar que presenta tras recibir el
diagnóstico
- Proporcionando de manera efectiva el servicio más adecuado
y ajustado a sus necesidades
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19. Necesidad de soporte: Experiencias
Necesidad de acompañamiento
• Voluntariado con enfermos de cáncer
- Voluntariado Hospitalario (128 hospitales)
- Voluntariado de Domicilio
- Voluntariado en Unidades de Cuidados Paliativos
- Voluntariado en Residencias y Pisos de acogida
- Voluntariado Testimonial
- Voluntariado de Infocáncer
15.000 personas voluntarias
Voluntariado formado
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20. Necesidad de soporte: Experiencias
Necesidad de acompañamiento
Respuesta a una necesidad emergente
• Debilitamiento de redes de apoyo
• Creciente número de personas que viven solas
• Incremento de familias monoparentales
• Apoyo social como factor protector que contribuye a una mejor adaptación individual a la
enfermedad
Programa Voluntariado de Domicilio
Objetivos:
• Proporcionar al paciente oncológico y sus familiares compañía, apoyo social y emocional
• Prevenir situaciones personales de soledad y aislamiento
• Posibilitar la permanencia de la persona enferma en su medio habitual
• Posibilitar el descanso físico y emocional de la familia, especialmente del cuidador principal
Las personas mayores en España”. Informe 2006. IMSERSO; “Las personas mayores en España”. Informe 2004. IMSERSO; Fernández B,
y Yélamos C. Rehabilitación social del enfermo de cáncer. Rev. Cáncer 2006, 20(1): 22-27.
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21. Necesidad de conocimiento: Experiencias
La investigación como pilar en la lucha contra el cáncer
La aecc financia investigación a través de su Fundación Científica
Investigación científica Investigación social
• Investigación oncológica de calidad, Observatorio del cáncer
cercana al paciente
• Convocatorias por concursos públicos
• Generación de conocimiento sobre la
situación socio – sanitaria del cáncer
 Grupos Coordinados Estables (GE) • Identificación de necesidades y áreas de
 Proyectos Investigación Cáncer Infantil (CI) mejora
 Programas Avanzados en Oncología (PAO)
 Ayudas a Investigadores (AI)  Oncobarómetro
 Programa de Prácticas de Laboratorio para estudiantes (PPL)  Estudio Participación de las Mujeres en los
Programas de Cribado de Cáncer de Mama
 Proyectos singulares: RNTI …
 Estudio Prevención Cáncer de Piel
 Investigación JJPP según Guía de Actuación
 Estudio Prevención Cáncer Colorrectal
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22. Conclusiones
Retos
• Impacto multidimensional
• Prolongado en el tiempo
• Paciente: enfermo y su familia
• Abordaje integral de las necesidades de las personas afectadas:
– Antes de la confirmación del diagnóstico (sospecha)
– Tras la confirmación del diagnóstico y durante el tratamiento
– Después del tratamiento:
• Supervivientes
• Final de la vida
• Continuidad de los cuidados
• Reconocimiento, participación, coordinación y fácil acceso a todos los
agentes que pueden responder a las necesidades
• Investigación
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23. Uniendo esfuerzos para
disminuir el impacto
causado por el cáncer y
mejorar la vida de las
personas
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