Ámbito Penitenciario. Joan Bertrán Muñoz. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)

1. I JORNADA TÉCNICA DE LA
ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS
DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD
MADRID, 8 de OCTUBRE de 2008
MESA REDONDA:
BUENAS PRÁCTICAS
EN NECESIDADES EMERGENTES

2. Cuidados Paliativos en
pacientes afectos de
VIH-SIDA:
15 años de experiencia
Joan Bertran Muñoz
UNITAT SOCIOSANITARIA
SANT JOAN DE DEU - BARCELONA

3. INDICE
Historia
Pacientes VIH-SIDA en fase avanzada
y terminal
La situación penitenciaria
Nuestra experiencia: Pasado, presente
y futuro
Conclusiones

5. HISTORIA
1990-1991
Acuerdo entre:
• Servicios Sanitarios Penitenciarios
• Programa Vida als Anys
• Orden Hospitalaria de San Juan de Dios
1992: Albergue San Juan de Dios
2000: Sant Joan de Déu, Serveis Socials
2007: Sant Joan de Déu, Serveis de Salut
Mental

6. INDICE
Historia
Pacientes VIH-SIDA en fase avanzada
y terminal
La situación penitenciaria
Nuestra experiencia: Pasado, presente
y futuro
Conclusiones

7. Infección por el Virus de la
Inmunodeficiencia Humana
Efectividad de los nuevos tratamientos
Descenso continuo de los casos
declarados

8. Candidatos a
mala evolución de la infección
Pacientes que no siguen el tratamiento antiviral
Pacientes que no siguen los cuidados preventivos
Pacientes que abandonan los cuidados higiénicos
Pacientes que no siguen los controles sanitarios
Pacientes que persisten en conductas de riesgo

9. Candidatos a Cuidados Paliativos
Pacientes que no siguen tratamiento
Por abandono
Por intolerancia
Por toxicidad
Pacientes con mala respuesta al tratamiento
Por aparición de resistencias
Por reinfección por virus resistentes
Pacientes que debutan con una enfermedad
oportunista grave

10. Infección por VIH:estadios clínicos
CD 4 Ausencia Infecciones Infecciones
de poco oportunistas
Síntomas frecuentes
Más de 500
A1 B1 C1
De 200 a 500
A2 B2 C2
Menos de 200
A3 B3 C3

11. Objetivos del tratamiento global
Mantener la carga viral lo más baja posible
Mantener la cifra de CD4 lo más alta posible
Prevenir las infecciones oportunistas
Tratar precozmente las infecciones activas

12. Estrategia de los
Cuidados Paliativos en el SIDA
Control exhaustivo de síntomas
Soporte emocional
Educación sanitaria
Aproximación al entorno
Soporte social

13. INDICE
Historia
Pacientes VIH-SIDA en fase avanzada
y terminal
La situación penitenciaria
Nuestra experiencia: Pasado, presente
y futuro
Conclusiones

14. Beneficios Penitenciarios
Reglamento Penitenciario:
R.D. 190/1996 de 9 de febrero
Artículo 196.2
Libertad condicionada a recurso por
enfermedad terminal
Artículo 155.5
Salida en autogobierno para tratamiento
médico en Unidades especializadas
Tercer grado penitenciario

15. Artículo 155. Permisos extraordinarios.
1. En caso de fallecimiento o enfermedad grave de los padres, cónyuge, hijos, hermanos y
otras personas íntimamente vinculadas con los internos o de alumbramiento de la esposa
o persona con la que el recluso se halle ligado por similar relación de afectividad, así como
por importantes y comprobados motivos de análoga naturaleza, se concederán, con las
medidas de seguridad adecuadas en su caso, permisos de salida extraordinarios, salvo
que concurran circunstancias excepcionales que lo impidan.
2. La duración de cada permiso extraordinario vendrá determinada por su finalidad y no podrá
exceder del límite fijado en el artículo anterior para los permisos ordinarios.
3. Cuando se trate de internos clasificados en primer grado será necesaria la autorización
expresa del Juez de Vigilancia.
4. Se podrán conceder, con las medidas de seguridad adecuadas en su caso y previo informe
médico, permisos extraordinarios de salida de hasta doce horas de duración para consulta
ambulatoria extrapenitenciaria de los penados clasificados en segundo o tercer grado, así
como permisos extraordinarios de hasta dos días de duración cuando los mismos deban
ingresar en un hospital extrapenitenciario. En este último caso, si el interno tuviera que
permanecer ingresado más de dos días, la prolongación del permiso por el tiempo
necesario deberá ser autorizada por el Juez de Vigilancia cuando se trate de penados
clasificados en segundo grado o por el Centro Directivo para los clasificados en tercer
grado.
5. Los permisos a que se refiere el apartado anterior no estarán sometidos, en general, a control
ni custodia del interno cuando se trate de penados clasificados en tercer grado y podrán
concederse en régimen de autogobierno para los penados clasificados en segundo grado
que disfruten habitualmente de permisos ordinarios de salida.

16. Artículo 196. Libertad condicional de septuagenarios y enfermos terminales.
1. Se elevará al Juez de Vigilancia el expediente de libertad condicional de los penados que
hubiesen cumplido setenta años o los cumplan durante la extinción de la condena. En el
expediente deberá acreditarse el cumplimiento de los requisitos establecidos en el Código
Penal, excepto el de haber extinguido las tres cuartas partes o, en su caso, las dos terceras
partes de la condena o condenas.
2. Igual sistema se seguirá cuando, según informe médico, se trate de enfermos muy graves con
padecimientos incurables. Cuando los servicios médicos del Centro consideren que
concurren las condiciones para la concesión de la libertad condicional por esta causa, lo
pondrán en conocimiento de la Junta de Tratamiento, mediante la elaboración del oportuno
informe médico.
3. En ambos supuestos, el expediente deberá contener los documentos a que se refiere el artículo
anterior, excepto los relativos a la letra h, junto con un informe social en el que constará, en
su caso, la admisión del interno por alguna institución o asociación cuando éste carezca de
vinculación o apoyo familiar en el exterior. Cuando se trate de enfermos muy graves con
padecimientos incurables se incluirá en el expediente el informe médico acreditativo de la
enfermedad, así como de la gravedad e irreversibilidad de la misma. En el caso de
septuagenarios, se acreditará la edad del interno mediante la certificación de nacimiento del
mismo o, en su defecto, por cualquier medio de prueba admitido en derecho.
4. La Administración velará para facilitar al penado el apoyo social externo cuando carezca del
mismo.

17. Rasgos generales
Distancia con los recursos externos,
especialmente la familia
Desconfianza “por sistema”
Resistencia a las normas
Posible consumo no controlado
Expectativas de futuro distorsionadas
Necesidad de diseñar nuevas
motivaciones

18. INDICE
Historia
Pacientes VIH-SIDA en fase avanzada
y terminal
La situación penitenciaria
Nuestra experiencia: Pasado, presente
y futuro
Conclusiones

20. UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS

21. UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS

23. Inicio de actividad: 1992
MISIÓN:
Atención personalizada a pacientes con Sida en fase
avanzada y terminal, con grave carencia social. En
especial personas excarceladas.
OBJETIVO:
Atención integral al paciente con infección por el
virus de la inmunodeficiencia humana

24. Características
FACTOR DE RIESGO: ADVP
Personalidad pre-mórbida
Complejo Demencia-SIDA
Intolerancia a la imposición de normas
Duelo por la situación personal y familiar
Duelo por los compañeros más graves
Continuidad con el equipo de agudos

25. Síntomas mas frecuentes
100
80
60
84
40
64
62
62
60
60
54
50
50
20
42
36
36
36
34
28
0
DOLOR XEROSTOMIA CONFUSION SOMNOLENCIA DISFAGIA

26. Tasa de reingreso
74
Ingresos
572
87%
Reingresos
13%
PROCESOS ASISTENCIALES - 878
PERSONAS ATENDIDAS - 764

27. Distribución por sexos
Hombres
80%
699 179
Mujeres
20%
PERIODO 1992 - 2007
Total pacientes 764

28. Edades
más de 70
61 a 70
51 a 60
41 a 50
31 a 40
21 a 30
0 100 200 300 400 500
PERIODO 1992-2007
Total pacientes 764

29. Origen
• España 90,77% (797)
• Resto de Europa 2,97% (26)
• Portugal, Alemania, Francia, Georgia
• Asia 0,23% (2)
• China, India
• Africa 3,53% (31)
• Marruecos, Argelia, Guinea, Gambia
• America 1,94% (17)
• Argentina, Brasil, Chile, Uruguay, Perú
• Oceania 0,11% (1)
• Australia
• No registrado 0,46% (4)

30. LUGAR DE PROCEDENCIA
Hospitales 49,3 %
Otros Centros 15,6 %
PADES 13,2 %
Penitenciarios 20,0 %
C.A.S 1,8 %

31. Promedio de estancia
278
300
250
184
173
148
200
95
150
100
17% 32% 20% 21%
11%
50
0
0a7 8 a 30 31 a 60 61 a 90 > 90
DIAS

32. Motivo de alta
Socio-
Domicilio
Sanitario
16%
15%
EXITUS
57%
Agudos
2%
Penitenciaria
Voluntaria
2%
8%

34. PISO RESIDENCIA

35. PISO RESIDENCIA

36. PISO RESIDENCIA

37. Inicio actividad 1998
MISIÓN:
Atención a pacientes con Sida en cualquier
fase o con otras patologías.
OBJETIVOS:
Continuación de tratamientos farmacológicos
Reeducación en hábitos sanitarios
Reeducación en hábitos de convivencia
Reinserción social
Pacientes atendidos: 177

38. Tasa de reingreso
37
177
Reingresos
17%
Ingresos
83%
PROCESOS ASISTENCIALES - 214
PERSONAS ATENDIDAS - 177

39. Distribución por sexos
Hombres
81%
144 33
Mujeres
19%
PERIODO 1998 - 2007
Total pacientes 177

40. Edades
61 a 70
51 a 60
41 a 50
31 a 40
21 a 30
0 20 40 60 80 100
PERIODO 1998-2007
Total pacientes 177

41. Procedencia
Hospitales 36,5 %
Otros Centros 43,9 %
PADES 4,6 %
Penitenciarios 14,5 %
C.A.S 0,5 %

42. Promedio de estancia
88
90
80
70
48
60
50
29
29
40 20
30
14% 22% 41%
14%
20
9%
10
0
0a7 8 a 30 31 a 60 61 a 90 > 90
DIAS

43. Motivo de alta
Agudos
3%
Socio-
Sanitario
29%
Voluntaria
34%
Domicilio
Penitenciaria
EXITUS
23%
7%
4%

44. Cronología HIV-SIDA
1981: Primeros casos de SIDA
1983: Identificación del HIV
1997: Inicio uso clínico anti-virales
2000: Inicio combinaciones múltiples
HAART-TARGA
2002: Determinación sistemática de las
resistencias a antivirales

45. Patologías frecuentes 1995
Lesiones oculares graves
Lesiones cutáneas extensas
Infecciones oportunistas graves
Corticoides como tratamiento sintomático
Parasitosis cutáneas y viscerales
Situaciones terminales y de últimos días

46. Patologías frecuentes 2007
Psicopatías crónicas, con o sin base orgánica
Hepatopatía crónica evolucionada descompensada
por tratamiento antiviral
Intolerancia digestiva a polifarmacia
Broncopatías crónicas descompensadas
Diabetes de debut o secundaria
Hiperlipemia asociada a tratamiento antiviral

47. PERIODO 1992-1997
79%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
6%
7% 6% 0,3% 1%
20%
10%
0%
o
a
a
o
S
s
ri
ri
ri
do
ili
U
ta
ia
ta
IT
ic
gu
ni
nc
un
om
EX
A
Sa
te
ol
D
ni
o-
V
Pe
ci
So

48. E
X
IT
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
U
S
D
So om
ic
ci ili
o
o-
Sa
ni
ta
46%
ri
o
A
gu
do
V s
16% 18%
ol
un
ta
Pe ri
3%
a
ni
te
nc
ia
ri
a
6%
PERIODO 1997-2002
3%

49. PERIODO 2002 - 2007
80%
70%
60%
41% 36%
50%
40%
30%
6% 3%
8% 3%
20%
10%
0%
o
a
a
o
US
s
ri
ri
do
ri
ili
ta
ia
ta
IT
ic
gu
nc
ni
un
So om
EX
A
Sa
te
ol
D
ni
o-
V
Pe
ci

50. INDICE
Historia
Pacientes VIH-SIDA en fase avanzada
y terminal
La situación penitenciaria
Nuestra experiencia: Pasado, presente
y futuro
Conclusiones

51. CONCLUSIONES
1. Es difícil definir un criterio universal de
terminalidad en VIH-SIDA
2. Asegurar la continuidad del tratamiento
mejora la calidad de vida del paciente
3. El respeto a la voluntad del paciente
prevalece sobre el criterio meramente
asistencial
4. La información veraz facilita la adhesión del
paciente al tratamiento

52. GRACIAS
a más de 40 profesionales
a casi 200 voluntarios
Que con su ilusión, con su trabajo
y colaboración
HACEN POSIBLE ESTA
MARAVILLOSA EXPERIENCIA

53. GRACIAS POR SU ATENCION