Presentación realizada el 10/04/2013 durante el congreso INFORENF 2013 dentro de la mesa: 'Las TIC como herramienta para el autocuidado', centrada en cómo las redes sociales se están usando en el sector sanitario, cuáles son los roles que un paciente 2.0 puede desempeñar y cuál debe ser el rol del personal de enfermería ante este nuevo escenario.

1. El rol del paciente 2.0 para el
cuidado de su salud
Vicente Traver
vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es
Madrid, 10 de abril de 2013
@vtraver

2. Introducción redes
sociales
El rol del paciente 2.0
El rol del personal de
enfermería
Conclusiones y recursos

3. La necesidad de las
redes sociales

4. Proceso evolutivo y en continuo cambio
+ LEJOS
+ RÁPIDO
Redes sociales
+ TIC + INFO

5. Los privilegios del acceso a la información
1994 – Caso del Sr. Murphy - hospital de
Englewood
1990-2006 – Dr. Tom Ferguson lidera
movimiento paciente empoderado
2004 – Marian Sandmeier - Washington
Post. Primer uso término e-paciente

6. Paciente empoderado
Empoderamiento es el proceso mediante el cual los individuos
obtienen control de sus decisiones y acciones relacionadas con su
salud; expresan sus necesidades y se movilizan para obtener mayor
acción política, social y cultural para responder a sus necesidades, a
la vez que se involucran en la toma de decisiones para el
mejoramiento de su salud y la de la comunidad. (WHO. Health
promotion glossary, 1998)
concienciación
• tomar conciencia de todos los factores que
influyen sobre su salud
liberación
• ganar poder de decisión sobre su propio
destino

8. El paciente debe elegir … 2.0, 1.0 ó 0.0?

9. ¿ Qué hace el paciente 2.0?
Compartir
Aprender Escuchar

10. El objetivo final de los datos
es tener el conocimiento
adecuado para tomar la
decisión correcta en el
momento requerido.

12. Colaborativa
30 autores
Visiones y perspectivas diferentes
Revisión por pares
22 capítulos
+ de 300 páginas
560 referencias
Disponible
gratuitamente en
http://www.salud20.es

13. Los roles del paciente 2.0
Mediador para el
Intercambio de
buenas prácticas
Gestor de la
Revisor de
carpeta de salud
contenido
personal
Proveedor de
Asesor y consejero
contenido
Creador de Promotor de estilo
comunidades de vida saludable
Apoyo a las
comunidades de
pacientes

14. Mediador para el intercambio de buenas
prácticas. Ej. TuDiabetes o Diabetes Connect

15. Asesor y consejero. Ej. Patient
Opinion en Reino Unido – asesoría
y evaluación de servicios
sanitarios

16. Revisor de contenido. El paciente puede
evaluar, revisar o modificar contenidos.
Ej. wikis de salud o Salupedia

17. Gestor de la carpeta de salud personal.
Diferentes iniciativas como Microsoft
Health Vault, o Indivo permiten al
paciente introducir datos y gestionar su
historia de salud personal

18. Promotor de estilo de vida saludable. A
través de sensores plug& play y una
plataforma, se promueve un estilo de
vida saludable, como en MapMyRun,
Fitbit, Endomondo, etc.

19. Creador de comunidades. Los pacientes
usan Internet para afianzar relaciones,
creando nuevas comunidades. Ej.
PatientsLikeMe o SecondLife

20. Proveedor de contenido. El paciente
actúa como proveedor de contenido con
texto, audio, video e imágenes. You
Tube, Twitter, o blogs son algunos
ejemplos.

21. Apoyo a las comunidades de pacientes.
PatientsLikeMe es el ejemplo clásico donde una
comunidad de gente con intereses comunes da
apoyo a cualquier miembro a través de forums,
post, blogs o simplemente compartiendo datos.

22. ¿ CUÁL ES EL ROL DEL PERSONAL DE ENFERMERÍA ANTE
TODO ESTE FENÓMENO?

23. Urge dar respuesta estratégica para la actuación de los
profesionales en TIC y salud ante las redes sociales.
Flickr – Mathieu
Struck

25. ¿ Estamos usando bien las
herramientas que tenemos?
Además de si funciona, ¿ qué
más nos tenemos que preguntar?

26. ¿ Sabemos elegir
la herramienta
adecuada? ¿ Qué
criterios
seguimos para
ello?
Flickr – Cowboy Ben Alman

27. ¿ Cómo
convencemos a
nuestros
compañeros de
que nuevas
herramientas
son mejores que
las utilizadas
actualmente?

28. El mensaje. Es clave que existan en las
organizaciones sanitarias una serie de políticas o
recomendaciones que guíen al profesional sanitario
sobre cómo actuar en las redes sociales

30. Ojo a nuestros juicios de valor sin datos …
JAMA - Noviembre 2012, "Association of Online Patient
Access to Clinicians and Medical Records With Use of
Clinical Services". Analisis de datos recogidos durante 5
años en una organización sanitaria de Kaiser
Permanente. Los pacientes accedían a los datos online
mediante la plataforma MyHealthManager
Visitas
Los pacientes ‘empoderados’ con
acceso online a sus datos de salud Urgencias
y a los profesionales ¡hacen un uso Llamadas telefónicas
mayor de los servicios sanitarios!
Hospitalizaciones

31. Para concluir …
Las tecnologías y las redes sociales son sólo una herramienta. Lo
importante son las personas y su salud.
La creación de comunidades ayuda a pacientes y cuidadores
informales en todas las vertientes de la enfermedad.
Todo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y PERSONALIZABLE.
O lo hacemos u otro lo hará por nosotros.
El personal de enfermería debe ser partícipe en el proceso de
aprender, compartir y escuchar en el mundo de la salud 2.0.
Urge que las organizaciones hagan explícita a sus profesionales
sus políticas de actuación ante las redes sociales

32. Algunos recursos a sudisposición
http://www.salud20.es Libro epaciente y las redes sociales
http://www.salud20.es/manifiesto/ Manifiesto abla
http://wikisanidad.wikispaces.com/Inicio Wiki Salud 2.0
http://wikisanidad.wikispaces.com/Imprescindibles+en+Twitter
http://goo.gl/E658T Documento colaborativo sobre usos 2.0 en Salud
http://www.slideshare.net/philbaumann/140-health-care-uses-for-
twitter-presentation
http://e-patients.net/archives/2011/11/wp-espanol.html Libro blanco de los
e-pacientes en español

33. El rol del paciente 2.0 para el
cuidado de su salud
Vicente Traver
vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es
Madrid, 10 de abril de 2013
@vtraver
Presentación disponible para su descarga en www.slideshare.net/vtraver